Leven met diabetes type 1 (T1D) anno 2020 wordt geleverd met een verscheidenheid aan opmerkelijke technologische opties om u te helpen uw bloedsuikers dagelijks te beheren: pompen, capsules, continue glucosemonitoring (CGM) -systemen en closed-loop-systemen die automatiseer een deel van het werk. Maar vooral voor vrouwen kan al deze uitrusting op het lichaam behoorlijk belastend zijn en hun comfortniveau met hun eigen lichaam uitdagen.
"Ik wil mijn diabetes niet op mijn lichaam adverteren", zegt Kelly Close, oprichter van diaTribe, die de Omnipod tubeless insulinepomp en Dexcom CGM draagt. "Ik schaam me niet voor mijn diabetes, maar ik hou er ook niet van om kleding te dragen die te strak zit, omdat het er gewoon niet goed uitziet over je diabetesuitrusting."
Close is niet de enige. Bij een enquête op Twitter uitte een grote meerderheid van de vrouwen met T1D hun frustratie over het gebrek aan comfort en de negatieve esthetiek die gepaard gaat met het dragen van diabetesuitrusting.
De vraag is: zijn de tekortkomingen van de huidige diabetestechnologie het gevolg van functionele ontwerpvereisten, of houdt het verband met het feit dat er veel minder vrouwen op het gebied van het ontwerpen van medische technologie zijn dan mannen?
Hoe vaak stoort uw diabetestechnicus u?
We stelden de vraag aan onze DiabetesMine Twitter-community: hoe vaak staat uw diabetestechnicus uw vermogen om comfortabel jurken, rokken, tanktops, enz. Te dragen, in de weg? Hier is een greep uit wat we hebben gehoord:
- "Ik draag mijn Tandem-pomp in de zijband van mijn beha, zodat het niet super opvalt als mijn armen naar beneden zijn."
- "Ik ben vanwege dit exacte probleem overgeschakeld van een pomp naar MDI (meerdere dagelijkse injecties) 85%."
- "Veel! Er zijn stijlen die ik niet eens draag omdat de techniek zo duidelijk is en dan voel ik me gewoon zelfbewust. Meestal jurken. "
- "Bijna dagelijks, hahaha."
- "Ja!!! Altijd. Ik heb veel verschillende dingen geprobeerd, maar nog steeds niets gevonden waar ik me prettig bij voel. "
- "Dit is een levenslang probleem waarvoor geen enkele endo me heeft gewaarschuwd."
- "De draagbaarheid van diabetestechnologie is een van de meest frustrerende aspecten en kan je een beetje afremmen, vooral als je andere kleerkastbeperkende problemen hebt om mee te kampen ..."
- "Ik draag de mijne onder de tailleband van een legging en als ze een wandeling maken, wriemelen ze zich omhoog en vallen ze eruit."
- "Jurken kunnen lastig zijn omdat ik niet genoeg ruimte in mijn beha heb om succesvol te zijn in die tactiek, maar ik vond een slipvrije beenkousenband met zakken die ik gebruik die meestal helpt. Ik gebruik mijn buik voor mijn sites, dus tanktops waren geen probleem. "
- "Elke dag! Ik draag graag jurken, maar ik heb geen idee hoe of waar ik het ding moet plaatsen. Mijn vorige pomp was kleiner, zodat hij gemakkelijk in mijn beha zou passen, maar deze is iets groter en ik ben super klein dus ... adios aan al mijn schattige jurken. "
We merkten op dat Omnipod-gebruikers de minste obstakels meldden bij het dragen en aankleden rond hun diabetestechnologie:
- 'Helemaal niet met Dexcom en Omnipod op mijn bovenarm. Maar ik draag geen tanks of krappe tops. "
- “Ik droeg veel meer jurken toen ik naar een patch-pump verhuisde. Vroeger ontdekte ik dat het de moeite niet waard was om uit te zoeken waar ik de pomp moest opbergen. De beha heeft bij mij nooit goed gewerkt. Maar de laatste tijd draag ik fietsbroeken onder jurken - geweldig voor het dragen van de RileyLink, telefoon en sleutels. "
- "Ik zit momenteel op de Omnipod, dus nooit. Het is erg handig om geen buizen te hebben. In januari ga ik echter op de TSlim, dus terug naar buizen voor mij, en ik weet zeker dat mijn antwoord zal veranderen. Ik ga terug naar het snijden van gaten in mijn zakken. "
- “Altijd geworsteld met mijn pomp in kleding vanwege de slangen! Meestal mijn toevlucht genomen tot het dragen van de pomp in mijn beha om het te verbergen. Overgeschakeld naar Omnipod en het leven is zoveel beter qua kleding! Dexcom heeft mij nooit problemen opgeleverd. "
- "Toen ik een pomp met slangen had, stopte ik die in een babysokje en speldde ik hem aan de binnenkant van mijn Spanx, precies op de kern van mijn heupbocht. Ik kon het helemaal niet zien. Nu zit ik op [Omni] -pods en heb ik helemaal geen problemen, en Spanx blijft de bult van de pod gladstrijken als deze op mijn romp zit.
- “Bijna nooit een probleem. Ik hou van mijn Omnipod! "
[U kunt meer reacties lezen op Twitter.]
Gebrek aan vrouwen in MedTech-ontwerp
Hoewel het aantal vrouwen in het ontwerp van medische technologie onvermijdelijk toeneemt, schetsen de overkoepelende cijfers van de afgelopen decennia een overwegend mannelijk beeld.
"Slechts 18 procent van de leidinggevende functies bij de top 100 van beursgenoteerde bedrijven voor medische hulpmiddelen wordt bekleed door vrouwen, en slechts drie bedrijven hebben een vrouwelijke CEO, volgens een analyse van de jaarlijkse Big 100 van Medical Design & Outsourcing", meldde Medical Design & Outsourcing in 2019.
Het vervolgde: "Van de 969 leidinggevende posities bij 's werelds grootste MedTech-bedrijven, worden er slechts 172 bekleed door vrouwen. Bijna een kwart van de bedrijven heeft geen vrouwen in leidinggevende functies en nog eens 24 bedrijven hebben één vrouwelijke leidinggevende. "
Uit het rapport bleek ook dat in 2018 $ 2,7 miljoen werd gegeven aan 195 artsen voor medisch onderzoek, en slechts 16 van die ontvangers waren vrouwen, die in totaal $ 322.000 ontvingen.
In maart 2020 meldde Medical Design Briefs dat volgens de UIS-gegevens van UNESCO minder dan 30 procent van de onderzoekers ter wereld vrouw is. Maar ze schetsen een hoopvoller beeld: "Hoewel vrouwen nog steeds ondervertegenwoordigd zijn in STEM-velden [wetenschap, technologie, engineering en wiskunde], inclusief de industrie voor medische hulpmiddelen, hebben degenen die wetenschap en techniek als beroep hebben gekozen een enorme impact ... Ze hebben barrières doorbroken om transformationele apparaten te ontwikkelen, ziektes te bestrijden en revolutionaire materialen te creëren. "
Waar Omnipod opvalt
Het tubeless insulinetoedieningssysteem van Omnipod lijkt op te vallen als het gemakkelijkst fysiek aan te passen, vooral voor vrouwen met verschillende soorten en stijlen kleding.
Het is niet verrassend dat de in Boston gevestigde Omnipod-maker Insulet ook een aanzienlijk hoger percentage vrouwen in hun bedrijf heeft.
"Het is zeker 50/50", zegt Dr. Trang Ly, senior vice-president en medisch directeur van Insulet, aan DiabetesMine. Ly, een ervaren pediatrische endocrinoloog, leidt het programma voor de ontwikkeling van het Omnipod Horizon geautomatiseerde glucosecontrolesysteem van de volgende generatie.
Ly houdt toezicht op de klinische ontwikkeling - van conceptie tot producttesten - en vindt dat Insulet vooral opvalt door door vrouwen geleide teams.
"Bij Insulet doen we de dingen een beetje anders, omdat er veel vrouwen bij ons proces betrokken zijn", legt Ly uit. "We doen veel onderzoek naar gebruikerservaringen bij mensen met diabetes, en dit wordt geleid door een vrouwelijke ingenieur die al het marktonderzoek doet."
Meer dan de helft van dit onderzoeksteam bestaat uit vrouwen.
"We ontwikkelen niet in een vacuüm. We ontwikkelen met veel gebruikersinteractie ”, voegt Ly eraan toe. "De FDA heeft het belang van gebruikerservaring echt vergroot."
De president en CEO van Omnipod is ook een vrouw - Shacey Petrovic.
“Met verschillende vrouwelijke leiders in ons bedrijf… We hebben een heel ander perspectief. Het is absoluut waardevol om vrouwen in uw organisatie te hebben. We zijn anders ingesteld. Wij denken anders dan mannen. Het is van cruciaal belang dat beide perspectieven vertegenwoordigd zijn, en ook minderheden '', zegt Ly.
Ze herinnert zich een voormalig hoofdontwerpingenieur die uit een zeer bevoorrechte achtergrond kwam. Het bedrijf realiseerde zich al snel dat deze persoon niet inzag dat veel mensen met diabetes niet de volledige middelen hebben en in het algemeen onvoldoende toegang hebben tot beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en gezondheidszorg, en dat veel mensen in het hele land (en de wereld) geen hbo-opleiding.
"Bij diabetes is het zo belangrijk om te begrijpen dat het mensen uit alle lagen van de bevolking treft, en om te overwegen wat hun behoeften zijn", legt Ly uit.
De Omnipod verbeteren met het oog op vrouwen
Dichtbij voelt bijvoorbeeld nog steeds dat de Omnipod te dik is om over nauwsluitende kleding te dragen.
"Ik wou dat het kleiner was", legt ze uit. "Er passen 200 eenheden insuline in, maar ik gebruik slechts 22 eenheden per dag, dus ik heb niet zoveel ruimte nodig voor insuline - slechts 66 eenheden in 3 dagen, niet 200 eenheden. Het kan kleiner zijn. Ik wou dat ze opties hadden, zodat mensen die minder insuline gebruiken, een kleinere capsule konden kiezen. "
Ly benadrukt dat het team van Insulet inderdaad constant nadenkt over hoe we de Omnipod kleiner en slanker kunnen maken zonder aan functionaliteit in te boeten.
"Ons motto is 'vereenvoudig het leven' - ik denk niet na over 'hoe zorgen we ervoor dat onze insulinepomp presteert met fijnere degradaties?' Ik denk aan 'wat is de volgende innovatie die de last voor mensen met diabetes zal helpen verminderen?' "
Het onderzoeksteam ondervraagt vaak zowel huidige gebruikers als potentiële gebruikers en vraagt hen: "Wat zou uw leven met diabetes beter maken?"
Ze bekijken de antwoorden en bepalen welke haalbaar zijn en welke niet.
Verrassend genoeg zegt Ly echter dat het grootste verzoek dat ze krijgen bij het peilen van hun klanten niet de grootte is, maar de pod met hun smartphone te verbinden, zodat gebruikers niet langer een extra PDM (persoonlijke diabetesmanager) hoeven mee te nemen, een controller ter grootte van een gsm.
De PDM is een touchscreen-apparaat dat de programmering van insulinetoediening door de pod beheert. In een wereld waar je nooit ergens heen gaat zonder je mobiele telefoon, is het een extra verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat je PDM ook overal met je mee gaat, opgeladen en functioneel blijft.
Ly zegt dat ze hopen het nieuwste gesloten Omnipod-systeem met smartphonebesturing in de eerste helft van 2021 te leveren.
Als het gaat om de grootte van de pod, zegt Ly dat ze eigenlijk verzoeken krijgen aan beide uiteinden van het spectrum - sommigen vragen om de pod om meer insuline vast te houden omdat ze na 2 dagen geen insuline meer hebben, en sommigen vragen om minder insuline vast te houden, zodat het kan kleiner zijn.
“Elektronica wordt steeds kleiner, dus we denken na over manieren om ons product nog verder te miniaturiseren, wat de behoeften van vrouwen die proberen om kledingstijlen aan te passen verder zou ondersteunen. We weten dat het een vraag van onze klanten is en het staat op onze lijst. "
Veel gebruikers zijn zich misschien niet bewust van deze inspanningen om de draagbaarheid van het product geleidelijk te verbeteren, zegt Ly, en haar team brengt ook vaak kleine verbeteringen aan die misschien niet zichtbaar zijn voor de gebruiker.
"We hebben de canule opnieuw ontworpen, zodat deze bijvoorbeeld een betere insulinespreiding onder de huid heeft", legt Ly uit. “Dit kwam vorig jaar uit. Het leidde tot een enorme verlaging van de occlusiesnelheid (insulineblokkades), maar zo'n ontwerpwijziging haalt de krantenkoppen niet. "
Door vrouwen ontworpen accessoires voor diabetestechnologie
In de afgelopen 20 jaar is een opmerkelijk aantal bedrijven opgedoken met het maken van accessoires om diabetesapparaten comfortabeler en aantrekkelijker te maken voor vrouwen om te dragen. Deze outfits zijn vaak opgericht door vrouwen met diabetes, of moeders van kinderen met diabetes, en bieden alles, van modieuze draagtassen tot "apparaathuiden" tot gespecialiseerde kledingstukken.
Enkele van die op diabetes gerichte kleding- en accessoirebedrijven zijn onder meer:
- Anna PS
- Desang
- Funky Pumpers
- Hanky alvleesklier
- Verstopt in
- InsulWear
- Myabetic
- Binnenkleding in zak
- Pomp Peelz
- SPIbelt
- Sugar Medical
- Tallygear
- Type 1 kleding
- Onder zomers
Met welke uitdagingen wordt een modeontwerper geconfronteerd bij het creëren met diabetestechnologie in gedachten? DiabetesMine interviewde Anna Sjöberg uit Zweden over de creatie van de "AnnaPS" -lijn van tanktops, bh's, korte broeken en bikini's met speciale zakken voor diabetespullen.
“Ik kreeg ondersteuning van de grootste leveranciers van insulinepompen, zorgprofessionals en pompgebruikers, maar mijn grootste uitdaging was om de functionaliteit en de kwaliteit van de kledingstukken veilig te stellen - en tegelijkertijd een duurzame kledinglijn te maken. En producten maken die er goed uitzien! " zegt Sjöberg.
Ze benadrukte dat de fysieke plaatsing van de zakken om een insulinepomp te dragen van cruciaal belang is; Om ervoor te zorgen dat de openingen van deze zakken binnen de exacte afmetingen vallen, zijn meerdere extra lagen naaien vereist.
In zijn vroege ontwerpen ontdekte Sjöberg dat het materiaal waar een pomp op geknipt of vastgehouden moet worden, aanzienlijk sterker en sterker moest zijn dan bij normale kleding. Taillebanden op ondergoed vereisten bijvoorbeeld een betrouwbaarder elastisch materiaal en een zorgvuldige plaatsing van de naden om ervoor te zorgen dat het meer gewicht en kracht aankon dan normaal ondergoed.
"Er was echt een zware strijd om de fabriek te leren deze kledingstukken te produceren", zegt ze. “Het kostte veel meer tijd dan ik me had kunnen voorstellen. Dit heeft me natuurlijk veel geld gekost en enorm veel uren gratis werken, maar ik was vastbesloten om kleding te maken die het gemakkelijker maakt om een insulinepomp te dragen. "
Afgezien van het herontwerp van de apparaten zelf, blijft Sjöberg zich inzetten voor het maken van de best mogelijke accessoires voor vrouwen met diabetes.
"Het is mijn droom om iedereen te helpen met het dragen van medische apparatuur, waardoor het gemakkelijk te dragen en onzichtbaar is", zegt ze.
