Vandaag interviewen we de laatste persoon in onze line-up van 10 2018 Patient Voices Contest-winnaars, eerder dit jaar aangekondigd. Zij zijn de mensen die ons zullen vergezellen op een studiebeurs voor ons komende jaarverslagDiabetesMine Innovation Summit, die belangrijke verhuizers en shakers in de diabetesindustrie samenbrengt, medtech, regelgevende en doe-het-zelf / belangenbehartigingsgemeenschappen voor patiënten.
Verwelkom vandaag D-Mom Moira McCarthy, die een vrij bekende pleitbezorger is geworden in de diabetesgemeenschap sinds haar nu 27-jarige dochter Lauren voor het eerst werd gediagnosticeerd op 6-jarige leeftijd. Ze is een gerespecteerde stem die actief is bij JDRF, Project Blue November en vele andere inspanningen, en we zijn verheugd haar in dit laatste interview aan de orde te stellen.
Een gesprek met D-Mom & Power Advocate Moira McCarthy
DM) Hallo Moira, kun je beginnen met het vertellen van het diagnoseverhaal van je dochter?
MMc) Lauren werd op 28 oktober 1997, eenentwintig jaar geleden, op 6-jarige leeftijd gediagnosticeerd met type 1. We hebben ook een oudere dochter die toen 10 was. Mijn kinderen gingen niet naar de kleuterschool, dus andere moeders op de speelplaats zouden zeggen dat mijn meisjes zo achterop zouden lopen. Maar ik werkte en had een oppas en bracht veel tijd door met de kinderen, dus het was goed.
Toen Lauren met de kleuterschool begon, plaste ze in bed, had ze moeite met slapen, was prikkelbaar ... en mijn vrienden zeiden: ‘Zie je wel ?! Je had haar naar de kleuterschool moeten sturen. 'Ik dacht dat dat het was. Toen ging ze naar de kleuterschool en de juf vertelde ons dat ze niet in de klas kon blijven, omdat ze steeds naar de badkamer en de waterfontein moest. Ik kende de symptomen niet, maar ze had binnenkort haar jaarlijkse controle en ik begon veel vragen te krijgen die ik nog nooit eerder had gehad. Terwijl ik over dit alles nadenkend naar het kantoor van die dokter reed, begon het erin te zinken dat er iets niet klopte. Meteen bij aankomst deden ze een urinetest en het lijkt erop dat 30 seconden later de diagnose werd gesteld en naar het kinderziekenhuis werd gestuurd.
Wist u toen iets over diabetes?
We hadden niet veel kennis over diabetes, behalve perifere ervaringen met type 1. Ik had een vriendin op de universiteit die insuline in haar botercompartiment bewaarde, en dat is echt alles wat ik erover nadacht. Mijn oom had ook diabetes, maar we kenden de verschillende soorten toen nog niet. Dus toen Lauren werd gediagnosticeerd, was het helemaal nieuw en het was als het oude gezegde van drinkwater uit een brandslang. Ik moest alles leren en op de hoogte zijn om haar te helpen haar leven te leiden.
Welke behandelingshulpmiddelen heeft uw jonge dochter gebruikt?
We waren early adopters; zij was het eerste jonge kind in Massachusetts dat op een pomp ging en een van de eerste kinderen in het land die op een CGM ging. De zomer na de diagnose ging ze naar Clara Barton Camp (voor meisjes met diabetes), en kwam thuis van het kamp om me te vertellen dat er drie tieners waren met een cool ding dat een insulinepomp heette - onthoud dat dit de dagen waren vóór het internet, voor zover we wisten was de hele wereld met diabetes op NPH en Regular, en at ze een snack om 10.00 uur en 14.00 uur.
Ze vond de pomp best gaaf, dus ik begon er zelf onderzoek naar te doen. Ik vroeg er uiteindelijk het volgende jaar naar, en haar endocrinoloog vertelde me: ‘Als je auto kunt rijden, kun je een pomp besturen.’ Dat was het beleid eind jaren negentig voor haar endocrinoloog in Boston. Ik ging een tijdje heen en weer met ze, voordat ze eindelijk oké zeiden - en voegde eraan toe dat ik zou moeten begrijpen dat als ik de dienstdoende dienst zou bellen, ze geen ervaring zouden hebben met jonge kinderen en pompen. Ze vertrouwden ons om het te besturen. Maar ik vind het leuk hoe Lauren me ernaartoe leidde, en ik moest het volwassen doen door onderzoek te doen en de endo erom te vragen.
Heeft het vinden van online bronnen u geholpen om naar een insulinepomp te gaan?
Destijds moesten we inbelinternet gebruiken om verbinding te maken met anderen ... Via de Children With Diabetes-forums vond ik een vrouw genaamd Ellen Ullman uit Florida die haar zoon ongeveer vier jaar daarvoor als peuter op een pomp had gezet. Ze was een ongelooflijke hulpbron voor mij. Het was op dat moment spannend.
Laurens eerste pomp was de Minimed 508, toen er nog maar twee pompen op de markt waren, en toen verhuisde ze naar Cozmo, terug naar Medtronic en nu naar Tandem. Ze gebruikte de allereerste Medtronic CGM (niet de zeeschelpvormige sensor - de vorige!). Lauren stapte jaren later over naar Dexcom. Ze is echt een 'aan en uit'-techneut en neemt af en toe een pauze.
Hoe was school voor haar, vooral met die nieuwe gadgets?
Het was een goed moment om een early adopter te worden, want de scholen hadden geen idee, want er had nog nooit een kind met diabetes op een insulinepomp of CGM gezeten. Ik moest instellen hoe het werd afgehandeld en Medtronic stuurde iemand om de training voor de school te doen, omdat het zo belangrijk was. Het was best gaaf. Binnen twee of drie jaar zette iedereen natuurlijk kinderen op pumps.
Hoe deed Lauren het tijdens die uitdagende tienerjaren?
Door de jaren heen is Lauren de typische, modelpatiënt en poster-kind geweest. Maar dat zijn vaak degenen die het moeilijkst zijn opgezet als ze worstelen. Achteraf gezien heb ik veel geleerd, maar ik heb niet veel spijt omdat ik haar altijd bij keuzes heb betrokken. De manier waarop ik hoorde over haar worsteling was voor mij schokkender dan haar diagnose, in die zin dat ze dingen verbergde en tegen me loog en uiteindelijk bij DKA terechtkwam. Dat was toen ik 13 was. Het zat precies onder mijn neus, en mijn arrogantie en misschien mijn eigen burn-out stonden me toen in de weg om het te zien.
Daarna hebben we alles geleerd wat we konden, en ze ging nooit meer naar DKA. Ze worstelde echter een aantal jaren aan en uit.We besloten als team dat we er publiekelijk over zouden zijn, omdat het een beetje lijkt op de Scarlett Letter of diabetes - er was al deze schaamte rond deze worstelingen, terwijl in werkelijkheid al deze tienerhormonen samen met de diabetesbelasting als een smeltkroes voor problemen. Waarom zouden mensen zich moeten schamen? Het is net als geestelijke gezondheid. We moeten het in de openbaarheid brengen, zodat wanneer mensen het ervaren, ze beseffen dat ze niet alleen zijn. Daarom schreef ik in 2010 de post 'Freedom Is Their Secret Drug' voor Diabetes Mijn, net voordat Lauren ging studeren, en het wordt nog steeds honderden keren per week gedeeld.
Was er een bepaald keerpunt voor haar?
Ja, het beste dat Lauren ooit is overkomen, was toen ze besloot dat het tijd was om over te schakelen naar een volwassen endocrinoloog. Die endo hielp haar om uit te groeien tot de hare in de diabeteszorg en in het leven in het algemeen. Ze heeft me onlangs ook verteld dat de ervaring die ze als tiener meemaakte, haar nu bijna lijkt alsof ze een herstellende alcoholist is. Als ze het voelt aankomen, een beetje afglijden naar een burn-out, gaat ze onmiddellijk terug naar ‘stap één’ om voor zichzelf te zorgen.
En zelfs met die worstelingen als tiener, klinkt het alsof Lauren altijd de leiding heeft gehad over haar eigen diabetesmanagement?
Een leuk feit: ik heb nog nooit een infusieset bij haar vervangen. Ze is een soort doorzetter en op de dag dat ze begon, zei ze: 'Het is mijn lichaam en ik ga dit doen.' Ze is de hele tijd een leider geweest. Ze is nu 27 en is de beleidsmedewerker en regeringsverantwoordelijke voor de American Society for Civil Engineers in Washington D.C. Ze is fenomenaal gezond en zorgt goed voor zichzelf. Ze bevindt zich momenteel op een goede plek en geeft diabetes niet meer kracht dan het verdient. Het verdient wel wat en je moet opletten, maar het heeft niet het recht om je boos te maken en je er een slecht gevoel over te geven.
En jij dan? Wat doe je professioneel?
Weet je wanneer je een carrièredag hebt op de basisschool? De mijne zat in de vijfde klas, en toen iedereen een knuffelhond binnenbracht en sprak over dierenarts worden of een hoed om politieagent te worden, liep ik naar binnen met een exemplaar van Ski Magazine en zei dat ik voor het tijdschrift zou schrijven en op avontuur zou gaan later als ik groot ben. Mijn leraar zei dat ik een realistischer doel moest hebben.
Dus ik had altijd een idee over hoe ik wilde leven. Om hier te komen, moest ik de lange weg afleggen. Ik heb 11 jaar als bekroonde misdaadverslaggever en redacteur gewerkt. Sinds 1995 doe ik dit. Kortom, ik ga op vakantie en avontuur en schrijf erover, zodat mensen erover kunnen lezen en enthousiast kunnen worden. De afgelopen drie jaar heb ik drie van de beste prijzen voor het schrijven van avontuurlijke reizen ter wereld gewonnen ... en dat is ongelooflijk. Ik heb veel geluk en heb heel hard gewerkt om te komen waar ik ben, en ik heb elke minuut ervan op prijs gesteld. Het is zo goed als ik dacht dat het zou zijn toen ik erover sprak in de vijfde klas. Ik leef de droom.
Wat diabetesadvocatuur betreft, bent u in de loop der jaren zo actief betrokken geweest bij ...
Ik zie mezelf echt als gewoon een andere moeder die toevallig een paar vaardigheden en tijd over heeft om te helpen. Een jaar nadat Lauren werd gediagnosticeerd, in wat ik nog steeds 'de donkere leeftijden' van diabetes noem vóór het echte internet, kende ik maar één moeder met oudere kinderen. Ik was echt alleen.
Op een dag liep ik met de kinderen een winkel van Marshall binnen en de kassamedewerker vroeg of ik een dollar wilde doneren om diabetes te helpen genezen. Er ging een lampje boven het hoofd branden en ik raakte erg betrokken bij JDRF. En later zei mijn oudste dochter dat ik misschien meer kon doen dan dat, en ik begon meer te gaan doen op het gebied van belangenbehartiging. Ik zat jarenlang in het bestuur van Laurens diabeteskamp - Clara Barton -, maar JDRF is echt een groot deel van ons leven geweest.
Wat zijn enkele dingen die u heeft gedaan met JDRF?
We begonnen met loopteams en zo, en hoorden over JDRF Government Relations dat op dat moment nog in de kinderschoenen stond. Ik raakte betrokken en ging naar Washington D.C., en had het gevoel dat ik mijn goede plek had gevonden. Ik begrijp de overheid omdat ik al jaren verslaggever was, kon praten en relaties opbouwde. Ik voelde me bekrachtigd na een paar jaar daarvan.
Dat was het begin, en ik werd voorzitter van het Kindercongres, waar Lauren had getuigd en haar verhaal deelde, en een paar jaar lang nationaal voorzitter van Advocacy bij JDRF. Eerlijk gezegd denk ik dat ik er meer van afneem dan ik geef, omdat ik me omringde met een gemeenschap van mensen die de taal spraken die ik sprak en die ons konden steunen wanneer we die nodig hadden. Terwijl ik het gevoel had dat ik de diabeteswereld hielp, hielp ik mezelf en mijn dochter. Het saldo geeft meer een fooi naar wat ik heb ontvangen dan dat ik heb gegeven.
Je staat ook bekend om je deelname aan JDRF-fietstochten ... vertel ons daar eens over.
Ik zei ooit tegen mensen bij JDRF: ‘Je krijgt me nooit zover om een van die stomme fietstochten te maken.’ Dat is duidelijk veranderd.
We hadden jarenlang een heel groot loopteam, een van de grootste van het land, en toen Lauren ging studeren, verdween het. Dat jaar voelde ik me heel slecht over de $ 20.000-40.000 die we zouden inzamelen en die niet naar onderzoek zouden gaan. Dus voor Lauren's 15e diabetesverjaardag en haar 21e verjaardag, dacht ik erover om een keer een fietstocht te maken en te kijken hoe het gaat. Ik kocht een fiets en begon met trainen. Ik koos voor de Death Valley Ride, want waarom zou je niet groot beginnen en all-in gaan?
De steun die ik kreeg, blies me uit het water en ik realiseerde me dat hoe graag ik ook moest blijven pushen, mijn vrienden dat ook deden. Ik heb dat eerste jaar $ 40.000 opgehaald. Het had maar één keer moeten zijn, maar ik doe het nu nog steeds. Ik heb tot nu toe 10 ritten gedaan sinds 2012, maar heb er in een aantal jaren meer dan één gedaan en ben voorlopig de nationale vrijwilliger. Een fiets heeft me een manier gegeven om te blijven krijgen en terug te geven, nadat Lauren naar de universiteit is gegaan.
Kun je ook praten over je betrokkenheid bij online campagnes, zoals Project Blue November?
Dat begon omdat een paar vrienden en ik, die allemaal D-Moms zijn, naar de Diabetes Community keken direct na de Ice Bucket Challenge voor ALS in 2014, en al deze mensen zeiden dat diabetes er een zou moeten hebben. We hadden er geen, maar we wisten dat er veel gaande was in de diabeteswereld, zowel online als offline, waar je gebruik van kunt maken. We wilden een soort uitwisselingscentrum creëren, waar je terecht kunt voor alles wat er in november (National Diabetes Awareness Month) en het hele jaar door in de diabeteswereld gebeurt.
We wilden geen meningen hebben of geld inzamelen, maar wilden gewoon een ruimte creëren waar mensen gecontroleerde en vertrouwde informatie over diabetes konden vinden. Het is behoorlijk ongelofelijk succesvol geweest, met ongeveer 55.000 volgers met een niveau van betrokkenheid dat ons versteld doet staan. En dat allemaal voor een investering van onze tijd, met slechts enkelen van ons die het doen. We hebben het gevoel dat we een verschil maken en dat waarderen mensen.
Wat is je opgevallen aan de evolutie van de DOC (Diabetes Online Community) door de jaren heen?
Het is echt een tweesnijdend zwaard. Ik wou dat wanneer iemand net werd gediagnosticeerd, er een soort beginnerspad in het DOC was om doorheen te gaan. Gelukkig en helaas is het een plek waar mensen al hun gevoelens over diabetes kunnen delen. Soms kan dat overlopen in angst, zorgen en angst. Hoewel we zo ver vooruit zijn gekomen in het verbinden van mensen en het ontwikkelen van nieuwe tools, zijn we achteruit gegaan als het gaat om het niveau van angst en angst dat online wordt gecreëerd, vooral voor ouders van kinderen met diabetes. De angst die ze nu voelen, is in veel opzichten veel intenser en heeft meer impact op het leven dan de angst die we voelden voor het DOC.
Yikes ... wat denk je dat we daaraan kunnen doen?
Er is een complicatie van diabetes die we kunnen genezen, en die heet angst. De manier om het te genezen, is door mensen te helpen hun informatie te onderzoeken en langzaamaan het vertrouwen te krijgen dat ze met diabetes leven, voordat ze worden blootgesteld aan bepaalde dingen in het DOC.
Met andere woorden, het is verschrikkelijk veel voor de nieuw gediagnosticeerde om naar een Facebook-pagina te klikken en allerlei dingen te zien die mensen zeggen, zoals "Ik zal nooit meer slapen", "Ik kan mijn kinderen nooit naar slaapfeestjes sturen omdat de CGM werkt niet, "en zelfs" Ik moet mijn kind thuis van school houden omdat de wifi daar niet werkt en ik hun nummers niet kan zien. " Het is duidelijk dat we in een betere tijd leven en ik ben 100% voor alle tools - onthoud dat we early adopters waren. Maar tegelijkertijd zou het fijn zijn als mensen begrepen dat dit een stap voorwaarts was, en dat als ze deze dingen niet hadden of online konden gaan om deze opmerkingen te lezen, ze waarschijnlijk in orde zouden zijn.
Hoe zou het anders kunnen zijn als Lauren nu de diagnose kreeg?
Ik ben er vrij zeker van dat als Lauren ooit in de afgelopen jaren de diagnose zou krijgen, ik een van de meest angstige ouders zou zijn die er zijn. Ik begrijp hoe je op die plek terecht kunt komen. Ik vertel mensen graag dat je in het begin naar je endoteam luistert, iemand vindt die je vertrouwt en mensen in het echte leven vindt die je kunnen ondersteunen door je in de ogen te kijken.
Daartoe hebben dezelfde moeders die Project Blue November hebben gemaakt een nieuwe Facebook-pagina gemaakt met de naam Learning to Thrive with Diabetes. We leiden de moderators op, en alleen de getrainde mensen mogen vragen beantwoorden; we zijn erg voorzichtig met wat er mag worden gepost en gedeeld, en we hebben een aantal educatieve berichten. En dan schoppen we de leden er na een jaar uit, want het gaat goed met je en het is tijd om verder te gaan en te gaan spelen in de rest van het DOC. Die ruimte voor beginners is een voorbeeldidee dat we hebben geprobeerd, en misschien iets waarmee we meer mensen aan boord kunnen krijgen. Zoals bij elke nieuwe technologie, moet u het langzaam aan doen en uw weg naar binnen vergemakkelijken.
Wat kan (of zou) de diabetesindustrie volgens u beter doen?
Ik noem het - voorlopig - "doordachte innovatie; compassievolle integratie. " We moeten de patiënten die producten adopteren in "Zombie apocalyps diabetes training" onderwijzen en begeleiden. Betekenis: “Zeker, deze tool is verbazingwekkend, innovatief en misschien zelfs levensveranderend. Maar goed: HIER is hoe je het goed kunt doen zonder, voor die keren dat je dat misschien moet zijn. "
Hoe kunnen we, met alle druk op de weg naar innovatie, ‘privilege’ in evenwicht brengen met zinvolle toegang en betaalbaarheid tot dingen die zo eenvoudig zijn als insuline?
Dat staat op hetzelfde niveau om, als dat nog niet het geval is, een gelijke kwestie te worden als het genezen van deze ziekte. Wat heb je eraan om al deze nieuwe pompen te hebben die gekke, coole dingen doen, maar alleen de gelukkigen kunnen ze betalen? We moeten het beter doen. Voor velen is de enige manier om het te redden, terug te gaan naar NPH en Regular. Ja, u kunt rondkomen met die oudere insulines. Maar ik wil nooit dat mijn dochter of iemand dat hoeft te doen.
We beginnen nu te zien dat sommige organisaties met deze kwestie bezig zijn, en ik denk dat dit net zo noodzakelijk is als het financieren van onderzoek voor een biologische remedie. We moeten een samenleving creëren waarin mensen deze betere tools en technologie daadwerkelijk in handen kunnen krijgen. Het moet meer zijn dan een drumbeat.
Laten we terugkijken naar de vroege dagen van stamcelonderzoek, toen 85% van Amerika niet wist wat het was, dus steunden ze dat niet. Het was de Diabetes-gemeenschap in samenwerking met een aantal andere gemeenschappen, die werd opgeleid en de feiten ophaalde en niet stopte met delen totdat we de wet veranderden. Dat is een perfect voorbeeld van wat we kunnen doen, ook al heeft het 10-12 jaar geduurd, en hoe we het beleid op basisniveau kunnen veranderen. Het was toen eng omdat het onoverkomelijk leek en de overheid en onderzoekers erbij betrokken waren, maar we hebben het gedaan en kunnen het opnieuw doen. We hebben dat soort slimme druk op een gecoördineerde manier nodig.
Wat maakte je enthousiast over het bijwonen van de komende Innovation Summit?
Leren, netwerken, in de toekomst kijken en gehoord worden.
Bedankt voor alles wat je hebt gedaan en blijft doen voor deze D-community, Moira! We zien u graag begin november in San Francisco.
