Leren dat uw kind multiple sclerose (MS) heeft, kan gevoelens van angst, verdriet en onzekerheid oproepen. Als u een ouder of verzorger bent van een kind of tiener die met MS leeft, is het van cruciaal belang om emotionele steun voor uzelf te vinden, zodat u er voor uw kind kunt zijn.
MS bij kinderen is relatief zeldzaam, dus als u lid wordt van een steungroep voor MS bij kinderen, kunt u zich minder alleen voelen. Het kan ook een uitlaatklep zijn voor uw kind of tiener om contact te maken met andere kinderen die met MS leven, aangezien het niet altijd gemakkelijk is om andere kinderen met de aandoening te ontmoeten.
Om u op weg te helpen, hebben we een overzicht van ondersteuningsgroepen, links naar hun websites en een korte beschrijving van wat ze allemaal te bieden hebben, opgenomen.
Soorten ondersteuning
Een snelle online zoekopdracht zal verschillende steungroepen voor MS oproepen, maar slechts enkele zijn specifiek voor pediatrische MS. Het goede nieuws is dat veel van deze bredere MS-groepen subgroepen hebben voor ouders en verzorgers.
Soorten ondersteuning zijn onder meer:
- online ondersteuningsgroepen
- Facebook-communitypagina's
- persoonlijke groepen
- geestelijke gezondheidszorg
- hulplijnen (via telefoon)
Om te bepalen wat voor soort ondersteuning uw kind het meest nodig heeft, moet u met hem of haar praten om erachter te komen wat zijn zorgen zijn en waar hij of zij baat bij kan hebben als u met anderen praat.
Deze onderwerpen kunnen variëren van leven met hun fysieke beperkingen, bijwerkingen of symptomen tot aan welke activiteiten ze kunnen deelnemen of hoe ze discreet langere tijd accommodatie kunnen krijgen voor zaken als schooltesten (bijv. De SAT).
Houd er rekening mee dat veel van de volgende groepen niet door een arts worden gecontroleerd. Kinderen kunnen bronnen zoeken, maar ze mogen met niemand in contact komen of communiceren, tenzij ze onder toezicht staan van een ouder.
Vanwege COVID-19-beperkingen bieden veel organisaties alleen online ondersteuningsgroepen aan. Dat gezegd hebbende, beheren verschillende groepen nog steeds online tools om u te helpen bij het vinden van persoonlijke bijeenkomsten en andere ondersteuning in uw regio.
Patiëntenorganisaties en steungroepen
MS Navigator
Als u informatie en ondersteuning nodig heeft over het navigeren door de uitdagingen van MS, kunt u contact opnemen met de MS Navigator van de National MS Society. Bekwame, medelevende professionals kunnen u in contact brengen met emotionele ondersteuningsbronnen die specifiek zijn voor familie en zorgverleners.
Bel 800-344-4867 of maak online verbinding.
NMSS vindt dokters en hulpmiddelen
De National MS Society (NMSS) biedt een hulpmiddel voor het vinden van artsen en hulpmiddelen waarmee u artsen en andere bronnen in uw omgeving kunt vinden.
Selecteer gewoon 'emotionele steun' (categorie), 'zorgverlener en gezinsondersteuning' (type ondersteuning), uw postcode en de afstand die u bereid bent af te leggen.
NMSS-hulpprogramma voor het zoeken naar groepen
Het hulpprogramma voor het zoeken naar ondersteuningsgroepen van NMSS biedt een uitgebreide bron voor het navigeren door de uitdagingen van MS. Op deze pagina vindt u een link die is gewijd aan bronnen voor emotionele ondersteuning, inclusief persoonlijke ondersteuningsgroepen.
Als u op de link "steungroepen" klikt, vindt u informatie over lokale en nationale steungroepen. Vanaf hier kunt u met de tool zoeken op staat en postcode.
Eenmaal op de aangewezen locatie ziet u de datums en tijden van de vergadering, samen met het type ondersteuningsgroep en de stad of stad.
De Community-Based Support Group Parenting Chronic Illness komt bijvoorbeeld eens per maand bijeen in Seattle en wordt beschreven als een steungroep voor ouders van kinderen die leven met gezondheidsproblemen door MS.
Oscar de MS Monkey
Oscar the MS Monkey is een non-profitorganisatie die is opgericht door Emily Blosberg om kinderen met MS een plek te bieden om in contact te komen met andere kinderen. Op de website is ook een pagina voor mantelzorgers en ouders met informatie en ondersteuning.
Sociale media
Healthline: leven met multiple sclerose
De Facebook-pagina Leven met multiple sclerose van Healthline biedt links naar artikelen, ondersteuning en andere inhoud om door het leven te navigeren en een geliefde met MS te ondersteunen.
Multiple Sclerose Discord
Multiple Sclerosis Discord, een door vrijwilligers geleide online ondersteuningsgemeenschap, biedt:
- 24/7 live chatten
- een-op-een belt met een vrijwilliger voor extra ondersteuning
- community-evenementen zoals de Vent Chat, waar u dingen kunt delen die in uw leven gebeuren
De groep biedt peer- en groepsondersteuning voor mensen met MS, evenals een apart ondersteuningskanaal voor familie of mensen met MS.
De groep gebruikt Discord, een online communicatieplatform, om elkaar te ontmoeten.
Mijn MSAA-gemeenschap
De Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) beheert een communitypagina, My MSAA Community, gewijd aan alles wat met MS te maken heeft.
Hoewel het niet exclusief is voor pediatrische MS, behandelt het wel onderwerpen die verband houden met het ouderschap van kinderen met MS.
Om lid te worden, klikt u op het witte tabblad "Aanmelden" op de website van My MSAA Community.
Nationale MS Society-gemeenschap
De Facebook-pagina van de National MS Society Community is een besloten groep die ondersteuning en manieren biedt om in contact te komen met anderen die door MS zijn getroffen.
Omdat het privé is, moet je een verzoek indienen om lid te worden. Er zijn meer dan 4.500 leden.
Alliantie voor pediatrische multiple sclerose
Als het gaat om ondersteuning voor ouders en verzorgers, staat de gemeenschap van de Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) Facebook-groep vol met input, informatie over verwijzingen, advies, ervaring en natuurlijk comfort.
De gezinnen in deze steungroep strekken zich uit over de hele wereld, van de Verenigde Staten tot het Verenigd Koninkrijk, India, Duitsland, IJsland en vele andere gebieden.
Hoewel deze groep een van de meest uitgebreide bronnen voor pediatrische MS is, is het ook een plek voor families en zorgverleners om uitdagingen, overwinningen, beproevingen en triomfen te delen.
Deze groep is privé. Om lid te worden, klikt u op het oranje tabblad "Deelnemen aan groep" op de Facebook-pagina.
Hotlines van collega's
MSFriends: een-op-een verbindingen
De MSFriends: One-on-One Connections-hulplijn verbindt u via de telefoon met getrainde vrijwilligers die met MS leven. Met het gekoppelde programma kunt u praten met een ondersteunend persoon die uit de eerste hand weet hoe het is om MS te hebben.
U kunt elke dag van de week van 07.00 uur tot 22.00 uur bellen met 866-673-7436 (866-Artsen zonder Grenzen). MT.
Counselors en specialisten in de geestelijke gezondheidszorg
Counselors en specialisten in de geestelijke gezondheidszorg bieden individuele, koppels en gezinsadvies. Sommige faciliteren ook groepscounseling-sessies.
De volgende online locators kunnen u helpen bij het vinden van een vertrouwenspersoon, psycholoog, psychiater of andere deskundige op het gebied van geestelijke gezondheid bij u in de buurt:
- American Psychological Association
- Angst & Depressie Vereniging van Amerika
- GoodTherapy
- NMSS
- Landelijk register van psychologen in de gezondheidszorg
- Psychologie vandaag
Andere bronnen
MS Focus van Multiple Sclerosis Foundation
Ondersteuning voor MS bij kinderen is niet altijd gemakkelijk te vinden. Hoewel er enkele groepen voor ouders en verzorgers bestaan, is er behoefte aan meer uitgebreide ondersteuning.
Als u interesse heeft in het starten van een steungroep voor gezinnen die een kind met MS opvoeden, neem dan contact op met MS Focus.
Ze hebben een afdeling voor steungroepen die u kunnen helpen bij het starten van een groep. Ze bieden ook een online tool om per staat naar algemene MS-steungroepen te zoeken.
Behandelingsspecifieke ondersteuning
Of je nu vragen hebt over specifieke behandelingsopties, zoals ziektemodificerende therapieën (DMT's), of je bent gewoon op zoek naar contact met andere ouders, online en persoonlijke ondersteuningsgroepen en organisaties die zich bezighouden met pediatrische MS-behandeling kunnen helpen.
Hoewel deze groepen en organisaties geen vervanging zijn voor medische aanbevelingen, zijn ze een waardevolle bron voor ouders en verzorgers die informatie willen vinden over:
- behandelingsprotocollen
- medicijnen
- andere interventies
Overweeg voor behandelingsspecifieke informatie en ondersteuning contact op te nemen met de volgende groepen en organisaties:
- het behandelteam van uw kind
- uw plaatselijke ziekenhuis
- Internationale studiegroep voor multiple sclerose bij kinderen
- NMSS
- PMSA
- Netwerk van pediatrische centra voor multiple sclerose in de Verenigde Staten
Een opmerking over goedgekeurde behandelingen: in 2018 keurde de FDA orale MS-therapie Gilenya (fingolimod) goed voor de behandeling van recidiverende MS bij kinderen en adolescenten van 10 jaar en ouder.
Dit is de enige door de FDA goedgekeurde behandeling voor deze leeftijdsgroep.
De afhaalmaaltijd
Kinderen met MS vormen een uitdaging voor zowel u als uw kind.
Het goede nieuws? Er zijn verschillende bronnen beschikbaar, zowel online als persoonlijk, die informatie, ondersteuning en begeleiding bieden tijdens deze reis.
Door contact te leggen met andere gezinnen via een patiëntenorganisatie of lid te worden van een ondersteuningsgroep voor ouders, kunt u zich minder alleen voelen en meer hoop hebben op een beter leven voor u en uw kind.
-breakouts.jpg)
