De meesten van ons met diabetes leven in angst voor de gevreesde diabetescomplicaties die op een dag kunnen toeslaan - vooral degenen onder ons bij wie de diagnose kinderen of tieners is gesteld en die vele jaren de tijd hebben gehad om mogelijke complicaties te ontwikkelen.
Ik werd persoonlijk meer dan drie decennia geleden gediagnosticeerd met type 1 als een jong kind, en zolang ik me kan herinneren, heb ik gehoord over de statistieken die ons vertellen dat wij PWD's (mensen met diabetes) een hoog risico lopen om te ontwikkelen oogziekte. Volgens het National Eye Institute leven bijna 8 miljoen PWD's met een versie van diabetische retinopathie of macula-oedeem.
Die statistieken kwamen onlangs naar voren toen mijn oogspecialist me vertelde dat mijn eigen lang gediagnosticeerde retinopathie zo ver gevorderd was dat laserbehandeling en mogelijke injecties in het oog nodig waren.
Ja, het was tijd voor mijn allereerste officiële oogbehandeling voor retinopathie.
Geconfronteerd met mijn ergste diabetes-angsten
Toen ik hoorde dat ik een laserbehandeling nodig had en mogelijk ooginjecties, maakte ik me natuurlijk onvoorstelbaar bang.
Ik vreesde dit nieuws sinds mijn diagnose op 5-jarige leeftijd, tijdens mijn rebelse tienerjaren toen hopeloosheid begon, in mijn vroege jaren twintig, en vooral vanaf 2007 toen het woord 'retinopathie' eindelijk een persoonlijke realiteit voor mij werd. In de afgelopen twaalf jaar is het altijd een zeer milde retinopathie geweest die geen andere aandacht vereist dan alleen de best mogelijke bloedsuikerspiegel. Maar de angst voor iets groters is er altijd geweest, op de loer.
Dus toen ik in de zomer van 2019 eindelijk hoorde dat lasers nodig waren omdat mijn linkeroog een bepaalde retinopathie-gerelateerde drempel had overschreden, begon mijn hart snel te kloppen en begonnen de tranen op te zwellen. Hoewel de oogarts me verzekerde dat het "heel routineus" zou zijn, kon mijn geest het nieuws niet rustig verwerken.
Er is een actuele term in onze kring genaamd 'Angst voor hypoglycemie' (of FOH), die vaak wordt gebruikt bij het bestuderen en beschrijven van de effecten die veel mensen ervaren als ze bang zijn voor lage bloedsuikers en die voortdurend hun diabetesmanagement aanpassen in een hectische poging om die dieptepunten te vermijden. Ik wil dat tegengaan door te suggereren dat er ook 'Fear of Complications' (FOC) bestaat, hoewel ik de term nog nooit officieel heb gebruikt of in enig onderzoek heb gebruikt. Misschien zou het moeten zijn omdat ik zeker die angst had.
Toen ik werd geïnformeerd over mijn voortschrijdende retinopathie en de noodzaak van laserbehandeling, vertroebelde FOC onmiddellijk alle rationele gedachten. Mijn oogarts probeerde me gerust te stellen, net als anderen die dit soort laserbehandeling hebben ondergaan voor diabetesgerelateerde retinopathie. "Kalmeer ... Rustig aan," adviseerden ze. "Het komt goed."
En toch kon ik niet kalmeren - begrijpelijk, want ik had dit nooit uit de eerste hand meegemaakt.Toen ik eind juli 2019 de procedure inging, waren mijn zenuwen gerafeld. Ik heb de nacht ervoor amper geslapen. De rit naar de oogkliniek was ondragelijk.
Mijn laserbehandeling voor retinopathie
Ondanks mijn angst ging ik ermee door. Ik ontdekte dat de eigenlijke procedure helemaal niet eng of pijnlijk was. Het bleek zelfs minder vervelend te zijn dan een normaal diabetes oogonderzoek waarbij je je ogen open moet houden terwijl je in belachelijk felle lichten staart.
De procedure voor mijn aangedane linkeroog verliep ongeveer als volgt:
- Ten eerste kreeg ik verdovende druppels en druppels voor dilatatie.
- Een X markeerde de plek boven mijn linkeroog.
- Ik moest mijn kin op een lasermachine laten rusten en bij een puntje in het licht kijken terwijl de dokter de binnenkant van mijn oog onderzocht. Verrassend genoeg was dit niet eng, want het was niet anders dan elke andere machine waar ik in het verleden mijn kin op moest laten rusten voor routine oogonderzoeken.
- Toen kwamen er 30 heldere flitsen die - zoals mijn oogarts had uitgelegd - ongeveer hetzelfde was als het zien van snelle cameraflitsen achter elkaar. Dit deel duurde in totaal ongeveer 20 minuten.
- De hele procedure van start tot finish duurde slechts ongeveer 45 minuten, met de helft van die tijd besteed aan het zitten in een wachtkamer terwijl mijn verdovende en dilatatiedruppels hun werk deden.
En dat was het!
Mijn allereerste ervaring met laserbehandeling met retinopathie was een makkie. Geen pijn, geen probleem.
Dat is wat mijn oogarts me had verteld toen ik de procedure inging, maar ik geloofde zijn woord niet. Ik had naar hem moeten luisteren en hem moeten vertrouwen.
In termen van "herstel" daarna, was het gemakkelijk zonder visuele impact. Mijn linkeroog voelde gewoon verwijd aan. In de volgende uren gingen we zonder problemen uit eten en drinken (afgezien van wat grimassen als een fel licht me in de verkeerde hoek trof).
De volgende dagen begon mijn linkeroog een beetje te jeuken en er waren een paar momenten van klein ongemak door naar mijn heldere laptopscherm te staren. Maar dat was het!
En hier is de grote "Holy Moly" van geweldige saus: mijn verzekering betaalde 95 procent van de totale kosten van $ 1.500 voor deze behandeling. Wat betekende dat mijn bijbetaling en medeverzekeringsbedragen vrij laag waren. Dat was alleen al een enorme opluchting.
Het was ook best gaaf dat mijn bloedsuikers hier niet van piekten. In het uur of zo voor de behandeling liep ik een beetje hoog op vanwege de stress en nervositeit tijdens de afspraak. Maar mijn BG (bloedglucose) -waarden stegen slechts tot de lage 200s voordat ze afvlakten en binnen een paar uur weer terugkwamen in het midden van de 100s. Als we niet onmiddellijk daarna waren uitgegaan voor apps en drankjes, had ik waarschijnlijk geen insuline hoeven te doseren om dit te corrigeren.
Een ooggezondheidscrisis tijdens COVID-19
Ik keerde later in 2019 terug naar mijn oogarts na een paar maanden hersteltijd. Hij vertelde me dat alles in orde was, maar dat de genezing nog steeds plaatsvond. Hij stelde voor om de voortgang te blijven volgen en we maken een vervolgafspraak voor februari 2020.
Op dat moment vertelde hij me dat de lasers hun werk hadden gedaan om de bloeding in mijn oog aan te pakken en dat het was genezen.
Ik zou opgelucht zijn geweest als dat nieuws niet was gevolgd door de aankondiging dat er helaas een secundaire bloeding in hetzelfde oog was opgedoken. Deze bevond zich meer centraal in het netvlies, wat betekent dat mijn oogarts een second opinion wilde van een meer ervaren expert op het gebied van diabetes-oogaandoeningen. Hij verwees me prompt door naar iemand anders en merkte op dat het oké zou zijn om haar binnen een paar weken te zien om te bepalen of aanvullende laserbehandeling gerechtvaardigd kan zijn of dat ik ooginjecties nodig heb om dit te corrigeren.
Doe mee aan de wereldwijde COVID-19-pandemie in maart 2020.
In mijn thuisstaat Michigan begonnen we half maart met een door de gouverneur bestelde onderdakperiode. Natuurlijk sloot mijn oogkliniek ook, waardoor mijn oogonderzoek voor onbepaalde tijd werd uitgesteld, wat verontrustend was.
Slechts een paar weken later begon ik donkere, zwarte "floaters" op te merken in mijn rechteroog - degene die geen behandeling nodig had gehad. Cue nog meer paniek van mij!
Er werd veel gehuild omdat dit echt de eerste en meest opvallende keer was dat mijn gezichtsvermogen daadwerkelijk werd beïnvloed als gevolg van retinopathie.
Toen ik vaststelde dat mijn situatie zou kunnen worden omschreven als een "kritieke noodsituatie die mijn gezichtsvermogen beïnvloedt", belde ik mijn oorspronkelijke oogarts, die op zijn beurt de specialist belde, die me gelukkig de volgende dag kreeg.
Ze merkte op dat een klein bloedvat was gesprongen, wat leidde tot wat bloedlekkage in mijn netvlies, waardoor de drijvers in mijn gezichtsveld ontstonden. Een injectie in mijn oog was nodig.
Ooginjecties ervaren
Er zijn verschillende ooginjectiemedicijnen voor diabetes-retinopathie beschikbaar, maar mijn arts stelde de oudste op de markt voor: Avastin, dat interessant genoeg niet eens is goedgekeurd voor diabetesgerelateerde retinopathie en macula-oedeem, maar eerder werd gebruikt om kanker te behandelen. Het is nu off-label voor PWD's die aan retinopathie gerelateerde zichtproblemen hebben, omdat het de abnormale groei van bloedvaten kan vertragen of stoppen.
Avastin is een oudere versie met grote moleculen van de recentere geneesmiddelen met kleinere moleculen die zijn goedgekeurd door de Food and Drug Administration (FDA) om specifiek te worden gebruikt bij de behandeling van diabetes retinopathie. Het is een goedkopere versie die vaak effectief is.
Opnieuw begon mijn behandeling met verdovende druppels en uiteindelijk de injectie.
Natuurlijk schrok ik van het idee dat er een enge naald naar mijn oog bewoog. Maar in werkelijkheid heb ik het nauwelijks opgemerkt, aangezien de injectie van de zijkant van uw gezichtsveld komt. En door de verdovende druppels voelde ik maar een klein kneepje dat een paar seconden duurde - net zo snel klaar als het was begonnen.
Later op de dag, toen de oogdruppels eenmaal waren afgesleten, had ik er geen last van. Soms was er een minimale verbranding, maar over het algemeen was het vergelijkbaar met blootstelling aan fel licht waardoor ik mijn oog even moest sluiten om me aan te passen en wat tranen met een tissue weg te vegen. Het bloed in mijn oog verdween uiteindelijk, zoals de dokter had verwacht.
Sindsdien heb ik nog een injectie in het andere oog gehad, om het oorspronkelijke probleem te behandelen dat opdook vóór COVID-19, en ik heb ook een vervolglaserbehandeling gehad als een soort 'opruim'-procedure na de injecties.
Tot op heden ben ik dankbaar dat alles zo goed mogelijk is verlopen. Ik blijf mijn best doen om mijn BG-waarden zo veel mogelijk binnen het bereik te houden.
Hoop zien, ondanks retinopathie
Hoewel niemand een behandeling voor aan diabetes gerelateerde oogziekte wil ontwikkelen of nodig heeft, ben ik natuurlijk enorm opgelucht over mijn (meestal) positieve ervaring.
Ik ben ook gerustgesteld over de huidige stand van zaken op het gebied van diabetesgerelateerde ooggezondheid in het algemeen. Er is in de loop der jaren ongelooflijke vooruitgang geboekt in de behandeling - van de evolutie van lasers en injecties die effectiever en niet zo eng zijn als ze ooit waren, tot nieuwe door kunstmatige intelligentie aangestuurde screeningstools.
U kunt ook de vele nieuwe technische hulpmiddelen voor diabetes niet over het hoofd zien waarmee PWD's een beter beheer van de bloedsuikerspiegel kunnen bereiken om oogcomplicaties in de eerste plaats te helpen voorkomen.
Er zijn veel bronnen, waaronder de nieuwste Eye Health-website van de American Diabetes Association.
Bovendien is onderzoek naar het herstellen van verlies van gezichtsvermogen een enorm aandachtspunt geworden, met JDRF die in 2018 een Moonshot-initiatief lanceerde. Dit is bedoeld om het begrip en de tools die we hebben voor diabetesgerelateerde oogaandoeningen te transformeren, zowel voor de preventie als voor het herstel van het gezichtsvermogen bij PWD's. . Ander opwindend werk wordt gedaan door onderzoekers zoals Dr. Jennifer Sun van Harvard, die zich richt op het ontwikkelen van nieuwe biomarkers om diabetische netvliesaandoeningen te identificeren en te behandelen.
Neem begin 2019 ook de FDA-goedkeuring van Eylea, een injectie ontwikkeld door Regeneron Pharmaceuticals om matig ernstige tot ernstige retinopathie te behandelen. Dit zogenaamde anti-VEGF-medicijn is een belangrijke behandeling om verergering van oogaandoeningen bij sommige PWD's met vroege vormen van retinopathie te helpen voorkomen. Het is het enige medicijn in zijn soort dat door de FDA is goedgekeurd met twee doseringsopties voor retinopathie, waardoor artsen de behandeling kunnen aanpassen aan de behoeften van hun patiënten. Het kan om de acht weken worden ingenomen na vijf eerste maandelijkse injecties, of om de vier weken.
Wat betreft het omgaan met de angst en goed leren leven met diabetescomplicaties, kan ik niet sterk genoeg spreken over ondersteuning door collega's. Verbinding maken met anderen die dit soort behandelingen hebben ondergaan, is een redding geweest en heeft mijn zenuwen en geest op mijn gemak gesteld in de meest stressvolle tijden.
Dat is eigenlijk iets waarin ik verheugd ben om met mijn eigen medische zorgteam samen te werken: bronnen van PWD's voor PWD's over laser- en injectiebehandeling zodra het nieuws komt dat het nodig is. Ik ben er alles aan om de zenuwen te kalmeren, zelfs een beetje voordat ik deze ervaringen voor de eerste keer zelf onderga.
Kortom, er is veel om dankbaar voor te zijn, zelfs voor degenen onder ons die al retinopathie ervaren.
Daarvoor kunnen we dankbaar zijn dat we (met diabetes) leven in de tijd die we doen.
Mike Hoskins is hoofdredacteur van DiabetesMine. Bij hem werd in 1984 op 5-jarige leeftijd diabetes type 1 vastgesteld, en bij zijn moeder werd op dezelfde jonge leeftijd ook T1D vastgesteld. Hij schreef voor verschillende dagelijkse, wekelijkse en speciale publicaties voordat hij bij DiabetesMine kwam. Hij woont samen met zijn vrouw, Suzi, en hun zwarte lab, Riley.
.jpg)
