Kinderen en MS
Multiple sclerose (MS) is een auto-immuunziekte die de hersenen en het ruggenmerg aantast. Het veroorzaakt schade aan de beschermende laag rond zenuwen, bekend als myeline. Het kan ook de zenuwen zelf beschadigen.
In de meeste gevallen wordt MS gediagnosticeerd bij jonge volwassenen. Maar het kan ook kinderen treffen. Een recent onderzoek wees uit dat ten minste 5 procent van de mensen met MS kinderen zijn.
Als u voor een kind met MS zorgt, zijn er veel stappen die u kunt nemen om ervoor te zorgen dat het van een optimale gezondheid geniet. In deze handleiding voor zorgverleners kunt u enkele strategieën onderzoeken om met de aandoening om te gaan.
De toestand van uw kind volgen: een symptoomdagboek starten
MS-symptomen kunnen van dag tot dag, van week tot week of van maand tot maand veranderen. Veel mensen maken periodes van remissie door, waarin ze relatief weinig symptomen hebben. Remissie kan worden gevolgd door periodes van terugval of "uitbarstingen", wanneer hun symptomen erger worden.
Door de symptomen van uw kind te volgen, kunt u erachter komen of er triggers zijn die hun symptomen verergeren. Uw kind kan bijvoorbeeld symptomen krijgen tijdens warm weer. Bepaalde activiteiten kunnen ook een effect hebben. Als u weet hoe verschillende factoren op hen van invloed zijn, kunt u stappen ondernemen om de symptomen van uw kind te minimaliseren.
Door een dagboek bij te houden om de symptomen bij te houden, kunnen u en het zorgteam van uw kind ook begrijpen hoe de aandoening vordert. Na verloop van tijd kan dit helpen bij het identificeren van effectieve behandelingsstrategieën.
Hier zijn enkele tips om u te helpen bij het starten van een symptoomdagboek:
Gebruik een medium dat bij u past
Als u een smartphone of tablet heeft, vindt u het misschien handig om een app voor het volgen van symptomen te gebruiken die is ontworpen voor mensen met MS. Als u wilt, kunt u de symptomen van uw kind vastleggen in een document of spreadsheet op uw computer of in een handgeschreven dagboek.
Lees meer over de symptomen van MS
Als u weet waar u op moet letten, kunt u de symptomen van uw kind effectiever volgen. Ze kunnen bijvoorbeeld last krijgen van vermoeidheid, veranderingen in het gezichtsvermogen, stijve of zwakke spieren, gevoelloosheid of tintelingen in hun ledematen, moeite met concentreren of dingen onthouden, of andere symptomen.
Praat met uw kind over hoe het zich voelt
U kunt veel leren over de toestand van uw kind op basis van hoe ze zich gedragen, maar zij zijn de beste autoriteit over hoe ze zich voelen. Moedig ze aan om met u te praten over hoe ze zich elke dag voelen en help u hun symptoomdagboek bij te houden datum.
Registreer eventuele veranderingen in hun symptomen
Als uw kind veranderingen in de symptomen ontwikkelt, let dan op wat die veranderingen met zich meebrengen. Wanneer begonnen en eindigden hun symptomen bijvoorbeeld? Hoe ernstig zijn hun symptomen? Hoe beïnvloeden ze uw kind?
Let op wat er gebeurde toen hun symptomen veranderden
Om mogelijke triggers te identificeren, kan het helpen om het weer, de slaapgewoonten van uw kind en hun recente activiteiten vast te leggen. Als hun symptomen veranderen nadat ze een medicijn hebben ingenomen of hun behandelplan hebben aangepast, is dat ook belangrijk om op te merken.
Pas op voor patronen
Na verloop van tijd merkt u misschien dat uw kind symptomen ontwikkelt tijdens bepaalde weersomstandigheden of na bepaalde activiteiten. U merkt misschien dat sommige soorten of doses medicatie beter lijken te werken dan andere.
Onthoud dit
Als u meer te weten komt over de symptomen en mogelijke triggers van uw kind, kunnen u en hun zorgverleners hun toestand beter begrijpen en behandelen. Probeer eraan te denken om het symptoomlogboek van uw kind mee te nemen naar elke afspraak met hun arts.
Behandelingsopties beoordelen en medicatie beheren
Ziektemodificerende therapieën (DMT's) zijn het belangrijkste type medicatie dat wordt gebruikt om MS te behandelen. Een DMT kan de progressie van de toestand van uw kind helpen vertragen. Het kan ook helpen bij het voorkomen van periodes van terugval, wanneer hun symptomen erger worden.
De arts van uw kind kan ook andere medicijnen voorschrijven om hun symptomen te helpen beheersen. Ze kunnen bijvoorbeeld voorschrijven:
- corticosteroïden om acute opflakkeringen te behandelen
- spierverslappers om spierstijfheid of spasmen te verlichten
- medicijnen om pijn, vermoeidheid, blaasproblemen, darmproblemen of andere symptomen te verlichten
Hier zijn acht dingen waarmee u rekening moet houden wanneer u samen met de zorgverleners van uw kind een behandelplan opstelt:
De meeste DMT's zijn niet goedgekeurd voor gebruik bij kinderen
Tot nu toe heeft de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) geen DMT's goedgekeurd voor gebruik bij kinderen jonger dan 10 jaar. De FDA heeft slechts één DMT - fingolimod (Gilenya) - goedgekeurd voor gebruik bij kinderen die 10 jaar oud zijn. leeftijd of ouder.
Veel DMT's worden ‘off-label’ aan kinderen voorgeschreven
Als de FDA geen DMT heeft goedgekeurd voor gebruik bij kinderen, kan uw arts het nog steeds voorschrijven. Dit staat bekend als off-label medicatiegebruik.
De FDA reguleert het testen en goedkeuren van medicijnen, maar niet hoe artsen medicijnen gebruiken om hun patiënten te behandelen. Uw arts kan dus een medicijn voorschrijven waarvan hij denkt dat dit het beste is voor de zorg van uw kind. Meer informatie over off-labelgebruik van geneesmiddelen op recept.
Uw kind moet mogelijk meer dan één DMT proberen
Het eerste type DMT dat de arts van uw kind voorschrijft, werkt mogelijk niet goed of kan onbeheersbare bijwerkingen veroorzaken. Als dat gebeurt, kan hun arts een andere DMT voorschrijven.
Medicijnen kunnen bijwerkingen veroorzaken
Voordat u een nieuw medicijn aan het behandelplan van uw kind toevoegt, moet u hun arts vragen naar het mogelijke risico op bijwerkingen. Als u denkt dat uw kind bijwerkingen heeft gekregen van een medicijn, neem dan onmiddellijk contact op met hun arts.
Sommige medicijnen werken op elkaar in
Vraag, voordat u uw kind een medicijn of supplement geeft, hun arts of apotheker of het kan interageren met andere medicijnen of supplementen die zij nemen. In sommige gevallen kan hun arts wijzigingen aanbrengen in hun behandelplan om interacties tussen geneesmiddelen te voorkomen.
Sommige medicijnen zijn duurder dan andere
Afhankelijk van de dekking van uw ziektekostenverzekering, kunnen sommige medicijnen gemakkelijker voor u zijn dan andere. Neem contact op met uw verzekeringsmaatschappij om erachter te komen of een medicijn wordt gedekt.
Fysiotherapie kan helpen
Naast het voorschrijven van medicijnen, kan de arts van uw kind hen doorverwijzen naar een fysiotherapeut of ergotherapeut. Deze specialisten kunnen u en uw kind leren rek- en versterkingsoefeningen uit te voeren en hun dagelijkse gewoonten en omgevingen aan te passen aan hun behoeften.
Dagelijkse gewoontes maken een verschil
De arts van uw kind kan veranderingen in hun levensstijl aanbevelen. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat uw kind:
- voldoende rust krijgen
- oefen regelmatig
- eet een voedzaam dieet
- maak tijd om te spelen
- geniet van ontspannende activiteiten en vermijd stress
- Beperk de blootstelling aan hete temperaturen, waardoor de symptomen kunnen opvlammen
Onthoud dit
Na verloop van tijd kunnen de toestand en algehele gezondheid van uw kind veranderen. Hun voorgeschreven behandelplan kan ook veranderen. Hun arts kan u helpen de mogelijke voordelen en risico's van verschillende behandelingsopties te begrijpen, terwijl hij eventuele vragen beantwoordt.
Ondersteuning en hulp zoeken
Kinderen kunnen met MS een vol en bevredigend leven leiden. Maar er zijn uitdagingen die komen kijken bij het omgaan met een chronische gezondheidstoestand. Om u en uw kind te helpen het hoofd te bieden aan de uitdagingen van MS, is het belangrijk om hulp te zoeken.
Hier zijn acht strategieën die u kunnen helpen om u minder alleen te voelen.
Zoek een zorgverlener die gespecialiseerd is in pediatrische MS
Afhankelijk van waar u woont, kunt u mogelijk naar een gezondheidscentrum of zorgverlener gaan die zich richt op kinderen met MS. De National Multiple Sclerosis Society houdt een lijst met providers bij op haar website.
Maak verbinding met een patiëntenorganisatie
Door contact te zoeken met andere gezinnen die een kind met MS hebben, kunt u zich minder alleen voelen. Het kan uw kind ook helpen andere kinderen te ontmoeten die dezelfde ervaringen met MS hebben.
Patiëntenorganisaties zijn een geweldige plek om contact te maken met anderen. De Multiple Sclerosis Association of America, National Multiple Sclerosis Society en Pediatric Multiple Sclerosis Alliance bieden bijvoorbeeld informatie en ondersteuning aan gezinnen die met MS leven.
Oscar de MS Monkey is een andere non-profitorganisatie die outreach-programma's en activiteiten organiseert voor kinderen met deze aandoening.
Word lid van een steungroep
De National Multiple Sclerosis Society biedt onderdak aan een verscheidenheid aan online ondersteuningsgroepen en discussieforums en brengt mensen in veel gebieden in contact met lokale ondersteuningsgroepen. De Multiple Sclerosis Association of America heeft ook een online ondersteuningsgemeenschap.
Bel een peer-hotline
De National Multiple Sclerosis Society heeft ook een vertrouwelijke hotline voor mensen die met MS omgaan. U kunt 7 dagen per week van 9.00 uur tot 12.00 uur Eastern Standard Time bellen met 1-866-673-7436 om met een getrainde vrijwilliger te spreken.
Vind anderen via sociale media
Veel gezinnen maken verbinding via Facebook, Twitter, Instagram en andere sociale mediaplatforms. Om andere verzorgers van kinderen met MS te vinden, kunt u overwegen om op sociale-mediaplatforms te zoeken met hashtags zoals #kidsgetMStoo of #PediatricMS.
Bekijk bronnen voor zorgverleners
Het Caregiving Action Network biedt tips en ondersteuning aan verzorgers van kinderen met speciale behoeften en andere mensen met chronische gezondheidsproblemen. Deze bronnen zijn niet specifiek voor MS, maar ze kunnen u helpen uw eigen behoeften als verzorger te begrijpen en te beheren.
Maak een afspraak met een vertrouwenspersoon
Het beheersen van een chronische aandoening kan stressvol zijn, en die stress kan op zijn beurt de geestelijke gezondheid beïnvloeden. Als u of uw kind worstelt met chronische stress, angst of depressie, zijn er behandelingen die kunnen helpen. Overweeg om uw arts te vragen om een verwijzing naar een specialist in de geestelijke gezondheidszorg die groeps-, gezins- of individuele begeleiding kan bieden.
Vraag uw vrienden en familieleden om hulp
Het kan helpen om met dierbaren te praten over de uitdagingen waarmee u te maken heeft, van wat quality time met hen te genieten of hen om hulp te vragen bij zorgtaken. Ze kunnen bijvoorbeeld babysitten of uw kind meenemen naar een medische afspraak.
Onthoud dit
Het verzorgen van een kind met een chronische aandoening kan soms moeilijk zijn. Steun zoeken kan u helpen uw zorgtaken te beheren en eventuele uitdagende gevoelens het hoofd te bieden. Het is geen schande om hulp te vragen - en het krijgen van de ondersteuning die u nodig heeft, kan het leven voor u en uw kind verbeteren.
Help uw kind gezonder te leven met MS: tips voor lichaamsbeweging, voeding en spelen
Een gezonde levensstijl kan kinderen helpen het risico op ziekte en letsel te verkleinen en tegelijkertijd hun mentale en fysieke welzijn ondersteunen. Als uw kind MS heeft, zijn gezonde gewoonten een belangrijk onderdeel van het beheersen van hun aandoening. Als verzorger kunt u ze vanaf jonge leeftijd helpen bij het ontwikkelen van die gewoonten.
Overweeg om deze 10 tips te volgen om uw kind te helpen genieten van een zo gezond mogelijk leven.
Help uw kind een voedingsrijk dieet te volgen
Plan maaltijden met een grote verscheidenheid aan fruit en groenten, bonen en andere peulvruchten, noten en zaden, volle granen en magere eiwitbronnen om uw kind te helpen de voedingsstoffen binnen te krijgen die het nodig heeft om te gedijen. Als u geen vertrouwen heeft in uw vermogen om gezonde tussendoortjes en maaltijden te bereiden, overweeg dan om een afspraak te maken met een diëtist. Het zorgteam van uw kind kan u doorverwijzen.
Moedig uw kind aan om in beweging te komen
Regelmatige lichaamsbeweging en fysiek spel helpen uw kind zijn spierkracht en algehele gezondheid te behouden. De arts of fysiotherapeut van uw kind kan een oefenings- of activiteitenplan opstellen dat veilig is en geschikt is voor hun fysieke behoeften.
Overweeg om uw kind in te schrijven voor zwemlessen
De drijfkracht van water kan de ledematen van uw kind helpen ondersteunen, terwijl de weerstand van water de spieren versterkt. Trainen in water kan uw kind ook helpen koel te blijven en oververhitting te voorkomen, wat een probleem is bij MS.
Leen of koop boeken en puzzels om de geest van uw kind te stimuleren
MS kan mogelijk het geheugen en denken van uw kind beïnvloeden. Boeken, puzzels, woordspelletjes en andere mentaal stimulerende activiteiten kunnen hen helpen hun cognitieve vaardigheden te oefenen en te versterken.
Verminder afleiding terwijl uw kind aan het werk is
Als uw kind huiswerk maakt of andere mentaal uitdagende taken doet, zet dan de tv uit en probeer andere afleidingen tot een minimum te beperken. Dit kan hen helpen zich te concentreren, terwijl ze kunnen omgaan met de mogelijke cognitieve effecten van MS.
Help uw kind zijn grenzen te herkennen en te respecteren
Help uw kind bijvoorbeeld te leren hoe vermoeidheid voelt en moedig hem aan om te rusten als hij moe wordt. Het is ook belangrijk dat ze om hulp vragen wanneer ze die nodig hebben.
Praat met de school van uw kind over hun gezondheidsbehoeften
Overweeg om een afspraak te maken met hun leraar en schoolfunctionarissen om hun toestand te bespreken en indien nodig om speciale accommodatie te vragen. In de Verenigde Staten en veel andere landen zijn scholen wettelijk verplicht om tegemoet te komen aan de medische toestand van een kind.
Let op de stemming van uw kind
Het is normaal dat kinderen zich soms somber voelen. Maar als uw kind zich regelmatig of voortdurend verdrietig, angstig, prikkelbaar of boos voelt, praat dan met zijn arts en overweeg om een verwijzing naar een specialist in de geestelijke gezondheidszorg te vragen.
Nodig uw kind uit om zijn gevoelens en vragen met u te delen
Door naar uw kind te luisteren en hem een schouder te geven om op te huilen wanneer dat nodig is, kunt u hem helpen zich veilig en gesteund te voelen. Als uw kind vragen stelt over zijn toestand, probeer dan eerlijk te antwoorden, in termen die hij kan begrijpen.
Help uw kind te leren omgaan met zijn toestand
Naarmate uw kind ouder wordt, is het belangrijk voor hem om meer te weten te komen over zijn toestand en geleidelijk meer verantwoordelijkheid op zich te nemen om ermee om te gaan. Het lijkt nu misschien gemakkelijker om dingen voor ze te doen, maar ze zullen er baat bij hebben betrokken te zijn bij aspecten van conditiemanagement, zoals het volgen van symptomen en maaltijdplanning.
Onthoud dit
Om uw kind gezond te houden en zich voor te bereiden op een leven met MS, is het belangrijk om vanaf jonge leeftijd gezonde gewoonten en zelfmanagementvaardigheden te bevorderen. Uw arts en andere zorgverleners kunnen u en uw kind helpen te leren hoe ze aan hun gezondheidsbehoeften kunnen voldoen terwijl ze deelnemen aan een breed scala aan activiteiten.
De afhaalmaaltijd: neem contact op voor ondersteuning
Als verzorger speelt u een cruciale rol bij het helpen van uw kind om een vol en bevredigend leven te leiden. De zorgverleners van uw kind kunnen u helpen te leren omgaan met hun toestand en behandelplan. Patiëntenorganisaties, steungroepen en andere bronnen kunnen u ook helpen bij het ontwikkelen van strategieën om uw kind veilig en gezond te houden.
Het kan een evenwichtsoefening zijn om de uitdagingen van de zorgverlening aan te pakken en tegelijkertijd te voorzien in uw eigen gezondheidsbehoeften. Daarom is het zo belangrijk om contact op te nemen met bronnen en hulp. Door uw ondersteuningsnetwerk op te bouwen, kunt u helpen voorzien in de behoeften van uw kind en die van uzelf.
