Overzicht
Of u onlangs de diagnose spondylitis ankylopoetica heeft gekregen of er al een tijdje mee leeft, u weet dat deze aandoening isolerend kan aanvoelen. Spondylitis ankylopoetica is niet goed bekend, en veel mensen begrijpen het niet.
Maar je bent niet de enige. Ondersteuning van anderen die uw toestand begrijpen, is de sleutel tot een gelukkiger en gezonder leven.
Hier zijn negen bronnen voor ondersteuning die u nu kunt opzoeken.
1. Prikborden
De Spondylitis Association of America (SAA) is een non-profitorganisatie die zich toelegt op onderzoek en belangenbehartiging voor alle soorten spondylitis, inclusief spondylitis ankylopoetica.
U kunt overwegen om persoonlijk met hen in contact te komen. Of u kunt profiteren van hun online prikborden om in contact te komen met anderen uit het hele land. U kunt vanuit uw luie stoel vragen stellen en uw eigen inzichten bieden. Er zijn gesprekken over onderwerpen als levensstijluitdagingen, medicijnen, therapieopties en meer.
2. Onlinefora
De Arthritis Foundation, een toonaangevende non-profitorganisatie op het gebied van artritisonderzoek en belangenbehartiging, heeft zijn eigen netwerkmogelijkheden voor mensen met alle verschillende soorten artritis.
Dit geldt ook voor Live Yes! Arthritis Network. Het is een online forum dat mensen de mogelijkheid biedt om met elkaar in contact te komen over hun reizen en elkaar te ondersteunen. U kunt zich aanmelden en online verbinding maken om ervaringen, foto's en behandeltips te delen.
3. Social media-pagina's
Als u er de voorkeur aan geeft om met uw eigen sociale mediapagina's te werken, is het goede nieuws dat de Arthritis Foundation zijn eigen Facebook- en Twitter-accounts heeft. Dit zijn goede bronnen om nieuw onderzoek naar artritis en spondylitis ankylopoetica bij te houden. Bovendien bieden ze mogelijkheden om contact te maken met anderen.
U kunt ook uw stem laten horen op sociale media door weinig bekende details over spondylitis ankylopoetica te delen.
4. Blogs
We zoeken vaak inspiratie bij anderen, en daarom heeft de SAA er misschien een punt van gemaakt om een blog met ervaringen uit de praktijk te maken.
De blog, genaamd Your Stories, biedt een ruimte voor mensen met spondylitis om hun eigen worstelingen en triomfen te delen. Afgezien van het lezen van de ervaringen van anderen, zou je zelfs kunnen overwegen om je eigen verhaal te delen om het gesprek gaande te houden.
5. Online talkshows
De SAA heeft nog een andere mogelijkheid om u te helpen geïnformeerd en ondersteund te blijven.
"This AS Life Live!" is een interactieve online talkshow die live wordt uitgezonden. Het wordt gehost door Imagine Dragons-zanger Dan Reynolds, die spondylitis ankylopoetica heeft. Door deze uitzendingen af te stemmen en te delen, vindt u empathische ondersteuning en vergroot u het bewustzijn.
6. Zoek een steungroep
De SAA heeft ook aangesloten steungroepen in het hele land. Deze steungroepen worden geleid door leiders die discussies over spondylitis helpen vergemakkelijken. Soms halen ze gastsprekers aan die experts zijn op het gebied van spondylitis ankylopoetica.
Vanaf 2019 zijn er bijna 40 steungroepen in de Verenigde Staten. Als u geen ondersteuningsgroep bij u in de buurt ziet, neem dan contact op met de SAA voor tips om er een te starten.
7. Overweeg een klinische proef
Ondanks vorderingen in de behandeling is er nog steeds geen remedie voor spondylitis ankylopoetica en artsen zijn niet zeker van de exacte oorzaak. Voortdurend onderzoek is nodig om deze kritische vragen te helpen beantwoorden.
Dit is waar klinische proeven een rol spelen. Een klinische proef geeft u de mogelijkheid om deel te nemen aan onderzoek voor nieuwe behandelingsmaatregelen. Mogelijk krijgt u zelfs een vergoeding.
U kunt zoeken naar klinische onderzoeken met betrekking tot spondylitis ankylopoetica op clinicaltrials.gov.
Vraag uw arts of een klinische proef voor u geschikt kan zijn. U maakt kennis met onderzoekers van spondylitis ankylopoetica. Bovendien heb je de mogelijkheid om onderweg anderen met je aandoening te ontmoeten.
8. Uw arts
We beschouwen onze artsen vaak als professionals die alleen medicijnen en therapieverwijzingen aanbieden. Maar ze kunnen ook steungroepen aanbevelen. Dit is vooral handig als u problemen ondervindt bij het vinden van persoonlijke ondersteuning bij u in de buurt.
Vraag uw arts en hun kantoorpersoneel om aanbevelingen bij uw volgende afspraak. Ze begrijpen dat behandeling net zo goed het beheer van uw emotionele welzijn omvat als alle medicijnen die u gebruikt.
9. Uw familie en vrienden
Een van de complexe mysteries over spondylitis ankylopoetica is dat het een erfelijke genetische component kan hebben. De aandoening komt echter niet noodzakelijkerwijs voor in uw gezin.
Als u de enige in uw familie bent met spondylitis ankylopoetica, kunt u zich eenzaam voelen in uw ervaringen met uw symptomen en behandeling. Maar uw familie en vrienden kunnen de belangrijkste ondersteuningsgroepen zijn.
Zorg voor een open communicatie met uw familie en vrienden. U kunt zelfs elke week een specifiek tijdstip instellen voor het inchecken. Uw dierbaren weten misschien niet hoe het is om met spondylitis ankylopoetica te leven. Maar ze zullen er alles aan doen om u tijdens uw reis te ondersteunen.
Afhalen
Hoe isolerend spondylitis ankylopoetica ook kan voelen, je bent nooit de enige. Binnen enkele minuten kunt u online verbinding maken met iemand die dezelfde ervaringen deelt als u. Door contact te zoeken en met anderen te praten, kunt u uw toestand beter begrijpen en beheersen en genieten van een betere kwaliteit van leven.
-snags-fda-approval.jpg)
