Zeker, de enorme jaarlijkse conferentie van de American Diabetes Association die begin juni in San Francisco werd gehouden, gonsde van de nieuwste wetenschappelijke ontdekkingen en de nieuwste technologie en hulpmiddelen voor diabeteszorg. Maar toegang en betaalbaarheid was een belangrijk thema dat in de lucht hing, zo niet formeel op het programma zo vaak als het had moeten zijn.
ADA's President of Health Care & Education, Certified Diabetes Educator Gretchen Youssef, heeft dit in haar keynote besproken en alle aanwezigen aangemoedigd - zowel zorgverleners, mensen uit de industrie als voorstanders van patiënten - om op te voeren en op te roepen voor verbeterde toegang van patiënten tot zowel zorg als hulpmiddelen .
"Voor mensen met diabetes is toegang de basis van optimale gezondheid, resultaten, kwaliteit van leven en betaalbare medische kosten", zei Youssef, erop wijzend dat het de afgelopen jaren bijna onmogelijk was om het nieuws te lezen of te bekijken zonder erover te horen. de duizelingwekkende kosten van insuline en de impact op PWD's (mensen met diabetes).
"Voor de gezondheidszorg en de samenleving zal verbeterde toegang helpen om de stijgende gezondheidseffecten en kosten van diabetes onder controle te houden", zei ze.
Op een maandagavondforum georganiseerd door TCOYD en DiaTribe, een discussiepanel onder experts bedoeld om zich te concentreren op de allernieuwste diabetesontwikkelingen en hoogtepunten van het ADA-evenement keerden herhaaldelijk over toegang en betaalbaarheid. Een van de panelleden drong er zelfs bij de ADA op aan om dit tot een hoofdthema te maken van de 80ste wetenschappelijke sessies die volgend jaar in Chicago worden gehouden.
Het is natuurlijk nader vast te stellen wat er voor 2020 gebeurt. Maar het meest recente ADA-evenement van 2019 was vol geklets over hoe kapot ons gezondheidszorgsysteem werkelijk is, wat een internationale schaamte dat is, en hoe de toenemende ongelijkheden in de gezondheidszorg in dit land zijn. diabetes hard raken.
De ‘Designated Survivor’ van Netflix pakt de prijzen van insuline aan
In een toevallige en ironische wending bracht Netflix zijn derde seizoen van de tv-serie uit Aangewezen overlevende op de eerste dag van de conferentie op vrijdag 7 juni, en de verhaallijn van die eerste aflevering omvatte hoge medicijnprijzen en de betaalbaarheid van insuline. Het bevatte een interview met D-Mom Nicole Smith-Holt, die haar 26-jarige zoon Alec verloor als gevolg van insuline-rantsoenering vanwege onbetaalbare prijzen.
In deze fictieve verhaallijn neemt de regering het op tegen een farmaceutisch bedrijf over de hoge prijzen van medicijnen en insuline in het bijzonder. Politieke leiders dreigen de FDA te bevelen om het bedrijf te dwingen de prijs van insuline te verlagen door middel van een real-life wettelijke bepaling in de weinig bekende Patent and Trademark Law Amendments Act van 1980 (ook bekend als de Bayh-Doyle Act). Deze wet is grotendeels gericht op het stimuleren van geneesmiddeleninnovatie, maar geeft de federale instantie de bevoegdheid om een geneesmiddeloctrooi te verbreken wanneer dat specifieke product "niet tegen redelijke voorwaarden voor het publiek beschikbaar is".
In de Netflix-show weigert de pharma-directeur, en als reactie daarop tonen ze een vooraf opgenomen interview met # insulin4all-advocaat Nicole Smith-Holt die in tranen praat over de dood van haar zoon als gevolg van insulineprijzen. Ze is ongeveer een minuut in beeld en bekritiseert het fictieve bedrijf - duidelijk een vervanger voor echte insulinefabrikanten Eli Lilly, Novo Nordisk en Sanofi.
"Ik moet de rest van mijn leven zonder mijn zoon leven", zegt ze op het scherm. "Een deel van mijn ziel is verdwenen omdat de hebzuchtige mensen denken dat het oké is om de prijs van levensreddende medicijnen willekeurig te verhogen tot het punt waarop ze onbetaalbaar zijn voor de mensen die ze nodig hebben om in leven te blijven. Het is oneerlijk, het is onethisch en het is onrechtvaardig, en er moet een einde aan komen. "
We maakten grapjes over hoorzittingen van het Congres over insulineprijzen eerder dit jaar die het waard zijn om te binge-watching op HBO of Netflix, maar we hadden niet echt verwacht dat het echt zou verschijnen tijdens de ADA-conferentie!
Hoewel de Netflix-show op geen enkele manier aan ADA was gekoppeld, kwam deze tijdens de vijf dagen van de conferentie in meerdere gesprekken naar voren. En het was niet de enige vermelding van de dood van Alec Smith en de belangenbehartiging van zijn moeder Nicole tijdens het evenement, zoals ze op dag drie naar voren kwamen tijdens de sessie 'Insuline betaalbaar maken'.
Insuline-betaalbaarheidssessie op # ADA2019
Deze zondagochtend sessie trok ongeveer 150 bezoekers. Het was een levendige discussie tussen panelleden die de handelsgroep van de farmaceutische industrie vertegenwoordigden, een gezondheidsplan, een PBM (Pharmacy Benefit Manager) en een nationale belangenorganisatie. Helaas belandde de discussie in een nieuw jasje van het versleten thema van de complexiteit van het prijsstelsel voor medicijnen in Amerika, gevolgd door de gebruikelijke vingerwijzers over wie het meest speelt op het systeem.
Eerlijk gezegd vatte deze dia de sessie vrij nauwkeurig samen:
Dr. Alvin Powers van het Vanderbilt University Medical Center, die een overzicht gaf van de toeleveringsketen achter insulineprijzen, noemde het overlijden van Alec Smith in zijn openingstoespraak. Hij merkte op dat 52% van de contante uitgaven van particulier verzekerde patiënten momenteel naar medicijnen gaat tegen de volledige catalogusprijs, grotendeels vanwege het hoge eigen risico - dat is gestegen van 23% in 2012. Deze statistieken verschillen sterk van de cijfers die Pharma normaal gesproken citeert over het onderwerp.
Een belangrijk punt was dat elke speler in het systeem elke keer dat de catalogusprijs stijgt, meer geld verdient. Dat maakt het onmogelijk om verandering teweeg te brengen zonder de wortels van het hele systeem te elimineren of te herzien en de inkomstenstroom naar de verschillende spelers te leiden.
Dr. Aaron Kowalski, onlangs benoemd tot CEO van JDRF, maakte deel uit van deze discussie en leek de enige stem van de rede. Hij wees erop dat bij het reizen door het land de insulineprijzen en de blootstelling aan hoge catalogusprijzen de nummer één zijn die mensen hem noemen als hoofd van de JDRF - meer zelfs dan de vragen over onderzoek naar genezing die vroeger bovenaan de lijst stonden. . Kowalski merkte ook op hoe 1 op de 4 mensen insuline rantsoeneert in de VS, en hoe het aantal ziekenhuisopnames voor DKA in dit land tussen 2009 en 2014 met ~ 55% is gestegen, en men kan alleen maar aannemen dat dit gedeeltelijk wordt veroorzaakt door de onbetaalbaarheid en rantsoenering van insuline.
“Hoe stoppen we deze vicieuze cirkel? Dit is volkomen onaanvaardbaar, ”zei Kowalski, duidelijk gefrustreerd na de presentaties van andere sprekers die elkaar grotendeels de schuld gaven. “Dit is geen moeilijke discussie: mensen met diabetes hebben toegang tot insuline nodig. Dat we deze prijscrisiskwestie zelfs moeten bespreken, is een aanklacht dat ons systeem is gebroken. "
Een lijst met zeer algemene mogelijke oplossingen (vaak eerder gezien) riep alle spelers op om hun methoden te wijzigen. Er waren ook dia's die de ADA's eigen campagne voor "Make Insulin Betaalbaar", die eind 2016 werd gelanceerd, promootten. Ze hebben bijna 500.000 handtekeningen verzameld voor een petitie die "alle entiteiten in de insuline-toeleveringsketen oproept, inclusief fabrikanten, groothandelaren, PBM's, verzekeraars. en apotheken om de transparantie in de prijzen voor de levering van insuline aan de eindgebruiker aanzienlijk te vergroten. " De petitie roept ook op tot hoorzittingen van het Congres over dit onderwerp, die nu hebben plaatsgevonden, maar tot nu toe niet tot veel tastbare veranderingen hebben geleid.
De vele vragen van het publiek weerspiegelden de frustratie van Kowalski. Een persoon vroeg hoeveel zorgverleners in de kamer veel tijd besteden aan het omgaan met de betaalbaarheid van insuline en toegangsgerelateerde problemen, en het leek erop dat alle handen omhoog gingen.
Insulinemakers tentoongesteld
Op de vloer van de tentoonstellingshal was het moeilijk (zoals altijd) om de grote, flitsende displays van de drie grote insulinefabrikanten Lilly, Novo en Sanofi niet te zien - en je er een beetje onrustig over te voelen -. Sommige bevatten displays op wandformaat die hun programma's voor patiëntondersteuning en kostenbesparingskaarten promootten. Sanofi was ook bezig met het uitrollen van een nieuwe "Diabetes Your Type" -campagne gericht op het omarmen van de persoonlijke behoeften van PWD's, zoals in "Your Diabetes May Vary". Ondertussen leidde Lilly's stand met pluche vloerbedekking de aanwezigen een trap op om een virtuele "Alcatraz" te bekijken - een van de bezienswaardigheden van San Francisco. Voor iedereen die dacht aan patiënten die worstelden om de insuline te krijgen die ze nodig hebben voor het leven, was de analogie in de gevangenis niet vleiend.
Veel aanwezigen werden afgeluisterd en merkten op dat dit spul gewoon erg doof aanvoelde.
Meer dan één HCP waarmee we spraken, of die we hoorden, merkten op dat misschien congresmensen een speciale reis naar ADA's tentoonstellingshal hadden moeten maken om de enorme displays te zien die de insulinemakers daar hadden.
Met name geen van de drie grote insulinemakers maakte deel uit van de enige sessie over de betaalbaarheid van insuline die op zondag plaatsvond. In plaats daarvan werden hun belangen vertegenwoordigd door een leider van de PhRMA-handelsgroep die de farmaceutische industrie in het algemeen vertegenwoordigt.
Novo Nordisk organiseerde een kleine bijeenkomst van pleitbezorgers van patiënten om hun mening te horen over de kwestie van de betaalbaarheid van insuline. Onze eigen Amy Tenderich was aanwezig, samen met Kelly Close of schema en David Edelman van Diabetes dagelijksDe Novo-mensen vroegen de advocaten om hen te helpen het woord over hun eigen NovoCare financiële hulpprogramma's te verspreiden, en om input over het onderwerp te geven die ze rechtstreeks naar hun CEO Lars Sørensen konden sturen. Na de bijeenkomst waren we bij Diabetes Mijn stuurde hen een lijst met getuigenissen van mensen die lijden omdat ze zich geen insuline kunnen veroorloven, en vroegen om alle mogelijke hulp die ze zouden kunnen bieden bij het verlichten van deze crisis in Amerika.
Wat heb je aan innovatie zonder toegang?
Er was zeker voldoende erkenning van toegangsbarrières door presentatoren over de hele linie; het voelde alsof er een asterisk was gekoppeld aan elke vermelding van nieuwe technologie of tools, met de opmerking dat ‘dit alleen nuttig is als mensen het kunnen krijgen’.
Probeer bijvoorbeeld eens te praten over de toekomstige Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri-insuline (URLi) die zich in een laat stadium van klinische onderzoeken bevindt en werd gepresenteerd op dit ADA 2019-evenement, zonder dat mensen in de kamer zich afvragen hoe betaalbaar het zal zijn voor de massa die al worstelen om te betalen voor hun benodigde medicijnen om te leven. De vraag rees ook waarom veel T2's die mogelijk insuline nodig hebben maar bang zijn om door hun artsen te worden gestigmatiseerd als "mislukkingen", zich helemaal tot deze nieuwere insuline zouden willen wenden als ze het zich niet eens kunnen veroorloven.
Onderzoek gepresenteerd door de T1D Exchange toonde aan dat PWD's hun artsen en CDE's mijden omdat ze de bezoeken gewoon niet kunnen betalen. De verschillen tussen bezoeken varieerden van 101 dagen tot 135 dagen, ondanks internationale en ADA-aanbevelingen voor T1D-kinderen en volwassenen om hun clinici elke drie tot zes maanden te bezoeken.
Dr. Daniel Drucker uit Toronto wees erop dat het niet uitmaakt hoeveel we tegenwoordig over 'innovatie' praten, het betekent niet veel in het licht van die T1D Exchange-gegevens en het feit dat een groot percentage van PWD's hun A1C-doelen of gewenste diabetesresultaten vanwege gebrek aan toegang en onbetaalbare prijzen.
Een presentator zei het: "Bezoekers uit alle landen die de kosten van insuline en gezondheidszorg in het algemeen dekken, moeten denken dat de VS gek is als ze zien hoe ons systeem is gestructureerd en hoe hoog de prijzen zijn!"
Ja, schaam je voor de VS.
Kostenbesparingen bij hacken
In verschillende sessies boden presentatoren tips voor zorgverleners om hun patiënten in financiële nood te helpen. Een daarvan was eigenlijk een 'hack'-idee dat afkomstig was van Dr. Jean Francois-Yale van McGill University, die suggereerde dat artsen hogere doses SGLT-2-remmers (Invokana, Jardiance, Farxiga) of GLP-1-agonisten zoals Victoza, Trulicity, Ozempic) aan patiënten, maar laat ze hun doses halveren en apart innemen - wat resulteert in een lagere copay, aangezien de doseringshoeveelheden dezelfde prijs zouden zijn. Dat is een nieuwe strategie die hij in zijn praktijk gebruikt, en hij zei dat het een dramatisch verschil kan maken om patiënten te helpen geld te besparen.
We houden van de vindingrijkheid hier, maar het is natuurlijk een beetje triest dat artsen moeten leiden tot 'hacking-voorschriften' om er zeker van te zijn dat hun patiënten de juiste behandeling krijgen.
Merk op dat onlangs bij Diabetes Mijnpubliceerden we een lijst met praktische tips en trucs voor patiënten om geld te besparen, inclusief links naar verschillende Pharma-kortingsprogramma's.
Al deze inspanningen zijn natuurlijk pleisters die de systemische problemen waarmee we in de gezondheidszorg worden geconfronteerd, echt niet aanpakken.
Bottom Line
We hopen dat de ADA erkent dat de kritieke kwestie van toegang en betaalbaarheid meer officiële aandacht verdient dan een enkele sessie waarin spelers zichzelf in wezen op de schouder klopten en niets anders aanboden dan hetzelfde heen en weer dat we al jaren horen. .
Hoewel de organisatie haar belangenbehartiging graag op Capitol Hill en elders prijst, is het moeilijk om dat serieus te nemen als ze een kans missen om echt prioriteit te geven aan dit probleem voor de aanwezigheid van de meer dan 15.000 medische professionals die de conferentie van dit jaar bijwonen. Stel je voor dat de ADA een oproep tot actie zou doen om deze artsen, opvoeders en advocaten te mobiliseren die allemaal tegelijk op dezelfde plek zijn ...
We hopen op meer van de grootste en meest invloedrijke diabetesorganisatie van het land; we hopen dat ze kunnen helpen bij het bedenken van een pad voor echte verandering.
