Nogmaals gefeliciteerd met de 10 winnaars van onze DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest 2018, die eerder deze zomer werd aangekondigd! In de komende weken zullen we dat zijn met een interview met elk, in de aanloop naar onze jaarlijkse DiabetesMine Innovation Summit, die belangrijke actoren en shakers in de diabetesindustrie, regelgevende instanties, medische technologie en patiëntenbelangenverenigingen samenbrengt. We zijn verheugd om een volledige studiebeurs uit te reiken aan onze PV-winnaars!
Maak eerst kennis met Stacey Simms, een D-Mom in North Carolina die in onze gemeenschap bekend staat als gastheer en producent van de wekelijkse Diabetes Connections-podcast. Haar zoon Benny werd in 2006 als peuter gediagnosticeerd en Stacey heeft een aantal specifieke gedachten om te delen over hoe zij de wereld van diabetesinnovatie ziet.
Chatten met D-Mom Stacey Simms
DM) Kunt u ten eerste vertellen hoe diabetes in het leven van uw gezin is gekomen?
SS) natuurlijk. Mijn zoon Benny werd in december 2006 gediagnosticeerd, net voordat hij 2 werd. We hadden geen familiegeschiedenis van type 1 (die we weten), maar een oudere neef werd een paar jaar later gediagnosticeerd.
Geef ons een voorproefje van de diabetestechnologie en -tools die uw gezin gebruikt?
Op dit moment gebruikt Benny Dexcom G6 en de Tandem X2-pomp. We gebruiken een insulinepomp sinds zes maanden na de diagnose (totdat Animas vorig jaar van de markt ging - RIP). Op dit moment kijken we reikhalzend uit naar Tandems nieuwe Basale IQ (met zelfaanpassende insulinesnelheden) - we kunnen niet wachten om het te proberen!
De afgelopen jaren is er behoorlijk wat vooruitgang geboekt, nietwaar…?
Toen we begonnen, moesten we injectiespuiten gebruiken omdat er geen insulinepennen voor een halve eenheid waren - een probleem omdat Benny veel minder insuline nodig had dan dat. Zijn basale snelheid was 0,025 per uur en ik herinner me dat ik moest proberen hem een 0,75-eenheid te geven voor een yoghurt met 20 koolhydraten. Toen vertelde onze endo ons dat een nieuwe langwerkende insuline (Lantus) onlangs was goedgekeurd en ik herinner me dat ik me behoorlijk gelukkig voelde.
Hij begon in juli 2006 op de Animas Ping en de afstandsbediening daarvoor kwam een paar jaar later uit. De Dexcom CGM kwam uit toen Benny 9 was, en ik herinner me dat ik er veel over had gehoord, maar het leek in eerste instantie niet nauwkeurig genoeg om erop te drukken. Dus wachtten we tot hij het wilde dragen. Dat was in 2013 - er was geen Share-app (om volgers toe te staan) met dat model, je had net een ontvanger.
Nu kunnen we de BG-waarden van Benny natuurlijk aan de telefoon of waar dan ook zien. Deze maand zullen zijn CGM en pomp echt beginnen te communiceren - iets wat onze endo ons vertelde dat het zou komen terwijl we in het ziekenhuis waren in 2006! We willen natuurlijk allemaal dat het sneller gaat, maar ik ben opgewonden dat we hier zijn.
Hoe gaat uw gezin om met de gevoelige kwestie van het delen van gegevens?
Grote vraag! Zoals ik al zei, hadden we al zeven jaar geen CGM en werd Dexcom Share pas ongeveer twee jaar later uitgebracht. Ik denk dat dit een enorm probleem is dat veel aandacht vereist voordat een volwassene iemand hen laat volgen of een ouder beslist wie een kind zal volgen.
We bespraken het samen met Benny en besloten dat alleen mijn man en ik hem zouden volgen. We hebben parameters waaronder ik hem zal sms'en of bellen. Dingen zoals, of hij gedurende een bepaalde tijd boven of onder een bepaald aantal zit. Als hij 55 raakt, geef ik hem 15-20 minuten om te sms'en dat hij is behandeld en dat alles in orde is. Van tijd tot tijd zal mijn moeder hem volgen, vooral als ze op bezoek is of als hij onder haar hoede is.
We hebben de verpleegkundige of het schoolpersoneel nooit gebruik gemaakt van het delen van gegevens. Ik weet zeker dat als hij een CGM had gehad toen hij veel jonger was, we het misschien anders hebben aangepakt. Maar ik zou ouders willen waarschuwen om hun kinderen niet zomaar te volgen zonder een gesprek. Zelfs op de basisschool betekent de inbreng van uw kind veel in termen van vertrouwen in de toekomst. En ik weet dat dit niet is wat je vraagt, maar we delen de gegevens van Benny nooit online. Het laatste dat iemand met diabetes nodig heeft, is een traceerbaar spoor van A1C-nummers die hem of haar volgen tot in de volwassenheid.
Maakt u zich ooit zorgen over "helikopter ouderschap"?
Het lijdt geen twijfel dat als je een kind met type 1 hebt, er zorgen en systemen zijn die je niet nodig hebt met je niet-type 1 kinderen. Dat gezegd hebbende, ik denk dat er in de afgelopen 10 jaar een explosie van helikoptervluchten heeft plaatsgevonden ... en zelfs een ‘drone-ouder’ werd (recht in je gezicht!).
Ik ken ouders die de hele dag op de parkeerplaats op school of kamp zullen zitten - en ouders die naar de slaapzaal van hun kind gaan! Het is moeilijk, ik weet het. Persoonlijk denk ik dat we meer onderwijs en minder oordeel nodig hebben voor deze ouders. De meesten van hen helikopter uit angst. We hebben Benny na de diagnose meteen weer in de kinderopvang gestopt. Ik weet niet zeker of ik me daar nu zo op mijn gemak bij zou voelen en ik denk dat de sociale media daar vooral de schuld van is. Het is een enorme bron van steun, maar het is ook een enorme bron van angst vanwege verkeerde informatie en overdreven reacties. We sturen Benny elke zomer een maand naar een regulier (niet-diabetes) kamp. Geen mobiele service, geen Dexcom Share, en terwijl ik me zorgen maak (geloof me, ik maak me zorgen) gaat het goed met hem.
Maar ik krijg veel mensen die me vertellen dat ze hun kind dat nooit zouden kunnen laten doen, en het maakt me verdrietig. Mijn volwassen vrienden met type 1 hebben me begeleid om onafhankelijkheid te stimuleren en geen perfectie te verwachten. Het is heel moeilijk om te doen, ik wil erin springen en alles repareren! Maar het heeft al zijn vruchten afgeworpen. Benny is niet bang voor diabetes, maar hij vertelt me dat hij er wel om geeft. Dat is ongeveer alles wat ik kan vragen van een 13-jarige.
Hoe raakte u voor het eerst betrokken bij de Diabetes Online Community (DOC)?
Ik begon te bloggen over de ervaringen van mijn familie, ongeveer een week nadat Benny was gediagnosticeerd, eind 2006. Ik werkte als presentator van een ochtendshow bij een News / Talk-radiostation en we deelden informatie over ons persoonlijke leven. Nadat ik had gezegd waarom ik een paar dagen weg was, kregen we veel e-mail - sommige met vragen, sommige met ondersteuning van mensen met type 1 ("Houd Benny niet tegen !!").
Bloggen leek een gemakkelijke manier om te delen wat er gaande was en op dat moment had ik de middelen van het radiostation om me te helpen met wat een heel moeilijk project leek. Ik wist niets van websites of bloggen! Toen ik eenmaal met mijn blog begon, vond ik anderen en andere mensen vonden mij. Ik sprong in 2008 op Twitter en vond later DSMA, wat me echt hielp bij het vinden van ondersteuning (praktisch en anderszins) en het hielp me zoveel van de mensen te ontmoeten die ik vandaag beschouw als mentor en vrienden.
Kunt u ons iets vertellen over de inspanningen voor diabetesbehartiging waarbij u betrokken bent geweest?
Ik zat zes jaar in het bestuur van mijn lokale JDRF. We houden van de wandelingen omdat het ons heeft geholpen onze lokale gemeenschap te vinden. Mijn grootste vorm van belangenbehartiging is waarschijnlijk mijn lokale Facebook-groep. Ik ben ermee begonnen in de zomer van 2013 met als doel om persoonlijk en offline in contact te komen met andere ouders van type 1 kinderen. Vijf jaar later hebben we nu meer dan 600 leden en is het een geweldig uitwisselingscentrum geworden voor alle lokale diabetesevenementen en -bijeenkomsten. Ik ben altijd een "verbinder" geweest en ik geloof echt dat het helpen van mensen om elkaar persoonlijk te ontmoeten kan leiden tot veel sterkere relaties, betere gezondheidsresultaten en nog creatievere belangenbehartiging.
Hoewel ik mijn podcast niet als echte 'belangenbehartiging' beschouw, hoop ik dat het heeft geholpen een platform te bieden aan degenen die dat soort werk doen. Ik heb het gevoel dat het mijn rol is om mensen met geweldige ideeën en die op verandering aandringen een manier te bieden om anderen te bereiken en met hen in contact te komen. Er is dat woord "aansluiten" nog een keer! Sorry, ik kan er niets aan doen!
En kun je ons meer vertellen over je Diabetes Connections-podcast?
Het begon als een manier om gesprekken te voeren over verbinding maken in het echte leven. Ik ben daar gepassioneerd over, zoals ik al zei, en als je teruggaat en naar de eerste vier of vijf afleveringen luistert, is dat een grote focus. Maar ik realiseerde me dat ik niet alleen het nieuwsaspect van mijn radioshow en tv-carrière miste, ik voelde dat er behoefte was aan een nieuwskanaal van het type "radio" in onze gemeenschap. Dus nu probeer ik me te concentreren op het krijgen van diepte-interviews en het stellen van lastige vragen wanneer dat gerechtvaardigd is.
Een wekelijkse podcast kan niet echt het laatste nieuws in de diabetesgemeenschap bijhouden, dus ik probeer me te concentreren op het grote geheel. Ik ben elke dag online om sites te lezen zoals Diabetes Mijn en scrollen door sociale media om inhoud voor de show te vinden. Ik heb een lijst van anderhalve kilometer lang - ik zou de show meerdere keren per week kunnen doen en gewoon om aan de oppervlakte te beginnen! Het is ook een kwestie van het afwegen van het laatste nieuws, technologie-updates, interviews met beroemdheden en inspirerende interviews en ervoor zorgen dat ik 'elke dag' mensen met type 1 laat zien. Ik stop ook veel tijd in de productie van podcasts - het is belangrijk voor mij dat het een professional heeft radionieuwsgeluid - evenals het beheer van alle gastcoördinatie en sociale media. Misschien zal ik ooit genoeg groeien voor een staf en zullen we een dagelijkse show doen!
Enig idee over de evolutie van het DOC door de jaren heen?
Ik ben echt iets meer dan 10 jaar actief in het DOC, en het is veranderd in de manier waarop ik denk. Twitter en Facebook hebben het bloggen overgenomen: ze hebben het voor iedereen gemakkelijker gemaakt om te delen. Dat is geweldig; iedereen heeft een verhaal en we kunnen allemaal van elkaar leren.
Ik heb nooit het gevoel gehad dat de DOC met één stem moest spreken, en iedereen die denkt dat we dat altijd hebben gedaan, heeft niet echt goed gekeken. Meer mensen posten betekent alleen dat we (de diversiteit aan meningen) meer zien. Ik denk ook dat de online gemeenschap ouder wordt. Dat is moeilijk te horen, ik weet het, maar denk eens aan de belangrijkste bloggers, vloggers en posters die 10 jaar geleden de ruimte binnenkwamen. Tien jaar is lang. Je hebt nu een heleboel energieke 'kinderen' die de status quo willen verstoren en hun eigen ding willen doen. Voor mij betekent dat Instagram leren, maar het betekent ook dat hij begrijpt dat hij de behoeften van een twintiger met T1D heel anders kan zijn dan een moeder van 40 met T1D-kinderen. Dezelfde regels als altijd. Respecteer meningen en wees beleefd. Als je niet wilt dat je moeder het leest, zet het dan niet op sociale media. En je hoeft NIET te reageren op mensen die je proberen te lokken. Het negeren van onbeleefde opmerkingen is A-OK voor mij. Maar ik heb misschien een dikkere huid dan de meeste, na al die jaren in talk radio en lokaal nieuws.
Wat zijn volgens u de grootste uitdagingen bij diabetes op dit moment?
Kosten en toegang. Ik zou graag geestelijke gezondheid, meer basisonderwijs, meer onderwijs over technologie en zo en zo willen toevoegen, maar geen van deze kan verbeteren zonder verbetering van de kosten en toegang.
Vast en zeker. Innovatie is geweldig, maar hoe balanceren we dat met toegang en betaalbaarheid?
Helaas denk ik dat het op dit moment aan wetgeving zal moeten komen. Geen enkel insulinebedrijf (en voor zover ik weet geen gezondheidsbedrijf) heeft op eigen houtje besloten de prijzen te verlagen en de toegang over de hele linie te verbeteren. Ik denk dat het kan worden gecompenseerd, maar er kunnen minder winsten zijn. Dat vraagt om een zaadwisseling in de Amerikaanse gezondheidszorg. Maar ik denk dat het eraan komt.
Wat zou u de industrie vertellen dat ze het beter kunnen doen?
Dit is een moeilijke. We willen dat ze de kosten verlagen en ons meer helpen, maar dat is niet hun taak in het huidige gezondheidszorgsysteem in ons land. Ik zou graag zien dat ze blijven innoveren en samenwerken met degenen die een meer open platform voor technologie willen. Ik ben optimistisch dat de wetgevers van de staat zullen slagen in het streven naar meer transparantie en helpen de prijs van insuline te verlagen, maar ik denk dat er op federaal niveau grote veranderingen nodig zijn om de naald echt te bewegen. Ik bedoel niet de verandering van een politieke partij - geen van de partijen heeft laten zien in staat te zijn om de prijs van medicatie op een hoger plan te brengen. Ik bedoel de manier waarop ze over het probleem denken, veranderen. In de tussentijd kan de branche transparanter zijn en proberen een beetje patiëntgericht te zijn. Betrek ons erbij!
Waar kijk je het meest naar uit op de Innovation Summit?
Iedereen daar ontmoeten! Als een zelfbenoemde niet-techneut, niet-getallen persoon, kijk ik ernaar uit om te luisteren en te leren, maar ook om een stem te zijn voor degenen onder ons die niet op hun gemak zijn bij het hacken van onze apparaten of het gebruiken van veel online opties om diabetes te beheren . Of misschien kom ik weg als een veranderde vrouw !!
Bedankt, Stacey. We zijn verheugd u te kunnen betrekken bij ons evenement en de levendige discussies die daar zeker zullen plaatsvinden!
.jpg)
