Bij de ‘Mine 'draait alles om het versterken van stemmen binnen onze Diabetes Online Community (DOC). Vandaag verwelkomen we Oklahoma D-Dad Clayton McCook, wiens jonge dochter Lily ongeveer zeven jaar geleden werd gediagnosticeerd met type 1, en sindsdien een actieve pleitbezorger is geworden, die aandringt op meer betaalbare en toegankelijke insuline via de # insulin4all-beweging. In zijn dagelijkse baan werkt Clayton in de veterinaire zorg voor paarden - wat betekent dat zijn patiënten elke dag paarden zijn, van de race-variëteit. Heet Clayton van harte welkom terwijl hij zijn verhaal hieronder deelt.
Een woord van Diabetes Dad Clayton McCook
"Het spijt me je te moeten vertellen, ze heeft glucose en ketonen in haar urine." De stem van de dokter klonk somber. Hij gaf geen verdere uitleg, omdat hij wist dat ik als praktiserend dierenarts zou weten wat dat betekende.
"Dus ze heeft diabetes type 1, correct?" Ik antwoordde.
“Ja, 'Zei hij zachtjes.U moet onmiddellijk naar Baptist ER gaan. Ik heb op voorhand gebeld. Ze wachten op je.”
Mijn hoofd begon te draaien en ik werd overmand door een schuldgevoel. Alle tekenen waren er geweest: de dorst, haar horen opstaan midden in de nacht om naar de badkamer te gaan, het gewichtsverlies, de prikkelbaarheid en de fruitige geur van haar adem. Ik had de zorgen van mijn vrouw afgewezen. Het kan in geen geval diabetes type 1 zijn. We hebben geen familiegeschiedenis. Niet onze kinderen (we hebben er twee, en Lily's jongere zus, die nu 8 is, heeft geen T1D). Niet Wij. Ik had het zo gevaarlijk mis, maar ik ben tenminste getrouwd met een vrouw die zo goed voor ons gezin zorgt en naar haar intuïtie luistert. Ze luisterde tenminste niet naar me en nam onze dochter mee naar onze arts. Onze arts vertrouwde tenminste de instincten van mijn vrouw genoeg om haar te geloven. We hebben haar tenminste naar de eerste hulp gebracht voordat ze naar DKA ging.
Het is moeilijk om nu op die tijd terug te kijken. In februari zal het zeven jaar zijn sinds de diagnose van onze oudste dochter Lily op 3-jarige leeftijd.
Die vroege dagen vervagen, aangezien ze nu 10 jaar oud is. De nacht in het ziekenhuis. De eerste traumatische vingerprik. Haar armpjes om mijn been geslagen terwijl ik haar probeerde te overtuigen om stil te blijven voor die eerste schoten. De kleur keerde terug naar haar gezicht en de kracht keerde terug naar haar kleine lichaam. Onze reis was een ingewikkelde mengeling van liefdesverdriet, angst, vreugde en triomf. Door dit alles hebben we ons best gedaan om als gezin samen te werken om de beste zorg voor Lily te bieden. Mijn vrouw is een spraakpatholoog, hoewel ze de afgelopen jaren gedeeltelijk les heeft gegeven op de school van onze dochters om voor Lily te zorgen. Onze dochter is vanaf het begin ongelooflijk geweest en we zijn zo trots om haar tegenwoordig zo hard te zien werken om een groot deel van haar eigen beheer op zich te nemen.Ze telt koolhydraten, doet haar eigen vingersticks, dient haar eigen bolussen toe, laat ons weten wanneer ze zich niet lekker voelt en behandelt vaak een dieptepunt dat ze voelt opkomen voordat we het ons realiseren.
Onze diabetesreis heeft ons veel plaatsen gebracht en heeft ons kennis laten maken met veel geweldige mensen. We hadden het geluk een van de eerste families te zijn die toegang hadden tot de technologie van de Nightscout-groep en ons systeem in het najaar van 2014 hebben opgezet. Door die connectie heb ik enkele van de meest fantastische mensen ter wereld leren kennen, die besteedden hun tijd, talent en energie om gezinnen zoals de onze te helpen. Door onze positieve ervaring en connecties met Nightscout hebben we twee jaar besteed aan de doe-het-zelf geautomatiseerde insulinesystemen Loop en OpenAPS. Deze ervaring opende opnieuw voor ons een wereld vol onzelfzuchtige en altruïstische helden die zo hard hebben gewerkt om het voor anderen mogelijk te maken om in deze wonderen te delen. Het afgelopen jaar hebben we de beslissing genomen om over te stappen op de Tandem t: slim X2-pomp, wat een geweldige verandering is geweest voor ons gezin. We zijn erg dankbaar voor het team van Tandem dat zo hard werkt om een systeem te bieden dat zo goed voor ons werkt.
Dierenverzorging ... en diabetes?
Zoals gezegd ben ik praktiserend dierenarts. Mijn oefenfocus ligt op racepaarden, en in het bijzonder Quarter Horses. Dit zijn de sprinters van de racewereld, die tot een kwart mijl rennen, zoals hun naam al aangeeft. Mijn patiënten wegen meer dan 1200 pond en rennen 440 meter in 21 seconden. Ze zijn groot en krachtig en mooi, en mijn baan is letterlijk de vervulling van een levensdroom. Het is hard werken en het gaat om lange uren. Ik kom meestal op de baan voordat de zon opkomt, en ik ga maanden achtereen zonder een enkele vrije dag, maar ik hou van wat ik doe en voel me zo gelukkig om het te doen.
Ik heb normaal gesproken niet met diabetes te maken bij mijn patiënten. Paarden krijgen niet per se diabetes, hoewel we meer gevallen van insulineresistentie en andere endocriene aandoeningen bij oudere paarden beginnen te zien. Mijn patiënten zijn meestal jonger, dus ik zie er niet veel van. Honden en katten krijgen diabetes, maar aangezien ik uitsluitend paardendierenarts ben, heb ik geen patiënten met diabetes zoals mijn collega's met kleine dieren. Honden krijgen vaker diabetes die vergelijkbaar is met type 1 bij mensen, terwijl de meest voorkomende vorm van diabetes bij katten lijkt op type 2.
Word een advocaat voor de betaalbaarheid van insuline
Hoewel mijn baan geweldig is, is het ook erg gevaarlijk. Paardendierenarts zijn is een riskant beroep, aangezien een snelle trap van een ongelukkige patiënt tot verwoestende verwondingen kan leiden. Het is misschien dit gevaar dat me ertoe bracht de torenhoge prijs van insuline te onderzoeken en een voorstander te worden binnen de # insulin4all-beweging. Hoewel ons gezin bevoorrecht is en we toegang hebben tot een goede ziektekostenverzekering en een goed salaris door mijn baan, maak ik me de hele tijd zorgen dat er iets met me gebeurt waardoor ik niet meer voor Lily kan zorgen. Ik maak me zorgen over wat er met haar zal gebeuren als ik hier niet meer ben om voor haar te zorgen. Ik maak me ook zorgen over het toenemende aantal Amerikanen dat moeite heeft om hun insuline te betalen en ben boos over de torenhoge prijs.
Door de invloed van vrienden en advocaten zoals Melinda Wedding, die ik ontmoette via Nightscout, begon ik serieus naar de kwestie van insuline en medicijnprijzen te kijken. Ik raakte betrokken bij groepen als T1International en Patients for Affordable Drugs, en ben onlangs overeengekomen om het @ OKInsulin4All-hoofdstuk te helpen leiden onder begeleiding van de Britse non-profitorganisatie T1International. Ik ben niet geïnteresseerd in excuses en praatpunten, en ik heb geen tijd voor degenen die deze kwestie zouden afwijzen met onbehulpzaam commentaar op hoe "gecompliceerd" de kwestie is of hoe advocaten gewoon "schreeuwen". Ik ben geïnteresseerd in concrete acties.
Ik ben geïnteresseerd in serieuze beleids- en wetswijzigingen. Ik ben geïnteresseerd in het werken met degenen die erkennen dat de status quo onaanvaardbaar en onhoudbaar is, en ik heb beloofd het komende jaar meer tijd te vinden om mijn steentje bij te dragen aan blijvende en broodnodige verandering. Ik geloof dat het momentum bestaat, en ik denk dat 2019 een groots jaar wordt voor # insulin4all.
Hoewel er zoveel te bespreken valt over de betaalbaarheid van insuline in verband met mensen met diabetes, hoor ik aan de professionele kant steeds vaker van mijn collega's met kleine dieren dat hun klanten het moeilijker hebben om de insuline van hun huisdieren aan te bieden. Maar dat is een onderwerp voor een andere keer ...
Tot slot: ik had nooit gedacht hoe het leven zou zijn om een kind met diabetes type 1 te hebben. Hoewel ik nog steeds momenten heb waarop ik treur om het verlies van een deel van Lily's onschuld en de delen van haar kinderdiabetes haar heeft ontnomen, merk ik dat ik nog steeds overweldigd ben door dankbaarheid voor de mensen die we hebben ontmoet en de connecties die we hebben gemaakt zorgverleners zijn. Er gaat geen dag voorbij dat ik geen dank betuig voor Lily's kracht en moed, de liefde en het partnerschap van mijn vrouw Cindy, en de constante hulp en zorg die Lily's jongere zus Olivia voor haar heeft.
Ons gezin staat 2019 met hoop en optimisme tegemoet, en vol dankbaarheid voor alle genade en zegeningen die we in de loop der jaren hebben ontvangen.
Bedankt voor het delen van je verhaal, Clayton. En natuurlijk voor uw advocacy-werk dat onze D-Community helpt!
-in-babies-and-children.jpg)
