Vallen of stikken is een punt van zorg bij mensen met epilepsie, maar het is niet de enige. Het risico van plotseling onverwacht overlijden bij epilepsie (SUDEP) is ook een angst.
Als u of een geliefde epileptische aanvallen heeft, kunnen er een aantal vragen door uw hoofd gaan. Kunt u bijvoorbeeld overlijden aan een epileptische aanval? Of kunt u in uw slaap aan een aanval overlijden?
Het korte antwoord is ja, maar hoewel mogelijk, is de dood door epilepsie ook zeldzaam.
Als u hoort dat iemand overlijdt aan een aanval, kunt u aannemen dat de persoon is gevallen en zijn hoofd heeft gestoten. Dit kan gebeuren.
SUDEP wordt echter niet veroorzaakt door verwonding of verdrinking. Het verwijst naar een plotselinge en onverwachte dood. De meeste, maar niet alle, sterfgevallen vinden plaats tijdens of direct na een aanval.
De exacte oorzaak van deze sterfgevallen is onbekend, maar onderzoekers geloven dat een langere adempauze leidt tot minder zuurstof in het bloed en tot verstikking. Een andere theorie is dat de aanval een fatale verstoring van het hartritme veroorzaakt, waardoor het hart stopt.
Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) zijn er elk jaar 1,16 gevallen van plotselinge dood voor elke 1.000 mensen met epilepsie. Deskundigen denken dat het waarschijnlijk is dat veel SUDEP-gevallen niet worden gemeld, waardoor het aantal SUDEP-gevallen hoger kan zijn.
Wat is een aanval?
Je hersenen bevatten talloze zenuwcellen die elektrische impulsen creëren, verzenden en ontvangen. Aanvallen treden op wanneer een plotselinge elektrische storing in de hersenen ervoor zorgt dat deze zenuwcellen niet werken.
Dit kan leiden tot:
- oncontroleerbare schokken van het lichaam
- verlies van bewustzijn
- tijdelijke verwarring
- verlies van bewustzijn
Aanvallen variëren in ernst en lengte. Mildere aanvallen mogen geen convulsies veroorzaken en duren slechts 30 seconden. Andere aanvallen kunnen er echter voor zorgen dat het hele lichaam van een persoon snel trilt en 2 tot 5 minuten aanhoudt.
Een aanval kan een eenmalige gebeurtenis zijn na een hoofdletsel, beroerte of infectie. Epilepsie is een aandoening die wordt gekenmerkt door terugkerende aanvallen.
Wat zijn risicofactoren voor een fatale aanval?
Hoewel zeldzaam, is het nog steeds belangrijk om te weten wat de risicofactoren voor SUDEP zijn. Als u risico loopt, kunt u stappen ondernemen om een fatale aanval te voorkomen.
Hoewel het nog steeds laag is, is de kans op overlijden aan een aanval groter bij mensen met een voorgeschiedenis van frequente, oncontroleerbare aanvallen, evenals bij mensen met een voorgeschiedenis van tonisch-clonische aanvallen (ook wel grand mal-aanvallen genoemd).
Tonisch-clonische aanvallen zijn een ernstige vorm van epileptische aanvallen. Deze kunnen plotseling bewustzijnsverlies, convulsies en verlies van controle over de blaas veroorzaken.
De kans op een plotselinge dood is ook groter bij personen bij wie de aanvallen op jonge leeftijd beginnen. Onverwacht overlijden is echter uiterst ongebruikelijk bij jonge kinderen.
Het risico op een plotselinge dood neemt ook toe naarmate u langer aan epilepsie lijdt.
Het niet innemen van uw medicatie en het drinken van te veel alcohol kunnen ook bijdragen aan SUDEP. Aanvallen die tijdens de slaap optreden, lijken een risicofactor te zijn voor SUDEP.
risicofactoren voor overlijden door aanvallen
- geschiedenis van frequente, oncontroleerbare aanvallen
- tonisch-clonische aanvallen
- epileptische aanvallen heeft sinds u heel jong was
- een lange geschiedenis van epilepsie
- geen anti-epileptische medicatie nemen zoals voorgeschreven
- te veel alcohol drinken
Hoe u uw risico op een fatale aanval kunt verkleinen
Neem uw anti-epileptische medicatie zoals voorgeschreven om epileptische aanvallen te voorkomen. Raadpleeg een arts als uw huidige therapie niet effectief is. Het kan zijn dat uw arts uw dosering moet aanpassen of een ander medicijn moet voorschrijven.
Het is ook handig om triggers voor aanvallen te identificeren.Deze verschillen van persoon tot persoon, dus het kan lastig zijn om uw specifieke triggers te bepalen. Het kan helpen om een dagboek over epileptische aanvallen bij te houden.
wat u in uw epilepsiedagboek moet bewarenNoteer wanneer aanvallen plaatsvinden en noteer vervolgens informatie die mogelijk relevant is. Bijvoorbeeld:
- Op welk tijdstip van de dag vond de aanval plaats?
- Is de aanval gebeurd na blootstelling aan felle, knipperende lichten?
- Heeft u alcohol gedronken vóór een aanval? Zo ja, hoeveel?
- Was u onder emotionele stress voordat u een aanval kreeg?
- Heeft u vóór de aanval cafeïne gebruikt?
- Heeft u koorts gehad?
- Had u te weinig slaap of overdreven moe?
Het bijhouden van een epilepsiedagboek kan patronen of situaties identificeren die epileptische aanvallen veroorzaken. Het vermijden van uw triggers kan mogelijk uw aantal aanvallen verminderen.
Gebruik de functie "notities" op uw telefoon om aanvallen bij te houden, of download een app voor het dagboek over aanvallen op uw smartphone of tablet.
U kunt het risico op een fatale aanval ook verkleinen door te veel alcohol te vermijden. Zorg er bovendien voor dat uw gezin op de hoogte is van eerste hulp bij aanvallen.
Dit houdt ook in dat u op de grond wordt gelegd en op één kant van uw lichaam wordt gelegd. Deze positie kan u helpen gemakkelijker te ademen. Ze moeten ook stropdassen losmaken en overhemden om de nek losknopen.
Als een aanval langer dan 5 minuten duurt, moeten ze 911 bellen.
Hoe worden aanvallen gediagnosticeerd?
Aandoeningen die een aanval kunnen nabootsen, zijn onder meer een migraineaanval, beroerte, narcolepsie en het Tourette-syndroom.
Om een aanval nauwkeurig te diagnosticeren, zal uw arts vragen stellen over uw medische geschiedenis en de gebeurtenissen die tot de aanval hebben geleid. Mogelijk hebt u een elektro-encefalogram (EEG), een test die de elektrische activiteit in de hersenen registreert. Het helpt bij het opsporen van afwijkingen in hersengolven.
Een EEG kan verschillende soorten aanvallen diagnosticeren en helpen voorspellen of een aanval waarschijnlijk opnieuw zal optreden.
Uw arts kan ook tests bestellen om de onderliggende oorzaak van aanvallen te bepalen. Een neurologisch onderzoek kan afwijkingen in uw zenuwstelsel opsporen, terwijl een bloedtest kan controleren op infecties of genetische aandoeningen die kunnen bijdragen aan epileptische aanvallen.
Beeldvormingstests worden ook gebruikt om tumoren, laesies of cysten in uw hersenen te zoeken. Deze omvatten een CT-scan, een MRI of een PET-scan.
Hoe behandel je een aanval?
Een aanval die wordt veroorzaakt door een op zichzelf staande gebeurtenis, heeft meestal geen behandeling nodig. Als u echter meer dan één aanval heeft, kan uw arts u een middel tegen epilepsie voorschrijven om toekomstige aanvallen te voorkomen.
Verschillende medicijnen zijn effectief tegen aanvallen. Uw arts zal een of meer mogelijke medicijnen aanbevelen op basis van het type aanval.
Als medicijnen tegen epilepsie niet werken, kan uw arts een operatie aanbevelen om het deel van de hersenen te verwijderen waar de aanvallen vandaan komen. Houd er rekening mee dat deze procedure alleen werkt als aanvallen op dezelfde plaats beginnen.
Mogelijk komt u ook in aanmerking voor stimulatietherapie. Opties zijn onder meer stimulatie van de nervus vagus, responsieve neurale stimulatie of diepe hersenstimulatie. Deze therapieën helpen aanvallen te remmen door de normale hersenactiviteit te reguleren.
Wat zijn de vooruitzichten voor mensen met epilepsie?
Leven met epilepsie heeft zijn uitdagingen, maar u kunt een normaal leven leiden met de aandoening. Sommige mensen ontgroeien uiteindelijk aanvallen, of gaan jaren tussen de aanvallen door.
De sleutel tot het beheren van aanvallen is het begrijpen van uw risico en het nemen van maatregelen om veelvoorkomende triggers te vermijden.
Volgens de Epilepsy Foundation zullen bij behandeling bijna 6 op de 10 mensen met epilepsie binnen een paar jaar vrij van aanvallen worden.
De afhaalmaaltijd
Ja, een aanval kan de dood tot gevolg hebben. Maar hoewel mogelijk, komt dit zelden voor.
Neem contact op met uw arts als u denkt dat uw huidige anti-epileptische therapie niet werkt. U kunt een andere combinatie van medicatie bespreken of aanvullende therapieën verkennen om uw aanvallen onder controle te houden.