10 manieren om (enigszins) te begrijpen hoe het voelt om met fibromyalgie te leven

Hoe we zien dat de wereld vorm geeft aan wie we willen zijn - en het delen van boeiende ervaringen kan de manier waarop we elkaar behandelen, ten goede kaderen. Dit is een krachtig perspectief.

Fibromyalgie, een aandoening die chronische pijn veroorzaakt, wordt nog steeds slecht begrepen. Ik leef met fibromyalgie en op een willekeurige dag heb ik te maken met problemen als extreme vermoeidheid, alomtegenwoordige pijn en hersenmist.

Omdat het grotendeels een onzichtbare ziekte is, lijken degenen die het hebben aan de buitenkant in orde te zijn. Helaas is dat niet echt het geval.

Fibromyalgie is bijzonder moeilijk te beschrijven aan vrienden en familie, omdat de symptomen van dag tot dag in ernst variëren. Het is moeilijk uit te leggen aan vrienden dat je plannen moet annuleren omdat je moe bent, maar vaak is dat precies wat er aan de hand is.

Kent u iemand met fibromyalgie? Om te beginnen te begrijpen hoe het is om met deze aandoening te leven, heb ik 10 scenario's bedacht die je kunnen helpen om je in te leven.

1. Maak een takenlijst voor morgen. Kies vervolgens slechts vier items op uw lijst om te voltooien. Als je meer probeert te doen, kun je de volgende dag maar twee dingen doen.

Met fibro moet ik mijn activiteiten zorgvuldig in evenwicht brengen en hoeveel energie ik elke dag verbruik. Ook al heb ik misschien nog genoeg tijd op een dag, ik moet thuis en op de bank zijn als mijn tank leeg raakt. Als ik mezelf overbelast, heb ik de komende drie dagen geen energie om iets te doen.

2. Blijf 48 uur achter elkaar op en lees dan het saaiste boek dat je kunt vinden. Je moet wakker blijven tot het einde van het boek.

Dit scenario geeft niet eens nauwkeurig de extreme vermoeidheid weer die ik soms voel. Slaappillen helpen me in slaap te vallen, maar omdat ik constant pijn heb, krijg ik niet die diepe, rustgevende slaap waar veel anderen van kunnen genieten. Voor mij lijkt het alsof er gewoon geen manier is om verfrist wakker te worden.

3. Loop op een zacht tapijt terwijl je sokken draagt ​​en laat je voeten echt over het tapijt glijden. Raak een metalen deurknop aan en bedenk hoe die schok tegen je vingers aanvoelt. Doe het nu nog een keer. En opnieuw. En opnieuw.

Omdat fibromyalgie mijn centrale zenuwstelsel aantast, wordt de pijnreactie van mijn lichaam versterkt. Ik ervaar deze heerlijke elektrische schietpijnen regelmatig - en ze zijn erger en langer dan een schok door statische elektriciteit. Het is vooral vervelend als ze midden in een werkvergadering verschijnen, waardoor ik bijna uit mijn stoel spring.

4. Controleer uw bankrekening om erachter te komen dat er van de ene op de andere dag $ 10.000 is afgeschreven. Maak een afspraak met de manager van de bank, die u doorgeeft aan een klantenservicemedewerker en vervolgens aan een ander wordt doorgegeven, en dan nog een.

Fibromyalgie is nog steeds een beetje een mysterieuze ziekte: niemand weet precies waarom het optreedt of hoe het moet worden behandeld. Veel artsen zijn er zo onbekend mee of geloven niet eens dat het echt is dat het krijgen van een diagnose een marathonreis kan zijn.

Ik kan het aantal keren niet tellen dat doktoren me gewoon vertelden: "Ik weet niet wat er met je aan de hand is" en me vervolgens naar huis stuurden zonder verwijzing of enige suggestie om erachter te komen wat er werkelijk met mijn lichaam aan de hand was .

5. Voer een 10K uit. Je hebt geen tijd om je voor te bereiden of te trainen. Ga gewoon naar buiten en ren het uit, niet lopen is toegestaan.

Hoe je pijnlijke spieren de volgende dag aanvoelen, is hoe ik me de meeste dagen voel als ik uit bed kom. Dat gevoel houdt het grootste deel van de dag aan, en pijnstillers helpen niet veel.

6. Zet je thermostaat 10 graden lager. U mag geen extra lagen aanbrengen. Je vindt pas een aangename temperatuur als het in de zomer warmer wordt, en dan wordt het ineens veel te warm.

Met fibro regelt mijn lichaam zijn temperatuur niet zo goed als vroeger. Ik heb het altijd ijskoud in de winter. In de zomer heb ik het ongewoon koud, totdat ik plotseling sterf van de hitte. Het lijkt erop dat er geen gulden middenweg is!

7. Annuleer een afspraakje met slechts een uurwaarschuwing op vrijdagavond en leg uit dat uw kind ziek is. Kijk hoe je date reageert.

Helaas, zelfs als vrienden en familie weten dat ik fibro heb, kunnen ze niet altijd begrijpen hoe significant het mijn leven beïnvloedt. Dit is een scenario dat ik echt heb meegemaakt, en het feit dat ik niet langer met die persoon uitga, geeft aan hoe goed hij reageerde op de annulering.

8. Breng een lang weekend door zonder met iemand anders om te gaan, behalve uw liefhebbende, vermakelijke huisdieren.

Mijn huisdieren zijn buitengewoon belangrijk voor me geworden, vooral in de tijd dat ik gewoon geen zin heb om met mensen om te gaan. Ze beoordelen me niet, maar ze herinneren me er ook aan dat ik niet de enige ben. Als je ze in de buurt hebt, worden flare-dagen een beetje draaglijker.

9. Word zes keer per jaar ernstig ziek. Bel elke keer minstens drie dagen zonder werk. Heeft u aan het eind van het jaar nog een baan?

Met fibromyalgie weet ik nooit wanneer ik een fakkeldag zal hebben, en fakkels maken het me vaak onmogelijk om naar mijn werk te pendelen en de hele dag aan een bureau te zitten. Ik ben nog nooit zo dankbaar geweest dat ik gedeeltelijk vanuit huis kon werken. Het heeft me waarschijnlijk aan het werk gehouden.

10. Vergeet op het werk deadlines met een paar weken, berg spullen op waar ze niet thuishoren en vertrek halverwege de vergaderingen zonder uitleg. Bekijk de reacties van uw collega's en leidinggevende.

Een van de meest vervelende symptomen van fibro is misschien wel 'fibro-mist'. Op sommige dagen voelt het alsof je in een mist van verwarring leeft en kun je niets doen om jezelf bij elkaar te krijgen. We praten erover om je sleutels in de koelkast te leggen, te vergeten welk jaar het is en gedesoriënteerd te raken terwijl je probeert de weg naar huis te vinden op een basisroute die je honderden keren eerder hebt gereden.

Fibromyalgie maakt het leven waanzinnig uitdagend, maar het heeft ook zijn eigen vreemde voordelen, zoals leren dankbaar te zijn voor de kleine alledaagse schoonheden van het leven. Een ding waar ik dankbaar voor ben, zijn mijn dierbaren die echt proberen te begrijpen hoe ik me voel, ook al is het een uitdaging. Hun empathie maakt de slechtste dagen een beetje beter.

Paige Cerulli is een tekstschrijver en schrijver van inhoud en woont in het westen van Massachusetts. Ze behandelt vaak chronische ziekten, gezondheid en welzijn en werkt momenteel aan een roman over chronische ziekten. In haar vrije tijd houdt ze van paardrijden en fluitspelen.