Om eerlijk te zijn, was Diabetes Camp geen magische ervaring voor mij toen ik opgroeide. Toen ik in 1984 werd gediagnosticeerd en een paar zomers later voor het eerst als zevenjarige naar het kamp ging, werd mijn ervaring vertroebeld door heimwee en een massale muggenaanval die ertoe leidde dat ik nooit meer terug wilde.
Zeker, dit was de plek waar ik voor het eerst leerde hoe ik zelf insuline moest injecteren. Niet alleen in mijn been en buik terwijl ik op een boomstronk zit, maar met één hand injecteren in mijn arm helemaal alleen met behulp van de boomstam. Dat is een vaardigheid die ik in de rest van mijn diabetesleven heb overgenomen. Maar over het algemeen is dat de enige goede herinnering die ik heb aan de T1D-kampervaring toen ik opgroeide.
Daarom lijkt het misschien vreemd dat ik in mijn volwassen jaren zo'n fan en voorstander van D-Camps ben geworden. Het is fascinerend - zelfs voor mij - dat deze "uncamper" zo dramatisch kan worden omgezet.
Enkele jaren geleden zat ik in de raad van bestuur van een plaatselijk diabeteskamp in Centraal-Indiana, en ik vond het heerlijk om daar deel van uit te maken. Ik kon het verschil voelen dat deze kampen in het leven van gezinnen maakten. En onlangs in januari 2019 (mijn nieuwste onthulling en plug), Ben ik toegetreden tot de raad van bestuur van de Diabetes Education and Camping Association (DECA), een non-profitorganisatie die het bewustzijn vergroot, middelen en hulpmiddelen voor professionele ontwikkeling deelt en pleit voor kampgerelateerde kwesties voor diabeteskampen in de VS en daarbuiten.
Dit is in veel opzichten een nieuwe hoed voor mij, en sinds ik D-Camps echt ben gaan waarderen, ben ik er trots op hem te dragen en wil ik graag meer leren over deze hele diabeteskampeerwereld.
Het valt toevallig ook samen met een groot jaar in D-Camping, waarin de American Diabetes Association (ADA) de 70e verjaardag viert van het runnen van haar vele D-kampen in het hele land; en kampen overal worstelen met een overvloed aan moderne problemen, van het gebruik van diabetestechnologie, inclusiviteit en diversiteit, het veranderende landschap van fondsenwerving en de enorme uitbreiding van internationale diabeteskampen.
Voordat we ingaan op enkele van de problemen die van invloed zijn op D-Camps, willen we eerst de voor de hand liggende vraag bespreken: Hoe ben ik bekeerd tot een diabeteskampfan?
Het was de Diabetes Online Community (DOC) die het deed. En misschien ook volwassenheidsperspectief.
Een veranderend perspectief op kinderkampen voor diabetes
Zoals gezegd was die eerste D-Camp-ervaring als kind niet goed. Gediagnosticeerd op de leeftijd van 5, kende ik niemand anders met T1D (behalve mijn moeder, die zelf op de leeftijd van 5 decennia eerder was overleden). Ze was geen persoon van buiten het kamp en verzette zich tegen de eerste druk van mijn arts om me meteen naar het kamp te krijgen, omdat ik zo jong was. Toen ik in 1986 als enig kind eindelijk naar het kamp ging op 7-jarige leeftijd, was ik helemaal niet blij om het huis uit te gaan en weg te zijn van mijn familie.
Ik was zo ongeveer gedwongen om Camp Midicha bij te wonen, een door ADA gerund kamp midden in Michigan. Iedereen die mijn minachting voor muggen en insectenbeten kent, kan raden waar dit heen gaat ...
Om wat voor reden dan ook, de muggen aten me daar levend op. Ze concentreerden zich op mijn onderbeen achter de knie, en een paar happen leidden tot meer bovenop andere. Uiteindelijk werd dat deel van mijn 7-jarige been opgeblazen tot de grootte van een softbal, waardoor het bijna onmogelijk was om te lopen of rond te rennen. Zoals je je misschien kunt voorstellen, was het moeilijk voor mij om verder te kijken en ooit terug te willen keren naar Mosquito Ground Zero in het midden van de bossen van Michigan.
Daar heb je het. Een 'trauma' uit je kindertijd dat je je hele leven bijblijft ...
Ongeveer een decennium later als tiener werd ik ook "aangemoedigd" (oftewel gedwongen) door mijn pediatrische endo om hetzelfde diabeteskamp bij te wonen, vanwege een hogere A1C en een gebrek aan focus op D-management. Maar rebels zijn en niet willen focussen op diabetes helemaal, dit viel ook niet goed over en opende mijn ogen zeker niet voor peer support zoals bedoeld was.
Nee, pas toen ik eind twintig was en bij de DOC betrokken was, veranderde mijn POV echt.
Ik begon veel andere D-peeps online te zien die hun prachtige D-Camp-herinneringen deelden, en ik vroeg me af waarom mijn tijd op het kamp zo anders was. Ik vond steun van collega's en vriendschappen in de online gemeenschap die overgingen in het echte leven en me aanmoedigden om contact op te nemen en betrokken te raken bij mijn lokale D-gemeenschap.
Op een dag leidde een snelle online zoektocht tot de ontdekking van de Diabetes Youth Foundation of Indiana (DYFI), ongeveer een half uur verwijderd van waar ik toen in Centraal Indiana woonde. Een e-mail en telefoontje later had ik toen contact opgenomen met de kampdirecteur en mijn interesse getoond om meer te leren en mogelijk vrijwilligerswerk te doen. De rest, zoals ze zeggen, is geschiedenis.
Al snel hielp ik bij het organiseren van het allereerste tienerkamp van DYFI en al snel accepteerde ik een aanbod om lid te worden van de raad van bestuur van de non-profitorganisatie. Ik bleef in die rol totdat mijn vrouw en ik in 2015 teruggingen naar Michigan, en van daaruit heb ik geen persoonlijke band met kampen gehad; maar ik ben een fan gebleven.
Die ervaring opende mijn ogen voor de wonderen van D-Camp voor zoveel kinderen en gezinnen, toen ik hun gezichten zag en de oprechte verhalen hoorde over hoeveel kamp hun leven heeft geraakt. Ik ben ook doorgegaan met het zien van soortgelijke kampverhalen die werden gedeeld door mijn werk hier bij Diabetes Mijn evenals van degenen in de DOC, die vaak vertellen over hun tijd toen ze opgroeiden en naar het kamp gingen of als volwassenen betrokken waren.
Daarmee was het een eer om onlangs lid te worden van de DECA-directie - om mijn POV naar deze organisatie te brengen. Ik ben een van de drie volwassen T1 PWD's in het leiderschap van de groep, evenals een paar D-ouders en anderen die nauw betrokken zijn bij diabeteskampen of de medische wereld. Als je nog nooit van DECA hebt gehoord, ben je waarschijnlijk niet de enige. Opgericht in 1997, ondersteunt het ongeveer 111 betalende ledenkampen die samen 80 verschillende organisaties vertegenwoordigen, 425+ kampeersessies per jaar op ~ 200 locaties. Dat vertaalt zich ruwweg naar 25.000 kampeerders per jaar die DECA indirect ondersteunt.
Mijn belangrijkste taak is om te helpen met marketing en communicatie, de verhalen van individuele kampen en de betrokkenen te versterken en echt het niveau van het gesprek te verhogen met betrekking tot DECA en D-kampen in het algemeen.
We hadden onlangs onze eerste persoonlijke bestuursvergadering in samenwerking met onze eigen International Diabetes Camping Conference in Nashville, TN. Dit jaarlijkse evenement is meestal gekoppeld aan de jaarlijkse bijeenkomst van de American Camp Association, die eigenlijk alle kampioenen erkent (inclusief D-kampen). Veel van de 100+ die deze 22e DECA-conferentie bijwoonden, blijven lokaal om de ACA-conferentie bij te wonen, en de sprekers zijn in beide programma's verweven.
Voor mij ging het over netwerken en gewoon luisteren, om te leren hoe ik het beste kan helpen.
Worstelen met technologie en A1C-regels
Zoals opgemerkt, zitten er jaren tussen mijn actieve betrokkenheid bij een D-Camp op directieniveau. Terwijl ik weer met mijn voeten erin doopte, heb ik geleerd dat D-kampen in het hele land en wereldwijd met een aantal behoorlijk lastige problemen worden geconfronteerd - van het navigeren door nieuwe uitdagingen bij het inzamelen van fondsen tot het veranderen van diabetesnormen en verschillende problemen met betrekking tot technologie en mogelijke risico's.
Problemen met technologie en bewaking op afstand
Een van de grote problemen waar kampen mee te maken hebben, is dat gezinnen de gegevens van hun T1D-kind op CGM niet kunnen volgen of zelfs tijdens het kamp een gesloten lus kunnen volgen, omdat traditioneel de gedachte was dat kinderen tijdens het kamp de stekker uit het stopcontact moesten halen en van het buitenleven moesten genieten in plaats van te worden afgeleid. door gadgets. Sommige kampen hebben een algemeen beleid om smartphones helemaal niet toe te staan, terwijl andere in de loop der jaren een aangepast beleid hebben gevoerd om zelfs maar CGM-technologie toe te staan, waarvoor ontvangers nodig zijn, enzovoort.
In bijna alle gevallen hebben ouders erop aangedrongen dat CGM en telefoongebruik worden toegestaan op D-Camp, en sommigen gaan zelfs zo ver om telefoons in de tassen van hun kinderen te sluipen om ervoor te zorgen dat ze gedurende die tijd op afstand toezicht kunnen houden. .
Op de DECA-conferentie hoorde ik over kampen die apparaten hebben omarmd, door stopcontacten aan te bieden voor smartphones met CGM-apps om 's nachts op te laden, en door hutten toe te wijzen op basis van CGM-gebruik en' s nachts opladen. In een D-Camp in Ohio stopten ze blijkbaar elke CGM-ontvanger in een doorzichtige plastic zak die 's nachts aan het voeteneinde van het bed van het bed werd gehangen, en voegden gloeistaven in de zakken toe als een soort nachtlampje om de CGM-technologie te vinden in het donker als dat nodig is.
Dr. Henry Anhalt, medisch directeur van Camp Nejeda in New Jersey beschreef de kernkwestie goed tijdens een recent interview met de Diabetes verbindingen podcast:
“Technologie kan in het algemeen helpen bij het verlichten van lasten, maar het kan ook een bron van last zijn. Het feit dat er nu mogelijkheden zijn om verbonden te blijven, schept echt een dilemma, niet alleen voor de ouders, maar ook voor het kamp. Hoeveel informatie willen we echt delen met de ouders…? Niet omdat we niet willen delen, maar omdat het het kamp de mogelijkheid ontneemt om zelfstandig met het kind te kunnen werken. Dat kan de ervaring van het kind en de reden waarom ze op het kamp zijn, verstoren. "
Anhalt zegt dat Nejeda de praktijk volgt die veel D-Camps volgen: gezinnen aanmoedigen om op dat moment niet te bellen, zich geen zorgen te maken over het op afstand volgen van glucose en erop te vertrouwen dat het medische personeel en het personeel hun werk doen.
"Het is een complexe vraag die moet worden afgewogen tegen vele andere facetten. Het lijkt een no-brainer (om D-tech gebruik mogelijk te maken) ... maar zo eenvoudig is het niet. Het dilemma dat we als kamp hebben bij het kijken naar deze technologieën is: hoe gebruiken we ze effectief en behouden we dat gevoel van vrijheid en plezier voor kinderen? "
A1C-discriminatie
Een andere kwestie gaat over hoe D-Camps omgaan met kampadviseurs en stafleden met T1D, en of ze beleid moeten invoeren dat een bepaald niveau van persoonlijk diabetesmanagement vereist voordat ze in het kamp mogen werken (geen grapje). Sommige kampen zien hogere A1C's blijkbaar als een gevaar, omdat het zou kunnen betekenen dat die stafleden met hun eigen D-problemen te maken kunnen krijgen en niet in staat zijn om kampeerders op de juiste manier te verzorgen of te adviseren.
Het idee van het verplicht stellen van een bepaalde A1C is ter sprake gekomen in discussies over online diabeteskampen en natuurlijk op de recente DECA-conferentie, en hoewel de meningen verschillen, vindt een meerderheid dat het niet juist is. In feite heeft de American Diabetes Association (ADA) deze kwestie onlangs ook onderzocht en vastgesteld dat het daadwerkelijke discriminatie van politie A1C is in de context van tewerkstelling van kamppersoneel. Wauw!
Bewustmaking over diabetekampen
Bij een van de DECA-sessies waren mensen van ADA betrokken die zoveel diabeteskampen in het hele land runnen. Vanaf 2018 beheert ADA feitelijk ongeveer 30% van de DECA-lidmaatschapskampen, waarvan er vele bij de ADA zijn aangesloten, zelfs als ze geen eigendom zijn van de organisatie. Enkele interessante statistieken van hun kampen zijn:
- Gemiddelde leeftijd voor het eerste keer kamperen: 10.2
- Ongeveer 83% van de kampeerders heeft T1D
- 9,2% van de kampeerders zijn broers, zussen of vrienden van kampeerders met T1D
- Slechts 0,3% van de kampeerders heeft type 2
- 7,5% van de kampeerders loopt risico op T2D
- Bij 25% van de kampeerders werd de afgelopen twee jaar de diagnose gesteld
- 56% van de nieuwe kampeerders werd verwezen door hun arts of diabetesvoorlichter
- 27% van de beginnende kampeerders vroeg financiële steun aan
Ze zeiden ook dat 75% van degenen die het afgelopen jaar ADA-diabeteskampen bijwoonden, daadwerkelijk insulinepompen of CGM-technologie gebruikt. Gezien het feit dat minder dan 30% van de T1D's in Amerika daadwerkelijk CGM's gebruikt, roept dit de vraag op: wat doen diabeteskampen om de bredere populatie van PWD's te omarmen die deze nieuwste technologie niet gebruiken of niet kunnen betalen?
Persoonlijk weet ik het antwoord daarop niet en hoop ik de kwestie verder te onderzoeken - vooral in de context van diversiteit en inclusiviteit. Er is een hele opkomst van onderzoek over dit onderwerp, en ik ben geïntrigeerd om er meer over te leren.
Het is ook interessant dat D-kampen moeite hebben om mensen bewust te maken van wat ze doen, niet alleen op het gebied van algemene diabetes 101-educatie, maar ook over de diensten en programma's die veel voor kinderen, tieners en volwassenen binnen hun gemeenschap bieden.In feite willen D-Camps dat de wereld weet dat ze eraan werken om verder te gaan dan alleen de jeugd, naar alle volwassenen die er zijn met T1D. We hebben eerder gerapporteerd over Diabetes Camps for Adults van de Connected in Motion-organisatie.
Diabeteskampen zijn ook sterk afhankelijk van middelen van D-Industry en verspreiden een lijst met bedrijven die laten zien waar kampkinderen en gezinnen hulp kunnen vinden als ze geen toegang hebben tot medicijnen of voorraden of deze niet kunnen betalen. Dat is een grote hulpbron die DECA te bieden heeft, en ik leer, een van de meest voorkomende verzoeken van ledenkampen aan de organisatie. Daarnaast biedt DECA hulpmiddelen voor professionele ontwikkeling en "verbinden van punten" tussen kampen waar zo veel vraag naar is.
Over het algemeen is mijn mantra tegenwoordig hoe geweldig D-Camp is, en het is zo'n voordeel voor de gemeenschap.
Mijn 7-jarige zelf was het misschien niet eens, maar als T1D-volwassene is het voor mij glashelder geworden dat kamp een plek is waar magie plaatsvindt. Dus ik ben opgewonden om te helpen het bewustzijn te vergroten en te doen wat ik kan, vanuit mijn hoek van de wereld, om diabeteskampen op welke manier dan ook te helpen.
.jpg)
