U bent naar uw arts gegaan vanwege een gewrichtsprobleem en u heeft ontdekt dat u een tenosynoviale reuzenceltumor (TGCT) heeft. De term is misschien nieuw voor je, en het horen ervan heeft je misschien overrompeld.
Als u een diagnose krijgt, wilt u zoveel mogelijk leren over de ziekte en hoe deze uw leven kan beïnvloeden. Tijdens uw volgende doktersbezoek wilt u meer specifieke vragen stellen over uw symptomen.
Hier zijn negen vragen om u te helpen uw symptomen te begrijpen en wat ze voor uw behandeling betekenen.
1. Weet u zeker dat mijn symptomen TGCT zijn?
TGCT is niet de enige ziekte die zwelling, pijn en stijfheid in de gewrichten veroorzaakt. Artritis kan deze symptomen ook veroorzaken. En onbehandelde TGCT kan na verloop van tijd tot artritis leiden.
Beeldvormende tests kunnen uw arts helpen het verschil te zien. Bij artritis zal uw arts op een röntgenfoto een vernauwing in de gewrichtsruimte zien. Dezelfde test zal bot- en kraakbeenschade in het gewricht aantonen met TGCT.
Magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) is een nog nauwkeurigere manier om onderscheid te maken tussen de twee condities. Een MRI zal veranderingen in het gewricht laten zien die uniek zijn voor TGCT.
Als bij u de diagnose TGCT is gesteld, maar u bent er niet van overtuigd dat u dat heeft, raadpleeg dan een andere arts voor een second opinion.
2. Waarom is mijn gewricht zo opgezwollen?
De zwelling is het gevolg van ontstekingscellen die samenklonteren in de bekleding van uw gewricht of synovium. Naarmate de cellen zich vermenigvuldigen, vormen ze gezwellen die tumoren worden genoemd.
3. Zal mijn tumor blijven groeien?
TGCT zal doorgaans groeien, maar sommige soorten groeien sneller dan andere. Gepigmenteerde villonodulaire synovitis (PVNS) kan gelokaliseerd of diffuus zijn. De gelokaliseerde vorm reageert goed op de behandeling. De diffuse vorm kan echter snel groeien en moeilijk te behandelen zijn.
Reuzenceltumor van de peesmantel (GCTTS) is een gelokaliseerde vorm van de ziekte. Het groeit meestal erg langzaam.
4. Worden mijn symptomen erger?
Ze konden. De meeste mensen beginnen met zwelling. Naarmate de tumor groeit, drukt deze op nabijgelegen structuren, die ook pijn, stijfheid en andere symptomen kunnen veroorzaken.
5. Welk type TGCT heb ik?
TGCT is niet één ziekte, maar een groep verwante aandoeningen. Elk type heeft zijn eigen reeks symptomen.
Als uw knie of heup opgezwollen is, kunt u PVNS hebben. Dit type kan ook gewrichten zoals de schouder, elleboog of enkel aantasten.
Groei in kleinere gewrichten zoals uw handen en voeten is waarschijnlijk het gevolg van GCTTS. Vaak heb je geen pijn met de zwelling.
6. Kan de tumor zich verspreiden naar andere delen van mijn lichaam?
Niet aannemelijk. TGCT is geen kanker, dus de tumoren groeien meestal niet verder dan het gewricht waar ze zijn begonnen. Slechts zelden verandert deze aandoening in kanker.
7. Moeten mijn symptomen meteen worden behandeld?
Sommige vormen van TGCT groeien sneller dan andere. PVNS kan snel groeien en het kraakbeen en bot eromheen beschadigen, wat kan leiden tot artritis. Het kan uw gewricht permanent uitgeschakeld laten als u geen behandeling krijgt.
GCTTS groeit langzamer en het is minder waarschijnlijk dat uw gewrichten beschadigd raken. Na een zorgvuldig overleg met uw arts kunt u misschien wachten met de behandeling als u geen last heeft van de symptomen.
8. Hoe ga je me behandelen?
De belangrijkste behandeling voor TGCT is een operatie om de tumor en het beschadigde deel van het synovium in het gewricht te verwijderen. Chirurgie kan worden uitgevoerd door middel van één open incisie (open operatie) of meerdere kleine incisies (artroscopie). Als een verbinding ernstig is beschadigd, moet deze mogelijk volledig worden vervangen.
9. Hoe kan ik mijn symptomen in de tussentijd beheersen?
Een ijspakking tegen het gewricht houden kan helpen bij pijn en ontsteking. Een vrij verkrijgbare (OTC) niet-steroïde ontstekingsremmende medicatie (NSAID) zoals ibuprofen (Advil, Motrin) of naproxen (Aleve) kan ook helpen bij pijn en zwelling.
Laat het rusten om de druk op een pijnlijk gewricht te verminderen. Gebruik krukken of een ander hulpmiddel als u moet lopen.
Oefening is ook belangrijk om te voorkomen dat het gewricht verstijft of verzwakt. Vraag uw arts of een fysiotherapieprogramma misschien iets voor u is.
Afhalen
Gediagnosticeerd worden met een zeldzame ziekte zoals TGCT kan overweldigend aanvoelen. Het kan zijn dat u wat tijd nodig heeft om alles te verwerken wat uw arts u heeft verteld.
U zult meer zelfvertrouwen hebben als u TGCT begrijpt. Lees de aandoening door en stel uw arts bij uw volgende bezoek veel vragen over hoe u hiermee om moet gaan.
