The Life and Times of Patient Voices Winnaar Terry O'Rourke (en zijn Diabetes Alert Dog)

Terwijl we de reeks interviews met onze winnaars van de DiabetesMine Patient Voices Contest 2018 afronden, zijn we verheugd om de langdurige type 1 Terry O'Rourke in Portland, OR, en zijn geliefde 10-jarige diabetes-waakhond Norm!

Terry's leven is nogal een verhaal - van zijn vroege dagen van schoorsteenreiniging tot een carrière als elektrotechnicus voor de luchtvaart, tot het leven op een zeilboot in San Francisco en een fervent skiër en fietsliefhebber op verschillende momenten in zijn leven. Op het gebied van diabetes, hij was een vroege insulinepomp in de jaren tachtig, helemaal tot hij nu zijn eigen doe-het-zelf-gesloten-lussysteem bouwde, in zijn gouden jaren van pensionering.

Dus, vrienden: trek een stoel omhoog en pak wat koffie of thee om van dit fascinerende boek te genieten ...

Praten met Terry O'Rourke

DM) Hallo Terry, laten we beginnen waar we altijd doen, door te vragen hoe diabetes in uw leven is gekomen?

TO) Sinds april 2018 woon ik al meer dan 300.000 uur met T1D. Ik werd in 1984 op 30-jarige leeftijd gediagnosticeerd, dus het is nu 34 jaar geleden. Ik woonde op dat moment in Boise, ID, en was een fervent downhill-skiër, en had ook een klein bedrijf dat ik had verkocht om terug naar school te gaan voor elektronica, zodat ik een elektronicatechnicus kon worden. Dus ik was eind twintig, ik ging terug naar school en had al deze ambitie. Ik was een redelijk goede student en zat achter in de klas, begreep de concepten en kreeg As op al mijn examens.

En toen kwam Kerstmis, en met gasten van buiten de stad werd er veel geskied, gegeten en gedronken. Na de vakantie ging ik terug naar het tweede kwartaal van elektronicastudies, en we begonnen nieuwe gebieden die niet zo bekend waren. Ik zat nog steeds achter in de klas, maar nu kon ik het bord vooraan niet zien. Het was niet te ver daarboven, dus ik ging naar boven en ontdekte dat ik niet alleen het bord nog steeds niet kon zien, maar nu begreep ik de concepten niet. Ik was verbijsterd, het was alsof ze lesgaven in een andere taal. Als ik terugkijk, weet ik natuurlijk dat mijn hersenen op dat moment gewoon overweldigd waren door hypoglykemie. Ik fietste ook van en naar school, en op een dag herinner ik me dat ik daarna gewoon zo moe was, zo lusteloos en naar binnen kwam en gewoon op de grond ging liggen.

Ben je toen naar het ziekenhuis gehaast?

Met mijn gezichtsvermogen en gevoel zoals ik deed, ging ik naar de dokter en natuurlijk werd bij mij diabetes vastgesteld. Ik weet niet meer wat het aantal was, maar onthoud dat het erg hoog was en dat ik geen enkele waardering had voor hoe hoog het destijds was. Ik stond aan de rand van DKA, ook al ging ik er nooit helemaal naar toe. Ze zeiden dat ik diezelfde dag, woensdag, naar het ziekenhuis moest, en omdat ik zo'n toegewijde student was, vroeg ik of het tot vrijdag kon wachten tot ik klaar was met de les voor het weekend. Er was een risico, maar terugkijkend denk ik dat het een langzaam volwassen begin (LADA) was, dus ik denk dat dat me zelfs toen beschermde tegen volledig instorten in DKA.

Hebben ze u, met alle verhalen over verkeerde diagnoses bij volwassenen door de jaren heen, meteen met insuline begonnen?

In het ziekenhuis hielden ze me een paar nachten vast en lieten me eenmaal per dag een injectieflacon en spuit NPH gebruiken. Dat was toen de stijl. Uiteindelijk veranderde ik in twee keer per dag en voegde wat gewone insuline toe. Het was een huisarts en ik herinner me dat hij een jonge man was die niet voor de gek hield door mijn leeftijd. Hij uitte aanvankelijk enige verwarring over het feit dat het meer op "jeugddiabetes" leek dan wat de meeste van mijn leeftijd ervoeren. Maar hij stelde de diagnose en behandelde me als type 1, wat ik op prijs stel. Ik had een heel regime van T2-pillen kunnen krijgen die niet werkten, met vlekkerige resultaten en gezondheid die niet verbeterde totdat ik uiteindelijk toch insuline zou gaan gebruiken. Dat zou me niet zo goed hebben doen voelen als de insuline.

Hoe zou u die eerste jaren van het leren van diabetes in uw dertiger jaren omschrijven?

De meeste van die vroege jaren lette ik op, maar ik had het waarschijnlijk beter kunnen doen. Ik begon op BG Chem Strips, waar je het bloed moest wegvegen en het gaf je een grove leidraad bij het afstemmen van de kleur op de canister om in het algemeen het bereik te zien waarin je je bevond. Zeker niet zo nauwkeurig als de huidige meters. Ik gleed vrij snel naar wat nu wordt beschouwd als MDI (meerdere dagelijkse injecties), hoewel het op dat moment één NPH-dosis per dag was, daarna twee en R toe te voegen voor elke maaltijd. Ik verhuisde toen begin 1986 naar San Francisco en kreeg een endo aangesloten bij UCSF die me ongeveer twee jaar na mijn diagnose vertelde over de insulinepomp als een optie. Ik verzette me een jaar lang, tot 1987 toen ik naar hem terugging om aan een vroeg model te beginnen. Ik geloof dat dat een Minimed 504 was, zonder enige boluscalculator insuline aan boord - het was echt een luxe spuitapparaat.

Hoe heeft de pomp je leven veranderd?

Ik deed het er goed mee, en was ook fysiek actief met fietsen dus alles verliep redelijk vlot. Dat verborg natuurlijk een aantal gewoonten, zoals eten wat ik maar wilde en er insuline voor nemen, maar door de hele tijd vingerprikken was het iets dat ik 12-18 keer per dag kon redden. Ik heb dat ruim tien jaar gedaan. Ik was bezig met mijn glucose en sloeg het op met insuline. Ik was agressief en daardoor had ik veel dieptepunten. Sommigen verrasten me, en dat schudde mijn zelfvertrouwen. Mijn grootste kritiek uit die beginjaren was dat, hoewel ik actief bezig was met het bekijken van mijn cijfers, ze te variabel waren en dat het gewoon niet op een goede plek zat. In de loop der jaren was ik mijn pompen aan het upgraden - meestal Medtronic - en ging uiteindelijk naar Animas Ping in 2008 en CGM (continue glucosemonitor) in 2009. Dat was een belangrijke verandering voor mij, voordat ik begon met een doe-het-zelf-systeem.

Je was toen ook net begonnen aan een nieuw carrièrepad…?

Ja, voordat ik weer naar school ging voor een studie elektrotechniek, maakte ik schoorstenen schoon en had ik een schoorsteenvegerbedrijf dat ik in '83 verkocht. Ik had nog nooit een baan gevonden die ik echt wilde doen in het leven, maar ontdekte vrij snel dat ik geen schoorstenen wilde schoonmaken voor de kost - het is niet het gezondste beroep, en ladders beklimmen op daken schoorstenen met sneeuw en ijs , het is een zaak voor een jongere man.

Ik zag een krantenartikel over een baan in elektronische componenten, en het leek praktisch en iets dat ik kon leren. Het was binnen schoon werk en het leek erop dat er vraag naar dat beroep zou zijn. Maar het was 1985, er was een recessie, dus ik nam uiteindelijk een baan in Seattle en werkte voor een fabrikant van lucht- en ruimtevaartcomponenten voordat ik in december 1985 een baan kreeg bij United Airlines als luchtvaarttechnicus.

Heeft diabetes ooit die banen verstoord?

Ik nam een ​​lichamelijk onderzoek voor de UA-baan en een van de vragen was "Heeft u diabetes?" Ik antwoordde ja en was bang dat ze me daardoor zouden laten gaan, maar het diskwalificeerde me niet. Hoewel ik later een standpunt wilde innemen aan de lijn van het vliegtuig op de terminal van San Francisco, en ik leerde dat ze me dat niet zouden laten doen met diabetes type 1. Zelfs als ik mijn bloedsuikers zo vaak volg, hebben luchtvaartmaatschappijen - net als lift- en roltrapfabrikanten - een plicht jegens passagiers en kunnen ze dat soort risico's niet nemen, dus zijn ze conservatief geweest. Ik was technisch een monteur en technicus die op een werkbank werkte, maar ik kon ook ander werk doen, zoals schrijven en betrokken zijn bij vakbondsonderhandelingen.

Ben je nu met pensioen?

Ja, ik ging met pensioen in 2011. Ik worstelde op dat moment met diabetes en kreeg toen een gastro-diagnose die mijn hele pensioendroom die ik had gehad in gevaar bracht. Ik was jarenlang aan het sparen voor mijn pensioen, toen ik in de twintig was, en toen ik zover kwam, dacht ik dat het allemaal in gevaar was vanwege mijn slechte gezondheid en mijn diabetes. Dus besloot ik op dat moment dat ik zou doen wat nodig was - en omdat ik met pensioen was, begon ik meer te lezen en bracht ik meer tijd door op DOC-sites (Diabetes Online Community) zoals TuDiabetes en leerden zo veel meer over diabetes. Eerlijk gezegd heb ik in al mijn jaren dat ik met diabetes leef, meer van de DOC geleerd dan welke dokter dan ook.

Dat deel is geweldig om te horen! Kun je ons meer vertellen over het omgaan met gastroparese?

Ik heb mijn hele leven maagproblemen gehad, maar het was een periode in ongeveer 2007 dat het veel erger werd. Mijn insuline werkte gewoon niet meer zoals vroeger, en soms veranderde het mijn BG-nummer helemaal niet. Gedurende deze periode van vijf jaar was ik ongeveer 20 pond aangekomen en voelde ik me gewoon niet lekker. Ik was gewoon verdwaald en heb in vijf jaar tijd drie endos ondergaan en geen van hen heeft me geholpen. Geen van hen heeft ooit gastro- of insulineresistentie bij type 1 naar voren gebracht en vond het geen factor.

Dus nadat een endo in San Francisco een maagledigingstest had besteld die negatief was, vloog ik naar de Mayo Clinic in Phoenix en kreeg in 2012 de diagnose gastroparese. Hij gebruikte de woorden "matig, maar significant". Dit alles veroorzaakte problemen met diabetes. Nu doe ik het prima met regelmatig eten en mijn maag kan 's ochtends eieren en vleeswaren aan, chia pudding en meer proteïne. Ik maakte me zorgen over deze voortschrijdende complicatie, maar het is niet zo erg als ik ooit had gevreesd. Ik probeer mijn zegeningen te tellen.

Wat vond je van alle doktoren die nog niet eerder over gastro hadden gesproken?

Het was een misvatting om te geloven dat ik de dokter kon vertrouwen, en toen realiseerde ik me dat ze gewoon niet weten wat ik weet. Dat doet niets af aan de expertise die ze hebben, het hielp me gewoon eindelijk te beseffen dat ik een competentie heb in het leven met diabetes die hun competentie voor insulinedosering overtreft.

Dus je bent overgestapt op koolhydraatarm eten?

Ja, dat was een enorme doorbraak voor mij. Ik wist ervan, omdat er veel controverse en conflicten waren over die manier van eten. Ik had er een heel jaar over gelezen op TuDiabetes en pas met mijn gastro-diagnose tekende ik er uiteindelijk op. Ik sprong met beide voeten erin en was verbaasd over hoe gemakkelijk het was om over te stappen en verbaasd over de bloedsuikers die het gevolg waren van koolhydraatarm eten.

Ik had toen al een paar jaar een CGM en zag de gemiddelden en variabiliteit ver naar beneden komen. Ik realiseerde me dat ik niet op de klok hoefde te kijken voor mijn eetschema, maar met meer proteïne en vet kon ik urenlang verzadigd blijven. Dat was een geweldige openbaring voor mij, en toen ging ik door een periode waarin ik het kwalijk nam dat de medische gemeenschap me hierover niet op de hoogte had gebracht.Om niet te zeggen dat er geen doktoren zijn die koolhydraatarme koolhydraten aanbevelen en begrijpen, maar ik was in die tijd slecht bediend.

Hoe is uw diabetische waakhond Norm in uw leven gekomen?

Het proces begon jaren geleden toen ik een ernstig lage bloedsuikerspiegel had als gevolg van een slechte infusieplaats en het stapelen van insulinedoses van mijn pomp en injecties. Het was een ingrijpende gebeurtenis en een totale vertrouwenwekkende gebeurtenis, en ik vroeg me een tijdje af of ik überhaupt wel veilig was voor de samenleving. Daarna wilde ik mijn spel opvoeren. Ik ging in 2009 op een CGM en leerde ook meer over diabetes-waakhonden. Ik dacht niet dat een hond echt een Low kon detecteren, en dacht dat ze je alleen zouden waarschuwen op basis van aangeleerd gedrag van wat ze observeerden. Ik leerde meer en besloot in maart 2010 een opleiding te volgen bij een non-profit hondentrainingsbureau. Er waren zeven mensen in mijn klas voor 10 honden die zouden worden gekoppeld, en de meeste zijn afkomstig van de leiderhonden voor blinden.

Zijn er geen vrij strikte regels voor het gedrag van honden die zijn opgeleid als medische metgezellen?

Ja, Norm is een van degenen die "hond-afgeleid" is in die zin dat hij andere honden niet kan negeren, dus werd hij geschrapt uit dat geleidehondenprogramma en veranderde zijn carrière voor mensen met diabetes. Hij is geboren in april 2008 en hij was twee jaar oud toen hij bij mij werd geplaatst, dus nu is hij iets meer dan 10 jaar oud.

Ik heb nog nooit een hond gehad, maar ik denk dat hij is als de "Lamborghini" van honden. Als ik uitslaap, komt hij me niet wakker maken en hij gedraagt ​​zich gewoon goed en reageert goed op bevelen. En hij ziet er ook goed uit! Hij maakt me ook socialer met mensen en vreemden op straat dan ik anders geneigd ben. Ik ben vrij liberaal tegen mensen die met Norm omgaan, zolang ze erom vragen. Hij is getraind om te waarschuwen voor alles onder de 100 mg / dL, en het voordeel hiervan is dat er meer kans is om traktaties te krijgen om te waarschuwen voor een dieptepunt. Na tien jaar is hij nu beter dan ooit op het gebied van gehoorzaamheid, lichamelijk en op het gebied van waarschuwing voor een lage bloedsuikerspiegel.

Hoe is zijn nauwkeurigheid vergeleken met uw CGM?

Als ik moest kiezen, zou ik mijn CGM boven Norm kiezen voor bloedsuikerwaarschuwing en alle gegevens en inzichten die het biedt. Geen van beide is perfect, dus het helpt me om meer dan één bron te hebben in het geval van dieptepunten.

Maar belangrijker is dat hij niet achterblijft zoals CGM's. Ze lopen 15-20 minuten achter op de vingerprik, maar Norm kan een vingerprik met 15-20 minuten verslaan. Toen ik een keer op een boot woonde, ging mijn CGM niet af voor een Low, maar Norm sprong op mijn stapelbed om me te waarschuwen. Mijn CGM zei 89 en ik dacht dat het een vals alarm was, maar ik rolde om en deed een vingerprik en zag een 39… het was die periode van snel vallen en Norm wist het. Ik stond op en behandelde mijn Low en gaf Norm een ​​heleboel lekkers, het was als een middernachtfeestje omdat hij zo'n goede vangst had. En tegen de tijd dat we weer naar bed gingen, haalde mijn CGM het in en begon te piepen. Er zijn er misschien een of twee per jaar, wanneer ik geen aandacht aan mijn CGM besteed, en hij zal me waarschuwingen geven.

Wacht, je woonde op een boot ...?

Ja, ik heb 15 jaar op een zeilboot gewoond nadat ik hem in 2001 had gekocht. Ik woonde in de Bay Area en terwijl ik een behoorlijk loon verdiende, was dat gebied gewoon te duur in huisvestingskosten tijdens die dotcom-boom. Ik huurde en had geen huis nadat ik door mijn scheiding was gegaan, dus met verhuurders die elke maand de huur verhoogden, was het gek. Ik wilde niet twee keer per dag 90 minuten pendelen en al dat geld uitgeven, dus een man met wie ik werkte, zei dat hij op een boot in Hawaï woonde voordat hij naar LA en San Francisco in jachthavens verhuisde. Mijn aarzeling was om zeeziek te worden en me niet op mijn gemak te voelen als het koud en vochtig is, maar ik heb meer geleerd en heb voor elk probleem een ​​oplossing gevonden. Ik nam zeillessen om erachter te komen dat ik niet zeeziek zou worden en kon een ontvochtiger voor de boot halen. Ik heb mijn huur verlaagd van ongeveer $ 1200 per maand naar $ 300 per maand, en slechts 10 minuten van mijn werk.

Wauw! Hoe ben je later in de doe-het-zelf-technologie terechtgekomen en je eigen Loop-systeem gebouwd?

Iemand op TuDiabetes vroeg me naar doe-het-zelf-technologie, maar ik was er niet klaar voor. Hij bood me een oude Medtronic-pomp aan en diende als mijn mentor. Ik heb eerst de OpenAPS-versie geprobeerd, maar kwam in de problemen en het kwam niet samen. Halverwege 2016 vertelde hij me over een nieuw, ander systeem, Loop genaamd, dat net uitkwam en een stuk eenvoudiger op te zetten was.

Ik was in staat om de hardware te krijgen met de oude pomp en een RileyLink (communicatorbox), en pompbenodigdheden om dit op gang te krijgen. Het was bijna vanaf het begin geweldig, zonder veel uitdagingen bij het gebruik ervan. Ik volgde ook de 'SugarSurfing'-mentaliteit van Dr. Stephen Ponder om flexibel te zijn zonder een vast doel, en dat hielp me bij het werken met deze doe-het-zelf-technologie. Nu gebruik ik minder insuline, heb ik niet veel glucosevariabiliteit en heb ik een time-in-range van ongeveer 90% van 60 tot 140 mg / dL.

Het klinkt alsof de doe-het-zelftechniek het verschil voor je heeft gemaakt ...

Ja! Toen de # WeAreNotWaiting-beweging begon (in 2013), weet ik zeker dat sommige mensen niet begrepen waar deze energie vandaan kwam. Diabetespatiënten hebben een ander perspectief dan artsen en anderen die beweren onze belangen te vertegenwoordigen. In plaats van te wachten op de juiste kampioen, besloot dit cohort van bekwame patiënten en hun naaste bondgenoten dat ze dat zouden doen niet ga geduldig aan de zijlijn zitten en wacht op die doorbraak van wetenschappelijke ontdekking of behandeling. In plaats daarvan kozen ze ervoor om hun eigen doelen en agenda na te streven. Hun succes was aanzienlijk en concreet. Deze beweging heeft mijn leven beter gemaakt.

Sinds november 2016 gebruik ik een geautomatiseerd insulinedoseringssysteem waarmee ik elke nacht goed kan slapen. Ik word meestal wakker met een bloedglucose in het bereik van 70-99 mg / dL. Ik ben gezonder en optimistischer over mijn toekomst vanwege het bestaan ​​van deze beweging.

Wat zou u tegen de diabetesindustrie willen zeggen, over wat deze beter kan?

We hebben een industrie van mededogen nodig, een die voldoende zelfvertrouwen heeft om nieuwe gebruikers te laten zien dat deze tools het leven weliswaar gemakkelijker maken, maar nee, zonder hen zult u geen moment op een ramp zitten. Ik vind dat zorgaanbieders en bedrijven in medische apparatuur de energie, kennis en competentie van de patiëntengemeenschap moeten erkennen. De zaken zijn veranderd voor diabetespatiënten. We zullen nooit meer teruggaan om slechts de onderwerpen van geneeskunde en zakelijke bezigheden. We kunnen en zullen helpen de belangen van de grotere diabetesgemeenschap op een zinvolle manier vooruit te helpen. Ik nodig u uit om de waarde van patiëntenparticipatie in uw praktijken en ondernemingen te heroverwegen.

Waar kijk je naar uit tijdens de DiabetesMine Innovation Summit?

Ik ben benieuwd naar de vele problemen waarmee mensen met diabetes te maken hebben. Ik heb zelden contact met de industrie, regelgevende instanties of artsen buiten een forum als dit. Kennis is macht. Ik ben op zoek naar wat ik kan van deze selecte groep mensen. Norm verheugt zich op zijn gebruikelijke twee kommen hondenvoer per dag. En al het lekkers dat hij verdient als hij waarschuwt voor een hypoglycemie!

Wauw, wat heb je een ongelooflijk leven gehad, Terry! We kijken er naar uit om jou en Norm over een paar weken te zien op de Innovation Summit.