We zijn trots om onze reeks interviews met de 10 mondige diabetesadvocaten die zijn geselecteerd als winnaars van onze DiabetesMine Patient Voices Contest voor 2018 en zal begin november aanwezig zijn op onze jaarlijkse Innovation Summit.
Vandaag delen we graag meer over Jim Schuler, medestudent type 1, een student geneeskunde in Buffalo, NY, die een bijzondere interesse heeft in data-onderzoek en hoe dit invloed heeft op adolescenten met diabetes. Hij is ook een gepassioneerde pleitbezorger die lokaal bij D-camp betrokken is en coördineert een diabetesondersteuningsgroep in Buffalo, genaamd D-Link. Zonder verder oponthoud, hier is onze recente chat met Jim ...
Praten met T1D-advocaat Jim Schuler
DM) Hallo Jim! We beginnen altijd graag met uw diagnoseverhaal ...
JS) In de zomer van 2004, toen ik 12 jaar oud was, begon ik de klassieke tekenen en symptomen van diabetes te ervaren: midden in de nacht opstaan om naar de badkamer te gaan, een ton water drinken (en elke vloeistof die ik kon krijgen mijn handen op), en afvallen. Mijn familie was van plan een grote vakantie te vieren om het 25-jarig huwelijk van mijn ouders te vieren - een reis van 2,5 week naar Glacier National Park in Montana en Yellowstone National Park in Wyoming. Dus bracht mijn moeder me op 2 augustus naar mijn kinderarts om me uit te checken voordat we vertrokken. Op het kantoor van mijn kinderarts was mijn suiker 574 mg / dL, hij zei dat ik diabetes had, en we moesten naar de spoedafdeling van het Vrouwen- en Kinderziekenhuis van Buffalo (WCHOB - nu Oishei's Kinderziekenhuis).
Whoa, dus wat gebeurde er daarna? Ging jullie allemaal nog op vakantie?
Ik heb drie dagen opgenomen in het ziekenhuis, waar ik tijdens een aantal intensieve voorlichtingssessies alles over diabetes heb geleerd. Mijn enige wens op dat moment zou zijn geweest als ze me vanaf het begin mijn eigen injecties hadden laten doen, maar dat deed ik niet, en mijn moeder of vader deed ze een paar maanden. Ik verliet de intramurale zorg en de volgende dag stapten we 's morgens vroeg in het vliegtuig op weg naar Montana. We gingen op vakantie en ik had een geweldige tijd - mijn ouders waren begrijpelijkerwijs de hele tijd gestrest. Het was allemaal een schok geweest, want we hadden geen voorgeschiedenis van diabetes type 1 of auto-immuniteit in mijn familie of uitgebreide familie.
Met welke diabeteshulpmiddelen bent u begonnen en hoe is dat in de loop van de tijd veranderd?
Ik gebruikte Humalog- en NPH-flesjes en -spuiten ongeveer anderhalf jaar, maar kreeg een insulinepomp (Medtronic, nog steeds bij hen) voordat ik op een zomer ging backpacken met mijn vader en de padvinders. Ik gebruikte een van de vroege CGM's van Medtronic een paar jaar later, maar het was over het algemeen vreselijk (nou ja, voor mij in ieder geval als tiener). Ik dacht dat de naald enorm was (harpoen), en hij was onnauwkeurig. Uiteindelijk heb ik er niet veel gebruik van gemaakt. Een paar jaar snel vooruit, en ik probeer de Dexcom en het is alles wat CGM's in de loop der jaren hebben beloofd te zijn: nauwkeurig, langdurig, betrouwbaar. Ik blijf een Dexcom (G5) en Medtronic insulinepomp gebruiken.
Wat is er in uw beslissing over CGM en pompkeuzes verwerkt?
Ik heb een Minimed 670G Hybrid Closed Loop en heb hun sensoren geprobeerd, ook met AutoMode, maar ik heb ontdekt dat ik zo ingeburgerd ben in het interpreteren van de gegevens van Dexcom dat het moeilijk is om over te schakelen. Over het algemeen denk ik echter dat de nieuwe technologie voor veel mensen geweldig is.
De diabetestechnologie heeft in de loop der jaren zeker vooruitgang geboekt. Zijn er specifieke opmerkingen over de veranderingen die u heeft gezien?
Ik vind alle technologie geweldig, maar gedrag blijft de bepalende factor in hoe iemand zijn diabetes beheert. Insuline-pompen zijn bijvoorbeeld geweldig en kunnen het leven gemakkelijker maken in termen van het verminderen van het aantal injecties en dergelijke, maar een persoon moet nog steeds gewetensvol zijn met wat ze eten, hun koolhydraten correct tellen en uiteindelijk een bolus toedienen - zelfs met een 670G . Bovendien zijn CGM's geweldig, maar als iemand het op een verkeerde manier kalibreert of de gegevens niet op de juiste manier gebruikt, is het in wezen waardeloos.
Je zit op de medische school, toch?
Ja, ik zit in mijn tweede jaar van de graduate school aan de Universiteit van Buffalo met de hoop het programma in 2022 af te ronden. Ik studeer biomedische informatica, met een focus op computationele herbestemming van medicijnen - ik gebruik computers om nieuwe toepassingen te vinden voor oude / eerder goedgekeurde medicijnen. Na het afronden van mijn doctoraat, zal ik terugkeren naar de medische school om jaar drie en vier af te ronden. Diabetes is de reden dat ik op de medische school zit ... nou ja, gedeeltelijk.
Hoe heeft diabetes uw carrièrekeuze precies bepaald?
Gedurende de middelbare school en de vroege delen van de universiteit wilde ik astrofysicus worden en sterren en zwarte gaten en dergelijke bestuderen. Nou, ik vond mijn natuurkundecursussen niet zo leuk als ik had gehoopt, en ik had echt genoten van mijn tijd als diabeteskampadviseur de afgelopen zomer, dus ik begon serieus na te denken over biomedisch onderzoek of een carrière in de geneeskunde.
Door het diabeteskamp bij te wonen en daar raadgever te zijn, heb ik ervoor gekozen mijn leven op te bouwen rond het helpen van anderen. Ik wilde echter meer doen dan ‘alleen’ arts worden, en onderzoek is een manier om precies dat te doen. Een van mijn projecten tijdens mijn PhD-jaren is het analyseren van gegevens die zijn verzameld tijdens het diabeteskamp om de zorg voor kinderen met diabetes te verbeteren. Daarnaast werk ik aan een interface voor een betere verzameling van gegevens en wil ik graag zoveel mogelijk leren over design en human factors engineering in relatie tot diabetes.
Dus, is uw uiteindelijke doel om met kinderen met diabetes te werken?
Ja, ik heb altijd van kinderen gehouden, met kinderen gewerkt en hen geholpen hun beste zelf te zijn. Mijn plan is op dit moment om een residentie in de kindergeneeskunde te voltooien, zij het met beschermde onderzoekstijd - ik wil dat deel van mijn leven nooit verliezen - en me dan waarschijnlijk te subspecialiseren. Die zendbeslissing staat zeker nog niet vast. Het is duidelijk dat endocrinologie mij na aan het hart ligt, maar tegen de tijd dat ik daar aankom, zal diabetesmanagement drastisch anders zijn en ik geloof dat een arts minder een rol kan spelen, dus ik overweeg pediatrische cardiologie ten zeerste.
Dat gezegd hebbende, als ik terugkeer naar het derde jaar van de medische school, het meest klinisch intensieve jaar met veel rotaties door de verschillende specialismen, en ik HOU VAN chirurgie, dan zal ik in elk geval mijn hart volgen. Als dat het geval is, zal ik terugkeren naar het gebruik van de Minimed 670G in AutoMode (of welke iteratie dan ook beschikbaar is) om lange gevallen af te handelen. Ik kan me voorstellen dat het in het verleden moeilijk was voor iemand met diabetes die echt een operatie wilde ondergaan of die levensstijl wilde hebben om op een ideale manier met diabetes om te gaan.
We spraken jaren geleden over uw betrokkenheid bij de steungroep D-Link ... kunt u daar meer over vertellen?
D-Link is een steungroep die wordt gerund door de Universiteit van Buffalo, in het enige pediatrische endocrinologiecentrum in het Vrouwen- en Kinderziekenhuis, opgericht door verschillende medische studenten van wie broers en zussen type 1 hadden en die zagen dat ze worstelden en iets terug wilden doen. voor de gemeenschap waarin ze zich op dat moment bevonden. Ze stuurden een jaarlijkse flyer met alle onderwerpen en vergaderdata, enz. Ik was geïnteresseerd en woonde mijn eerste bijeenkomst vele jaren geleden bij, en de rest is geschiedenis, zoals ze zeggen. Ik run nu D-Link, met de hulp van verschillende geneeskundestudenten en pediatrische endocrinologen.
Was u zelf niet een kind toen u voor het eerst verbinding maakte met D-Link?
Ik begon in ongeveer de negende klas, dus laten we eens kijken ... nu ongeveer zes of zeven jaar. Ik begon als lid naar bijeenkomsten te gaan, en ik was super geïnteresseerd om niet alleen met de medische studenten om te gaan en te horen wat ze te zeggen hadden, maar ook om de medische studenten op te leiden, omdat ze niet veel wisten over diabetes. En toen ik eenmaal naar de universiteit ging en in het diabeteskamp begon te werken, veranderde ik een beetje van lid in soort facilitator en leidde ik discussies, niet in een officiële rol, maar de medische studenten die op dat moment de bijeenkomsten leidden, keken naar mij om de discussies te begeleiden over kwesties waarvan ik wist dat mensen er in de toekomst mee te maken zouden krijgen. Na een paar jaar kreeg ik de rol van het plannen van vergaderingen, gespreksonderwerpen, planningsdata en administratieve taken.
En wat is er betrokken bij een typische D-Link-groepssessie?
We komen twee keer per maand samen om jonge mensen met diabetes de kans te geven om samen hun ervaringen te delen en te groeien dankzij de steun van hun leeftijdsgenoten. Onze missie is om adolescenten in de gemeenschap van Buffalo en West-New York te ondersteunen bij het leiden van een gezond leven met diabetes. Door leden bloot te stellen aan leeftijdsgenoten die met soortgelijke moeilijkheden worden geconfronteerd en door doordachte discussies te leiden, wil onze organisatie het vermogen van elk lid versterken om een gelukkig en gezond leven te leiden naast diabetes. Door vriendelijke sociale evenementen te organiseren en elk lid bloot te stellen aan oudere rolmodellen, willen we onze leden een gevoel van comaraderie en vertrouwen in zichzelf geven om bedachtzame leiders te worden voor alle andere jonge mensen die worstelen met diabetes en diabetesmanagement.
Heel cool. Bij welke andere inspanningen ter bevordering van diabetes bent u betrokken geweest?
Ik ben door de jaren heen een vaste vrijwilliger geweest voor de ADA en JDRF bij verschillende fondsenwervers en een jaarlijkse, betrouwbare deelnemer aan andere fondsenwervers (Tour de Cure, OneWalk).
Maar (afgezien van D-Link), wat ik beschouw als mijn grootste pleitbezorgingsinspanning, is diabeteskamp. Ik heb de afgelopen negen jaar vrijwilligerswerk gedaan bij verschillende diabeteskampen, waaronder twee ADA-kampen, Camp Aspire (mijn lokale) en Camp K (Anchorage, Alaska), en een YMCA-kamp, Camp Yowidica in Camp Onyahsa. Toen ik begon, was ik een kampbegeleider, die de hele dag keek en met de kampeerders speelde. Maar sinds ik met de medische school begon, ben ik lid van de medische staf, dat wil zeggen degenen die de kinderen helpen bij het berekenen van hun insulinedoses en het aanpassen van insulineregimes op basis van hun behoeften (eerdere pieken en dalen, geplande activiteiten voor de dag). , enz.).
Ik ben in dit opzicht "hoger" geworden en ben een "Lead Cabin Clinician" en "Assistant Medical Coordinator" geworden die elk jaar betrokken is bij het onderwijzen van nieuw medisch personeel en de "go-to" persoon om alle diabeteskwesties te beantwoorden gedurende de dag of nacht. Zoals opgemerkt, ben ik als onderdeel van mijn doctoraat bezig met het analyseren van kampgegevens om ons te helpen 's nachts betere beslissingen te nemen om de kampeerders veiliger te houden en tegelijkertijd de hoeveelheid "wakkere" tijd voor het medische personeel te verminderen.
Hoe ben je voor het eerst betrokken geraakt bij de DOC (Diabetes Online Community)?
Ik heb door de jaren heen veel van de geweldige blogs gelezen, vooral toen ik op zoek was naar 'praktisch' alledaags advies, en deed wat milde dingen op sociale media met 'Juvenation' (nu TypeOneNation genoemd en gesponsord door JDRF), maar mijn betrokkenheid bij het DOC nam echt vorig jaar toen ik een Twitter-account kreeg. Wie ik op Twitter volg, heeft 3 kenmerken: diabetes, onderzoek (dingen op school) en sport (d.w.z. hardlopen, fietsen en een beetje triatlon). Ik ben dol op de @TeamNovoNordisk-tweets - laat me inspireren om van mijn kont af te komen als ik me lui voel!
Wat is volgens jou het belangrijkste om op dit moment in de diabeteszorg op te focussen?
Vanuit mijn scheve perspectief van werken met voornamelijk kinderen en tieners, concentreer ik me vaak op de "back to basics" van diabetesmanagement. Controleer uw suiker minstens 4 keer per dag. Tel je koolhydraten. Neem uw insuline. Draag iets voor het geval uw suiker laag is.
Als je de kans krijgt (op onze Innovation Summit), wat zou je de diabetesindustrie willen vertellen?
Zelfzuchtig zou ik willen dat meer technologie en innovatie zich op lichaamsbeweging richten, omdat ik heb ontdekt dat de sleutel tot het omgaan met diabetes met lichaamsbeweging allemaal vallen en opstaan is. Vanaf nu maak ik me zorgen over het gebruik van de 670G in AutoMode tijdens het sporten, en daarom blijf ik hem gebruiken als een traditionele pomp in combinatie met mijn Dexcom.
Waar kijk je het meest naar uit op de Innovation Summit?
De gelijkgestemde individuen ontmoeten die een verschil willen maken, een klein beetje San Francisco zien en contact maken met iemand met meer volledige softwareontwikkelingsmogelijkheden om me te helpen werken aan een project voor diabeteskamp.
Bedankt dat je de tijd hebt genomen om te praten, Jim! We kijken ernaar uit u te ontmoeten en meer van uw POV te horen op onze Innovation Summit dit najaar.
.jpg)
