We zijn consequent overweldigd door de geweldige diabetesadvocaten die zich aanmelden voor onze jaarlijkse Diabetes Mijn Patient Voices Scholarship Contest, en dit jaar is geen uitzondering! Onthoud dat het doel van deze jaarlijkse wedstrijd is om “de behoeften van patiënten te crowdsourcen” en betrokken patiënten rechtstreeks in het innovatielandschap te betrekken.
Elk voorjaar nemen we aanvragen aan van gemachtigde PWD's (mensen met diabetes) en actieve zorgverleners om hun passie te delen voor het geven van een stem aan dagelijkse diabetesuitdagingen en onvervulde behoeften. De beste deelnemers ontvangen een "e-Patient Scholarship" om onze DiabetesMine Innovation Summit bij te wonen die elk najaar in Noord-Californië plaatsvindt. Onze winnaars treden op als "afgevaardigden" voor de patiëntengemeenschap en geven uitdrukking aan onze behoeften en wensen aan besluitvormers in de farma, medtech-ontwerp, software- en app-ontwikkeling, regelgeving voor medische hulpmiddelen, nationale belangengroepen en meer.
2018 Diabetes Advocates Extraordinaire
De afgelopen weken hebben we met veel plezier elk van onze winnaars van de PV Contest 2018 geïnterviewd, die volgende week, op 1 en 2 november in San Francisco, onze jaarlijkse Innovation Days zullen bijwonen.
Dit is onze kans om de links naar onze chats te delen met elk van deze geweldige voorstanders, waarin ze hun persoonlijke verhalen en POV's delen over technologie, innovatie, belangenbehartiging en wat volgens hen beter kan.
Klik op de namen van elk van deze winnaars om toegang te krijgen tot hun diepte-interviews (hier in alfabetische volgorde vermeld):
- Kamil Armacki - een T1D-student in het VK, studeert Accounting en Finance aan de Manchester Metropolitan University. Hij is betrokken geweest bij verschillende CGM-focusgroepen en een jaar geleden besloot hij zijn eigen YouTube-kanaal Nerdabetic te starten, waar hij nieuwe diabetestechnologie bespreekt en beoordeelt. Hij schrijft: “Ik ben onlangs geselecteerd als mentor voor gehandicapten aan mijn universiteit en ik zal vanaf september een groep van 10 gehandicapte studenten begeleiden. Bovendien heeft het zeer innovatieve bedrijf MedAngel, dat insulinethermometers met Bluetooth maakt, mij genomineerd om deel te nemen aan het Young Patient Advocate-programma… daarom ga ik in juli naar Wenen om mijn advocacy-training te volgen. "
- Cindy Campaniello - een T2D in New York, die actief is bij de DiabetesSisters-groep voor vrouwen met diabetes. Ze is een voormalig verkoop- en bankmanager die zegt dat ze werd ontslagen wegens diabetes in haar laatste verkoopbaan (!). Ze schrijft: "Type 2 heeft hulp nodig. Wanhopig! ... CGM's zijn nodig voor type 2's. Ik ben het beu dat doktoren mijn Diabetes Sisters vertellen dat ze alleen 's ochtends moeten testen ... (terwijl) het zien van uw aantal stijgende ten opzichte van uw dieet hen meer zou beïnvloeden. Ondersteuning is de sleutel tot management. "
- Phyllisa Deroze - een Amerikaan die in de Verenigde Arabische Emiraten woont, bij wie in 2011 diabetes type 2 werd vastgesteld. Ze is overdag universitair docent Engelse literatuur en dag en nacht voorstander van diabetes, en blogt op diagnosedNOTdefeated.com. Haar academische onderzoek belicht feministische schrijvers, maar ze zegt dat ze "op zoek is naar een medisch verhaal, zodat ik mijn academische interesses kan samenvoegen met mijn belangenbehartiging."
- Moira McCarthy - deze D-Mom uit Massachusetts is een bekende schrijver, auteur en spreker op het gebied van diabetesbelangenbehartiging. Ze vertelt ons: “Ik ben al lang gepassioneerd door niet alleen het genezen van type 1 en het ontwikkelen van betere hulpmiddelen om het te behandelen, maar ook over het aanmoedigen van mensen om er goed mee te leven ALS we die doelen nastreven. In de afgelopen jaren heb ik een enorme toename van de angst in de gemeenschap opgemerkt, vooral onder zorgverleners en ouders van mensen met T1D. Ik heb aan een concept gewerkt en ben er met mensen (en apparaatfabrikanten) over gaan praten. Ik noem het ‘Thoughtful Innovation; Compassionate Integration. 'Wat ik daarmee bedoel, is dat we over de hele linie een strategie omarmen om vertrouwen op te bouwen terwijl we nieuwe tools en programma's uitrollen.'
- Terry O'Rourke - een nu gepensioneerde voormalig vliegtuigelektrotechnicus voor een grote commerciële luchtvaartmaatschappij uit Portland, OR. Bij hem werd in 1984 op 30-jarige leeftijd de diagnose LADA (latente auto-immuundiabetes bij volwassenen) gesteld, en hij heeft veel veranderingen gezien in diabetestechniek en -hulpmiddelen - van de urineglucosestrips uit de jaren 80 en het pompen van insuline tot het vinden van ondersteuning in de online gemeenschap een CGM gebruiken en zelfs zijn eigen doe-het-zelf-gesloten-lussysteem bouwen. Hij woont ook samen met een 10-jarige diabetes-waakhond genaamd Norm. "We hebben een industrie van mededogen nodig, een die genoeg zelfvertrouwen heeft om nieuwe gebruikers te laten zien dat ja, deze tools het leven gemakkelijker maken, maar nee, je zult zonder hen geen moment op een ramp blijven hangen", zegt Terry. trouwens, hij woonde ook 15 jaar op een zeilboot terwijl hij in de Bay Area woonde!
- Claire Pegg - een vrouw uit Colorado die zowel zelf met type 1 leeft als voor haar 85-jarige vader zorgt die T1D heeft en worstelt met dementie. Overdag is ze materiaalverzender bij Anythink Libraries, waar ze zich bezighoudt met collectieontwikkeling en interbibliothecair leenverkeer. In haar privétijd is ze betrokken geweest bij klinische onderzoeken naar sotagliflozine en het Medtronic 670G-systeem. Ze schrijft: "We zullen binnenkort met een crisis worden geconfronteerd, omdat de verbeterde kwaliteit van de zorg ertoe heeft geleid dat mensen van type 1 veel langer leven dan ooit tevoren. Er is zeer weinig residentiële zorg beschikbaar voor senioren met type 1, waardoor gezinnen geen keus hebben als hun dierbaren ouder worden. Om een beheerder van een verpleeghuis te citeren dat ik bezocht, was er niemand die insuline en bloedsuikers kon beheren ‘omdat diabetici niet zo lang zouden moeten leven '.
- Chelcie Rice - een oude T1D in Georgië die al lang een optreden als diabetes-komiek heeft gehad. Hij is gepassioneerd over het bijwonen van ons evenement "omdat ik als Afro-Amerikaan met diabetes en als advocaat denk dat het mijn verantwoordelijkheid is om een van de groepen mensen te vertegenwoordigen die grotendeels door deze chronische ziekte worden getroffen. Veel te lang is er een onevenredig groot aantal mensen van kleur die deelnemen aan of vrijwilligerswerk doen voor gezondheidsonderzoeken en -panels. Mijn aanwezigheid zou hopelijk anderen zoals ik inspireren om deel uit te maken van een oplossing. "
- Jim Schuler - een T1D die geneeskundestudent is aan de Jacobs School of Medicine van de Universiteit van Buffalo in New York, en zich voorbereidt op een carrière als pediatrisch endocrinoloog. Hij schrijft: “Diabetes is de reden dat ik op de medische school zit. Door het diabeteskamp bij te wonen en daar counselor te zijn, heb ik ervoor gekozen om mijn leven op te bouwen rond het helpen van anderen ... Ik wilde echter meer doen dan ‘alleen’ een arts zijn, en onderzoek is een manier om precies dat te doen. Een van mijn projecten tijdens mijn PhD-jaren is het analyseren van gegevens die zijn verzameld tijdens het diabeteskamp om de zorg voor kinderen met diabetes te verbeteren. Daarnaast werk ik aan een interface voor een betere verzameling van gegevens en wil ik graag zoveel mogelijk leren over design en human factors engineering in relatie tot diabetes. " Hij leidt ook een steungroep voor tieners en jongvolwassenen met diabetes genaamd "D-Link" en is over het algemeen geïnteresseerd in hoe adolescenten technologie gebruiken.
- Stacey Simms - deze D-Mom uit North Carolina staat bekend als gastheer en producent van Diabetes Connections, een wekelijkse podcast voor en over mensen met T1D. Ze produceert de show via haar bedrijf, Stacey Simms Media, en levert stemwerk voor geselecteerde commerciële en industriële klanten. Ze runt ook een lokale Facebook-groep van meer dan 500 ouders van T1D-kinderen, waar ze vragen kunnen stellen en tips kunnen delen. Een van haar grote irritaties is pompinfusiesets: “Ze lekken, ze buigen. Er is geen gemakkelijke manier om erachter te komen welke maat, vorm, diepte en inserter voor u de juiste is - u hoeft alleen maar een hoesje te kopen en hopen dat het voor u werkt. Er moet een betere manier zijn. " Ondertussen is ze verheugd om de lessen van onze Summit met haar luisterend publiek te delen.
We kijken ernaar uit om al deze geweldige mensen volgende week persoonlijk te ontmoeten, en ze natuurlijk in contact te brengen met de industrie, leveranciers en regelgevende mensen die aanwezig zijn, om 'het echte' te vertellen over hoe het is om op een dag met diabetes om te gaan. huidige basis.
We zijn super enthousiast over het herfstinnovatieprogramma van dit jaar, dat plaatsvindt op 1 en 2 november in het biotech-conferentiecentrum Mission Bay van UCSF. Dit jaar combineren we eigenlijk onze Innovation Summit en D-Data ExChange technologieforum onder de paraplu van een fris nieuw leerplatform genaamd DiabetesMine University (DMU). Moet voor iedereen een verrijkende educatieve en netwerkervaring zijn!
Zorg ervoor dat je vanaf aanstaande donderdag op de hoogte blijft van tweets onder de hashtags # DMineSummit18 en # DData18 voor live updates van evenementen.
-before-christmas.jpg)
