In het holst van de zomer in 1996, toen ik 12 was, kreeg ik de diagnose diabetes type 1. Ik had opgetreden als onderdeel van een toneelkamp in mijn geboorteplaats Mansfield, Massachusetts. Ik droeg behoorlijk dramatisch enorme waterflessen rond en nam regelmatig een pauze in de badkamer (alle klassieke symptomen). Het was augustus, dus deze praktijken leken niet ongewoon. Pas op het castfeest, toen ik een korte, mouwloze rode romper droeg - ik zal het nooit vergeten - dat het duidelijk was hoeveel gewicht ik was afgevallen.
Meteen was mijn belangrijkste doel om diabetes niet te laten interfereren met mijn plannen.
Een carrière in diabetes
Interessant genoeg werd diabetes uiteindelijk een focus van mijn carrière. Ik had oorspronkelijk Engels gestudeerd en werkte daarna drie jaar bij een IT-onderwijsbedrijf. Maar toen besefte ik dat ik een carrière in de gezondheidszorg wilde, want dat was waar ik echt om gaf. Dit besef kwam voort uit het hebben van diabetes en uit het feit dat andere mensen in mijn familie gezondheidsproblemen hadden. Ik realiseerde me dat ik ondanks diabetes gezond was, omdat ik geluk had - mijn ouders waren goed onderlegd over de gezondheid en begrepen de ziekte goed. Bovendien woonde ik in de buurt van het legendarische Joslin Diabetes Center in Boston en kon ik daarheen gaan wanneer ik maar wilde.
Dit was toen de zwaarlijvigheidscrisis echt de krantenkoppen haalde, dus ik werd geïnspireerd om een Master of Public Health te krijgen om mensen met diabetes te helpen die geen toegang hadden tot dezelfde bronnen als ik. Dus ik werkte in een gemeenschapsgezondheidscentrum in Boston voor een preventieprogramma voor obesitas bij kinderen, vervolgens de Boston Public Health Commission aan een middelbare school programma voor sociale determinanten van gezondheid, daarna Joslin Diabetes Center voor 6 jaar in klinisch onderzoek en vervolgens in technologie en innovaties. , voordat hij in april 2017 bij Eli Lilly kwam.
Ik werk nu in het Eli Lilly Cambridge Innovation Center (de thuisbasis van MIT), waar ik diabetesonderzoeksprojecten leid. Ik praat de hele dag over diabetes en ik voel me nu over het algemeen op mijn gemak met de ups en downs (geen woordspeling bedoeld!).
Toch zijn de momenten van verloren controle bij diabetes wat mij het meest stoort. Hulpmiddelen en technologie voor diabetes hebben een lange weg afgelegd en worden elk jaar beter, maar het is nog steeds nuttig om te onthouden dat soms het grootste obstakel bij het omgaan met wat er met mijn alvleesklier gebeurt, is om te gaan met wat er in mijn hoofd omgaat.
Een enge en vernederende lage bloedsuikerspiegel
Toen ik opgroeide, leek hypoglykemie een bedreiging voor al mijn activiteiten en voor mijn toch al gecompliceerde leven op de middelbare school, dus ik probeerde het voorkomen ervan te elimineren. Het heeft even geduurd voordat ik daar voorbij was. Angst en het vermijden van hypoglykemie worden voor mij minder gekenmerkt door het voorkomen van werkelijk lage aantallen en meer door te proberen verlegenheid te vermijden. Hoewel me zweterig, misselijk, beverig en angstig niet mijn idee van een goede tijd zijn, kan ik die sensaties veel beter aan dan dat ik vernedering kan voelen of een aantasting van mijn identiteit als bekwaam, verantwoordelijk persoon kan ervaren.
Een bijzonder gedenkwaardige dieptepunt vond plaats niet lang nadat ik was afgestudeerd. Ik was op bezoek bij een paar vrienden in Connecticut en we waren van plan om een 5K te runnen voor een kankeronderzoeksorganisatie. De ochtend van de race was erg heet en ik was niet goed gehydrateerd. Ik was ook niet goed in vorm. Ik besloot ook om als ontbijt een bagel te eten (je weet wel, koolhydraten laden), dus nam ik een zeer grote bolusdosis insuline. De race verliep prima (wat betekent dat ik op een gegeven moment klaar was) en mijn vrienden en ik ontmoetten elkaar en liepen naar een hamburgertent om rond te hangen en te lunchen.
Dit waren de dagen vóór CGM en ik had te veel plezier om te stoppen en een vingerpriktest te doen. Ik hield er ook geen rekening mee dat mijn lichaam niet gewend was aan hardlopen en dat ik een bolus insuline ter grootte van een bagel aan boord had. Terwijl ik aan een buitentafel vrolijk babbelde met mijn vrienden, begon ik me duizelig te voelen. Ondanks dat ik al jaren diabetes heb, schreef ik het gevoel toe aan meer water nodig hebben.
Mijn maag begon toen te draaien en ik begon te zweten (zelfs meer). Maar het was heet, hield ik mezelf voor. Ik had gewoon meer water nodig. Toen begon ik me flauw te voelen. Uit angst dat ik er niet meer onder controle uitzag, stond ik langzaam op van de tafel om naar de badkamer te gaan. Ik dacht dat ik water op mijn gezicht zou spatten en mezelf bij elkaar zou trekken. Ik begon mezelf te kastijden omdat ik niet meer trainde, in de veronderstelling dat mijn luiheid in het verleden de oorzaak was van hoe ziek ik me nu voelde.
Pas toen ik de donkere badkamer bereikte, die een vrijgezel was, dacht ik dat ik misschien hypoglycemisch was. Ik was toen zelden laag, vermeed het volledig omdat het gevaarlijk werd geacht en in plaats daarvan koos ik ervoor om de hele tijd hoog te cruisen met 200 mg / dL.
Plotseling, terwijl ik mezelf vervloekte omdat ik niet beter voor mijn diabetes zorgde en niet elke dag 30 kilometer hard liep, begon ik vlekken te zien. Grote, donkere vlekken verschenen in mijn gezichtsveld. Ik was alleen, in een afgesloten badkamer, zonder glucosemeter of glucosetabletten, zonder dingen die ik nu als vanzelfsprekend beschouw - een CGM en smartphone - en besefte dat dit echt gebeurde. Ik zou naar beneden gaan in een hoop bezwete hardloopkleding en flauwvallen op de vloer van de badkamer van een restaurant (ziektekiemen!) En daar blijven liggen tot mijn vrienden bij me kwamen kijken.
Binnen milliseconden had ik doorgenomen hoe dit eruit zou zien: hun gebons op de deur, ze kregen een restaurantmanager, iemand belde het alarmnummer, een ambulance… NEE! Ik kon dit niet laten gebeuren. Het zou te gênant zijn. Ik moest de verlegenheid op de een of andere manier verminderen. Terwijl ik naar de deurklink tastte, verliet ik de badkamer, schuifelde met uitgestrekte armen naar de tafel voor het geval ik zou vallen, terwijl ik de namen van mijn vrienden riep en riep dat ik op het punt stond flauw te vallen. Ik eiste sap. Ik viel in een stoel. Ik greep de rand van de tafel vast voor mijn leven en hijgde.
De vader van een van mijn vrienden is een arts - in feite een zeer vooraanstaande kinderarts. Ik bewonder en respecteer hem echt, en nu zou hij weten dat ik een puinhoop was. Mijn vriend was meteen met hem aan de telefoon en hij was bezig met wat hij moest doen om mij te helpen.
Ik keek rond. Al mijn vrienden keken me aan. Een ober liep over met meerdere glazen sap, die mijn vriend me toen hielp om door een rietje te nippen terwijl haar vader haar verzekerde dat het goed zou komen. Het was vernederend. Toen ik me beter begon te voelen, begonnen de schaamte en verlegenheid over me heen te kruipen en wilde ik verdwijnen.
Mijn grootste angst was dat dit invloed zou hebben op hoe mijn vrienden naar me keken. Misschien zouden ze zich niet meer op hun gemak voelen bij het hardlopen met hen. Misschien zouden ze erop staan te weten wanneer ik insuline slikte en wat ik at. Misschien zouden ze medelijden met me hebben. Misschien zou de vader van mijn vriend zich zorgen maken over het meisje met ongecontroleerde diabetes. Ik was bang dat het bericht dat ik die dag had gestuurd, was dat ik niet voor mezelf kon zorgen. Ik voelde me een last en een "ziek" persoon. Ondanks al het fysieke leed dat ik had meegemaakt, was deze sociale schaamte veel erger.
Geruststelling en afhaalrestaurants
In werkelijkheid, toen ik zei dat ik me weer goed voelde, lieten mijn vrienden het helemaal los. Ze zijn nooit de "diabetespolitie" geworden. Sterker nog, ik weet niet eens zeker of ze dit zouden onthouden. Ik had enorm veel geluk dat ik vrienden had die me die dag hielpen, dat ik het dieptepunt kon behandelen voordat er iets ernstigs gebeurde, en dat mijn vrienden een zorgverlener hadden om te bellen.
Dit is niet het ergste die ik heb gehad, maar het was zo openbaar en er waren zoveel mensen bij betrokken, dat het in mijn geheugen blijft hangen.
Mijn afhaalrestaurants waren:
- Als ik me raar voel, moet ik mijn bloedsuikerspiegel controleren. Ik zou het niet moeten raden.
- Waar mogelijk moet ik fysieke activiteit van tevoren plannen, zodat ik niet veel insuline aan boord heb.
- Niemand heeft de hele tijd de touwtjes in handen.
We horen je. Bedankt voor het delen van je verhaal, Stephanie!
Dit is een gastpost van Stephanie Edwards, die sinds 12 jaar met diabetes type 1 leeft. Ze werkt bij Eli Lilly & Company in Cambridge, MA, als projectmanager voor innovatie en onderzoek naar nieuwe producten.
