Als je aan de slag wilt met een doe-het-zelfzaak geautomatiseerd gesloten-lussysteem voor diabetescontrole, en u bent dol op de tubeless Omnipod-patchpomp - uw tijd is aangebroken! Groot nieuws raakte onlangs dat diabetes Doe-het-zelvers hebben eindelijk de Omnipod kunnen hacken om een zelfgemaakte te bouwen AID-systeem (automatische insulinetoediening) rond die patchpomp.
Ondertussen kondigde Omnipod-fabrikant Insulet Corp. eerder deze week aan dat ze nu hun nieuwe smartphone-compatibele Omnipod DASH-systeem volledig hebben gelanceerd, dat in 2018 door de FDA is goedgekeurd. We zullen daar binnenkort meer over geven ...
Maar vandaag geven we je graag een eerste blik op de nieuwe, doe-het-zelf-versie van Omnipod Loop. Onthoud dat dit geen officieel door de FDA beoordeeld product is en dat het niet van Insulet is; Het is ook niet de versie waar de non-profit data-krachtpatser Tidepool aan werkt. Nee, dit is volledig afkomstig van de # WeAreNotWaiting-gemeenschap en is gewoon de Pod-versie van een open-source "kunstmatige alvleesklier" -systeem dat honderden patiënten tot nu toe hebben gebouwd met behulp van oude, niet-gegarandeerde insulinepompen met slangen. Er is een hele ondergrondse markt die deze doe-het-zelf-technologie gebruikt.
Ongelooflijk, sinds de aankondiging dat een build mogelijk is met Omnipod, is ons verteld dat er 1.525 bestellingen zijn geplaatst voor het belangrijkste stuk hardware dat nodig is om deze doe-het-zelf-systemen te maken. En sinds die tijd zijn er meer dan 1.400 nieuwe mensen bij de "Looped" Facebook-groep gekomen. Een daarvan is Joanne Milo, een oude type 1 uit Californië die blogt bij The Savvy Diabetic. Joanne gebruikt deze DIY Omnipod Loop nu ongeveer een week, en heeft genereus aangeboden om haar eerste indrukken te delen met ‘Mine-lezers.
Een eerste blik op de DIY Omnipod Loop, door Joanne Milo
Ik heb al meer dan 54 jaar diabetes type 1, pomp sinds 2004 insulinepompen en ben in 2017 begonnen met "Looping" met een zelfgemaakte, doe-het-zelf-versie van een gesloten-lussysteem met een oudere pomp met slangen.
In mijn jaren met T1D heb ik de Animas-insulinepompen en Deltec Cozmo gebruikt die uiteindelijk van de markt zijn gehaald, en daarna ben ik overgestapt op de eerste generatie van de tubeless Omnipod. Ik vond een nieuwe pomp met de Asante Snap, maar ook die ging weg, en dus sprong ik terug naar de tweede generatie Omnipod. Hoewel ik ervan hield om tubeless te zijn, verlangde ik naar een optie die zou betekenen dat ik niet altijd in die 24/7 rol van uitvoerend manager van alle aspecten van mijn insulinetoediening hoefde te zitten.
Dat bracht me ertoe om de doe-het-zelf-gesloten lus te gebruiken met behulp van RileyLink, die is ontwikkeld en vernoemd naar de dochter van D-Dad Pete Schwamb. Tot dusverre was het alleen configureerbaar met een verouderde Medtronic-pomp, en ik ben een van de honderden over de hele wereld die er voor dit doel een op Craigslist hebben gekocht. Met een zenuwslopend stukje programmeren op een gebruikte MacBook die ik ook op Craigslist heb gekocht, maakt alles verbinding via een doe-het-zelf RileyLink-communicator om de pomp te besturen via een Loop-app op mijn iPhone. Die Loop-app wordt gebruikt om de standaard basale insuline-snelheid in de pomp te programmeren. Vervolgens gebruikt het bluetooth-gegevens van de Dexcom CGM samen met mijn invoer voor voedsel om de basale snelheid naar boven of beneden aan te passen of om een bolus toe te dienen voor het geval ik heb aangegeven dat er voedsel onderweg is.
Mijn D-leven is drastisch veranderd op de RileyLink! Mijn A1C bleef constant onder de 6% met heel weinig dieptepunten en stabiele bloedsuikers de hele nacht door. Het was wonderbaarlijk, maar ik haatte het om een pomp buiten de garantie te gebruiken die slangen heeft en niet waterdicht was. En ik wist dat er een dag zou komen waarop deze geweldige mensen in de doe-het-zelfgemeenschap een manier zouden vinden om Loop met Pods te doen. Die dag is HIER!
Na drie jaar in ontwikkeling met veel programmeurs en veel grit, kondigde Pete Schwamb, de ontwikkelaar van het RileyLink DIY closed-loop insulinetoedieningssysteem, op 22 april 2019 aan: “Ik ben blij (en nerveus!) Om eindelijk mijn code als een openbare testversie van Omnipod-ondersteuning voor DIY Loop. "
Met deze aankondiging was ik letterlijk aan het stuiteren van opwinding en een beetje van mijn eigen nerveuze verwachting. En ik wist al dat ik meteen aan boord zou springen.
Gelukkig voelen op Omnipod Loop
Ik gebruik Omnipod Loop nu bijna 6 dagen, en ik ben in de hemel! Dit is nog steeds niet de ‘officiële’ versie binnen de doe-het-zelf-gemeenschap, maar eerder een ‘testversie’, waarbij degenen die het gebruiken hun mening delen, zodat de ontwikkelaars aanpassingen kunnen maken en deze kunnen updaten.
Het eerste dat me opviel, was me gewoon herinneren hoe het leven is zonder slangen! Ik wilde pirouettes maken in huis. Ik hoef niet langer mijn pomp of PDM in een zak of in mijn beha op te bergen, en ik hoef niet meer te vervallen voor douches en aankleden. Verbazingwekkend!
De installatie was erg eenvoudig, omdat de LoopDocs-handleiding eenvoudig te lezen en te begrijpen is.
De nieuwe RileyLink-app-interface is geweldig, net als de originele Loop-interface die zo goed ontworpen was met informatie die ik nodig heb. Ik heb een geweldige connectiviteit gehad en ik voel me gewoon gelukkig! Mijn nummers zijn de hele nacht zo constant dat het eigenlijk maar één nummer is - 90 de hele nacht zonder Loop-storingen. Ik laat mensen de pod en het dashboard zien ... ze glimlachen maar hebben geen idee hoe geweldig dit is. Ik voelde me gisteren de hele dag totaal emotioneel! Enkele opmerkelijke veranderingen die daaraan hebben bijgedragen zijn:
- GEEN PDM nodig! Ik heb de Omnipod PDM altijd onhandig en groot gevonden, en ik moet ervoor zorgen dat ik hem niet vergeet als ik het huis verlaat. Maar met Omnipod Loop bestuurt de iPhone-app de pod volledig - van de dagelijkse doseringsfuncties, het vullen van het reservoir, het starten van het inbrengen en het bijhouden van een kalender en aftellen voor wanneer de pod vervalt. Er is mij verteld dat de Pods maar met één apparaat tegelijk verbinding kunnen maken, dus dat betekent dat het mijn iPhone-app of de PDM is; als je er eenmaal een begint te gebruiken, gebruik je dat voor de volledige cyclus van 72 uur van elke pod.
- Op de mobiele app bevat de bijgewerkte Omnipod Loop-interface nu een kleine afbeelding van een pod en een draaiknop die laat zien hoeveel tijd er nog over is op de pod. Wanneer het een bolus toedient, wordt de toediening weergegeven, zodat ik weet hoeveel er is gedoseerd.
- Ik kan de Omnipod of mijn oude Medtronic-pomp gebruiken. Hoewel ik nooit had gedacht dat ik ooit nog terug zou willen naar Medtronic, heb ik één reden gevonden: ik was gepland voor een MRI op hetzelfde moment dat ik een pod moest vervangen. Dus in plaats van een pod te verspillen, schakelde ik terug naar mijn Medtronic 723-pomp en veranderde de instelling van mijn Loop in Medtronic, voer het serienummer in en ik kon aan de slag. Het was zo eenvoudig, met al mijn instellingen intact. Het is fijn om deze optie te hebben.
De Omnipod Loop App-interface
De app-interface geeft me in één oogopslag veel informatie op het startscherm:
- Een statuscirkel die groen toont wanneer de lus actief is, of rood of geel wanneer de bluetooth-verbinding af en toe is verbroken. Om dit af te handelen, sluit en open ik de app vaak, start ik mijn telefoon opnieuw op of wacht ik gewoon. De cirkel laat ook zien hoeveel minuten sinds mijn CGM voor het laatst is bijgewerkt.
- Mijn bloedsuikerspiegel en een trendpijl.
- Een grafiek van mijn bloedsuikers plus een geprojecteerde lijn in de komende 3 uur.
- Een grafiek van mijn actieve insuline aan boord (IOB).
- Hoeveelheid "actieve koolhydraten" om rekening te houden met de ingevoerde voedselkoolhydraten.
- Mijn huidige basale snelheid en of de Loop mijn basale snelheid heeft verhoogd of verlaagd om mijn bloedsuikerspiegel terug te brengen naar het doel.
- De huidige boluscorrectie (plus of min wanneer deze wordt gecorrigeerd).
- Een klein pod-pictogram dat aangeeft wanneer de insuline in de pod 50 eenheden of minder bereikt. Daaronder verschijnt een tijd die de laatste communicatie aangeeft die van de pod is ontvangen.
- Aftelcirkelpictogram dat aangeeft hoe lang het duurt voordat de volgende pod moet worden vervangen.
- Bolusafgifte wanneer deze bezig is, vergelijkbaar met wat u op een gewone pomp ziet, maar u hoeft voor deze informatie niet naar een tweede plaats te zoeken.
- Zowel de Omnipod Loop als de originele Loop maken verbinding met Apple Health, waardoor Loop gegevens kan schrijven en lezen.
Omnipod Loop en Apple Watch
Door verbinding te maken met een Apple Watch, kan ik al mijn Loop-informatiegegevens op mijn horloge bekijken, koolhydraten voor maaltijden invoeren en de pod opdracht geven de voorgestelde bolus toe te dienen en informatie over de training in te voeren. De wijzerplaat heeft twee schermen:
- Gegevensscherm: een verkorte versie van het Loop-startscherm, met de Loop-cirkel (groen, rood of geel), mijn huidige BG en mijn geprojecteerde BG, een eenvoudige BG-kaart en mijn IOB.
- Actiescherm: met de luscirkel, BG en geprojecteerde BG, plus alles wat ik nodig heb om te bolussen en trainingsinformatie in te voeren.
Sinds Loop is voortgekomen uit de doe-het-zelf # WeAreNotWaiting-community, is het gekoppeld aan de Nightscout-app voor het delen van gegevens, waarmee ik een verscheidenheid aan rapporten kan genereren, die ik zal meenemen naar mijn endo-afspraken (hij vindt deze rapporten geweldig!).
Leven met Omnipod Loop
Ik heb ook veel nieuwe plaatsen voor de Pod gevonden die niet mogelijk zouden zijn geweest op een slangenpomp. Mijn huidige Pod zit vast aan mijn schouderblad, wat geweldig is met een grote absorptie en bijna nooit het risico loopt eraf te worden gestoten.
Mijn bloedsuikers lijken stabieler te zijn, hoewel ik niet helemaal zeker weet waarom. Ik weet dat, aangezien ik mijn pomp niet hoef te verwijderen om te douchen, de jacuzzi te gebruiken of me aan te kleden, ik die terugkerende onderbrekingen in de insulinetoediening gedurende 10-30 minuten niet heb.
Ik heb mijn pomp of peulen nog nooit versierd. Maar ik ben zo blij met deze kleine pod, ik volg een groep op Facebook genaamd Pimp My Pod - de volgende Pod zal wat artwork hebben!
Nadelen van het gebruik van Omnipod Loop?
Tot nu toe heb ik maar een paar minpunten opgemerkt bij het gebruik van dit nieuwe doe-het-zelf-systeem:
- Loop-updates vereisen dat ik een beetje programmeer op een Mac, wat ik nog steeds probeer uit te zoeken. Het kost tijd en produceert een beetje angst totdat het allemaal met succes op mijn iPhone wordt gestart.
- Ik moet meer apparaten bijhouden en opladen. Ik heb grote USB-stekkers met meerdere poorten naast mijn bed en aan mijn bureau, met veel snoeren, plus een set laadkabels in mijn auto, samen met een powerbank.
- Ik begin er net aan te wennen dat ik elke drie dagen van pods moet wisselen volgens een zeer strikt tijdschema.
- Het kan zijn dat ik mijn PDM moet gebruiken als ik ooit mijn iPhone kwijtraak, wat echt onwaarschijnlijk is.
- De Loop-app en de Apple Watch Loop-app maken geen verbinding met Fitbit of andere fitnesstrackers ... dat zou leuk zijn.
Er zijn mij veel vragen gesteld over WAAROM ik van deze doe-het-zelf-technologie houd en waarom niet alleen de traditionele, goedgekeurde apparaten gebruiken. Maak ik me zorgen omdat ze niet officieel zijn goedgekeurd door toezichthouders? En wat vinden mijn zorgverleners? Wat gebeurt er als het niet lukt? Alle geldige vragen en zorgen.
Toen ik in januari 2017 aan de originele RileyLink Loop begon, bestond er zoiets niet. Mijn aanpak was om veel te lezen over hoe het werkte en hoe goed mensen het deden op deze apparaten. Ik heb veel vragen gesteld. Wat ik meer dan wat dan ook hoorde, was de gemoedsrust, zodat ik zonder zorgen kan slapen of gewekt kan worden door CGM-waarschuwingen. Dus ik denk dat ik een "late" early adopter van technologie ben. Ik heb zo lang met deze ziekte geleefd, ik wil gewoon het beste dat beschikbaar is om mijn diabetes zo goed mogelijk te behandelen.
Was ik bang? Nee, maar misschien een beetje ongerust. Het was gewoon gemakkelijk genoeg dat ik snel kalmeerde.
Wat vinden mijn doktoren? Ze lijken gefascineerd en verbaasd. Natuurlijk willen ze niet overdreven betrokken zijn, omdat het niet door de FDA is goedgekeurd. Maar ze waarderen de rapporten en de geweldige bloedsuikergrafieken met lage standaarddeviatie (vooral van de ene op de andere dag) en de goede A1C-metingen met zeer weinig hoogte- en dieptepunten. Ze kijken gewoon naar de gegevens, glimlachen en zeggen: “Goed gedaan! Ik kan hier geen verbeteringen aanbrengen! "
Voor alle duidelijkheid, dit is allemaal aan mij. Het is om zo te zeggen een N van 1 studie, en er is niemand die aansprakelijk kan worden gesteld als er iets misgaat. Daar ben ik ok mee.
Persoonlijk denk ik gewoon niet dat de door het bedrijf ontwikkelde apparaten zoals de Minimed 670G van Medtronic of de Tandem Basal-IQ (en toekomstige Control-IQ) goed voor me zijn. Ik denk niet dat algoritmen de beste en meest aanpasbare zijn in hun eerste generatie. Ik vind het leuk om mijn eigen streefwaarden in te stellen en te bepalen hoe lang mijn Loop wordt uitgeschakeld. Dat ben ik zojuist. Ik ken verschillende RileyLink-loopers die de overstap hebben gemaakt naar reguliere insulinetoedieningssystemen met gesloten lus en blij zijn met het gebruiksgemak, het gebrek aan noodzakelijke updates, het hebben van verzekeringsdekking en het gebruik van een huidige pomp met garantie.
Maar voor mij, totdat de algoritmen beter aanpasbaar zijn en ik voel dat ze echt het beste zijn voor elk individu, blijf ik bij Omnipod Loop.
Andere doe-het-zelf-loopers delen opmerkingen
U kunt een idee krijgen van hoe anderen in de diabetesgemeenschap hierover denken door gewoon op Facebook en andere sociale mediasites te bladeren. Een paar opmerkingen die opvielen:
- “Ik ben echt duizelig van vreugde, ik voel me vrij. Zo dankbaar. "
- "Het is rotsvast voor mij geweest ... Ik zat op Omnipod voordat ik bijna 2 jaar begon met herhalen ... Ik vergeet hoeveel ik van Omnipod hou ... zoals ik hier al vaak heb gezegd en iedereen die naar me wil luisteren ... Dr's, vrienden, zakenpartners ... en mensen die ik op straat tegenkom ... dat dit levensveranderend is. "
- “De grootste verrassende factor was eerlijk gezegd de horloge-app. Ik liet zowel de telefoon-app als de horloge-app zien aan een niet-diabetische collega en ze waren over het algemeen onder de indruk, maar WEGGEWEZEN door de horloge-app. Het is zo handig en mooi. Het is zo bevredigend om op de knoppen voor het wijzigen van doelen te tikken en de doellijn in de app te zien springen. "
- “Liet de Pod naar t: slim voor de CGM-integratie. Overgelaten aan Loop! Het enige waar ik ooit een hekel aan had, was het verdomde lange snoer. Ik heb mijn Pod ZO ZO erg gemist. Ik ben nu een vrolijke meid. "
Werkt dit met het nieuwe Omnipod DASH-product?
Nee, dat is niet zo.
Zeker, ik denk dat het nieuwe DASH-platform heel opwindend nieuws is en dat het T1's een grotere keuze geeft. Dat is geweldig. Het vereist echter nog steeds een PDM die omvangrijk is en nog maar één stuk om mee te nemen.
Het toekomstige hybride closed-loop-systeem van Insulet, bekend als Omnipod Horizon, evenals Tidepool Loop of het Beta Bionics dual-hormoon iLet-systeem, zou me uiteindelijk weg kunnen lokken van het doe-het-zelfleven. Maar die lijken ver weg, in 2021 of later. Voorlopig ben ik hier net zo blij mee.
De #WeAreNotWaiting-gemeenschap bij diabetes
Onze # WeAreNotWaiting-community is geweldig en gedreven om het leven met diabetes zo goed mogelijk te maken. Sinds de start in 2013 hebben sommigen beschreven dat dit "een van de snelst groeiende grassroots-bewegingen in de geschiedenis van T1D" is.
Toen ik deze verklaring deelde met dr.Francis Duhay (voormalig hoofd cardiothoracale chirurgie en cardiologie bij Kaiser Permanente, assistent-professor cardiothoracale chirurgie aan de Duke University School of Medicine, voormalig CMO van Edwards Life Sciences en huidig VC-investeerder), merkte hij op dat om te zeggen dat het een van de snelstgroeiende grassroots-bewegingen in de geschiedenis van T1D is, het is eigenlijk een van de snelstgroeiende grassroots-bewegingen in geneesmiddel.”
Dit is een zeer opwindende tijd in de geschiedenis van T1 met een sprong voorwaarts in de technologie. Daartoe is Omnipod Loop daar een uitstekende stap voorwaarts.
Bedankt voor het delen van je POV met ons Joanne. We zijn het erover eens dat het een opwindende toevoeging is aan onze groeiende diabetes-toolbox!
.jpg)
