Ondersteuning, hoop en verbinding: hoe sociale media de IBD-gemeenschap helpen

IBD Healthline is een gratis app voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. De app is beschikbaar in de App Store en Google Play.

Toen Laura Scaviola 25 jaar oud was, merkte ze dat ze niet kon eten of drinken zonder naar de badkamer te rennen en kreeg ze ernstige, bloederige diarree. Door uitdroging belandde ze op de eerste hulp, wat leidde tot een colonoscopie die bevestigde dat ze colitis ulcerosa (UC) had.

Na het nemen van zes verschillende medicijnen en het doorstaan ​​van een achtbaan van remissies en fakkels, is Scaviola momenteel in remissie voor de langste periode sinds haar diagnose in 2013.

Om haar te helpen de ziekte het hoofd te bieden, vond ze steun in online gemeenschappen.

"Dankzij sociale media kon ik een gemeenschap van strijders vinden met dezelfde chronische ziekte als ik", zegt Scaviola. “De diagnose en symptomen kunnen erg isolerend en beschamend zijn. Maar toen ik zag hoeveel vechters hun ervaringen deelden, kreeg ik het gevoel dat ik ook een beter leven kon hebben. "

Megan H. Koehler kan zich verhouden. Toen ze in 2017 werd gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn, zei ze dat ze zich door sociale media minder alleen voelde.

"Voordat ik de diagnose kreeg, had ik gehoord van de ziekte van Crohn en UC, en ik kende een paar meisjes op de universiteit die de diagnose kregen, maar verder wist ik niet veel. Toen ik eenmaal een diagnose had en meer begon te delen op Instagram, werd ik overspoeld met geweldige commentaren en hoopvolle woorden van anderen, ”zegt Koehler.

Natalie Suppes waardeert sociale media omdat ze weet hoe het leven met UC was voordat online communities mainstream werden.

“Toen ik in 2007 werd gediagnosticeerd, was het enige dat op dat moment beschikbaar was een forum met mensen met IBD dat ik op Google vond. Sinds ik de IBD-gemeenschap online heb gevonden, voel ik me heel sterk en veel minder alleen ”, zegt Suppes. “We brengen letterlijk het grootste deel van onze dag alleen door in de badkamer of alleen met pijn. Het hebben van een gemeenschap van mensen online die met precies hetzelfde te maken hebben als jij, is echt levensveranderend. "

Apps bieden troost en hoop

Technologie die is gericht op mensen met een chronische ziekte, waaronder apps, kan een aantal voordelen bieden, van het verbinden van mensen met individuen met gedeelde ervaringen tot het belichten van nieuwe klinische onderzoeken.

In feite toonde een beoordeling uit 2018 van 12 gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken naar mobiele gezondheidstoepassingen (inclusief apps) aan dat in 10 van de onderzoeken het gebruik van mobiele gezondheidstoepassingen significante verbeteringen liet zien in sommige gezondheidsresultaten.

Maar met zoveel apps om uit te kiezen, kan het een uitdaging zijn om de juiste voor u te vinden.

Voor Scaviola hielp het vinden van een app zoals IBD Healthline haar online bronnen te verfijnen.

"IBD Healthline is anders dan andere online ondersteuningsgemeenschappen omdat het een alles-in-één hulpmiddel is. U kunt in contact komen met andere patiënten, informatie delen in groepsgesprekken en er zijn nuttige artikelen over IBD allemaal in één app ”, zegt ze. "Het beste is dat je in de app met andere leden wordt gematcht, zodat je met hen in contact kunt komen en je reis kunt delen."

Ontworpen voor mensen met Crohn's of UC, bevat de gratis IBD Healthline-app functies zoals dagelijkse groepsdiscussies onder leiding van een IBD-gids. De gids leidt onderwerpen rond behandeling, levensstijl, carrière, relaties, nieuwe diagnoses en emotionele gezondheid.

Koehler zegt dat IBD Healthline anders is dan andere online bronnen omdat iedereen die de app gebruikt IBD heeft.

“Er is meer begrip en mededogen. In het verleden heb ik Instagram gebruikt om contact op te nemen en het is moeilijk omdat mensen advies zullen delen omdat het werkte voor hun moeder of beste vriend ... niet omdat ze het persoonlijk hebben meegemaakt '', zegt Koehler.

Het houden van de IBD-ervaring op één privé-plek is wat Suppes het leukst vindt aan IBD Healthline.

"Het is een plek waar je terecht kunt als je advies zoekt, maar je hoeft het niet constant in je nieuwsfeed te zien, samen met de andere dingen die je volgt op sociale media, zoals foto's van je nichtje en beste vriend," Suppes zegt. "Het is een plek waar je je geen zorgen hoeft te maken [over] iemand die ooit ziet wat je plaatst, of dat je tot de groep behoort, omdat alleen anderen met IBD deel uitmaken van de gemeenschap."

Bovendien personaliseren de live chats van de app de ervaring, voegt Suppes toe.

"Het is geweldig om live in contact te komen met mensen en te chatten over verschillende IBD-onderwerpen", merkt ze op.

Koehler is het daarmee eens en zegt dat haar favoriete functie van de app privéberichten is.

"Ik heb echt genoten van het chatten met andere IBD-patiënten in een meer privéomgeving. Het stelt ons in staat om wat meer te praten over dingen die we misschien nog niet met iedereen willen delen, ”zegt ze.

Toegang tot vertrouwde informatiebronnen

Naast contact met anderen die met IBD leven, biedt IBD Healthline zorgvuldig geselecteerde wellness- en nieuwsverhalen die zijn beoordeeld door het team van medische professionals van Healthline en elke week aan app-gebruikers worden bezorgd. Gebruikers kunnen op de hoogte blijven van nieuwe behandelingen, trends en de laatste klinische onderzoeken.

Met die informatie en het vermogen van de app om haar in contact te brengen met anderen die met IBD leven, zegt Suppes dat ze zich gemachtigd voelt om eigenaar te worden van haar eigen gezondheid.

"[Sociale media] is een hulpmiddel dat ons helpt te beseffen dat we de controle hebben over onze eigen gezondheid", zegt ze. “Het is voor artsen niet mogelijk om contactmomenten te hebben met honderdduizenden mensen met IBD, maar door gebruik te maken van sociale media zijn we dat wel. Soms is het bij nieuwe medicijnen of nieuwe symptomen zo nuttig om andere mensen met IBD te vragen en feedback te krijgen van mensen die dezelfde dingen ervaren. "

Cathy Cassata is een freelanceschrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees hier meer van haar werk.