Ik was 9 jaar oud toen ik voor het eerst naar de schoolklok moest kijken en vergeet niet om elke 30 minuten mijn notitieblok te verwisselen.
Het is niet waar ik op die leeftijd aan wilde denken. Voordat ik ongesteld begon te worden, was mijn grootste zorg in het leven de beslissing met welke Barbie ik ging spelen.
Ik vond het geweldig om het haar van de poppen te knippen en opnieuw vorm te geven, verschillende outfits voor ze te maken en geweldige speelafspraakjes te maken in mijn Barbie Dreamhouse. De schooldag bestond uit uren van verwachting die leidden tot de vreugde van mijn Barbie-wereld.
Maar vanaf de leeftijd van 9 tot en met de adolescentie bestond mijn leven erin ervoor te zorgen dat ik voor de "vrouw" in mij zorgde terwijl ik nog steeds door mijn jeugd navigeerde.
Toen ik 27 jaar oud was, kreeg ik eindelijk de diagnose endometriose. Ik had geen richting, alleen de pijnlijke herinnering aan dat 9-jarige meisje dat dacht dat er iets mis was met haar.
Omdat ik me geïsoleerd voelde, vroeg ik me af of iemand echt begreep wat ik doormaakte.
Ik was het zat om me depressief te voelen van de pijn, gefrustreerd door het isolement en losgekoppeld van andere vrouwen met endometriose.
Dus ik heb onderzocht hoeveel mensen dezelfde aandoening hadden als ik.
Tot mijn verbazing ontdekte ik twee hoofdstatistieken: ongeveer 1 op de 10 vrouwen heeft endometriose en deze aandoening treft meer dan 176 miljoen mensen wereldwijd.
Dat betekende dat er andere mensen zoals ik moesten zijn die ik kon bereiken. Ik realiseerde me dat er een manier moest zijn om te pleiten voor een aandoening die zoveel vrouwen en meisjes wereldwijd treft - inclusief dat 9-jarige meisje dat zichzelf de schuld gaf van iets waar ze geen controle over had.
Toen kwam ik op het idee om mijn verhaal te gaan delen op sociale media @imaprilchristina. Mijn pagina gaf me een uitlaatklep om mezelf uit te drukken op manieren die ik niet kon door alles binnen te houden.
Naarmate de tijd verstreek en ik meer over endometriose leerde, realiseerde ik me hoeveel belangenbehartiging nodig was in de endogemeenschap waar ik lid van was geworden. We moesten samenwerken om een sterkere beweging te creëren.
Het is misschien moeilijk om erachter te komen welk type belangenbehartiging het beste voor u is. Hier zijn enkele manieren waarop u een agent van verandering kunt zijn.
1. Schrijf uw reis op
Wie kent uw symptomen en lichaam beter dan u?
Een dagboek bijhouden is een manier om uw gedachten in realtime op papier te zetten. U kunt schrijven over zaken als het verloop van uw menstruatie, doorbraakbloeding, endo-uitbarstingen en misschien nog belangrijker, uw emoties.
Als u voor uw arts zit, kan het moeilijk zijn om alles te onthouden wat u wilde zeggen. Uw dagboek kan u helpen bij het maken van belangrijke afspraken.
Uw dagboek kan ook helpen bij het verlichten van een deel van de frustratie en angst die gepaard gaat met het bezoeken van de dokter. U kunt de belangrijkste punten opschrijven die uw arts u vertelt, zodat u en uw arts bij het volgende bezoek op dezelfde pagina zitten.
Door uw eerdere journaalboekingen te lezen, kunt u patronen in uw symptomen herkennen.
Ik raad aan om een dagboek in je tas te dragen. Als vrouwen die veel onderweg zijn, weten we nooit wat we kunnen tegenkomen bij endometriose. Het is belangrijk om voorbereid te zijn om nieuwe symptomen, emoties, opflakkeringen of iets anders dat naar boven komt bij te houden.
2. Vraag een second opinion
Of een derde, als het moet!
Dit is geen flauwekul voor uw huidige arts. Als je gevoel zegt dat je nog een consult moet zoeken, is er niets mis mee.
De sleutel tot de best mogelijke zorg is ervoor te zorgen dat bij elk doktersbezoek aan uw behoeften wordt voldaan. Als u niet denkt dat aan uw behoeften wordt voldaan, is het oké om onderzoek te doen en te pleiten voor meer informatie over uw lichaam.
Second Opinions kunnen u en uw arts helpen om dieper te kijken naar wat er werkelijk gebeurt, zodat u kunt vaststellen wat uw (eventuele) volgende stappen zouden moeten zijn.
3. Activeer uw ondersteuningssysteem
Ondersteuning gaat een lange weg op uw reis.
Of het nu een vriend, familielid, partner of mede-endo-zus is, iemand bij je hebben op je afspraken kan buitengewoon nuttig zijn.
Belangenbehartiging gebeurt niet vanzelf. Het is nog krachtiger met een team in uw hoek.
Zelfs een luisterend oor kan ervoor zorgen dat u zich minder alleen voelt. Je geliefde kan je eraan herinneren waar je over wilde praten of een bericht meedelen dat je op dat moment misschien mist.
4. Deel uw verhaal
Ik weet dat het soms moeilijk kan zijn om je endoverhaal aan andere mensen uit te leggen.
Ik ben daar geweest. Het kan best moeilijk zijn om voor alles de juiste woorden te vinden. Als je je openstelt, moet je misschien een aantal zeer persoonlijke momenten in je leven opnieuw beleven.
Maar het ooit angstige 9-jarige meisje veranderde haar pijn in een doel, en jij ook! Er is vrijheid bij het uitleggen van uw reis.
Ik ben zoveel jaren niet gediagnosticeerd omdat ik geen voorbeeld was van de 'bekende symptomen' van endometriose. Maar als ik mijn verhaal niet had gedeeld, weet ik niet waar ik vandaag zou zijn op mijn reis.
Weet dat uw verhaal uniek, noodzakelijk en geldig is. Door het te delen, kan onze gemeenschap sterker worden en kunnen zorgprofessionals een beter beeld krijgen van hoe ze voor ons kunnen zorgen.
De afhaalmaaltijd
Alles wat we doormaken is een kanaal om iemand anders kracht bij te zetten. Advocacy heeft me dat geleerd.
Belangenbehartiging kan verschillende vormen aannemen, maar het begint bij u.
Je bent in meer dan één opzicht sterk, dus verkoop jezelf nooit tekort. Uw stem heeft de kracht om een verschil te maken.
Daarom is het belangrijk om je uit te spreken en bewustzijn te creëren voor de strijd tegen endometriose. Je kunt me helpen door te voorkomen dat nog een 9-jarig meisje dit alleen doormaakt.
April Christina is een beauty- en wellnessblogger die in New York City woont. Nadat in 2010 de diagnose endometriose was gesteld, besloot ze haar pijn om te zetten in passie en vond ze haar doel door mensen op te leiden om een gezondere levensstijl aan te nemen. Haar doel als blogger en pleitbezorger voor endometriose is om mensen te laten zien dat ze niet de enige zijn in hun strijd. Ze blijft mensen op haar inspireren website, en Instagram.
