'Het was mijn type (diabetes) voor Kerstmis

Andrew Suarez was de inspiratie voor de nieuwe diabetesprentenboeken van zijn vader.

We zijn nog maar een week verwijderd van Kerstmis, en vandaag zijn we verheugd om bij de 'Mine' twee speciale boeken te publiceren van een diabetesvader in Boston: een over het eerste jaar van de diabetes type 1-diagnose van zijn jonge zoon, en een over hun eerste kerstseizoen met T1D.

Zeg hallo tegen Michael Suarez, wiens zoon Andrew bijna twee jaar geleden de diagnose T1D kreeg. Hun eerste jaar was uitdagend (!), Maar nadat ze vrede hadden gesloten met dit "nieuwe normaal", werd Suarez geïnspireerd om een ​​prentenboek te publiceren genaamd "Jaar één met Type Een" om zijn eigen zoon en anderen te helpen deze chronische aandoening beter te begrijpen. Nadat hij ongelooflijke feedback van de gemeenschap had gezien, publiceerde hij onlangs een tweede kinderboek met een vakantiethema met de titel "‘ Twas My Type of Christmas. "

Hieronder deelt Suarez het verhaal van zijn familie en wat hem naar de uitgeverijscene leidde, in zijn eigen woorden.

*Lees alsjeblieft tot het einde door om ook deel te nemen aan onze weggeefactie met twee boeken! *

Een T1D-diagnose tijdens de vakantie

Jonge Andrew Suarez met T1D en zijn ouders, Michael en Leah.

Het was begin januari 2018, op het koudste punt van de winter tot nu toe. Net toen ons gezin aan het bijkomen was van de vakantie, terwijl we te maken hadden met een set bevroren leidingen, kwamen we tot de conclusie dat het tijd was om onze 4-jarige zoon, Andrew, naar de kinderarts te brengen om uitleg te krijgen over enkele recente observaties . We wilden specifiek weten waarom hij de hele nacht zo vaak plaste, zichzelf zo vaak aan grote glazen water dronk, maar nauwelijks iets at. Het nieuws van de kinderarts zorgde er plotseling voor dat de bevroren pijpen en de kerstkater totaal irrelevant en zinloos leken.

Andrew werd gediagnosticeerd met diabetes type 1 en moest met spoed naar de eerste hulp van het Boston Children’s Hospital worden gebracht om diabetische ketoacidose (DKA) te behandelen, een ernstige complicatie die resulteert in een onbehandelde hoge bloedsuikerspiegel, wat vaak voorkomt bij mensen die net hun diagnose hebben geleerd. We zouden de volgende drie nachten in het ziekenhuis doorbrengen, waar we hem allebei gezond zouden verzorgen, terwijl we ook overspoeld werden met de instructies voor de nieuwe routine waar we uiteindelijk in de nabije toekomst naar zouden moeten leven.

Waar vind je troost in zo'n ongemakkelijke houding? Voor ons gezin was de persoon die iedereen het meeste comfort gaf, degene die het meest werd getroffen door deze nieuwe levensstijl. Ondanks dat hij nog maar 4,5 jaar oud was, wezen alle tekenen erop dat Andrew zich volledig bewust was van hoe zijn leven op het punt stond te veranderen.

Toch was HIJ degene die een glimlach op ieders gezicht toverde.

Een kinderziekenhuis kan voor iedereen een zenuwslopende plek zijn, gezien de vele omstandigheden die er een kunnen zijn. Gelukkig voor ons heeft Boston Children's een zeer rustgevende en gastvrije faciliteit en Andrew profiteerde optimaal. Hun lobby omvat: een enorm aquarium, een bewegingsdetectiemonitor ter grootte van de muur en een trap die bij elke stap geluiden maakt. Als je geluk hebt, kun je zelfs een therapiehond tegenkomen die uit de lift komt. Je kunt maar beter geloven dat Andrew erop stond om ten volle te profiteren van al deze voorzieningen. Hij kon niet alleen zichzelf amuseren, maar het zien van een kind in zijn pyjama dat de tijd van zijn leven had, toverde een glimlach op alle gezichten van de voorbijganger in de lobby.

Het was niet gedwongen om het beste uit de situatie te halen voor zichzelf en voor iedereen om hem heen. Het was wat hem natuurlijk overkwam. Het is een van de vele kwaliteiten van mijn zoontje waar ik naar opkijk. Een van de manieren waarop ik heb geprobeerd zelf het beste uit de situatie te halen, is door over de ervaring te schrijven.

Op dezelfde manier als Andrew zichzelf en de mensen om hem heen in de lobby van het ziekenhuis amuseerde, hoop ik dat anderen zowel kunnen genieten als troost kunnen putten uit het lezen van het verhaal over Andrew die zijn eerste jaar bij T1D trotseerde.

Op 39 pagina's en gepubliceerd in december 2018, Year One met Type One illustreert veel van de kwaliteiten waar ik naar opkijk in Andrew, waaronder zijn moed, positieve houding en hoe hij zichzelf en iedereen om hem heen gelukkig kan maken, zelfs in de meest stressvolle situaties. In het bijzonder heb ik details opgenomen over de symptomen, de ziekenhuiservaring, samen met een beschrijving van enkele van de real-life scènes waarin hij geniet van de lobby zoals beschreven, evenals zijn leven thuis en op school.

Hier is een voorbeeld uit het boek dat laat zien hoe we inzicht geven in het leven van Andrew thuis:

Dit jaar is een proces geweest, leren omgaan. Schot na schot. Por na por. Buik, benen, armen… schoten gaan alle kanten op. We verspreiden ze, aangezien ze dat zes keer per dag zijn. Mam e-mailt elke week een logboek naar de verpleegsters. Ze controleren of de koolhydraatratio's moeten worden aangepast. Moeder checkt 's avonds in met een lamp op haar hoofd, soms met een sapdoosje om te drinken in mijn bed.

Door me te concentreren op het eerste jaar van Andrew, kon ik nadenken over hoe ons gezin is gegroeid door de ervaring. Door het boek te schrijven, kon ik de details documenteren, zowel voor ons om over na te denken als voor anderen om hopelijk mee te relateren. Nu, een jaar na het uitbrengen van dat boek, kan ik nadenken over de ervaring van het delen van Andrews verhaal met de wereld.

De diabetesgemeenschap kan zich verhouden

De reacties op het boek zijn erg positief. Ik heb tientallen berichten van ouders ontvangen, in de vorm van Amazon-recensies, e-mails of Facebook / Instagram-berichten. De belangrijkste feedback die ik krijg, bijna universeel, is dat de kinderen die het verhaal lezen allemaal zeggen hoe vergelijkbaar het verhaal van Andrew is met dat van henzelf. Sommige ouders hebben me zelfs verteld dat het verhaal van Andrew zo veel op dat van hun kind leek dat hun kind dacht dat het boek over hen ging. Dit is geweldige feedback, want het was belangrijk voor mij om elk detail vast te leggen en elk aspect van het verhaal zo waarheidsgetrouw mogelijk te houden, precies zodat andere kinderen en gezinnen zich konden verhouden.

Een specifieke reactie die ons raakte, kwam van een Amerikaans gezin dat in Zuid-Korea was gestationeerd met een 5-jarige zoon die onlangs was gediagnosticeerd. Te weten dat ons verhaal troost bood aan iemand in het buitenland, betekende veel voor ons! Evenzo zorgt het lezen van de verhalen en feedback van gezinnen die contact met ons opnemen, altijd voor een glimlach op Andrews gezicht.

Een andere veel voorkomende reactie die we krijgen, is hoe het boek familieleden, vrienden en klasgenoten heeft geholpen om beter te begrijpen wat hun T1-kind doormaakt. Ik heb dit ook uit de eerste hand meegemaakt toen ik het boek de afgelopen twee schooljaren aan Andrews klasgenoten heb voorgelezen. Ik heb feedback gehoord van ouders van kinderen die naar huis gingen en hun ouders over Andrew vertelden na mijn schoolbezoek. Dit vertelt me ​​dat de klasgenoten van Andrew naar het verhaal luisteren en het internaliseren, wat in de eerste plaats het doel was om ze voor te lezen. Ik geloof dat er een algemeen gebrek aan bewustzijn is rond T1D, en een van mijn hoop is dat Andrews klasgenoten en de klasgenoten van mensen die zijn boek hebben, op jonge leeftijd een opleiding en begrip van T1D zullen krijgen.

Year One met Type One heeft me ook een platform gegeven om op bredere schaal over T1D te spreken.In de zomer werkte ik samen met een van Andrews schoolverpleegsters om een ​​sessie te leiden op een conferentie voor permanente educatie voor schoolverpleegkundigen, gerund door de Northeastern University School Health Academy (NEUSHA). We presenteerden “Zorgcoördinatie voor T1D” aan een geëngageerd publiek van schoolverpleegkundigen om uit de eerste hand inzicht te geven in een ideaal partnerschap tussen ouders en een schoolverpleegkundige. Op dezelfde manier nam ik deel aan een vraag- en antwoordpanel naast het Teen Advisory Committee (TAC) van JDRF, een groep tieners met T1D, bij een ander evenement voor actieve schoolverpleegkundigen.

Een diabetesboek voor kinderen voor Kerstmis

Met het succes, de feedback en de kansen die eruit voortkwamen Year One met Type One, Besloot ik nog een boek te schrijven voor Andrew en de gemeenschap. Het was mijn type kerst heeft een ietwat andere benadering. Omdat het een fictieve (of toch?) Hervertelling is van de Chris Claremont-klassieker met een diabetes-draai, werd dit vervolg van 29 pagina's uitgebracht in september 2019. Het wil een leuk boek worden, maar sluipt ook wat T1D-kennis en terminologie in.

De kousen hingen naast onze fleurige boom, om gevuld te worden met wat snacks: sommige met koolhydraten… wat koolhydraatvrij… Mijn ouders en zus zaten lekker in hun bed, terwijl visioenen van eenhoorns in hun hoofd dansten.

Tot nu toe reageert de gemeenschap ook erg positief op dit nieuwe boek.

De vreugde die onze familie ervaart door deze verhalen met de gemeenschap te kunnen delen, vertegenwoordigt een zilveren voering in het grote schema van de dagelijkse uitdagingen van het beheer van T1D. Maar als Andrew, die in zijn pyjama's door de lobby van het ziekenhuis rent, ons iets heeft geleerd, is het oké om wat vreugde te vinden te midden van een uitdagende situatie.

Bedankt, Michael! We stellen het op prijs dat je het verhaal achter deze twee nieuwe boeken deelt, die te vinden zijn op Amazon - 'Year One with Type One' voor # 3,99 op Kindle en $ 12,86 in paperback, en 'Twas My Type of Christmas' voor $ 3,99 in Kindle en $ 10,25 in paperback.

Maar voordat je ze gaat kopen, is hier een kans om je naam in de hoed te gooien en gratis exemplaren te winnen deze feestdagen ...

– – – – – – – – – – – – – – – – –

Een DMBooks-weggeefactie (deze wedstrijd is nu gesloten)

Geïnteresseerd in het winnen van exemplaren van Jaar één met type één en ‘Het was mijn type kerst​We zijn heel blij dat de auteur ermee heeft ingestemd om ons te helpen een paar gratis ondertekende exemplaren weg te geven aan twee gelukkige winnaars! Hier is hoe u kunt invoeren:

1. E-mail ons op [email protected] met "DM-PictureBooks" ergens in de onderwerpregel om ons te laten weten dat u hoopt te winnen. Of je kunt ons pingen op Twitter of onze Facebook-pagina met hetzelfde codewoord. Voor verzenddoeleinden moeten we de weggeefactie beperken tot mensen met postadressen in de Verenigde Staten.

2. Je hebt tot vrijdag 27 december 2019 om 17:00 uur PST om mee te doen.

3. De winnaars worden gekozen via Random.org.

4. Winnaars worden op maandag 30 december via sociale media bekendgemaakt, dus houd je e-mail en / of Facebook / Twitter-berichtenbox in de gaten, want zo nemen we contact op met onze winnaars. (Als winnaars niet binnen een week reageren, selecteren we een alternatief.)

We updaten dit bericht met de namen van de winnaars.

Veel succes, boekenliefhebbers!

Gefeliciteerd aan onze winnaars: Jennifer Byerley en Wendy Albanese.