Je hebt misschien wel eens gehoord van de Betes Bros, een relatief nieuwe groep social media-kijkers die naam hebben gemaakt in onze Diabetes Online Community in de loop van het afgelopen jaar.
Het is allemaal het geesteskind van de oude type 1 Chris Pickering in Oklahoma, die bijna 30 jaar geleden als jong kind werd gediagnosticeerd en een van de vele T1D's in zijn familie is. Hij is een vader van vier kinderen die thuisblijft en nu fulltime werkt als diabetesadvocaat en bouwt voort op zijn eerdere carrière in marketing en verkoop.
Wat begon als een grap tussen D-peeps op het werk, is uitgegroeid tot een bonafide non-profitorganisatie die gericht is op bewustwording, het opbouwen van een gemeenschap en het ondersteunen van goede doelen die ten goede komen aan PWD's (mensen met diabetes). Hier is het verhaal achter de organisatie ... UPDATE: Helaas kondigde Chris begin augustus 2018 aan dat hij, wegens tijdgebrek en geldgebrek, The Betes Bros aan het einde van het jaar officieel zou sluiten.
Een interview met Chris Pickering, oprichter van Betes Bros
DM) Hallo Chris, kun je beginnen met het delen van je eigen diagnose-ervaring?
CP) Toen ik pas 3 jaar oud was in 1988, werd ik extreem ziek en zoals vele anderen kreeg ik de diagnose verkoudheid / griep symptomen en werd ik naar huis gestuurd. Na nog een paar dagen en het punt dat ik niet in staat was om te eten, bracht mijn moeder me met spoed naar de eerste hulp. Met een staf die niet kan achterhalen wat er aan de hand was, komt een dokter binnen en vraagt "heeft iemand hem gecontroleerd op diabetes ?!"
Korte tijd later kwamen ze terug met de diagnose Diabetes Mellitus Type 1. Dit gebeurde eind juni 1988. Ik werd letterlijk ontslagen uit het ziekenhuis nadat ik gestabiliseerd was, nadat mijn ouders hadden gesmeekt omdat mijn verjaardag om de hoek was - ja, dit was twee dagen voor mijn 4e verjaardag. Een levensveranderaar, maar geen schok in mijn familie.
Heeft u veel type 1 in uw gezin?
Ja, ik was de vijfde diagnose in mijn familie die ik ken.
Een nichtje Lisa stierf aan DKA nadat ze ‘normaal’ wilde zijn op een verjaardagsfeestje en cake en ijs had gegeten. Dit was voordat ik werd geboren. Dat was in de jaren 70 zonder de insulines en monitoring die we vandaag hebben. Mijn ooms Mike, Darrel en Terry Wayne werden ook allemaal gediagnosticeerd. Mike stierf als gevolg van complicaties in hetzelfde jaar dat ik de diagnose kreeg. Darrel was een van de eerdere ontvangers van een nier- en pancreastransplantatie. Hij ging nog een paar jaar door voordat zijn lichaam bezweek door complicaties. Terry Wayne en ik zijn de laatste in onze familie die met type 1 leven. Hij gaat er al meer dan 40 jaar mee door, maar net als de anderen lijdt hij aan complicaties en hypoglykemische onwetendheid. Vanaf nu ben ik de laatste diagnose binnen mijn familie en ik hoop dat ik elke dag de laatste zal blijven.
Hoeveel zijn uw eigen vier kinderen op de hoogte van diabetes?
Mijn gezin is het equivalent van een dag in de dierentuin, maar dan zonder dieren in kooien. Mijn vrouw Madelyn en ik hebben vier kinderen in huis die allemaal jonger zijn dan 10: Jet Dare is 8, Jett Lynn is 7, Jagger Lee is 7 en Lilly Rose is 2. Wie zegt dat een type 1 niet twee Jets kan hebben ?
Jet Dare of J.D. is onze zoon uit een eerdere relatie die ik had, en Jett en Jagger zijn onze tweelingzonen uit Madelyns vorige huwelijk. Lilly is onze enige samen en het enige meisje van de vier. Elk van hen is zich zeer bewust van mijn diabetes. Ze zullen vragen naar wat (BG-niveau) ik aan het lezen ben. Ze hebben geleerd dat als ik high ben, ik chagrijnig ben en nergens om moet vragen. Als ik rond de 100 zweef, is het een goede dag en zullen we plezier hebben. Als ik naar beneden ga, is dat misschien hun favoriet, omdat ze weten dat dit traktaties betekent en dat ze er soms een beetje voordeel uit kunnen halen.
Dus wie zijn de Betes Bros?
We zijn met z'n drieën. Daar ben ik, de oprichter die wordt beschouwd als de 'veteraan' van de diabeteswereld in onze groep. De twee anderen zijn Nate Bright en Stephen Barton, die in de beginfase een enorme hulp waren.
In het begin waren het Stephen en ik die samenwerkten bij een autodealer en tegelijkertijd maandelijkse prijzen wonnen. Hij won Servicemedewerker van de maand en ik werd Verkoper van de maand. Ze noemden ons "de diabetesbroers", en er was een commerciële meme van Wilford Brimley "Dia-beetus" die de ronde deed, dus we begonnen er grappen over te maken dat we de "Beetus Bros." We hebben een tijdje het contact verloren nadat ik de dealer had verlaten. Interessant genoeg had de dealer nog een T1D-verbinding toen de zoon van de servicemanagers ook werd gediagnosticeerd.
Toen kwam Nate, die in al zijn glorie kwam van een introductie door mijn vrouw Madelyn, die op een dag thuiskwam en zei: "Je moet mijn vriendin Nate ontmoeten met wie ik op filmsets werk", omdat ze hem een insulinepen. Hij is een ervaren special effects- en visagist, vooral in het omgaan met horrorfilms.
Nate I sms'te heen en weer en praatte af en toe aan de telefoon. Eindelijk ontmoetten we elkaar op een hamburgertent en praatten een paar uur, en sindsdien zijn we vrienden. Hoe meer we praatten en rondhingen, hoe meer de uitdrukking "Betes Bros" weer opdook. Dus begonnen we onze eigen Facebook-pagina en hebben we gewoon samen plezier met ons type 1. Het was eigenlijk een beetje een makkie.
Stephen zag dit op sociale media en wilde ook helpen. En dat maakte ons drieën.
Dus je begon met het plaatsen van afbeeldingen?
Letterlijk op een dag als grap, besloten Nate en ik om een Instagram te maken en gewoon het leven met T1D te laten zien. Dat was in april 2017, en binnen een paar weken begonnen mensen berichten te volgen en te verzenden die genoten van onze berichten. Het was echt tijdens de zomer en herfst van vorig jaar, tijdens orkaan Harvey, dat onze eerste echte oproep tot actie tot stand kwam en ons hielp om ons verder in de gemeenschap te verbinden.
Het Bros-concept is echt een broederschap. Ondanks verschillen in locatie, ras, religie, etc. verenigen we ons allemaal onder een blauwe vlag.
En later heeft u zich aangemeld als een echte non-profitorganisatie?
Ja, de Betes Bros Foundation is een geregistreerde 501 (c) 3 en is de overkoepelende organisatie voor de Betes Bros, Betes Babes en meer die in de toekomst zullen worden toegevoegd. We zijn zowel lokaal als nationaal. Naarmate de stichting groeit, zijn we van plan Bros and Babes in veel grote steden te hebben om te helpen bij het orkestreren en organiseren van bijeenkomsten en evenementen om de gemeenschap meer mogelijkheden te geven om samen te komen.
Wacht, er is ook een vrouwelijke versie genaamd Betes Babes?
Ja, de Betes Babes zijn de geweldige vrouwen die omgaan met de kant van het leven waar de broers geen idee van hebben.Kourtney Harris runt die kant van de stichting met hulp van Bridgette Mullins. Beide zijn rocksterren in het uitbrengen van echte en herkenbare inhoud. Kourtney, die ook in Oklahoma is, is in de twintig en werd gediagnosticeerd in 1998. Ze vierde net haar 20-jarige diaversary, en Bridgette werd gediagnosticeerd in 2016 en heeft enorme vooruitgang geboekt in het omgaan met T1D door in de gemeenschap te springen. Ze is de enige die niet uit deze staat komt, maar is gevestigd in Virginia.
Dus dat is nu uw kernteam?
Naast ons belangrijkste 'bros' en 'babes', beginnen we geweldige mensen van over de hele wereld te gebruiken om anderen te helpen inspireren en betrokken te raken bij onze organisatie - inclusief een persoon die bekend staat als 'Santa Ron', die een professionele kerstman is. met type 2 die ons af en toe helpt. Met een bereik nu op elk continent behalve Antarctica, hebben we op dit moment gesprekken gehad met mensen uit meer dan 50 landen ... Ons team wordt steeds groter!
Er moet nog een foto zijn van iedereen bij elkaar, omdat wisselende schema's en locaties het moeilijk maken.
Wat heeft de organisatie tot nu toe bereikt?
Sinds ons bescheiden begin een jaar geleden in april 2017 hebben we de kans gehad om te helpen met de orkaan Harvey en enkele van de andere stormen die de Golf en het Caribisch gebied troffen. We hebben in totaal ongeveer $ 30.000 ingezameld aan insuline, teststrips, lancetten, glucometers, glucosetabletten en andere verschillende diabetesbenodigdheden - allemaal gedoneerd door de gemeenschap uit 20 staten en 8 verschillende landen. We konden ook veel kleding, schoenen, kinderkleding, luiers, een paar wiegjes, speelgoed, schoolspullen, toiletartikelen en vele andere noodzakelijke dingen verzamelen om het leven weer op te bouwen.
Sinds het begin van deze inspanning zijn er ongeveer 20 individuen / gezinnen geweest die geen stress hoefden te doen om te krijgen wat ze nodig hadden, omdat de gemeenschap toenam. We hebben nu connecties met NBA-, NFL- en USL-teams die we zoeken naar manieren om samen meer te doen voor T1D.
Wat heb je nog meer van de tap?
Op de tekentafel staat ook een idee dat we de 'Betes-bus' noemen, hoewel er nog geen tijdschema op staat. Nadat we talloze non-profitorganisaties hadden zien sluiten vanwege overhead, wilden we een andere optie zoeken om de kosten te minimaliseren. De oplossing was een mobiel kantoor. Het oorspronkelijke idee was het creëren van een klein huis / kantoor. Nadat ik met ontwerpideeën had gespeeld en de kosten begon te configureren, nam dat samen met een vrachtwagen om te trekken de kosten op. Toen we ons verder gingen verdiepen in onderzoek naar minimalistische zakelijke ideeën, kwamen we wat bekend staat als een "skoolie" tegen - een bus die is omgebouwd tot een huis of bedrijf. Er is al één bedrijf in OKC met het concept, en een klein kantoor zou gemiddeld $ 1200 per maand kosten, eventuele andere terugkerende maandelijkse kosten niet meegerekend. Als we dat twee jaar zouden doen, zouden we een mobiel kantoor en studio kunnen hebben voor toekomstige videoprojecten, en zouden eventuele hotel- en vluchtkosten ook worden geëlimineerd. We zouden rijden, zodat dit de toegang zou openen voor veel mensen in de VS, waardoor we onderweg bijeenkomsten kunnen organiseren. We denken dat dit de toekomst zou kunnen zijn van het elimineren van een groot deel van de overhead van non-profitorganisaties en om meer betrokken te raken bij de gemeenschap.
We hebben gehoord dat u ook leraren en overheidsfunctionarissen heeft ontmoet over initiatieven voor bewustwording van diabetes?
Ja, bij bijeenkomsten met scholen kwamen veel verschillende kwesties aan de orde. Met leraren zijn we gaan zitten om zorgen in de klas af te handelen. Veel leraren hebben niet de kans gehad om uit de eerste hand met type 1 om te gaan. Samen met de ouders helpen we hen te coachen op waarschuwingssignalen voor het stijgen of dalen van bloedsuikers. We laten ze zien hoe ze CGM's kunnen gebruiken als een student er een heeft; goede veiligheid bij de behandeling van lage bloedsuikers; en het werken met de faculteit en het beleid in de scholen om de dieptepunten in de klas te behandelen. We hebben het voorrecht gehad om met het Ministerie van Onderwijs te spreken en elke school die hulp nodig heeft of vragen heeft in Oklahoma kan contact met ons opnemen.
Waar zie je dat Betes Bros het meeste verschil maakt?
Een van de grootste problemen is dat zoveel mensen zich alleen voelen in T1D, van de persoon bij wie de diagnose is gesteld tot hun familie. We werken dagelijks met veel nieuw gediagnosticeerde personen en ouders, waarbij we samen de vragen en angsten doornemen, terwijl we ze allemaal in contact brengen met anderen. Een ander groot deel van waar we naar streven, is de betaalbaarheid en toegankelijkheid van insuline. We proberen te helpen meer en mensen bij elkaar te brengen om het bewustzijn voor dit probleem te vergroten.
Vertel ons over de recente video die je hebt uitgebracht (hieronder), met zoveel gezichten van de DOC?
Nadat ik had rondgekeken naar video's die herkenbaar waren met de Diabetes Online Community, was er geen die me opviel. Er waren geweldige video's met type 1-video's voor organisaties, maar niet een voor de gemeenschap. Het was een kans om de gemeenschap samen te brengen voor een project en zich te concentreren op T1D met alle betrokken organisaties, elk genoemd om hun betrokkenheid bij de D-gemeenschap te tonen.
Hoe benadert u de kwestie van Pharma-financiering en -ondersteuning voor uw organisatie?
Met zoveel mensen die boos zijn op farmaceutische bedrijven, verzekeringsmaatschappijen en anderen die betrokken zijn bij de insulinekostenpijplijn, zorgt dit voor een tweesnijdend zwaard. Veel mensen noemen het 'bloedgeld'. Maar met het geld dat we konden ontvangen, konden we veel geweldige dingen doen en face-to-face contact maken met meer van de gemeenschap.
We kennen echter degenen die zijn overleden (als gevolg van) het niet hebben van insuline en al die mensen die door medische kosten in armoede zijn geworpen. We hebben dus niet het gevoel dat er voldoende rechtvaardiging is voor wat we met farmaceutisch geld kunnen doen om op te wegen tegen de zorgen van de gemeenschap. We zijn actieve leden van het DOC en net zoals we een stem en een platform hebben, hebben de individuele leden van de gemeenschap een stem via ons. We gaan liever door op kleinere schaal en met een beperkt budget totdat we andere financieringsopties vinden.
Zijn er anderen in de diabetes non-profit ruimte waar u naar op zoek bent als inspiratie of voor begeleiding?
Er zijn een aantal geweldige organisaties en we hebben met ze allemaal contact gehad. Ze zijn opgegroeid met ADA en JDRF en zullen altijd respect hebben omdat ze de koplopers zijn. Beyond Type 1 met hun innovatieve ideeën en eigen sociale app voor de T1D-gemeenschap is geweldig, en anderen, zoals T1international, maken furore over de hele wereld om te proberen iedereen die het nodig heeft toegang tot insuline te geven.
Vervolgens kijken we naar mensen zoals Chris Bright, oprichter van The Diabetes Football Community, die een behoefte zagen in een specifiek gebied en ermee weggingen. Elke organisatie heeft iets te bieden vanuit een educatief of inspirerend standpunt. Om nog maar te zwijgen van talloze bedrijven die een deel van hun winst teruggeven aan de type 1-gemeenschap of onderzoek.
Zijn er woorden van wijsheid die u met onze lezers wilt delen?
In wezen zijn we allemaal een stel mensen die online of persoonlijk contact hebben gemaakt en tot de conclusie kwamen dat ons leven met diabetes waardeloos was. We gingen toen op een missie om ons eigen leven te verbeteren met diabetes en de mensen om ons heen in het proces te verbeteren.
We gaan zo lang mogelijk door, want we hebben voorlopig beperkte overhead en hebben manieren bedacht om dingen te doen met een minimaal budget. We zullen online actief blijven en zo veel mogelijk nieuwe gebieden bezoeken, als de tijd het toelaat. Zonder deze gemeenschap zijn we niets. Daarom is ons motto: "Tot er een remedie is, is er gemeenschap."
Bedankt, Chris! We zijn benieuwd hoe de Betes Bros en Babes hun inspanningen uitbreiden en uitbreiden.
-in-babies-and-children.jpg)
