In de loop van de tijd heb ik een zelfvertrouwen ontwikkeld waardoor ik me niet hoef te schamen voor dingen die niet waar zijn.
De dag na Vaderdag in 2018 werd ik wakker met een brute migraineaanval. Als het een muzikaal genre was geweest, zou het death metal zijn geweest.
Ik ervoer extreme duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, visuele gevoeligheid en visuele stoornissen.
Ik bleef kalm en zei tegen mezelf dat mijn symptomen zouden verdwijnen als ik ze uitslaap. Helaas is dat nooit gebeurd.
Dagen werden weken en weken werden maanden. En hoewel mijn symptomen in ernst fluctueerden, waren ze altijd in verschillende mate bij me.
Ik had geen idee wat er met mijn lichaam gebeurde en ik had het gevoel dat ik in het lichaam van iemand anders was gevallen.
Eindelijk, 10 maanden, 15 doktoren en $ 10.000 later, kreeg ik een diagnose: chronische vestibulaire migraine.
Chronische migraine is een aandoening die onevenredig veel vrouwen treft en komt voor bij 3 keer zoveel vrouwen als bij mannen.
En hoewel het omgaan met een chronische aandoening zoals migraine niet moeilijker is voor mannen, heeft het wel unieke uitdagingen als het gaat om de manier waarop onze samenleving van ons verwacht dat we met pijn omgaan.
Mijn diagnose dwong me om te vertragen
Ik leef al zo lang als ik me kan herinneren met 160 kilometer per uur. Zowel in mijn persoonlijke als professionele leven had ik het gevoel dat niets me ooit kon stoppen.
Moeilijke tijden waren natuurlijk onvermijdelijk, maar ik leek altijd het doorzettingsvermogen en de vasthoudendheid te verzamelen die ik nodig had om elke situatie die ik tegenkwam te overwinnen. Dat is tenslotte wat mannen moeten doen ... toch?
Dat is tenminste wat ik geconditioneerd was om mijn hele leven te geloven.
Onnodig te zeggen dat de maanden voorafgaand aan mijn diagnose enkele van de moeilijkste van mijn leven waren. Het tempo waarin ik mijn leven had geleefd, was niet langer te doen. Dit betekende dat ik niet langer kon deelnemen aan veel activiteiten waar ik van hield en die een integraal onderdeel van mijn leven waren vóór mijn ziekte.
Ik voelde me een schelp van de man die ik een paar maanden geleden was.
Andere mannen begrijpen het niet
Als ik anderen over mijn toestand vertel, voel ik me onvermijdelijk schaamte en het gevoel dat ik niet sterk genoeg ben. Rationeel gezien weet ik dat dit belachelijk is, maar vaak kan ik het niet laten om me zo te voelen.
Het is duidelijk gemaakt dat mensen dit ook over mij geloven.
Voordat ik de diagnose kreeg, genoot ik een aantal jaar van jaarlijkse snowboarduitstapjes met een aantal van de mannen in mijn familie, in plaatsen als Canada en Colorado. We hadden het erover gehad om onze volgende reis naar Japan te plannen.
Toen ik echter verder weg raakte van het begin van mijn symptomen en niet beter werd, wist ik dat ik deze zou moeten uitzitten - en dat het niet gemakkelijk zou zijn om de groep te vertellen.
Hoewel ik wist dat ze er aardig mee zouden zijn, wist ik uit eerdere gesprekken ook dat sommigen het niet begrepen. En alsof dat nog niet moeilijk genoeg was, wist ik dat anderen mijn reden om niet als geldig te gaan, niet accepteerden. In plaats daarvan beschouwden ze het als een zwakte.
Het is mijn ervaring dat, omdat mannen minder ervaring hebben met deze aandoening, de meesten niet kunnen begrijpen hoe het is om er regelmatig mee om te gaan.
Met andere woorden, ze zullen minder snel empathie voelen voor andere mannen die echt lijden onder de verwoesting die een chronische ziekte als deze met zich meebrengt.
Hoe ik schaamte en stigma ervaar in mijn gezins- en beroepsleven
Ik heb deze schaamte ook in mijn professionele leven meegemaakt.
Ik ben muzikant van beroep en ben 6 jaar geleden samen met mijn vrouw een muziekschool begonnen. Toen we ermee begonnen, hadden we 15 studenten en een instructeur. Nu hebben we 250 studenten, 13 docenten en 3 administratieve medewerkers.
Ik heb hard gewerkt om mijn bedrijf te laten groeien en daar ben ik trots op. Hierdoor heb ik contact kunnen leggen met veel andere ondernemers en zakenmensen die veel succesvoller zijn dan ik. Als ik ze vertel dat ik niet dezelfde hoeveelheid energie en tijd heb kunnen steken in de groei van mijn bedrijf als voorheen, sluipt die schaamte binnen en vertel me opnieuw dat ik zwak ben.
Deze schaamte en dit stigma zijn ook in mijn gezinsleven naar voren gekomen.
Hoewel mijn vrouw van de afgelopen 7 jaar tijdens deze hele ervaring ongelooflijk bemoedigend is geweest, vraag ik me vaak af wat anderen denken als ik niet in de kerk ben of op de verjaardagsfeestjes van mijn kinderen.
Het is onvermijdelijk dat sommigen hebben aangenomen dat ik hypochonder ben, of, erger nog, ongeïnteresseerd. En nog belangrijker: ik maak me zorgen over wat mijn zoons, die 2 en 5 zijn, denken als ik niet kan komen opdagen.
Zoek een gemeenschap die het begrijpt
Er is geen reden om alleen door migraine te gaan. Met de gratis Migraine Healthline-app kun je lid worden van een groep en deelnemen aan live discussies, gematcht worden met leden van de gemeenschap voor een kans om nieuwe vrienden te maken en op de hoogte blijven van het laatste migrainenieuws en -onderzoek.
De app is beschikbaar in de App Store en Google Play. Download hier.
Ik stijg erboven uit
In de loop van de tijd heb ik een zelfvertrouwen ontwikkeld waardoor ik me niet hoef te schamen voor dingen die niet waar zijn.
Ik ben niet zwak.
Ik ben een geweldige vader en echtgenoot en ik probeer altijd mijn gezin mijn best te doen. En als ik het niet kan, verleen ik mezelf genade.
Het stigma is nog steeds moeilijk om mee om te gaan en voelt van tijd tot tijd zwaar, maar ik ben er beter in geworden om deze nutteloze gedachten te identificeren en ze door mijn hersenruimte te laten gaan zonder ze door het konijnenhol te volgen.
Voor alle mannen die ook met migraine leven: onze culturele conditionering kan ervoor zorgen dat je je minder een man voelt, maar je hebt wat nodig is om boven het stigma uit te stijgen.
Adam Reid Wilson woont in Cornelius, NC met zijn vrouw, hun twee zonen, een miniatuurbokser genaamd Ember en zes kippen. Tussen muzikant zijn, eigenaar en exploitant van een van de grootste muziekscholen in de omgeving van Charlotte en een actieve levens- en zakencoach, blijft hij behoorlijk druk. Als hij niet aan het werk is, kun je hem zien terwijl hij muziek speelt, in de plaatselijke coffeeshop hangt of gaat wandelen om met zijn gezin de beste warme chocolademelk te vinden. Je kunt hem ook op Instagram betrappen.
-understand-how-it-feels-to-live-with-fibromyalgia.jpg)
