Vandaag zijn we verheugd om California D-Mom Dorrie Nuttall te verwelkomen in de ‘Mine om het verhaal van haar familie te delen over haar zoon Luke, bij wie in september 2011 op 2-jarige leeftijd T1D werd vastgesteld, en de Diabetes Alert Dog die hun leven veranderde. Als grote Star Wars-fans besloten ze het knuffelige zwarte lab Jedi te noemen!
Naast andere inspanningen op het gebied van belangenbehartiging, promoot deze familie uit het L.A.-gebied een nieuwe film genaamd Luke en Jedi om het bewustzijn over diabetes en D-Alert Dogs (DAD's) in het bijzonder te vergroten.
Omdat deze week de Nationale Huisdierweek is, is het een perfect moment om de passie van de Nuttall te laten zien over hoe deze "werkende dieren" (in plaats van traditionele huisdieren) nog steeds een geliefd onderdeel van het gezin zijn. Zonder verder oponthoud, haal het weg Dorrie ...
A Diabetes Alert Dog Story, door D-Mom Dorrie Nuttall
'Luke .. kom hier, lieverd. Laat me je helpen."
Ik riep naar de woonkamer, toen ik hem deze gefrustreerde schreeuw hoorde die ik de afgelopen weken steeds vaker hoorde. "Hij is nog maar twee," zei ik tegen mezelf. "Hij heeft maar een handvol woorden en hij is gefrustreerd, hij leert nog steeds communiceren." Terwijl hij in tranen de kamer binnenliep, pakte ik hem op en legde hem op mijn schoot. Hij zakte achterover en bleef huilen terwijl ik probeerde hem te helpen zijn voet in zijn schoen te zetten. Dit huilen voelde anders, maar ik probeerde het knagende gevoel dat er iets anders aan de hand was, te negeren.
Later, om 2 uur 's nachts, hoorde ik Luke schreeuwen vanuit de wieg.BA BA!"Ik veegde hem op en wiegde hem met een fles in de hoop dat hij weer zou gaan slapen, maar de fles werd gevolgd door meer schreeuwen om water. Ik vulde de fles met water en plaatste hem tussen ons in ons bed, waar ik al snel merkte dat zijn luier lekte. Hij vroeg om nog een fles water en voordat hij klaar was, was zijn nieuwe luier weer doorweekt.
Luke huilde eindelijk zichzelf in slaap.
'S Morgens zag hij er prima uit. Ik vertelde de dokter dat ik dacht dat hij ziek zou worden, maar omdat we onlangs bij een zoon van een vriend de diagnose diabetes type 1 hadden gekregen, legde ik de nadruk op de nacht van huilen en drinken en natte luiers, en we waren het erover eens dat een vingerprik gerechtvaardigd was. Ik hield Luke vast terwijl ze het deden en voelde me even schuldig dat ik had aangedrongen op deze test ... omdat het waarschijnlijk niets zou worden.
De dokter kwam binnen, en zodra ik zijn gezicht zag, wist ik dat dit was iets.
'Uw zoon heeft diabetes. Zijn bloedsuikerspiegel is 698. Je moet hem naar het ziekenhuis brengen. Nu."
Dat was de dag dat diabetes ons leven binnenkwam.
Snel vooruit voorbij de spoedcursus in het ziekenhuis over hoe je de alvleesklier van onze peuter kunt zijn. Een jaar lang proberen om ons nieuwe normaal te vinden. Een peuter die niet begreep wat er gebeurde, die zich voor ons verstopte toen het tijd was om te eten, omdat hij wist dat er een schot op komst was. Soms als hij ons een kamer binnen zag lopen, zou hij wegrennen. Hij werd vaak huilend wakker en zei dat bijen hem aanvielen, en ik wiegde hem weer in slaap met tranen in mijn ogen. Het leek moeilijk te geloven dat hier geen einde aan kwam… dat dit ons nieuwe normaal was en dat dit voor altijd was.
Heroverweging van onderwijs, via diabetes
Als ik een dokter of een onderzoeker was, zou ik in een laboratorium werken om te helpen bij het vinden van een diabetesbehandeling. Maar ik ben niet.
In plaats daarvan vond ik een manier om mijn beroep als universiteitsprofessor te gebruiken om een positief verschil te maken. Ik geef les in de ontwikkeling van kinderen, met een sterke nadruk op hersenontwikkeling en hoe kinderen leren en groeien door middel van spel en responsieve, zorgzame relaties met mensen om hen heen. Het is in de context van deze relaties dat kinderen hun identiteit en persoonlijkheid vormen. Ik richt me ook op reflectie en de kracht van denken en expressie en perspectief nemen. Ik neem als opvoeder het standpunt in dat als iemand iets niet begrijpt, de fout niet noodzakelijk bij hen ligt ... maar vaak bij de methode van informatieverstrekking zelf.
Uiteindelijk, na de diagnose van Luke, begon ik mijn passie voor het heroverwegen van onderwijs te verbinden met hoe ik me voelde over diabetesbewustzijn. Ik had het gevoel dat veel van de huidige bewustmakingsstrategieën niet werkten. Ik dacht terug aan alles wat ik misschien had gezien dat me over type 1 leerde voorafgaand aan de diagnose van Luke, maar ik kon niets bedenken. Ik zou mensen altijd horen zeggen dat anderen het niet kunnen krijgen tenzij ze het leven ... dus ik dacht dat het misschien zo dicht mogelijk zou zijn om ons leven open en eerlijk te delen. We moesten een manier vinden om in contact te komen met mensen die er niet echt naar leefden.
Natuurlijk maakt mijn eigen verhaal opgroeien hier net zo goed deel van uit als al het andere.
Mijn broer kreeg nierfalen toen hij 13 was, door een niet-gediagnosticeerde infectie die zijn nieren vernietigde. We hadden een dialyseapparaat in huis. Ik zag hoe mijn moeder hem elke avond aan een haven vasthield. Het zoemen en piepen van machines en tafels bedekt met alcoholdoekjes en naalden en medische benodigdheden kwam vaak weer naar me toe als ik me voorbereidde op een verandering van pomplocatie of een injectiespuit voor Luke klaarmaakte. Toen ik 18 was, begon ik met het doneren van mijn nier aan mijn broer. Het is 21 jaar geleden sinds de transplantatie. Ik ben gezond en heb vier kinderen gehad met slechts één nier. Het gebrek aan nierdonaties komt voort uit de misvatting dat dialyse een remedie is en dat het doneren van een nier gevaarlijker is dan het in werkelijkheid is. Het wordt allemaal zo verkeerd begrepen. Net als diabetes type 1. Vaak moest ik midden in de nacht aan de ironie van dit alles denken. Hoe een gebrek aan bewustzijn en een negatieve invloed heeft op zo velen.
Dat heeft me op het pad van diabetesbewustzijn gebracht.
Op de dag dat de diagnose werd gesteld, kreeg ik in het ziekenhuis een injectiespuit en kreeg ik te horen dat ik Luke een injectie moest geven. Toen ik protesteerde, "Ik kan het niet, ik wil hem geen pijn doen (!)', Vertelde iemand in de kamer me dat, hoewel hij zou huilen en hij het niet leuk zou vinden, dat het schot hem zou redden. Dus ik noemde onze Facebook-pagina "Luke redden,"En daar begon ik ons dagelijks leven te documenteren.
Rond deze tijd begon ik onderzoek te doen naar diabetische waakhonden. Luke hield van honden en we waren een dierlijk gezin. Ik dacht dat een hond ons misschien kon helpen.
Een diabeteswaarschuwingshond zoeken en trainen
Het eerste hulphondenbedrijf dat ik vond, vertelde me wat ik wilde horen, ze beloofden me de maan. Maar ze begonnen problemen te krijgen met ontevreden klanten en slecht getrainde honden en andere rode vlaggen kwamen uit, dus besloot ik dat bedrijf te verlaten. Ik was ontmoedigd. Ik voelde me misbruikt en verloren.
Gelukkig bracht een vriend ons in contact met een lokale organisatie genaamd Canine Hope for Diabetics. Ze interviewden ons en gaven ons veel informatie over deze honden. Ze vertelden ons dat het hebben van een hulphond niet voor iedereen weggelegd is - het is veel werk en betekent vaak meer testen en focussen op diabetes, omdat de honden niet perfect zijn en waarschuwingen kunnen missen. Dit bedrijf vertelde ons dat ze zouden helpen, maar er waren geen garanties dat onze puppy voorbij het 'prospect'-punt van de hulphond zou komen. We hebben vernomen dat ongeveer 50% van de honden die met de Canine Hope-training beginnen, uiteindelijk van loopbaan verandert of uit het programma wordt verwijderd, in tegenstelling tot anderen (en de eerste organisatie waar ik naar toe ging) die elke puppy in een huis plaatsten en ze als hulphonden wat er ook gebeurt.
Canine Hope probeerde me geen hond te 'verkopen', en hun eerlijkheid was verfrissend. Ik voelde me ineens in goede handen en was weer hoopvol. De meeste puppy's worden geplaatst na 18 maanden training, en in ons geval werden we geselecteerd als 'begeleide zelftrainers', wat betekent dat ze ons zouden trainen om de puppy te trainen en de concepten en gehoorzaamheid die de basis vormen van het hulphondenwerk te bevorderen.
Daar hebben we Jedi ontmoet.
Na een paar speelsessies met de puppy's, werd Luke geplaatst bij een puppy met rode kraag die genoeg drive leek te hebben om de hele dag op bloedsuikers te jagen, maar ook ontspannen genoeg om te wachten als er niets gebeurde. Luke en zijn broers noemden hem Jedi, omdat we enorm zijn Star Wars fans natuurlijk. Jedi kwam bij ons thuis toen we 11 weken oud waren, en de training begon ... en is nooit geëindigd.
Jedi was bij ons bij elke bloedsuikercontrole. We hebben hem getraind om op commando te klauwen en te buigen. Daarna combineerden we de poot met een sterke geur en de boog met een lage geur. We vroegen hem om dat gedrag uit te voeren als Luke high of low was. Jedi begon geur te herkennen na ongeveer vier of vijf maanden, en begon toen hier en daar ongeveer negen maanden zelfstandig te waarschuwen.
Tegen de tijd dat hij een jaar oud was, waarschuwde hij consequent in zijn eentje. Er is veel werk verzet om deze waarschuwingen te laten gebeuren. Elke vingerprik die 30 seconden had kunnen duren, duurde 5-10 minuten terwijl we Jedi door de waarschuwing heen werkten en hem op de juiste manier beloonden. We gingen ook naar wekelijkse trainingssessies om te leren omgaan met een hulphond in het openbaar en om zijn gehoorzaamheid en focus te versterken, wat de basis is voor sterke waarschuwingen. We leerden hoe ze hun staart konden beschermen tegen winkelwagentjes en in menigten en een miljoen andere kleine dingen waar ik nooit aan dacht toen ik besloot dat een hulphond geschikt voor ons was. Canine Hope heeft ons ook alles geleerd over de hulphondenwetten van de Americans with Disabilities Act (ADA) en hoe om te gaan met problemen met openbare toegang in een wereld waarin veel mensen de rechten of verschillende soorten honden niet begrijpen.
Jedi is een hulphond omdat hij voor een persoon met een handicap een taak uitvoert die ze zelf niet kunnen. (Diabetes wordt als een handicap beschouwd, daarom zijn deze diabetische waakhonden beschermd onder de ADA-wetgeving). Jedi is getraind om te waarschuwen voor zowel hoge als lage bloedsuikers en indien nodig hulp te krijgen. Hij kan ook Luke's meter of sapdoos naar hem toe brengen. Hulphonden hebben openbare toegangsrechten om overal te zijn waar het grote publiek is toegestaan.
Hulphonden hoeven geen vesten te dragen, maar we doen er een op Jedi omdat het de dingen gewoon gemakkelijker maakt en de 'niet aaien'-patch voorkomt dat mensen Jedi afleiden van zijn werk. Bedrijven zijn vaak niet geïnformeerd en durven geen vragen te stellen. Zelfs sommige dierenverzorgers begrijpen de wetten zelf niet en het wordt vaak een zeer verwarrend en gevoelig onderwerp. Als gevolg hiervan zijn er veel problemen met honden in het openbaar die openbare toegang enigszins stressvol kunnen maken.
Toch is onze hond meer dan een huisdier en een dienstdier, hij maakt deel uit van ons gezin.
Bewustwording van diabetes (honden)
Op een nacht, een paar jaar geleden, plaatste ik een nachtwaarschuwing waarin Jedi een snelle daling en vervolgens een lage bloedsuikerspiegel opving. Ik heb dat al duizend keer eerder gedaan ... maar deze keer gebeurde er iets onverwachts. Ik werd wakker met duizenden keren gedeeld en duizenden reacties en de media riepen me - CNN, Dateline, Inside Edition, Huffington Post, National Geographic, zelfs de Ellen laat zien wie zei dat ze onze inspanningen om het bewustzijn te vergroten op prijs stelden.
Mensen waren geïntrigeerd door een hond die dit kon.
Sommige mediakanalen spraken rechtstreeks met me en toen ze dat deden, gaf ik toestemming om het verhaal te vertellen als ze de T1D-waarschuwingssignalen vermeldden, en ik zorgde er ook voor dat ze uitlegden dat dit een auto-immuunziekte is die niet wordt veroorzaakt door het eten van suiker of een slechte levensstijl. . Mijn post heeft nu meer dan 50.000 reacties en miljoenen likes en shares.
Ik begon te geloven dat ons verhaal een verschil maakte. Al snel kreeg ik e-mails van mensen die ons verhaal lazen en de links naar waarschuwingssignalen volgden en de symptomen bij hun kind of geliefde herkenden, en zo een juiste diagnose kregen. Tot op heden hebben tientallen mensen contact met ons opgenomen om te zeggen dat ze op de hoogte waren van de waarschuwingssignalen in een van onze artikelen of berichten.
Als onderdeel hiervan vergroten we het bewustzijn over Diabetes Alert Dogs (DAD's), een relatief nieuwe praktijk in de bredere wereld van hulphonden. Toen Luke en Jedi elk jaar bij 15.000 kinderen de diagnose T1D krijgen, geven ze een voorbeeld voor wat naar verwachting een nuttig medisch hulpmiddel zal worden. We werken samen met filmmakers om een documentairefilm te maken, waarbij we ons concentreren op de band tussen Luke en Jedi terwijl we onze reis met type 1 volgen. We hopen het publiek te informeren over het fascinerende proces achter hoe deze DAD's worden opgeleid, en bevordering van T1D-bewustzijn.
We hebben de film eerder dit jaar afgemaakt en hebben onlangs de eerste vertoningen gehad in Pasadena, CA, en College Station, TX, met als sponsors Dexcom en Beyond Type 1. We zijn van plan om in de rest van 2018 meer theatervoorstellingen te doen, en verwachten om de film waarschijnlijk in 2019 uit te brengen op Amazon Prime en iTunes.
Ik geloof dat als we proberen open en eerlijk te zijn over alle aspecten van diabetes, het voor mensen misschien gemakkelijker is om het te begrijpen. Als het vertellen van ons verhaal kan helpen, zal ik het blijven doen, want elke inspanning maakt een verschil. Ik geloof dat het vinden van manieren om verbindingen te leggen, wegen kan openen voor een gesprek en mededogen en steun kan vergroten voor iedereen met type 1.
Geweldig! Grote dank aan Dottie en de familie Nuttall, inclusief Jedi de DAD zelf.
.jpg)
.jpg)
