Cervicale dystonie

Overzicht

Cervicale dystonie is een zeldzame aandoening waarbij uw nekspieren onwillekeurig samentrekken tot abnormale posities. Het veroorzaakt repetitieve draaiende bewegingen van uw hoofd en nek. De bewegingen kunnen met tussenpozen, krampen of constant zijn.

De ernst van cervicale dystonie varieert. Het kan in sommige gevallen pijnlijk en invaliderend zijn. De specifieke oorzaak is niet bekend. Er is nog geen remedie, maar de symptomen kunnen worden behandeld.

Cervicale dystonie wordt ook wel krampachtige torticollis genoemd.

Symptomen van cervicale dystonie

Pijn is het meest voorkomende en uitdagende symptoom van cervicale dystonie. De pijn zit meestal aan dezelfde kant van het hoofd als de kanteling.

De meest voorkomende abnormale beweging bij cervicale dystonie is een zijwaartse draaiing van het hoofd en de kin in de richting van uw schouder, torticollis genaamd. Andere abnormale bewegingen zijn onder meer het hoofd:

• naar voren kantelen, kin naar beneden, bekend als anterocollis
• naar achteren kantelen, kin naar boven, retrocollis genoemd
• zijwaarts kantelen, oor tot schouder, bekend als laterocollis

Sommigen kunnen een combinatie van deze bewegingen hebben. Ook kunnen de symptomen in de loop van de tijd en per persoon verschillen.

Stress of opwinding kunnen de symptomen verergeren. Ook kunnen sommige fysieke houdingen symptomen veroorzaken.

De symptomen beginnen meestal geleidelijk. Ze kunnen erger worden en dan een plateau bereiken. Andere symptomen kunnen zijn:

• nekpijn die uitstraalt naar de schouders
• een opgeheven schouder
• handtrillingen
• hoofdpijn
• hoofdtremor, die ongeveer de helft van de mensen met cervicale dystonie treft
• vergroting van de nekspier, die ongeveer 75 procent van de mensen met cervicale dystonie treft
• zich niet bewust zijn van fysieke bewegingen die niet worden beïnvloed door dystonie

Oorzaken van cervicale dystonie

In de meeste gevallen is de oorzaak van cervicale dystonie niet bekend. Mogelijke oorzaken die in sommige gevallen zijn geïdentificeerd, zijn onder meer:

• neurologische aandoeningen, zoals Parkinson
• medicatie die dopamine blokkeert, zoals sommige antipsychotica
• letsel aan het hoofd, nek of schouders
• een genetische mutatie, aangezien 10 tot 25 procent van de mensen met cervicale dystonie een familiegeschiedenis van de ziekte kan hebben
• een psychologisch probleem

In sommige gevallen is cervicale dystonie aanwezig bij de geboorte. Omgevingsfactoren kunnen ook een rol spelen.

Risicofactoren

Naar schatting treft cervicale dystonie ongeveer 60.000 mensen in de Verenigde Staten. Degenen die risico lopen zijn onder meer:

• vrouwen, die ongeveer twee keer zo vaak worden getroffen als mannen
• mensen tussen de 40 en 60 jaar
• mensen met een familiegeschiedenis van dystonie

Verlichting krijgen van de pijn

Pijn is een belangrijk symptoom van cervicale dystonie. Mensen reageren individueel op verschillende soorten medicijnen en combinaties van behandelingen. Wat voor anderen werkt, werkt mogelijk niet voor jou.

Botulinumtoxine

De primaire behandeling voor pijnverlichting zijn injecties met botulinumtoxine in de nekspieren om de 11 tot 12 weken. Dit immobiliseert de zenuwen in de nekspieren. Het is gemeld dat het pijn en andere symptomen verlicht bij 75 procent van de mensen met cervicale dystonie.

Volgens een onderzoek uit 2008 is het belangrijk om elektrische signaaldiagnostiek of elektromyografie te gebruiken om de specifieke spieren te richten op botulinumtoxine-injecties.

Botulinumtoxinegeneesmiddelen die worden gebruikt, zijn onder meer Botox, Dysport, Xeomin en Myobloc. U bent wellicht bekend met Botox als een rimpelverzachter die voor cosmetische doeleinden wordt gebruikt.

Medicijnen

Verschillende soorten orale medicatie worden door de Dystonia Foundation gemeld om de symptomen van cervicale dystonie te helpen verlichten. Waaronder:

• anticholinergica, zoals trihexyphenidyl (Artane) en benztropine (Cogentin), die de neurotransmitter acetylcholine blokkeren
• dopaminerge middelen, zoals levodopa (Sinemet), bromocriptine (Parlodel) en amantadine (Symmetrel), die de neurotransmitter dopamine blokkeren
• GABAergics, zoals diazepam (Valium), die zich richten op de neurotransmitter GABA-A
• anticonvulsiva, zoals topiramaat (Topamax), die doorgaans worden gebruikt als behandeling voor zowel epilepsie als migraine, en er is gerapporteerd dat ze succesvol zijn gebruikt bij de behandeling van symptomen van cervicale dystonie

Bespreek de bijwerkingen van deze medicijnen met uw arts.

Behandeling voor cervicale dystonie

De behandelingsopties voor cervicale dystonie zijn de afgelopen jaren verbeterd. Naast fysieke behandeling kan counseling nuttig zijn, vooral bij methoden om u te helpen met stress om te gaan.

Fysiotherapie

Fysiotherapie kan helpen. Dit omvat massage en warmte om uw nek en schouders te ontspannen, evenals gerichte rek- en krachtoefeningen.

Een Braziliaanse studie uit 2012 onder 20 mensen met cervicale dystonie wees uit dat fysiotherapie pijn, andere symptomen en kwaliteit van leven verbeterde. Het studieprotocol betrof:

• oefeningen om in de tegenovergestelde richting van de draaiing van de persoon te bewegen
• kinesiotherapie-oefeningen voor het bewegen en strekken van de nek
• elektrische stimulatie van spieren

Biofeedback

Biofeedback omvat het gebruik van een elektronisch instrument om variabelen zoals spieractiviteit, bloedstroom en hersengolven te meten.

De informatie wordt vervolgens teruggestuurd naar de persoon met cervicale dystonie, zodat deze beter in staat is om hun onvrijwillige bewegingen te beheren.

Een kleine studie uit 2013 met biofeedback toonde significante pijnverlichting en verbetering van de kwaliteit van leven.

Chirurgie

Wanneer conservatievere behandelingen niet werken, kunnen chirurgische ingrepen een optie zijn. Houd er rekening mee dat cervicale dystonie een zeldzame aandoening is, dus grootschalige gecontroleerde onderzoeken zijn niet beschikbaar.

Oudere chirurgische technieken omvatten het doorsnijden van de zenuwen in de hersenen die betrokken zijn bij de onvrijwillige bewegingen van het hoofd. Deze chirurgische ingrepen kunnen bijwerkingen hebben. Ook kunnen onvrijwillige bewegingen na een tijdje terugkeren.

Diepe hersenstimulatie

Diepe hersenstimulatie, ook wel neuromodulatie genoemd, is een nieuwere behandeling. Het omvat het boren van een klein gaatje in de schedel en het inbrengen van elektrische leidingen in de hersenen.

Een kleine batterij die de leads bestuurt, is geïmplanteerd nabij het sleutelbeen. Draden onder de huid verbinden de batterij met de snoeren. U gebruikt een afstandsbediening om elektrische stroom met een laag voltage te leveren aan de zenuwen die verantwoordelijk zijn voor onvrijwillige hoofd- en nekbewegingen.

Opdrachten

Een fysiotherapeut kan helpen met specifieke oefeningen die u veilig thuis kunt doen om symptomen te verlichten en uw spieren te versterken.

Soms kunnen eenvoudige sensorische trucs een spasme helpen stoppen. Deze omvatten het lichtjes aanraken van de andere kant van uw gezicht, kin, wang of de achterkant van uw hoofd. Als u dit aan dezelfde kant doet als uw spasme, kan dit effectiever zijn, maar de effectiviteit kan na verloop van tijd afnemen.

Outlook voor cervicale dystonie

Cervicale dystonie is een ernstige neurologische aandoening waarvoor nog geen remedie bekend is. In tegenstelling tot andere soorten dystonie, kan het gepaard gaan met aanzienlijke fysieke pijn en invaliditeit. Het wordt verergerd door stress.

Waarschijnlijk krijgt u een combinatie van behandelingen, waaronder:

• botulinumtoxine
• fysiotherapie
• begeleiding
• operatie, in sommige gevallen

Een paar mensen kunnen tijdens de behandeling in remissie gaan.

Mogelijke complicaties zijn onder meer:

• de verspreiding van onvrijwillige bewegingen naar andere delen van uw lichaam
• botsporen in de wervelkolom
• artritis van de cervicale wervelkolom

Mensen met cervicale dystonie hebben ook een hoger risico op depressie en angst.

Aan de positieve kant blijven behandelingen voor cervicale dystonie verbeteren naarmate er meer onderzoeken worden gedaan. Mogelijk bent u geïnteresseerd in deelname aan een klinische proef waarin nieuwe behandelingen worden onderzocht.

De Dystonia Medical Research Foundation kan helpen met informatie en bronnen, zoals het vinden van een online of lokale steungroep.