Vandaag zijn we verheugd om een diepgaande blik te kunnen werpen op T1D Exchange, de in Boston gevestigde non-profitorganisatie die tien jaar geleden werd opgericht en een groot voorstander is van diabetesonderzoek met behulp van gegevens uit de praktijk en feedback van patiënten.
Het afgelopen jaar heeft een wisseling van de wacht in het topleiderschap gebracht en een aantal belangrijke verschuivingen in de focus van de organisatie gebracht - met name het aanpassen van de online community en het initiatief om PWD's (mensen met diabetes) te matchen met klinische onderzoeken.
In november 2019 benoemde T1D Exchange als nieuwe CEO een veteraan uit de diabetesindustrie: David Walton - zelf een type 1 die in de jaren negentig werd gediagnosticeerd terwijl hij op de graduate school zat.
Dit is wat hij ons onlangs vertelde over zijn achtergrond en waar T1D Exchange zich in 2020 en daarna op zal concentreren:
DM) Hallo David, kun je beginnen met te delen hoe je beroepsmatig betrokken bent geraakt bij diabetes?
DW) Ironisch genoeg was het net voor mijn eigen diagnose. Mijn eerste baan buiten de universiteit was voor een adviesbureau dat strategiewerk deed voor apotheek- en biotechbedrijven, en het eerste project dat ik kreeg, betrof het onderzoeken van de implicaties van de baanbrekende DCCT-studie.
We hebben onderzoek gedaan naar het creëren van een patiëntgericht incentivesysteem voor zowel type 1- als type 2-diabetes, om productief en gezond gedrag te ‘belonen’ bij het testen van uw bloedsuikers, het behalen van A1C-resultaten binnen het bereik en het integreren van sportschoollidmaatschappen voor lichaamsbeweging. Dus ik moest op dat moment diabetes leren, marktonderzoek en video's bekijken (over) de uitdagingen om hiermee te leven. Ik heb die adviesbaan anderhalf jaar gedaan, voordat ik naar de business school ging om in het management van de gezondheidszorg te gaan. Ik had een première gehad op de universiteit als psychologie-majoor, maar besloot dat ik niet zeker wist of ik arts wilde worden. Zo vond ik zaken in de gezondheidszorg, en ik vond het geweldig. En het was daar dat ik werd gediagnosticeerd.
Vertel ons over uw diagnose ...?
Het was tijdens mijn tweede jaar aan de Wharton School of Business. Ik begon de symptomen op te merken waarover ik me herinnerde tijdens mijn eerste consultatieproject: vaak plassen, constante dorst, afvallen en wazig zicht. Dat was allemaal binnen een week en ik wist dat er iets aan de hand was. Ik maakte grapjes met sommige doktoren dat het klonk als diabetes type 1, maar ik was 24 jaar oud. Ze zeiden: ‘Ja, je bent waarschijnlijk te oud voor type 1.’ Met het wazige zicht ging ik naar de gezondheid van studenten en ze namen een bloedsuikerspiegel die terugkwam op 594 mg / dL. Ze stuurden me voor twee dagen naar het ziekenhuis en gaven me insuline, en dat was mijn introductie tot leven met type 1. Het is nu de helft van mijn leven.
Je hebt ook een familieband met diabetes, toch?
Een van de interessante dingen is dat ik ben geadopteerd, maar ik ken mijn biologische familie en heb zowel een twee-eiige tweelingbroer als een biologische broer en zus. Toen ik de diagnose kreeg, vroegen ze of er een familiegeschiedenis was met type 1. Omdat ik mijn biologische ouders ken, kon ik ze bellen en de geschiedenis opvragen; er was nergens in de familie type 1. Maar dan snel vooruit naar ongeveer acht jaar geleden: mijn biologische zus sms't me dat haar zoon op 3-jarige leeftijd de diagnose T1D kreeg. Er is hier duidelijk iets genetisch aan het werk.
Ook interessant: mijn nu-vrouw verkocht insuline voor Eli Lilly voordat ik haar ontmoette, dus ze wist alles van diabetes. Ze is een verkoopmedewerker geweest en was in een ziekenhuis gebleven om zoutoplossing (als nepinsuline) te nemen om een beter begrip te krijgen van hoe dat was. Dat is de persoonlijke achtergrond en overlapt het allemaal.
Bent u specifiek na uw diagnose direct diabetes gaan krijgen?
Nee, ik adviseerde de farmaceutische kant voor wat uiteindelijk onderdeel werd van Johnson & Johnson. Ik dacht echt niet veel aan diabetes totdat ik op een insulinepomp ging en in 2005 bij J&J kwam. Begin 2006 namen ze het pompbedrijf Animas over en ik ging daar in juli over om strategische marketing te leiden. Ik leverde commerciële input voor nieuwe producten in ontwikkeling en zocht uit wat het marktpotentieel en hoe nieuwe pompfuncties eruit zouden moeten zien.
Ik heb zes jaar lang al die stroomopwaartse activiteit bij Animas gedaan. Dat was de eerste keer dat ik in de buurt was van zoveel mensen met type 1… tientallen mensen alleen al binnen Animas, naast alle anderen door middel van marktonderzoek en patiënten. Ik werd ondergedompeld en maakte gebruik van wat ik doe, maar luisterde naar de diversiteit aan perspectieven over wat belangrijk was voor mensen en wat hun voorkeuren waren. Het gaf me een goede basis in diabetes, terwijl ik in perspectief plaatste waar ik persoonlijk in pas met mijn eigen T1D. Ik draag nu al 14 jaar een pomp en al 11 jaar een CGM en ben erg betrokken bij de technologie en het onderwijs.
Heb je niet ook enige tijd gewerkt bij een bedrijf dat een niet-invasieve CGM ontwikkelde, en ook bij je eigen digitale gezondheidsstartup?
Ik heb voor zowel Echo Therapeutics gewerkt op het gebied van wereldwijde commerciële planning en bedrijfsontwikkeling, voor een niet-invasief CGM-systeem. En later leidde ik alle wereldwijde commerciële activiteiten voor AgaMatrix, een bedrijf voor bloedglucosemeting voor medische apparatuur.
In 2017 begon ik mijn eigen digitale gezondheidsstartup Chronicare, waarbij ik verbonden monitoringoplossingen gebruikte om de therapietrouw en -resultaten voor mensen met diabetes en chronische aandoeningen aan te pakken. Na 18 maanden besloot ik te verkopen aan een bedrijf om ... mijn krachten te bundelen in de toekomst. Ik heb op ondernemersniveau kunnen zien hoe het is om een oplossing voor monitoring op afstand te bouwen die gericht is op de volksgezondheid. Het is erg nuttig geweest om vanaf de basis betrokken te zijn bij de opbouw ervan. De mentaliteit, samen met al het andere, helpt me hier bij T1D Exchange een cursus uit te stippelen om gegevensgeoriënteerde aanbiedingen uit te bouwen voor echte verbeteringen.
Het lijkt het lot dat alles wat je naar T1D Exchange heeft geleid heeft geleid, niet?
Ja, het brengt me echt op een punt waarop ik voel dat ik hier bij T1D Exchange perfect gesitueerd ben om ons naar de volgende fase als organisatie te brengen. In mijn carrière heb ik me het grootste deel van de tijd op data gericht. De stage bij een gezondheidsplan en daarvoor in de business school om een diabetesmanagementprogramma te bekijken. Toen een pomphuis en bezig met datamanagement voor de eerste CGM-geïntegreerde pomp, en samen met alle diabetesvoorlichters en endocrinologen en onderzoekers welke informatie het nuttigst zou zijn. Wat betreft de ondernemerskant en technologieën, de kracht van data in de volksgezondheid is iets waar ik de afgelopen jaren mee bezig ben geweest.
Dat alles is buitengewoon waardevol om lid te worden van T1D Exchange in een tijd waarin we kijken naar hoe we al deze ongelijksoortige gegevensbronnen integreren en de meest aansprekende diabetesgegevensset type 1 opbouwen en deze doortrekken om de meeste impact te hebben. Ik heb al in dit eerste jaar hier de kracht van data gezien om een zinvolle verandering teweeg te brengen. Het gaat er echt om hoe we mensen in staat stellen die gegevens op een waardevolle manier te gebruiken om verandering teweeg te brengen.
Kun je praten over de veranderingen die T1D Exchange het afgelopen jaar heeft gezien sinds je er voor het eerst bij betrokken raakte?
Ik trad toe tot de Raad van Bestuur in december 2018 en werd interim CEO in april 2019. Een jaar geleden waren we aan het overstappen en wisten we niet precies wat we wilden worden of dat we door zouden gaan zoals het toen was. Er was toen een algemene erkenning dat we ons meer met data gingen bezighouden. We wisten ook dat we voor duurzaamheid een manier moesten vinden om op een meer kosteneffectieve manier te opereren. De oude benadering die T1D Exchange had bij het verzamelen van patiënten in klinieken en het verzamelen van gegevens daar was zeer arbeidsintensief en kostbaar. De organisatie besefte wel dat we in een andere richting moesten gaan, en zat daar middenin toen ik eind 2018 toetrad. Het was echt het begin van het bouwen van een aantal nieuwe tools en benaderingen.
Een van de standpunten waar ik een sterk gevoel van heb, is dat we als organisatie minder bezig moeten zijn met langetermijnideeën. We moeten ons concentreren op dingen die op korte termijn resultaat kunnen hebben.
En uw Quality Improvement Collaborative is een van die nieuwe inspanningen op korte termijn…?
De Quality Improvement Collaborative is voor ons een groot programma met hoge prioriteit. We werken samen met facilitators en adviseurs van een enorme groep topklinieken die werken aan initiatieven om de zorg die ze leveren te verbeteren. We helpen providers met hun gegevens en combineren hiermee andere bronnen om verandering te stimuleren. Dat omvat ook CGM-updates, omdat er voldoende bewijs is dat CGM-gebruik betere resultaten oplevert voor patiënten wanneer ze het gebruiken. Het is dus een grote focus om de barrières te doorbreken om het gebruikt en correct te laten werken, en we werken eraan om daar een infrastructuur en gegevens omheen te bieden.
We kijken ook naar depressiescreening, omdat we weten dat psychische problemen iemands vermogen om zich op hun gezondheid te concentreren echt kunnen belemmeren.
Hoe zit het met het T1D Exchange-register?
Dat is ons online patiëntenregister, waar we door patiënten gerapporteerde resultaten en meningen verzamelen over een reeks diabetesonderwerpen. Momenteel zijn er ongeveer 5.000 mensen daarbinnen en we hopen dat dit halverwege 2020 tot 10.000 zijn.
In het afgelopen jaar hebben we een aantal vragen gesteld aan een eerste groep en kregen we reacties, en nu zijn we bezig met het opzetten van deelonderzoeken… via andere enquêtes en onderzoeken. Er is een reële kans om input te verzamelen van een diverse groep patiënten over een aantal zaken bij diabetes. We hebben nu zoveel interessante trends met ontluikende technologie - van gesloten kringloopsystemen, nieuwe vormen van glucagon en deze kloof die bestaat waar mensen (de nieuwste tools) niet gebruiken. We willen ervoor zorgen dat ons register kan worden gebruikt voor specifiek onderzoek en verbetering van de zorg, en we verzamelen elke dag gegevens die daar naartoe kunnen.
Waarom denk je dat datagedreven onderzoek zo belangrijk is?
Ik ben een grote gelovige dat sommige van de (diabetes) disfuncties die er zijn, kunnen worden verbeterd door betere gegevens. Maar dan (je moet) graven en uitzoeken hoe je die gegevens kunt operationaliseren, erdoorheen kunt halen en het voor patiënten en zorgverleners gemakkelijk kunt maken om ernaar te handelen.
Een punt om dit te illustreren: toen ik in 2006 bij Animas kwam, had ik nog nooit een A1C onder de 7,0% gehad. Verschillende van mijn endo's hadden nooit het gevoel gehad dat er iets mis was, maar ze hadden mijn insuline-instellingen nooit echt te nauwkeurig onderzocht. Dus tijdens mijn oriëntatie bij Animas begon ik op de hoogte te zijn van de pomp en het materiaal door te lezen, toen ik een presentatie zag van John Walsh die hij had gepresenteerd op de Children With Diabetes-conferentie in 2006. Ik las dat door en zag de doseringsregels, en deed wat snelle wiskunde om erachter te komen dat de correctie en de insuline-koolhydraatratio's die ik had ver weg waren. Ze waren niet wat een typisch bereik zou zijn, gebaseerd op big data-sets. Ik rekende ter plekke uit en veranderde mijn pompinstellingen zonder met mijn arts te praten. Die formules werkten perfect en ik zag meteen resultaat en had niet zoveel swings!
Anderhalve maand later kreeg ik mijn A1C en het was voor de eerste keer ooit 6,8. Het waren puur eenvoudige gegevens en die formules waren afgeleid van een grotere gegevensset die werd samengevoegd, geëvalueerd en gebruikt. Dus ik bekijk dat als een voorbeeld, door naar een dataset te kijken en deze door te trekken om in je dagelijkse regime te werken. Nu hebben we betere tools, maar ik ben altijd verbaasd over hoe vaak het neerkomt op eenvoudige gegevens die mensen kunnen helpen het beter te doen.
Nu u aan het roer staat, wat denkt u dat er in de toekomst moet veranderen bij T1D Exchange?
Te veel organisaties overlappen elkaar en doen soortgelijke dingen. We zijn net zo schuldig als iedereen. We hebben onze strategie vernieuwd, zodat we meer samenwerken en proberen toegang te krijgen tot wat anderen al hebben gedaan, terwijl we ons concentreren op items die voor ons duidelijker zijn. We willen niet concurreren met andere diabetesonderzoeksorganisaties. We willen onderzoeksteams gebruiken om ons te helpen anderen in staat te stellen onze gegevens te gebruiken, om echt een verschil te maken. We willen ervoor zorgen dat de gegevens die we verzamelen op een bepaalde manier waarde hebben. We willen elkaar versterken, in deze semi-overlappende cirkels.
Betekent dit dat je een aantal van je programma's gaat elimineren?
We gaan geen langetermijnonderzoeksinspanningen financieren en daarom hebben we besloten om onze BioBank (verzameling biologische monsters) af te bouwen. Mijn denkproces was: we hebben kostbare middelen en dat is een aanzienlijk deel van ons budget dat we zouden kunnen besteden aan iets uniekers. Iemand anders zou die BioBank-inspanning kunnen overnemen, als we het aan hen overdragen. Dat is wat we aan het doen zijn.
Hoe zit het met uw online Glu-gemeenschap?
We proberen ons te heroriënteren. We hebben deze online community net zoals Beyond Type 1 een online community heeft en zo veel anderen er ook een hebben. Er zijn veel overlappende online communities, die mogelijk een iets andere focus hebben. We keken ernaar en zagen dat we Glu echt behandelden als een op zichzelf staand merk - zelfs binnen onze eigen muren. Er waren mensen die niet wisten dat het een T1D Exchange-inspanning was, vanwege die branding. Terwijl we proberen onze geïntegreerde dataset te laten groeien en de collectieve waarde en inzichten te vergroten, denken we dat er een betere manier is om dat te doen als T1D Exchange. Sommige daarvan zullen mensen van het register halen waar het een formele onderzoeksinspanning is, en de vragen die worden gesteld, zijn meer klinisch. We willen nog steeds de hartslag van de gemeenschap krijgen en veel daarvan zal doorgaan, maar het zal meer worden georkestreerd als een T1D Exchange-initiatief dat helpt bij wat we nog meer doen.
Hoe zou u uw visie voor de organisatie die 2020 ingaat, omschrijven?
Onze focus als organisatie is de Quality Improvement Collaborative en Online Registry, en het kunnen ondersteunen van mensen binnen het ecosysteem - patiënten, leveranciers, industrie, betalers, belangenbehartiging. We willen ervoor zorgen dat onze informatie kan worden gebruikt, en we zullen ze daar op een aantal manieren bij helpen. Het punt is dat we niet alleen een organisatie voor gegevensanalyse zijn, en dat is het dan ook. We zullen eerder betrokken raken om te helpen actie te ondernemen met die gegevens, en als we andere organisaties en hun inspanningen kunnen ondersteunen, geweldig! Als we ons moeten bezighouden met de industrie, geweldig. We kunnen het werk zelf doen of de gegevens aan hen verstrekken zodat zij er zelf mee aan de slag kunnen.
We nemen het onderzoek ter harte dat laat zien dat de resultaten niet zijn waar ze in de afgelopen 20 jaar moeten zijn, ondanks de vooruitgang in technologie en tools, en we zijn van plan om dat te helpen veranderen en zullen daarbij een actieve rol spelen. Dat is wat er in onze lens zit.
Bedankt dat je de tijd hebt genomen om met ons te praten, David. We kijken ernaar uit om te zien wat er hierna komt voor T1D Exchange!
.jpg)
.jpg)
.jpg)
