Terwijl het Congres worstelt om het kapotte gezondheidszorgsysteem van Amerika op te lossen, moeten mensen met diabetes weten dat er twee van ons nu in het Amerikaanse Huis van Afgevaardigden zitten.
Beste diabetesgemeenschap: maak kennis met vertegenwoordigers Kim Schrier (D-Washington) en Daniel Lipinski (D-Illinois), die allebei diabetes type 1 hebben. Deze twee zijn momenteel de enige T1D's in het Congres, hoewel verschillende anderen kinderen of familieleden met diabetes hebben, en beiden zijn uiteraard lid van de tweeledige Congressional Diabetes Caucus. In afzonderlijke telefonische interviews vertelden beiden hoe hun persoonlijke ervaring met het omgaan met een chronische aandoening hen onmiddellijk geloofwaardig maakt wanneer ze met collega's praten over gezondheidskwesties, waaronder torenhoge kosten.
"Mijn diabetes heeft me bewust gemaakt van het vitale belang van een ziektekostenverzekering en de noodzaak om te gaan met hoge medicijnprijzen", zegt Lipinski, die sinds 2005 in het Congres zit en ongeveer twee decennia daarvoor als volwassene werd gediagnosticeerd met T1D. "Ik weet heel goed hoeveel insuline kost," voegde hij eraan toe, aangezien hij dekking moet kopen op de uitwisselingen van de Affordable Care Act (ACA).
Schrier's expertise komt niet alleen van haar diabetes, die ze heeft gehad sinds ze een tiener was, maar ook van 17 jaar ervaring als kinderarts voordat ze in 2019 bij het US House kwam - met name als de enige vrouwelijke arts in het Congres en de eerste - ooit kinderarts.
In de nasleep van een hele reeks congreshoorzittingen over medicijnprijzen en een House Energy and Commerce-subcommissie specifiek voor insulineprijzen die vandaag (2 april) bijeenkomt, is het een goed moment om meer te weten te komen over deze twee PWD's (mensen met diabetes) in het centrum van de politieke storm over de gezondheidszorg.
De diabetesreizen van twee politici
Als eerstejaars congreslid werd Schrier's reis naar de politiek specifiek gevormd door haar eigen gezondheidszorg en loopbaantraject door de jaren heen. Bij haar werd in 1985 op 16-jarige leeftijd de diagnose T1D gesteld met "typische symptomen van extra dorst en frequent urineren". Gelukkig herkende haar moeder, een onderwijzeres, de symptomen en bracht haar naar de dokter toen haar bloedglucose ongeveer 250 mg / dL was - nog niet gevaarlijk hoog.
Destijds waren er net bloedglucosetests voor thuis beschikbaar en ze zegt: “Ik heb er veel van gedaan” voordat ze in 1990 een insulinepomp kreeg en, meer recentelijk, een CGM (continue glucosemonitor). In feite was haar diabetesarts en rolmodel toen ze opgroeide de bekende endo Dr. Fran Kaufman, die volgens Schrier haar inspireerde om kinderarts te worden.
Het beheren van diabetes in haar nieuwe baan was niet eenvoudig. "Ik moet vijf mijl per dag lopen" om fit te blijven, zegt Schrier, eraan toevoegend dat ze mueslirepen bij zich heeft om lage bloedsuikers te voorkomen. "Het is ook moeilijk geweest om aan het tijdsverschil van drie uur te wennen" tussen DC en haar thuisbasis in het centrale deel van de staat Washington, aangezien heen en weer reizen haar basale behoeften beïnvloedt.
Lipinski van zijn kant werd in 1984 gediagnosticeerd toen hij 23 was en werkte als systeemanalist voor Swissair in Zürich, Zwitserland. Een plaatselijke arts ontdekte zijn T1D nadat hij veel was afgevallen en een episode had gehad waarin "mijn bloedglucose zo hoog was dat ik bijna flauwviel", herinnert hij zich.
Gedurende 27 jaar deed Lipinski meerdere dagelijkse injecties en had hij wat hij omschrijft als redelijk goede controle. Vervolgens stapte hij drie jaar geleden over op een Omnipod-pomp. Hij zegt dat de pomp en een CGM zijn D-beheer veel gemakkelijker hebben gemaakt. Hij prees ook de waarde van regelmatige lichaamsbeweging voor diabetesmanagement, door te zeggen dat hij zes dagen per week hardloopt of gewichten heft.
Tegengestelde politieke achtergronden
Het delen van diabetes betekent natuurlijk niet dat deze twee politieke opvattingen delen.
Lipinski, de zoon van voormalig congreslid Bill Lipinski, zit een groot deel van zijn leven in de politieke arena. Hij liep in de jaren negentig stage bij politici en doceerde politicologie voordat hij toetrad tot het Congres.
Bij sommige kwesties leunt hij meer naar rechts. Lipinski is lang 'pro-life' geweest en heeft in 2010 zelfs tegen de oorspronkelijke ACA gestemd. Als lid van de centristische, 'fiscaal verantwoordelijke' Blue Dog Coalition, werd hij tijdens de voorverkiezingen van 2018 tegengewerkt door belangrijke belangengroepen die Schrier steunden in haar race , inclusief ondeelbaar en gepland ouderschap.
Schrier daarentegen had nog nooit in de politiek gezeten. Maar verontrust over de Republikeinse oproepen om de ACA te elimineren, besloot ze voor het eerst de politieke arena te betreden en met succes naar het Congres te lopen in 2018. Ze maakte hervorming van de gezondheidszorg haar kenmerkende probleem en voerde campagne om Medicare een openbare optie voor iedereen beschikbaar te maken.
Maar op basis van wat ze met mij deelden, liggen hun huidige opvattingen over wat te doen met de gezondheidszorg en de prijzen van geneesmiddelen op recept niet ver uit elkaar.
Opvattingen over hervorming van de gezondheidszorg
Wat het grote geheel betreft: "Ik zie een enorm voordeel om uiteindelijk een systeem met één betaler te bereiken", zegt Schrier. Maar op dit moment is "onze eerste prioriteit het versterken van de Affordable Care Act." Haar eerste prioriteiten zijn onder meer het verzekeren van gratis dekking van de eerste paar poliklinische bezoeken en het beschermen van de 10 essentiële gezondheidsvoordelen van de ACA, waaronder dekking van reeds bestaande aandoeningen, wat van cruciaal belang is voor PWD's.
Hoewel Lipinski aanvankelijk tegen de ACA was, heeft hij sindsdien vele malen gestemd om het te behouden en op te lossen, en zegt hij: "we moeten eraan werken om ervoor te zorgen dat het voor iedereen beter werkt."
Hoewel hij zich niet aan Medicare for All wilde binden en zich zorgen maakte over de kosten, zei hij dat hij "openstond voor de mogelijkheid". Hij heeft ook een onorthodox idee dat mij logisch lijkt: “Als mensen met diabetes zichzelf injecteren met insuline, is dat preventieve zorg. Dus waarom zou (insuline) niet op die manier gedekt moeten worden door verzekeraars? "
Goede vraag, congreslid ... inderdaad een goede vraag.
Big Pharma bellen
Beiden hebben gehoord van mensen met diabetes die moeite hadden om voor insuline te betalen. En geen van beiden aarzelt om medicijnfabrikanten te straffen voor de hoge kosten van voorgeschreven medicijnen.
Schrier was niet blij met Lilly's goed gepubliceerde, wijdverspreide stap om sommige consumenten een generieke versie van Humalog aan te bieden voor $ 137,50 per injectieflacon. “Die prijs is te hoog. Het is nog steeds kunstmatig opgeblazen. Op basis van alles wat ik kan vertellen, zou dat flesje $ 50 moeten kosten, ”zegt ze.
Hoewel Lipinski uit de bedrijfsvriendelijke vleugel van de Democratische partij komt, merkte hij op: "Ik zie geen goed geval dat de kosten van onderzoek de hoge prijs van insuline rechtvaardigen. Er moet zeker meer druk komen op de farma vanuit de basis. "
Beiden gaven aan dat andere spelers naast medicijnfabrikanten - waaronder Pharmacy Benefit Managers - verantwoordelijk zijn voor hoge insulineprijzen. Volgens Lipinski "moeten we beslist meer doen aan PBM's en de rol van kortingen", verwijzend naar de kortingen op geneesmiddelen die door PBM's zijn onderhandeld en die duidelijk een rol spelen bij hoge insulineprijzen. Geen van beide zou zich echter binden aan specifieke PBM-gerelateerde oplossingen.Het is mogelijk dat ze net zo ontmoedigd zijn door de complexiteit van het prijssysteem voor geneesmiddelen op recept als de rest van ons. Zoals Schrier het verwoordde: "Niemand van ons weet echt hoeveel schuld we moeten geven aan de farmaceutische bedrijven en hoeveel schuld we aan PBM's en verzekeraars moeten krijgen."
Dat is een van de redenen waarom ze het eens is met D-advocaten die aandringen op meer transparantie in het prijsstelsel voor geneesmiddelen op zowel het niveau van de staat als de federale overheid.
Hoe zit het met de insulineprijzen?
Gevraagd naar de hangende wetgeving over het verlagen van de prijzen van receptgeneesmiddelen die op Capitol Hill zijn ingevoerd, zouden noch Schrier noch Lipinksi zich op dit moment aan specifieke rekeningen houden. Ze proberen duidelijk nog steeds stappen te bedenken om medicijnen betaalbaarder te maken die zowel effectief als politiek haalbaar zijn.
Lipinski zei dat hij het aanmoedigen van de invoer van geneesmiddelen op recept uit wat hij 'veilige landen' zoals Canada noemt, ondersteunt en 'bereid is te kijken naar het koppelen van de prijzen van geneesmiddelen op recept in de VS aan hun prijzen in het buitenland'.
Schrier staat open voor beide ideeën en zei dat ze ze aan het onderzoeken was. Ze was er echter niet zeker van dat het aanmoedigen van Canadese import veel impact zou hebben, aangezien mensen al drugs uit het noorden van de grens kunnen meenemen voor persoonlijk gebruik. "Ik had patiënten die naar Canada gingen om EpiPens voor astma te krijgen", herinnert ze zich.
Voorzichtig optimisme over diabeteswetgeving
Door met hen te praten over gruwelijk hoge insulineprijzen en bredere hervormingen van de gezondheidszorg, werd de hoop gewekt dat er iets positiefs op komst is van het Congres.
Lipinski zei dat hij denkt dat het waarschijnlijk is dat de Democraten in de Tweede Kamer "wetgeving zullen aannemen om de hoge kosten van geneesmiddelen op recept te bestrijden. Er zijn discussies geweest in de Democratic Caucus en we proberen tot een consensus te komen. "
Schrier denkt dat er een kans bestaat op een tweedelige consensus over hoge prijzen voor geneesmiddelen op recept en andere problemen. Ze zei: "collega's met wie ik aan de andere kant van het gangpad heb gesproken, maken zich evenzeer zorgen" over ons gezondheidszorgsysteem.
U bent het misschien niet op elk punt met een van beiden eens. Maar als u diabetes heeft, zou u blij moeten zijn dat ze allebei vechten voor onze D-gemeenschap in het Congres.
.jpg)
