Een diagnose van kanker kan een stressvolle en soms eenzame ervaring zijn. Hoewel je vrienden en familie het goed bedoelen, begrijpen ze misschien niet wat je doormaakt.
Als u met de behandeling begint en zich aanpast aan een nieuw normaal, kunt u overwegen om lid te worden van een steungroep voor mensen met multipel myeloom. Door anderen te ontmoeten die precies weten wat u ervaart, kunt u zich minder alleen voelen en kunt u zich wellicht meer op uw gemak voelen.
Lees verder voor meer informatie over steungroepen en hoe u de juiste groep voor u kunt vinden.
Wat zijn steungroepen?
Steungroepen zijn bijeenkomsten waar mensen met dezelfde gezondheidstoestand of een ander probleem samenkomen om over hun gevoelens en zorgen te praten. Ze bespreken ook welke behandelingen en coping-methoden hen hebben geholpen en welke niet.
Sommige steungroepen hebben een specifieke focus - bijvoorbeeld vrouwen of tieners met multipel myeloom. Andere zijn breder, zoals groepen voor mensen met bloedkanker in het algemeen.
Steungroepen worden gehouden in ziekenhuizen, gemeenschapscentra, kerken, via de telefoon en online. Sommige groepen worden geleid door een moderator zoals een maatschappelijk werker, psycholoog of adviseur met expertise op het gebied van de aandoening. Andere groepen worden geleid door leden.
Waar vind je een steungroep voor multipel myeloom?
De arts die uw kanker behandelt, is uw beste hulpbron wanneer u op zoek gaat naar een steungroep. Veel kankerziekenhuizen en -klinieken bieden ondersteuningsprogramma's aan hun patiënten.
Hier zijn een paar andere manieren om steungroepen te vinden:
- Bel een multipel myeloom of een algemene kankerorganisatie (zie hieronder).
- Vraag een maatschappelijk werker bij de dokter of het ziekenhuis die uw kanker behandelt.
- Praat met andere mensen met uw type kanker.
- Zoek online.
Steungroepen van de Stichting
Verschillende organisaties voor multipel myeloom bieden een verscheidenheid aan online en persoonlijke ondersteuningsgroepen om leden te helpen bij het omgaan met hun diagnose. Hier zijn enkele van de grootste fundamenten.
Internationale Myeloma Foundation (IMF)
IMF is 's werelds grootste organisatie die zich bezighoudt met dit type kanker. Het heeft meer dan 525.000 leden in 140 landen over de hele wereld.
Naast het financieren van onderzoek en het informeren van het publiek over multipel myeloom, organiseert het IMF 150 steungroepen in de Verenigde Staten. Om een groep bij u in de buurt te vinden, gaat u naar de pagina met ondersteuningsgroepen van de organisatie en voert u uw stad / staat of postcode in.
Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF)
Deze non-profitorganisatie biedt een scala aan ondersteuning voor mensen bij wie de diagnose multipel myeloom is gesteld, waaronder links naar behandelcentra, financiële hulp en voorlichtingsprogramma's voor patiënten. Het heeft ook een directory met steungroepen op zijn website, georganiseerd per staat.
Amerikaanse Kankervereniging
De American Cancer Society is een hulpmiddel voor mensen met alle soorten kanker, inclusief multipel myeloom. Voer op de bronnenpagina van de organisatie uw postcode in, kies het ondersteuningsprogramma voor multipel myeloom en klik op 'bronnen zoeken'. De site zal een lijst met steungroepen bij u in de buurt weergeven.
ASCO.Net
De American Society of Clinical Oncology heeft een educatieve website die alle soorten kanker omvat. Het heeft een pagina met steungroepen, georganiseerd en doorzoekbaar op kankertype.
Online groepen
Het internet is een goede plek om informatie en gemeenschap te vinden. Online gaan voor ondersteuning kan een goede optie zijn als u in een landelijk gebied woont, liever anoniem blijft of als u zich niet goed genoeg voelt om een persoonlijke groep bij te wonen.
Voorbeelden van online multipel myeloomgroepen zijn:
- Slimme patiënten
- Leukemia & Lymphoma Society
- MyLifeLine
Facebook host ook een aantal ondersteuningsgroepen voor multipel myeloom. Veel van deze groepen zijn gesloten of privé, dus u moet een uitnodiging aanvragen.
- Patiënten met multipel myeloom
- Myeloma Patient Information Group
- African American Multiple Myeloma Group
- Multiple Myeloma Support Group
- Patiëntenondersteuningsgroep voor multipel myeloom
CancerCare
Deze organisatie voor kankerondersteuning bestaat al sinds het begin van de jaren veertig. Het biedt gratis diensten om mensen te helpen de uitdagingen van het leven met kanker het hoofd te bieden, samen met een algemene ondersteuningsgroep voor bloedkanker en een online ondersteuningsgroep voor multipel myeloom.
Is een steungroep geschikt voor mij?
Of u baat zult hebben bij een steungroep, hangt af van hoe comfortabel u over uzelf en uw kanker praat. Als u een actieve deelnemer wilt zijn en het meeste uit uw groep wilt halen, moet u op zijn minst enkele details van uw situatie onthullen.
Vraag om een sessie bij te wonen om u te helpen de groep te vinden die het beste bij uw persoonlijkheid past. Hier zijn een paar vragen om te overwegen:
- Komt de groep samen op een voor jou geschikte locatie?
- Werken de timing en frequentie van vergaderingen met uw schema?
- Liever de anonimiteit van een online groep boven een persoonlijke groep?
- Wil je deel uitmaken van een grote groep of een kleine groep?
- Is iedereen even oud als jij?
- Doet iedereen actief mee? Vinden ze het erg als je stil blijft?
- Heeft de groep een moderator? Vind je zijn of haar stijl mooi?
Afhalen
U hoeft zich niet alleen te voelen als u met multipel myeloom leeft. Neem contact op met mensen die uw situatie begrijpen door lid te worden van een online of persoonlijke ondersteuningsgroep. Deelnemen aan een van deze groepen kan uw kwaliteit van leven en uw vooruitzichten helpen verbeteren.
