Op mijn Instagram-pagina ben ik onverschrokken en openhartig over mijn psoriasis. Maar het duurde lang voordat ik me zo voelde. Om te begrijpen hoe ik heb geleerd van mijn psoriasislichaam te houden en het niet te verbergen, moet ik je terugbrengen naar het begin van mijn verhaal.
Door psoriasis voelde ik me geïsoleerd toen ik opgroeide. Ik begon symptomen te krijgen toen ik vier jaar oud was. Mijn ouders brachten me van dokter naar dokter, maar konden geen diagnose stellen. Ze kregen te horen dat ik schimmel, ringworm en vele andere aandoeningen had. Psoriasis kwam in die tijd niet zo vaak voor en het was erg moeilijk om een diagnose te stellen.
Ik kreeg een verscheidenheid aan lokale steroïden en biologische geneesmiddelen om mijn symptomen te behandelen. Sommige werkten een korte tijd, maar ik ontwikkelde een aantal gevoeligheden die ik niet had voordat ik ze begon te gebruiken.
Ik was zo jong toen mijn psoriasissymptomen begonnen dat ik mijn gevoelens niet onder woorden kon brengen. Ik zou huilen zonder te kunnen zeggen wat me van streek maakte. Mijn huid was ondraaglijk gevoelig. Kledinglabels voelden aan als schuurpapier. De elastische tailleband op ondergoed zou me uitslag geven. Meestal voelde het dragen van kleding alsof er insecten over me heen kropen.
Tegen de tijd dat ik in de vijfde klas zat, was ik erg boos. Ik voelde me alleen. Ik had het gevoel dat de mensen die er voor me moesten zijn, me in de steek hadden gelaten. Ik had het gevoel dat niemand begreep wat ik doormaakte.
Ik verborg mijn psoriasis voor anderen. Ik was erg op mijn hoede en ging niet open over mijn psoriasisverhaal. Ik heb mezelf nooit toegestaan kwetsbaar te zijn voor mensen over wat ik doormaakte. Ik voelde me een buitenstaander.
Toen ik op de middelbare school zat, leerde ik over de media. En ik realiseerde me dat ik nog nooit iemand had gezien die op mij leek in films, op tv of in tijdschriften. Dit had een grote impact op mij. Het gaf me het gevoel dat alles wat ik doormaakte niet echt was. Alsof mijn psoriasis niet bestond, en het zat allemaal in mijn hoofd.
Ik wist dat ik iets moest doen. Ik was eenzaam en klaar voor een betere manier van leven. Ik wilde me niet meer verstoppen. Ik begon een Instagram-pagina omdat ik dan mijn verhaal met veel mensen tegelijk zou kunnen delen. Als ik iets had dat ik wilde zeggen, zou ik het kunnen zeggen. Social media gaven mij de kans om op veel grotere schaal een gesprek over psoriasis aan te gaan. Ik zou op zijn minst één persoon kunnen helpen zich minder alleen te voelen met wat ze doormaken.
Mijn community van volgers begon te groeien. Ik realiseerde me dat het zoveel mensen hielp om over hun psoriasiservaringen te praten. Ik begon mezelf in een kwetsbaarder daglicht te stellen. Ik begon foto's te plaatsen die mijn psoriasishuid lieten zien. Ik stopte met het verbergen van mijn badpak. Ik heb daar nog nooit de kracht voor gehad.
De reis naar eigenliefde en acceptatie is voor iedereen anders. Dankzij de nieuwe community die ik had, had ik niet meer het gevoel dat ik me moest verstoppen. Ik schaam me er niet voor dat ik psoriasis heb.
Ik denk niet dat ik ooit weer zou kunnen zwijgen over mijn toestand. Voor mij is het belangrijk om te blijven pleiten voor psoriasis, zodat niemand zich ooit alleen voelt. Hopelijk kan mijn verhaal resoneren met anderen en hen helpen om van hun psoriasislichaam te houden.
Ciena Rae is een acteur, schrijfster en pleitbezorger van psoriasis wiens werk algemeen erkend werd online nadat haar Instagram-pagina op HelloGiggles was verschenen. Ze begon voor het eerst te posten over haar huid op de universiteit, waar ze afstudeerde in kunst en technologie. Ze bouwde een portfolio op van experimentele muziek, film, poëzie en performance. Tegenwoordig werkt ze als acteur, influencer, schrijver en gepassioneerde documentairemaker. Momenteel produceert ze een documentairereeks die licht wil werpen op wat het betekent om met een chronische ziekte te leven.
