Het krijgen van een diagnose van colitis ulcerosa (UC) kan overweldigend, beangstigend en voor sommigen beschamend zijn.
Het is belangrijk voor iemand bij wie onlangs de diagnose is gesteld, om zichzelf te informeren over de ziekte, zodat ze nuttige en geïnformeerde gesprekken kunnen voeren met hun arts.
Het kan erg eenzaam aanvoelen, maar je bent verre van alleen. In feite is de online UC-gemeenschap erg actief. Ondersteuning van patiënt tot patiënt is een van de beste manieren om door het leven met UC te navigeren.
Door contacten te leggen met anderen die verstand van zaken hebben, kunt u uw weg vinden en beginnen met het opbouwen van uw ondersteuningsnetwerk.
Hieronder staan enkele van de meest nuttige online bronnen voor mensen die met UC leven.
Online ondersteuningsgroepen
Mensen die met UC leven, bevinden zich vaak geïsoleerd in hun huis en kunnen niet weggaan. Dit is de reden waarom de gemeenschap erg actief is in online ondersteuningsgroepen.
Deze groepen zijn geweldige plekken om mensen met vergelijkbare ervaringen te ontmoeten. Leden kunnen tips met elkaar delen over het omgaan met de aandoening.
Online
Er zijn online privégemeenschappen die door non-profitorganisaties worden gehost. Alleen mensen met UC kunnen lid worden van deze kanalen.
- Crohn's & Colitis Community
- UOAA aangesloten ondersteuningsgroepen
- Smart Patients Inflammatory Bowel Disease Support Group
- De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
Er zijn groepen voor tieners, ouders, verzorgers - iedereen die baat zou kunnen hebben bij iemand om mee te praten. Facebook is een populaire plek om ondersteuning voor UC te vinden. Sommige groepen hebben meer dan 20.000 leden!
- Nationale Alliantie voor colitis ulcerosa (NUCA)
- Colitis ulcerosa Support Group
- Colitis ulcerosa
- iHaveUC-ondersteuningsgroep
- Girls with Guts Private Forum
Bewustwording en belangenbehartiging
Een van de beste manieren om UC-advocaat te worden, is door deel te nemen aan conditiespecifieke bewustmakingsevenementen. Er zijn twee bekende belangenbehartigingsevenementen voor de IBD-gemeenschap:
- IBD Awareness Week
- Wereld IBD-dag
Mensen van wie het leven is beïnvloed door een IBD, raken betrokken bij deze gebeurtenissen om:
- delen hun verhalen
- het publiek opleiden
- positiviteit bevorderen
Wereld IBD-dag is vooral bijzonder omdat mensen van over de hele wereld zich verenigen om het bewustzijn te vergroten door op sociale media te posten en oriëntatiepunten over de hele wereld in paars te verlichten.
Als u geïnteresseerd bent om UC-advocaat te worden, biedt de Crohn's & Colitis Foundation een zeer nuttige toolkit om u op weg te helpen.
Organisaties
Een goed startpunt is contact opnemen met een non-profitorganisatie voor meer informatie over betrokkenheid bij de UC-gemeenschap.
Door deel te nemen aan hun evenementen en fondsenwervers, kunt u in contact komen met anderen en de missie van de organisatie helpen verspreiden.
Het ondersteunen van een op UC gebaseerde non-profitorganisatie kan ook een gevoel van verbondenheid en een doel geven na een nieuwe diagnose.
Hier zijn enkele van mijn topkeuzes voor UC-organisaties:
- Nationale Alliantie voor colitis ulcerosa (NUCA)
- Meisjes met lef
- Intense Intestines Foundation (IIF)
- De grote darmbeweging
- Crohn's en Colitis Foundation
- Stichting IBD Ondersteuning
Twitter is een geweldig hulpmiddel voor mensen met chronische aandoeningen omdat het hen in staat stelt om met elkaar in contact te komen en elkaar te ondersteunen.
Twitter-chats vinden plaats in veel tijdzones en op verschillende dagen van de week, dus er zijn veel mogelijkheden om mee te doen aan geweldige gesprekken.
De UC-community is ongelooflijk actief op Twitter. Een van de beste manieren om relaties met anderen aan te gaan, is door deel te nemen aan een Twitter-chat met UC of IBD (inflammatory bowel disease).
Om eraan deel te nemen, log je in op Twitter en doorzoek je een van de onderstaande hashtags. Hiermee kunt u eerdere chats bekijken, met details over wie er zich heeft aangemeld en de onderwerpen die aan bod kwamen.
Hier zijn enkele chats om uit te checken:
- #ulcerativecolitis
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
De afhaalmaaltijd
Ondersteuning vinden voor UC is nu gemakkelijker dan ooit. Er zijn honderden patiëntblogs, online chats en steungroepen om mensen te helpen met elkaar in contact te komen en van elkaar te leren.
Met zoveel manieren om contact te maken met anderen in jouw positie, hoef je nooit alleen te zijn, en dat is erg krachtig!
UC hebben is verre van een wandeling in het park. Maar met behulp van deze bronnen kunt u "eropuit gaan" en nieuwe vrienden maken om u op uw reis te ondersteunen.
.jpg)
Jackie Zimmerman is een digitale marketingconsultant die zich richt op non-profitorganisaties en zorggerelateerde organisaties. In een vorig leven werkte ze als brandmanager en communicatiespecialist. Maar in 2018 gaf ze eindelijk toe en ging ze voor zichzelf werken bij JackieZimmerman.co. Door haar werk op de site hoopt ze te blijven samenwerken met geweldige organisaties en patiënten te inspireren. Kort na haar diagnose begon ze te schrijven over leven met multiple sclerose (MS) en prikkelbare darmziekte (IBD) als een manier om contact te maken met anderen. Ze had nooit durven dromen dat het zou uitgroeien tot een carrière. Jackie werkt al 12 jaar in belangenbehartiging en heeft de eer gehad om de MS- en IBD-gemeenschappen te vertegenwoordigen op verschillende conferenties, keynote speeches en paneldiscussies. In haar vrije tijd (welke vrije tijd ?!) nestelt ze zich met haar twee reddingspups en haar man Adam. Ze speelt ook rolderby.
