Niemand is alleen in een gemeenschap waar iedereen begrijpt wat anderen doormaken.
Leven met chronische migraine is fysiek en emotioneel uitputtend.
De symptomen die ik voel - hoofdpijn, misselijkheid, duizeligheid, cognitieve problemen en gevoeligheid voor licht, geluid en geur - kunnen het moeilijk maken om dagelijks met anderen om te gaan.
Vaker wel dan niet, zijn de symptomen van een aanval te veel om te overwinnen en is isolatie het resultaat.
Het vermijden van triggers is een ander aspect van migrainebeheer dat tot afzondering leidt.
Mijn triggers voor migraineaanvallen kunnen breed en gevarieerd zijn - van het weer, stress, slaapstoornissen, geuren, drukke omgevingen, hormonen en voedsel.
Dus eigenlijk, leven is een trigger voor mij en anderen met chronische migraine.
Deze symptomen en triggers maken het vaak bijna onmogelijk om met vrienden uit te gaan of zelfs bij anderen thuis te eten.
Als ik een actieve aanval heb, is de pijn- en lichtgevoeligheid vaak groter dan buiten mijn donkere slaapkamer kan worden beheerd. Sommige aanvallen maken het moeilijk om te praten of te lopen vanwege duizeligheid of gevoelloosheid.
Migraine wordt vaak omschreven als een zeer erge hoofdpijn, maar de symptomen die ik heb beschreven zijn dat wel niet onderdeel van hoofdpijn. Het maakt deel uit van een neurologische aandoening die zoveel individuele systemen in mijn lichaam aantast.
Mijn symptomen uitleggen aan anderen die ze nog nooit hebben meegemaakt, is moeilijk. Welke woorden gebruik ik om uit te leggen hoe licht mij pijn doet? Of hoe een zachte aanraking mijn allodynie verlicht? Of hoe ik me soms voel alsof ik niet echt in mijn lichaam zit, maar het observeer?
Het vinden van een gemeenschap van anderen die deze dingen al 'snappen', is van onschatbare waarde.
Deze vijf voordelen van het vinden van een online community illustreren hoe belangrijk verbinding met anderen kan zijn.
Ondersteuning en begrip
Het belang van een ondersteunende en begripvolle gemeenschap mag niet worden onderschat.
Vaak kennen we in ons "echte leven" geen andere persoon die dezelfde ervaring heeft met migraine. Online kunnen we echter anderen ontmoeten die een vergelijkbaar pad hebben afgelegd.
Het is moeilijk uit te leggen hoeveel opluchting ik voelde toen ik contact maakte met anderen met chronische migraine. Het was een enorme opluchting om te weten dat ik niet de enige was die zich overweldigd voelde en dat mijn symptomen bevestigd en gevalideerd werden door anderen.
Nieuwe ideeën voor symptoomverlichting
Velen van ons zijn met een bepaalde zorgverlener naar het einde van onze behandelingsopties gereisd. Er is bijna niets erger dan een dokter die ons vertelt dat ze ons niet meer kunnen helpen.
Een gemeenschap heeft de mogelijkheid om aan te tonen dat de mogelijkheden bijna onbegrensd zijn wanneer verbeeldingskracht wordt gecombineerd met een deskundige, vastberaden arts en patiënt.
Door onze persoonlijke ervaringen met betrekking tot de zorg van onze arts te delen, kunnen we anderen aanmoedigen om een specialist te zoeken die net zo gepassioneerd is om ons te helpen als wij om hulp te krijgen.
De American Migraine Foundation (AMF) heeft een hulpmiddel om hoofdpijnspecialisten bij u in de buurt te vinden.
Het is belangrijk om voorzichtig te zijn bij het proberen van remedies en behandelingen die worden aanbevolen door leeftijdsgenoten. Terwijl anderen kunnen praten met wat voor hen heeft gewerkt, praat met een zorgverlener die ervaring heeft met de behandeling van migraine voordat u gemeenschapstips in praktijk brengt.
Aanbevelingen van de aanbieder
Hoewel ik de tool van AMF geweldig vind, is het soms het beste om opmerkingen over een provider te vergelijken en te kijken of hun persoonlijkheid past bij die van jou.
Als u in een steungroep om aanbevelingen van de aanbieder vraagt, kan dit leiden tot de beste arts voor u.
Hoewel we misschien niet persoonlijk iemand anders in onze omgeving kennen om ernaar te vragen, geven online ondersteuningsgroepen ons de mogelijkheid om aanbevelingen te krijgen van mensen die bij ons in de buurt wonen.
Als we de verschillen in benadering van zorgverleners kennen, kunnen we beslissen met wie we contact moeten opnemen om een afspraak te plannen. Dit kan erg waardevol zijn als we cognitief en emotioneel worstelen.
Het hebben van een aanbeveling in plaats van alleen een link naar een willekeurige hoofdpijnspecialist kan het verschil maken in hoe we de afspraak benaderen.
Aanmoediging in moeilijke tijden
Migraine eist zijn tol van ons. De niet aflatende pijn, duizeligheid en hersenmist die we voelen, kunnen zo isolerend zijn.
Het vinden van een gemeenschap van anderen die sympathiseren omdat ze dezelfde symptomen hebben, is enorm.
Ik hoef niet in detail uit te leggen hoeveel mijn 4-daagse aanval op mij heeft. De gemeenschap snapt het en zal contact opnemen met bemoedigende ideeën en opmerkingen. Mijn online familie kan me opvrolijken als ik het moeilijk heb.
Ik heb talloze berichten gezien die beginnen met een persoon in ellende en die zich hopeloos voelt. De online gemeenschap verzamelt zich om hen heen en helpt hen in te zien dat er andere opties zijn om hun perspectief te proberen of zelfs te veranderen.
Niemand is alleen in een gemeenschap waar iedereen begrijpt wat anderen doormaken.
Doel door anderen te helpen
Anderen helpen die zich op dezelfde plek bevinden, kan empowerment zijn.
Er is een gevoel van doel in online gemeenschappen.
Door op te treden en een antwoord te geven voor iemand anders, kunnen we beseffen dat we sterker zijn dan we denken; dat we veel te bieden hebben vanuit onze eigen ervaringen.
Contact opnemen met anderen en reageren op hun berichten kan het verschil maken in de dag van iemand anders of zelfs in hun leven. Dit gevoel van doelgerichtheid - wetende dat ik een verschil kan maken - is wat me op de been houdt, zelfs op dagen dat migraine zijn tol eist.
Word lid van een gemeenschap die het begrijpt
Heb je de mogelijkheid van een online migrainegemeenschap verkend? Als community-gids in de Migraine Healthline-app kom ik graag met je in contact.
Word lid van onze community en bekijk de live tekstchats die we vijf avonden per week houden.
Eileen Zollinger is een van de drie vrouwelijke eigenaren van Migraine Strong, een website voor educatie en lifestyle over migraine. De website en een eigen Facebook-steungroep werden opgericht nadat ze decennia van migraine had meegemaakt met zeer weinig beschikbare patiëntinformatie. Ze wilde een educatieve en vrolijke gemeenschap creëren die vol hoop en middelen zat. Ze is ook de gids voor de Migraine Healthline-app, 5 avonden per week live chats hosten. U kunt Migraine Strong vinden Instagram, Facebook, en Twitter.
-prevention-12-tips-and-strategies.jpg)
