‘Mijn alvleesklier is niet geweldig’ - Het verhaal van een type 1 diabetesontwerper (en weggeefactie)

Vandaag zijn we verheugd om een ​​vriend voor te stellen die leeft met diabetes type 1 (T1D) en achter een slimme kledinglijn staat met 'dope designs' voor mensen met diabetes.

Maak kennis met D-peep Shaw Strothers, die je misschien kent van Instagram als @TypeONEderful. Zijn catalogus van door de popcultuur geïnspireerde diabetesslijtage bevat zinnen als 'My Pancreas Is Not Awesome', 'T1D Story (by Damaged Pancreas)' en 'The Loop Is Strong With This One'.

Strothers werd halverwege de jaren 90 als kind gediagnosticeerd en is onlangs ontwerper geworden bij CGM-bedrijf Dexcom in San Diego.

Hier is het verhaal van Strothers in zijn eigen woorden over het creëren van TypeONE Derful-uitrusting, zijn carrière bij Dexcom en zijn actuele standpunt over wat onze diabetesgemeenschap moet doen om diversiteit en inclusie beter te omarmen.

De laatste Halloween

Mijn diabetesverhaal begon in de herfst van 1994. Ik was net die zomer met mijn gezin naar Atlanta verhuisd en was mijn Halloween-kostuum aan het voorbereiden voor trick-or-treat in een nieuwe buurt. Ik kreeg de primeur van mijn vrienden op school over de beste routes die ik moest nemen en welke huizen het beste snoep uitdeelden. Toen de grote dag naderde, werd ik opgewondener en helaas zieker.

Eerder in de maand was ik verkouden en kon ik er niet helemaal overheen. Ik was moe en ging na school vaak meteen naar bed. Toen het einde van de maand naderde, kreeg ik een onverzadigbare dorst. Mijn vader merkte mijn symptomen op en nam me mee naar de eerste hulp nadat een vingerpriktest resulteerde in een bloedsuikerspiegel die zo hoog was dat deze alleen als 'hoog' werd geregistreerd. Dankzij de doordachte actie van mijn vader vermeed ik ternauwernood een door Halloween-snoep geïnduceerde diabetische ketoacidose (DKA).

'Ik ben de enige'

Voor zover ik weet, ben ik de eerste persoon met T1D in mijn familie. Ik ontmoette anderen met T1D op zomerkamp, ​​maar heb ze na die zomer nooit meer gezien. Halverwege de jaren 90 was er geen Diabetes Online Community (DOC) via Facebook, Twitter of Instagram. Dus ik had geen dia-vrienden op de middelbare school, middelbare school of universiteit.

Terugkijkend zou het leuk zijn geweest om het netwerk van steun en vrienden te hebben waar ik nu van geniet. Maar ik denk ook dat het me onafhankelijk heeft gemaakt. Als iets niet werkte, kwam ik erachter. Deze vaardigheid, samen met een voorliefde voor technologie, kwam mij goed van pas, evenals geavanceerde diabetestechnologie.

Ik ben opgegroeid met spuiten en pennen en kreeg halverwege mijn studie mijn eerste insulinepomp. Ik heb design op school gestudeerd en mijn eerste ontwerpproject was een slanke insulinepomp met vormfactor die cartridges gebruikte in plaats van reservoirs.

Jaren later bracht Tandem een ​​pomp uit die er erg op leek, maar anders werkte. Dat senior ontwerpproject was mijn eerste kans om een ​​medisch hulpmiddel te ontwerpen, speciaal omdat ik het mogelijk zou kunnen gebruiken. Het was fascinerend om te bedenken dat ik producten kon maken om mensen zoals ik over de hele wereld te helpen. Het zou meer dan 10 jaar duren voordat ik nog een kans kreeg.

Diabetes-technologie en #WeAreNotWaiting

Ik kreeg mijn eerste CGM in 2006, een die direct met mijn pomp werkte. Het beheer van mijn bloedsuikerspiegel veranderde mijn leven: mijn A1C daalde aanzienlijk. Niet alleen mijn cijfers waren goed, ik voelde me ook goed. Zonder twijfel heeft CGM het meest dramatische effect gehad op mijn algehele gezondheid en welzijn. En ik wilde meer. Na een aantal jaren passief CGM-gebruik, ging ik op zoek naar manieren om de gegevens effectiever te gebruiken. De eerste stap was om de gegevens beter leesbaar te maken.

Ik wist dat ik iets op het spoor was toen ik de CGM vond in de online Cloud-community. Het belangrijkste voordeel van CGM ten opzichte van traditionele glucosemeters is dat u in één oogopslag weet wat er gedurende de dag gebeurt. Ik kon mijn gegevens op mijn pomp zien, maar het was lastig om het keer op keer van mijn heup te trekken.

Als ik naar de cloud verhuis, zet ik mijn nummers op een website die ik overal kan openen. Vervolgens heb ik het aan mijn Pebble smartwatch gekoppeld. Dan kon ik de gegevens delen met dierbaren. Uiteindelijk vond ik mijn weg naar de # WeAreNotWaiting-community die DIY Loop heeft gemaakt. Ik ben nu bijna 3 jaar bezig met "Looping" en het is de beste diabeteservaring geweest met de minste inspanning in de afgelopen 25+ jaar. Ik kijk er naar uit dat dit en vergelijkbare hybride systemen met gesloten kringloopsystemen op grotere schaal en commercieel verkrijgbaar worden over de hele wereld.

Meer diversiteit en inclusie nodig

Ik was 12 jaar oud toen ik de diagnose T1D kreeg, maar ik vond het DOC pas in 2014 of zo. Dat is 20 jaar isolatie. Omdat ik zo lang alleen met T1D heb gewoond, denk ik niet dat ik me realiseerde hoe nuttig een gemeenschap in sommige opzichten zou kunnen zijn. Er zijn veel fantastische mensen die graag helpen, advies en ervaringen delen, en dat is geruststellend.

Tegelijkertijd duurde het nog een aantal jaren voordat ik andere zwarte mensen in de DOC vond. Ik heb ze niet gezien op ADA- of JDRF-evenementen, sociale bijeenkomsten of conferenties. Er was niemand die op mij leek met wie ik me kon identificeren, en dat was frustrerend.

Helaas is de situatie de afgelopen 25 jaar niet veel veranderd. Zwarte en bruine gezichten worden zelden gezien in combinatie met type 1-organisaties. Wanneer zwarte en bruine mensen met T1D worden gemarkeerd en ze hun verhalen delen, komt de lelijke kant van de DOC naar voren en probeert de ervaringen van deze medemensen met T1D te verwerpen of ongeldig te maken in plaats van ze te steunen.

Het is duidelijk dat de vooroordelen die we in de Amerikaanse samenleving hebben gezien sinds de oprichting van het land niet alleen van invloed zijn op politie, rechtbanken, onderwijs en de overheid, maar ook op alle aspecten van het leven, inclusief medische zorg, diabetesorganisaties en zelfs ons eigen DOC.

Ik hoop echt dat mensen samen kunnen komen en bewijzen dat dit zo is onze DOC, niet alleen uw DOC.

‘TypeONEderful’ worden

Toen ik het DOC voor het eerst vond, waren het vooral tips voor management en het delen van ervaringen. Hoewel het behulpzaam was, werd er veel geklaagd en medelijdend over de verschillende uitdagingen waarmee we worden geconfronteerd. Mijn verlangen naar aanmoediging en positiviteit bracht me ertoe TypeONEderful te creëren.

TypeONEderful is meer dan alleen een bedrijf, het vertegenwoordigt een gemoedstoestand die me heeft geholpen te gedijen. Ik heb nog nooit een burn-out, complicaties of beperkingen door diabetes meegemaakt en heb maar heel weinig enge episodes van een lage bloedsuikerspiegel gehad.

TypeONEderful geeft me ook een uitlaatklep om mijn verlangen om Type 1's zoals ik aan te moedigen te combineren met mijn ontwerpvaardigheden en creativiteit. Elke keer dat u een TypeONEderful-ontwerp draagt, vertegenwoordigt u onze stam, verspreidt u het bewustzijn over de toestand en deelt u de lichtere kant van een uitdagende toestand.

TypeONEderful heeft geleid tot enkele van mijn beste ervaringen met T1D. Ik heb duizenden mensen met T1D ontmoet en door mijn ontwerpen een band met en vriendschap gesloten met hen. Ik heb zoveel geleerd over mensen over de hele wereld en hoe ze met hun diabetes omgaan.

Een geweldig voorbeeld van het voordeel van het vertegenwoordigen van de T1D-stam vond plaats in 2018. Ik droeg een TypeONEderful-shirt naar een ontwerpconferentie in San Jose.

Het overhemd was beslist een gespreksonderwerp. Ik ontmoette mensen met T1D in hun familie, wat nooit zou zijn gebeurd zonder mijn T-shirt ijsbreker. Het was geweldig om met ze te praten en hun verhalen te horen. Door onze gedeelde ervaringen met diabetes is er meteen een band ontstaan.

Een vrouw met wie ik sprak, was toevallig een ontwerper bij Dexcom. We hadden tijdens de conferentie verschillende geweldige gesprekken over design en diabetes. Een paar maanden later werd ik vanwege de connectie uitgenodigd om hun hoofdkantoor in San Diego te bezoeken. (Spoiler: ik ben door het land verhuisd en heb een baan aangenomen om het Dexcom-ontwerpteam te leiden. Dankzij het dragen van een TypeONEderful-shirt en mijn jarenlange ontwerptraining en het hacken van diabetes, heb ik nu een nog grotere kans om mensen met diabetes te helpen de wereld.)

We hebben er duidelijk niet voor gekozen om T1D te hebben. Maar we kiezen allemaal hoe we reageren op situaties in het leven. De keuze om elke dag het geweldige te vinden met T1D heeft me enorm gediend. Uw aantal kilometers kan variëren, maar het is de moeite zeker waard.

Deelnemen aan Dexcom

Ik had nooit verwacht te kunnen werken in een branche die mijn eigen leven zo direct beïnvloedt, maar Dexcom heeft me die kans gegeven. Werken bij Dexcom is fantastisch. Het heeft mijn focus op mijn eigen gezondheid en welzijn vergroot terwijl ik oplossingen ontwikkel om anderen te helpen hetzelfde te doen.

Ik vind het heerlijk om te weten dat mijn werk invloed heeft op en soms levens redt van mensen met diabetes over de hele wereld. Mensen met diabetes zelf of die naasten met diabetes hebben, werken op bijna alle afdelingen van het bedrijf. Onze focus is dus duidelijk en onze missie is persoonlijk. Het is ongelooflijk spannend om aan de voorhoede van diabetestechnologie te werken en die toekomst vorm te geven.

Bij Dexcom zijn mijn team en ik verantwoordelijk voor het ontwerp van alle apps, applicators, sensoren en zenders voor huidige en toekomstige producten.We ondersteunen ook een aantal interne ontwerpprojecten voor afdelingen in het hele bedrijf. Een van de meest opwindende onderdelen is het bedenken van nieuwe manieren om mensen te helpen CGM-gegevens te gebruiken om hun diabetes te beheren. Dit omvat het werken met andere diabetestechnologiebedrijven en hun verschillende producten (pompen, pennen, enz.). Ik kijk er naar uit om alle mensen te zien die zullen profiteren van de integraties die onze CGM ondersteunt.

Een ander innovatiegebied betreft het helpen van mensen met diabetes die verder gaan dan T1D. Medische professionals beginnen zich te realiseren dat er misschien wel 10 verschillende soorten diabetes zijn en dat T1D en type 2 diabetes de variaties niet volledig en nauwkeurig beschrijven. Ik kijk ernaar uit om manieren te vinden om te helpen iedereen met diabetes beter leven, gezonder leven met de informatie die CGM biedt, ongeacht de diabetesvariatie.

‘TypeONEderful’ blijven

Ik blijf shirts, tanks, hoodies en andere kleding ontwerpen sinds ik bij Dexcom kwam. Er zijn vandaag meer dan 40 unieke ontwerpen beschikbaar op de site, en ik heb er nog tientallen in verschillende ontwikkelingsstadia. In de loop der jaren heb ik gemerkt dat ik mijn beste werk doe als ik meerdere creatieve verkooppunten heb. Dexcom-werk is een soort creatieve taken, en TypeONE: Behoorlijk ontwerpwerk is compleet anders.

Af en toe kruisen de twee paden: ik heb in 2019 een speciale Dexcom-editie van mijn Sugar Wars-shirtontwerpen gemaakt voor Dexcom's JDRF One Walk-team. Als grote Star Wars-fan is dit tot nu toe een van mijn favoriete collecties, en ik vind het moeilijk om een ​​favoriet te kiezen uit de negen overhemden met filmthema, maar ik draag waarschijnlijk mijn "The Glucose Strikes Back" -shirt of -hoodie het meest.

Eeuwig optimisme

Ik ben optimistisch over het creëren van gelijkheid in medische resultaten voor mensen met alle achtergronden met diabetes. Ik ben optimistisch over het creëren van inclusiviteit in het DOC. Ik ben optimistisch over een genezing en ik blijf optimistisch over het leven met diabetes totdat die genezing is gevonden. Ik streef ernaar om nieuwe dingen over deze ziekte te leren van de gemeenschap van professionals en mensen met diabetes die ik persoonlijk en online ontmoet.

Ik hoop dat ik door mijn ontwerpwerk en aanwezigheid in het DOC anderen kan helpen om een ​​minder stressvol leven te leiden en te gedijen met diabetes: een type EEN vreselijk leven.

Een DM-weggeefactie (nu gesloten)

Geïnteresseerd in het winnen van een gratis TypeONEderful shirt naar keuze? Met dank aan Shaw Strothers om dit mogelijk te maken. Hier is hoe u kunt invoeren:

1. E-mail ons op [email protected] met als onderwerp "DM-TypeONEderful." U kunt ons ook pingen op Twitter of onze Facebook-pagina met hetzelfde codewoord. (Voor verzenddoeleinden moeten we de weggeefactie beperken tot mensen met postadressen in de Verenigde Staten.)
2. Je hebt een volledige week - tot woensdag 5 augustus 2020 om 17.00 uur. PST - om in te voeren.
3. De winnaars worden gekozen via Random.org.
4. Winnaars worden op donderdag 6 augustus 2020 via sociale media bekendgemaakt, dus houd je e-mail-, Facebook- en Twitter-berichten in de gaten, want zo nemen we contact op met onze winnaar. (Als de winnaar niet binnen een week reageert, selecteren we een alternatief.)

Deze wedstrijd is nu gesloten. Gefeliciteerd met D-Mom Kim Lormier in FL, die door Random.org werd geselecteerd als winnaar van deze weggeefactie.