Je herkent acteur Victor Garber misschien van de vele rollen die hij door de jaren heen heeft gespeeld, van rollen in films als Titanic en tv-shows Alias en Legends of Tomorrow, aan theatervoorstellingen met onder meer de ‘Hallo Dolly!”Op Broadway. Maar wist u ook dat hij deel uitmaakt van onze diabetesstam, bijna zes decennia lang leven met diabetes type 1?
We hadden een absoluut genoegen met Victor onlangs, dankzij onze vrienden bij non-profit Beyond Type 1, waar Victor al een aantal jaren bij betrokken is. (We hielden ook van de ironie van het praten met Victor tijdens het paasweekend, wetende dat hij Jezus in de musical had gespeeld Godspell ver terug in de vroege jaren 70.)
De 70-jarige Canadese acteur komt uit London, Ontario, wat toevallig de "geboorteplaats van insuline" is, en een portret met zijn verhaal hangt aan de muur in het historische Banting House in dat kleine stadje.
In ons telefonisch interview liet Victor zien hoe aardig, open en nuchter hij is - terwijl hij nadacht over zijn carrière, de vorderingen die we hebben gezien in diabetestechnologie en hoe belangrijk hij de gemeenschap ziet. In zijn woorden is ondersteuning door collega's de sleutel en het is van cruciaal belang om diabetes aan te pakken "als een team, omdat we er allemaal bij zijn."
Acteur Victor Garber over Life with Diabetes
DM) Victor, heel erg bedankt dat je de tijd hebt genomen voor onze lezers. Kunt u alstublieft beginnen met het delen van uw eigen diagnoseverhaal?
VG) Ik kreeg de diagnose rond mijn 12e verjaardag. Het kwam uit het niets en we konden het in het begin niet echt herleiden tot iemand in mijn naaste familie. We realiseerden ons later dat ik een achterneef had die type 1 was, dus als gezin waren we eraan blootgesteld, maar wisten we er verder niets van af.
Ik was bijna dood toen ze me naar de dokter brachten, want we wisten natuurlijk niet wat er aan de hand was. Ik was niet bewusteloos, dat herinner ik me, maar ik was dichtbij. Het was schokkend en traumatisch, en ik herinner me de blik op het gezicht van mijn moeder toen ze daar stond met mijn vader. Ze was een televisiepersoonlijkheid en actrice, en ik herinner me dat ik niet kapot was van de diagnose, maar mijn moeder werd harder geraakt dan ik - zoals ik verwacht dat de meeste ouders met kinderen worden gediagnosticeerd. En dat was moeilijk voor mij om haar zoveel pijn te zien hebben. En toen begon het en je doet wat je doet.
Ging u naar een diabeteskamp toen u jong was en voor het eerst werd gediagnosticeerd?
Ja heb ik gedaan. Voor mij was het diabeteskamp een levensveranderende ervaring. Ik verzette me en wilde niet gaan, maar het bleken twee weken te zijn die ik twee zomers nooit zal vergeten toen ik 13 en 14 was. Het was Camp Banting in Ottawa, Ontario. Ik herinner me dat ik zo bang was en dacht dat ik niet zou kunnen deelnemen, en dat was natuurlijk niet het geval ... je realiseert je dat je niet de enige bent. De kameraadschap, het gelach en de steun waren opmerkelijk. Voor mij, op mijn leeftijd, was het precies het juiste moment. Ik denk echt dat diabeteskamp een heel tastbaar voordeel is, en ik vind dat iedereen naar een diabeteskamp moet kunnen gaan als ze kunnen.
Hoe was het om in de jaren zestig een jonge volwassene met diabetes type 1 te zijn?
In die dagen was het niet meer zoals we nu doen. Je hebt urinetests gedaan en de naalden voor insuline-injecties gekookt, en we hadden niet de technologie die we nu hebben. Tegen de tijd dat ik 16 was en hier al een tijdje mee leefde, verliet ik huis en school en verhuisde ik naar Toronto om acteur te worden… eigenlijk, om een volkszanger te worden. Dat leidde tot de band The Sugar Shoppe, met optredens in de Ed Sullivan Show en de Tonight Show met Johnny Carson. Als ik er nu aan terugdenk, hoe ik het ooit heb overleefd, is mij verloren. Ik had overmoed - ik denk niet dat het moed was - en was gewoon vastbesloten om mijn leven te leiden.
Gelukkig heb ik tot nu toe niet veel ernstige complicaties gehad die me echt in mijn leven hebben doen ontsporen. Ik ben nu 70, dus ik heb het gevoel dat ik op de een of andere manier die kant van diabetes bespaard ben gebleven - vooral omdat ik in die vroege dagen niet zo goed voor mezelf zorgde als nu. Gelukkig had ik mijn verstand gehad om niet gek te worden toen ik jonger was; Ik ben nooit aan de drugs geraakt, of serieus gedronken of iets dergelijks. Natuurlijk at ik dingen die ik niet had mogen eten, maar ik was me bewust van mijn diabetes. Misschien ben ik daarom hier nog steeds, en voel ik me heel gelukkig om te doen wat ik ben.
Heeft diabetes u er ooit van weerhouden uw dromen na te jagen?
Ik heb dingen in mijn leven gedaan die me hebben verrast, zoals ik ze zou kunnen doen als iemand met diabetes. En dat is mijn boodschap aan jongeren: dat je dit kunt. Als je rondkijkt en ziet wat er in de wereld gebeurt, van mensen die worstelen om naar Amerika te komen en wat ze doormaken, is dit echt een klein ding om mee te leven in het grote plan.
Hoe ben je bij Beyond Type 1 terechtgekomen?
Het is moeilijk voor te stellen dat ik Sarah Lucas niet kende, die mede-oprichter was van Beyond Type 1. Ze spoorde me op en nam contact met me op, en we ontmoetten elkaar en ik dacht: deze vrouw doet iets heel zinvols. Zeker, elke onderzoeksorganisatie doet iets belangrijks. Maar je komt op een punt waarop al die andere organisaties zo groot worden en je begint je af te vragen: "Wat is hier echt aan de hand?"
Ik voelde een soort directe liefde voor Beyond Type 1, omdat het zo transparant is en een onmiddellijk effect kan hebben op het leven van mensen met diabetes. Ze richten zich op jongere mensen en mensen op sociale media, en dat is zo universeel. Voor mij was het veel logischer dan het aantal diners waar ik heb gezeten om geld in te zamelen voor diabetes. Dat is natuurlijk allemaal belangrijk. Maar dit gaat rechtstreeks naar de bron en helpt mensen, elke dag op zinvolle manieren ondersteuning bieden. Ik was toen onder de indruk en ik blijf onder de indruk vandaag, en ik ben blij er op alle mogelijke manieren deel van uit te maken. Ik geloof in Beyond Type 1 en wat ze van ganser harte doen. Ze hebben zeker een impact, en het is hartverwarmend voor mij.
U had daarvoor niet echt veel in het openbaar over uw type 1 gesproken, toch?
Ik had een paar evenementen en diners bijgewoond, maar nee, echt niet. (Verbinding maken met BT1) was ook de eerste keer dat ik ooit op sociale media over diabetes sprak. Ik ben nooit die persoon geweest. Ik zit niet op Facebook en deel mijn leven niet echt met de wereld. Nu is op Instagram zijn het enige waar ik toe ben gedwongen.
Ik ben blij om te posten wanneer het mensen kan bereiken, via Beyond Type 1 of in de bredere Diabetes Online Community. Daarom begon ik vaker meer te delen over mijn leven met diabetes, naast die diners en evenementen waar ik met mensen kan praten, omdat het allemaal om sociale media en die impact gaat.
Social media is altijd een avontuur, nietwaar?
Het is de duivel die we kennen. Ik heb er grotere gemengde gevoelens over (soms negatief), behalve wanneer het iemand in afgelegen delen van de wereld kan bereiken, een gemeenschap kan verbinden om steun en informatie te krijgen. Dat is het doel en de reden om het te doen, voor mij.
Zie jij jezelf als een verantwoordelijkheid om meer over diabetes te vertellen?
Ja, ik wil. Mensen zijn geïnteresseerd in mijn leven vanwege het werk dat ik doe, en dat kan iets voor mensen betekenen. Dus ja, ik voel een verantwoordelijkheid omdat ik een gezicht en een stem ben voor type 1, en een oudere persoon - een bejaarde, als je wilt - dus ik wil dat mensen weten dat dit soort diagnose geen doodvonnis is . Het zal zeker invloed hebben op uw leven. Je zult zo goed mogelijk de aanpassingen moeten maken die nodig zijn om hiermee te leven. Maar het betekent niet dat je de dingen die je wilt bereiken niet in grote mate kunt bereiken. Als ik één persoon kan inspireren om dat te zien, wat is er dan beter dan dat?
Je zei dat je ouder bent met type 1… Vroeger moet het moeilijk zijn geweest om andere volwassenen te vinden die met T1D leefden zoals jij, behalve misschien Mary Tyler Moore?
Ik kende Mary een beetje, en het kostte haar veel tijd om naar buiten te gaan en erover te praten. Er werd in die dagen gewoon niet over gesproken, zoals nu. Er was een soort schaamte, want je was niet 'normaal' in de ogen van de wereld, en misschien zelfs in jezelf. Dat is compleet veranderd en gelukkig kunnen mensen deze delen van zichzelf publiekelijk delen. Godzijdank. Dat is wat we nu allemaal aan het doen zijn, onszelf uitgeven zodat we mensen kunnen inspireren. We hoeven ons niet te verstoppen met diabetes.
Oké, laten we het hebben over je geweldige acteercarrière. Hoe speelde diabetes een rol toen u begon?
In die tijd praatte ik er niet veel over, dus het was niet echt een probleem. Maar de mensen met wie ik werkte, wisten het allemaal. Toen ik in de twintig was en die originele productie van Godspell in Toronto Jezus spelen, met al die andere mensen die zo beroemd werden, ze wisten allemaal. Er stond een potje honing die we op het podium hielden, want we hebben het podium nooit verlaten en het was zo'n actieve show. Bij elke show en elk optreden dat ik deed, sprak ik met de regisseur en anderen om er zeker van te zijn dat er sinaasappelsap of zoiets aan de zijkant van het podium was. Misschien begreep niet iedereen precies wat diabetes type 1 was, maar ze wisten dat als ik me raar gedroeg, ik die honing of sinaasappelsap daar nodig zou hebben.
Zijn er verschillen die u hebt gevonden tussen theater en films of tv, in de context van uw T1D-beheer?
Er is een verschil. Het laatste dat ik op het podium deed (in 2018) was “Hallo, Dolly! " op Broadway, en had al jaren niet meer op het podium gestaan. Daar moest ik echt mijn diabetesmanagement voor uitzoeken. Ik had problemen om uit te zoeken wat en wanneer ik moest eten voor een show, en loste het nooit echt op, maar kwam er gelukkig zonder crises doorheen.
Het was interessant. Ik stond echt nooit lang genoeg op het podium om laag te gaan, maar er waren momenten dat ik het podium verliet en besefte dat ik wat sap of glucose nodig had. Maar ik heb nooit problemen gehad op het podium. Natuurlijk had mijn dressoir naast het podium sinaasappelsap en glucosetabletten klaarliggen, en ze was echt ijverig met mijn bloedsuikers - tot het punt waarop ik soms dacht: "Het gaat goed, ga weg en laat me met rust!" Maar ze is de beste en zorgde voor me. Met films zit je meestal rond en het is een ander soort misbruik ... elke dag is een andere dag en elke dag vereist andere dingen bij diabetes. Soms is er geen reden voor en vraag je je af hoe je meer dan 200 kunt worden als je niets hebt gegeten en je de hele dag in beweging bent? Het verbijstert me.
Valt elk diabetes-incident-terwijl-acteren eruit?
Ik heb het verhaal verteld van Titanic, waar Leonardo DiCaprio naartoe ging en me een bord met eten haalde omdat mijn bloedsuikerspiegel daalde. Dat was zo aardig van hem. Toen ik aan het doen was Alias met Jennifer Garner, kon ze het voor iemand anders vertellen. Ze zou tegen me zeggen: "Heb je sinaasappelsap nodig?" En ik zou zeggen: "Nee, het gaat goed." Maar ze had er zo'n soort zesde zintuig over, en zou zeggen dat ze het aan de blik in mijn ogen kon zien. Ze had altijd gelijk. Ik heb veel geluk gehad. Als acteur is het anders dan een verhuizer of vrachtwagenchauffeur voor lange afstanden zijn, en dus had ik dit automatische ondersteuningssysteem waar ik ook was.
In de loop van de tijd zijn er een paar voorbeelden geweest waarin ik de grond in ging. Ik herinner me dat ik ooit een film heb gemaakt waarin ik een heel erg lage bloedsuikerspiegel had en we opnieuw moesten filmen. Maar er zijn maar heel weinig momenten geweest waarop ik niet heb kunnen werken, misschien alleen die waarbij ik opnieuw moest fotograferen. Dus daar ben ik dankbaar voor.
Vanwege aansprakelijkheid moet ik elke keer dat ik een film of serie maak een verzekeringsexamen afleggen bij een arts. Ze vragen of ik ooit werk heb moeten missen, en al dat soort vragen. Dus al die dingen maken hier deel van uit en zijn nodig om door te kunnen gaan.
Heeft u een voorkeur voor hypobehandelingen?
Traditioneel is de honing of sinaasappelsap. Maar nu doe ik meer appelschijfjes in de koelkast. Als ik er een paar heb voor een lage bloedsuikerspiegel, werkt dat meestal. En dan is er dat vertrouwen ... dat mijn bloedsuikerspiegel stijgt als ik wacht. Ik word zo nerveus en denk dat als ik ook wat sap heb, dat het zal lukken. Maar dan ben je weer aan de 200. Ik probeer er nog steeds achter te komen. En dat gaat over het algemeen in diabetesmanagement.
Nog andere ontdekkingen over voedsel?
Ik at elke ochtend graag havermout, met rozijnen en zo, maar dat zijn veel koolhydraten en dat leidde tot een aantal dieptepunten (na het toedienen van insuline), dus ik heb dat allemaal veranderd. Ik eet nu glutenvrije toast met amandelboter en misschien een half kopje bosbessen in de ochtend. Dus daar gaat het beter mee. Het draait allemaal om het voortdurend herontdekken wat werkt.
Hoe zit het met nieuwe diabetestechnologie? Welke apparaten gebruik je?
Ik ben jaren geleden begonnen met de Medtronic-pomp, maar ben overgestapt op de OmniPod en gebruik ook de Dexcom G6 CGM. Ik heb me er een tijdje tegen verzet om dat te krijgen, en heb me er uiteindelijk aan overgegeven. Het idee om altijd iets op mijn lichaam te hebben, maakte me gewoon bang. Natuurlijk heb ik het onder ogen gezien en dat heeft mijn leven veranderd. Nu heb ik oneindig veel meer vrijheid. Ik werk momenteel aan deze tv-serie die komend jaar op de proppen komt, en de CGM stelt me in staat me gewoon meer op mijn gemak te voelen en de routine te kennen. Het beste is ook dat als ik om 5 uur 's ochtends een pick-up heb, ik niet van tevoren hoef te eten en dat het me veel meer gemoedsrust geeft. Het heeft mijn leven een stuk gemakkelijker gemaakt in vergelijking met toen ik net begon. Je moest het toen gewoon zelf uitzoeken.
Gebruikt u gegevensuitwisseling met de Dexcom CGM zodat anderen uw glucosespiegel in de gaten kunnen houden, vooral wanneer u aan het presteren bent?
Nee, ik doe niet aan het delen van gegevens, hoewel mijn arts mijn gegevens (met terugwerkende kracht) kan zien. Ik gebruik mijn telefoon om de Dexcom-gegevens zelf te zien. Ik ben niet goed met apparaten, en ik hou gewoon vast aan een draad met zowel de (OmniPod) PDM als de telefoon voor mijn CGM. Dat is alles wat ik kan bedenken.
Ik heb het geluk dat ik geen situaties heb gehad waarin ik bewusteloos was of glucagon nodig had, en ik ben me altijd bewust van mijn dieptepunten. Mijn partner Rainer is zich zeer bewust van wat er aan de hand is en is geweldig, maar in termen van delen is dat niet iets wat ik nodig had en waarvan ik niet ten volle gebruik heb gemaakt. Ik vind het geweldig om dat als optie te hebben, vooral voor kinderen waarvan hun ouders of leraren hen in de gaten houden. Voor mij ben ik me zeer bewust van wat mijn bloedsuikers zijn en ik word wakker en controleer mijn telefoon midden in de nacht, en ben er heel ijverig mee.
En je draagt je Pod of CGM altijd ergens onder de kostuums, toch?
Ja altijd. Maar je zult het waarschijnlijk niet zien. Er is ook een ongeschreven regel met mijn managers: dat ik niets doe waar mijn kleren uit gaan. Ooit. Die bepaling had ik natuurlijk ook eerder, maar vooral nu met mijn diabetesapparaten. Ik heb nog nooit een probleem gehad.
Gelukkig is de OmniPod zo compact en is de Dexcom CGM erg klein, zodat ze zich niet bemoeien met kostuums. Gelukkig ben ik ook een man van een bepaalde leeftijd en hoeft niemand me in een strak kostuum te zien, dus daar worden we allemaal van gespaard. Dat laat ik over aan mijn vrienden zoals Nick Jonas. Hij is zeker een sekssymbool, en ik vind het absoluut geweldig dat hij zo openhartig en publiekelijk is over zijn type 1. Dat is echt een zegen geweest voor Beyond Type 1, waar dat het publiek is. Als ik terugdenk aan de tijd dat ik net met deze ziekte begon, is het niet alleen verbazingwekkend dat het zo snel voorbij is, maar de vorderingen die we hebben gezien in de diabetestechnologie zijn verbluffend - dat wil ik vooral benadrukken. We hebben een lange weg afgelegd, hoewel ik soms gefrustreerd ben dat we niet verder zijn gegaan.
Wat frustreert u in het bijzonder?
Ik heb een soort samenzweringstheorie in mijn hoofd, over farmaceutische bedrijven en wat ze doen. En trouwens, elke keer dat ik het nieuws aanzet, lijken ze waar te zijn. De hoeveelheid geld die deze bedrijven verdienen is obsceen, en vrijwel elke commercial op tv die je ziet, is voor een medicijn. Ik ben gewoon gefrustreerd door dit alles, en door het gebrek aan vooruitgang bij deze kwesties. Ik weet dat er mensen zijn die dit proberen aan te pakken en ziekten zoals diabetes genezen, maar ik heb wel het gevoel dat we soms worden tegengehouden. Ik wil niet zijn dat man, maar ik vraag me af wat er aan de hand is.
Wat zou u zeggen dat uw hot-button diabetesbelangenonderwerpen zijn?
Waar ik emotioneel niet mee om kan gaan, is de farmaceutische industrie en mensen die geen insuline kunnen krijgen zoals ze die nodig hebben. Dat kan gewoon niet doorgaan. Ik heb altijd geluk gehad en heb daar nooit persoonlijk mee te maken gehad. Hoewel de prijs van insuline nu astronomisch hoog is, heb ik het geluk dat ik het kan betalen en heb ik het geluk dat mijn verzekering het dekt. Maar ik weet gewoon niet hoe van mensen wordt verwacht dat ze zo leven als ze dat niet kunnen.
Elke keer als ik er iets over lees of zie, gaat mijn geest een beetje in deze draai, omdat ik het niet allemaal kan volgen. Zoals toen ik las over de moeder wiens zoon stierf aan het rantsoeneren van insuline omdat hij het zich niet kon veroorloven, dat maakt me gewoon gek. Misschien ben ik niet slim genoeg om het probleem te begrijpen. Maar ik ga het Congres confronteren met het JDRF Kindercongres in juli om over deze kwestie te spreken. Ik heb ze verteld dat zolang ze alles voor me opschrijven, ik het zal doen, want ik kan er niet zomaar over praten en klagen en janken. Ik ben blij dat ik een stem kan zijn en probeer de naald te bewegen. Dit moet worden gestopt en opgelost, het is niet OK en is ondraaglijk.
Met uw geboorteplaats Londen, ON, Canada, hoe voelt het om uw portret te laten zien in het Banting House dat de "geboorteplaats van insuline" markeert?
Het is echt verbazingwekkend en vernederend. Ik herinner me een dag dat ik daar was, zittend op het bed (waar Dr. Banting sliep en wakker werd met het idee van insuline als een behandeling voor diabetes). Ik had een soort overweldigend emotioneel gevoel. Dat hij wakker werd en met dit idee op de proppen kwam, daar. Ik voel me vereerd. Maar meestal is er dankbaarheid, omdat ik laat genoeg geboren ben, zodat ik een ontvanger van deze ontdekking zou kunnen zijn. Het duurde niet lang voor die tijd dat ik zou zijn gestorven. Het feit dat de mede-ontdekkers van insuline het patent voor $ 1 verkochten, zodat iedereen het zich kon veroorloven, is voor mij niet verloren gegaan, met waar we nu staan op het gebied van insulineprijzen. Dit zou voor dr. Banting onaanvaardbaar zijn.
Wat is de volgende stap voor u op professioneel gebied?
Ik ben altijd op zoek, en ben niet klaar om met pensioen te gaan; financieel ook niet. Ik ben op zoek naar een script dat me opwindt, of het nu een toneelstuk, tv of film is. Ik ben daar niet echt bijzonder in, maar ik ben op zoek naar een stuk schrijven dat de moeite waard is om te doen. Ik was net in een film over een chemische lekkage van DuPont, en door dat script te lezen, wilde ik er gewoon deel van uitmaken. Het is echt een beangstigend en angstaanjagend verhaal, maar het moet verteld worden. Het schrijven was zo goed, en dat is altijd wat ik zoek.
Het is voor mij van fundamenteel belang om betrokken te willen raken bij het verhaal en de manier waarop het wordt verteld, en dat is niet altijd gemakkelijk te vinden. Voor mij, vooral op dit punt in mijn leven, gaat het over het 'alledaagse' en het vinden van vreugde in wat ik doe - of dat nu in het moment is of iets dat met diabetes te maken heeft. Ik mediteer en doe yoga voor stress, en dat is echt een belangrijk aspect van gezondheid. En ik ga er gewoon echt over om vandaag te leven, en een voorbeeld te zijn, om kinderen en mensen te helpen die die (balans) in hun leven misschien niet hebben. Het is gemakkelijk om je overweldigd en ontoereikend te voelen, en dat ga ik zeker ook meemaken, maar er is zoveel dat we onderwaardeeren aan onze impact in het leven - of het nu een daad van vriendelijkheid of steun is. Zoals de wereld vandaag is, weet ik gewoon niet wat ik anders moet doen.
Nogmaals bedankt dat je de tijd hebt genomen om te praten, Victor! Wij zo waardeer uw benadering van het leven, en van diabetes in het bijzonder.
Je kunt meer van Victor horen bij de Juicebox Podcast en de Diabetes Connections-podcast.
.jpg)
