Narcolepsie kan moeilijk te zien zijn en de symptomen zijn soms beschamend. Dit kan het moeilijk maken om het te begrijpen. Om deze redenen kunnen mensen met narcolepsie zich soms erg alleen voelen.
Steungroepen geven je de kans om in contact te komen met andere mensen die narcolepsie hebben.
Het vermogen om te leren van en te steunen op anderen die dezelfde aandoening delen, kan een grote troost zijn en kan u helpen om beter te leven met de aandoening. Een waarschuwing: onthoud dat informatie die online wordt geplaatst mogelijk niet altijd nauwkeurig is of betrekking heeft op uw situatie en geen vervanging is voor medisch advies.
Als u niet zeker weet waar u een ondersteuningsgroep kunt vinden, vindt u hier een gids met slechts enkele van de beschikbare persoonlijke en online bronnen. De links in de volgende secties kunnen een goede plek zijn om met zoeken te beginnen.
Forums
Op online forums en prikborden kunnen mensen met narcolepsie, maar ook hun familieleden en verzorgers, vragen stellen of suggesties doen op basis van wat ze hebben geleerd.
Op deze websites kunt u informatie vinden over nieuw onderzoek en goedkeuringen voor geneesmiddelen. Er zijn ook tools en tips om u te helpen beter te leven met deze aandoening.
Online narcolepsieforums
- Narcolepsie ondersteunende organisatie
- Patiënten houden van mij
- Zeldzame verbinding
- Praten over slaap
Lokale groepen
Persoonlijke ondersteuningsgroepen zijn beschikbaar in het hele land als u liever persoonlijk contact wilt hebben met andere mensen die narcolepsie hebben. Deze groepen worden meestal gemodereerd door iemand met expertise in het omgaan met deze aandoening.
Om een ondersteuningsgroep voor narcolepsie te vinden waar u woont, kunt u contact opnemen met het Narcolepsie-netwerk, dat deze groepen in het hele land host. Meetup heeft ook verschillende van deze persoonlijke ondersteuningsgroepen.
Deze groepen worden meestal gemodereerd door iemand met expertise in het omgaan met deze aandoening.
Online groepen
Misschien wilt u andere mensen met narcolepsie liever vanuit uw luie stoel ontmoeten. Of het kan zijn dat de COVID-19-pandemie ervoor zorgt dat u niet in de buurt van andere mensen bent.
Bekijk een van deze online ondersteuningsgroepen voor narcolepsie die beschikbaar zijn via verschillende organisaties en op sociale media-websites:
Online ondersteuningsgroepen voor narcolepsie
- Leven met Narcolepsie online steungroep
- Leven met Narcolepsie Facebook-pagina
- Leven met Narcolepsie Instagram-pagina
- Narcolepsy Network Facebook-ondersteuningsgroep (dit is een privégroep, dus je moet toestemming vragen om lid te worden.)
- #Nchat op Twitter
De afhaalmaaltijd
Steungroepen kunnen een hulpmiddel van onschatbare waarde zijn om u te helpen beter te leven met narcolepsie. U leert over nieuwe behandelingen en tips voor het beheersen van uw symptomen. U kunt ook informatie vinden over onderzoeken waaraan u kunt deelnemen.
Als je het niet prettig vindt om persoonlijk te vergaderen, kijk dan eens naar online forums en steungroepen. U kunt anoniem blijven terwijl u toch de informatie krijgt die u nodig heeft om meer controle over uw toestand te krijgen.
.jpg)
