Lippenstift opdoen betekent meer voor een vrouw uit Texas dan alleen maar opfrissen voor een avondje stappen in de stad.Nee, voor mede-PWD (persoon met diabetes) Natalie Irish zijn lipkleuren haar middel om kunst te maken. Ja, ze schildert met haar lippenOp canvas. En produceert opmerkelijk verbazingwekkende portretten van mensen als Marilyn Monroe, Jimi Hendrix en de hertogin Kate Middleton. Daarom staat ze bekend als 'de kussende artiest'.
Natalie is toevallig ook een type 1-insulinepomp die zichzelf trots 'een cyborg' noemt (omdat je weet ... al die technische apparaten die ons in leven houden).
De dertiger uit de omgeving van Houston leeft nu al bijna twee decennia met type 1 en bereikte medio 2011 de status van beroemdheid, toen een lang vergeten YouTube-video van haar 'lippenstiftkunst' die door haar man was gepost, eindelijk wat aandacht kreeg . Een ongebruikelijke website genaamd Oddity Central kwam die video tegen en linkt naar haar kanaal, waardoor haar kunst in de publieke belangstelling komt. Sindsdien zijn de naam en het artwork van Natalie verschenen in nationale media en blogs, waaronder spraakmakende plekken zoals Goedemorgen Amerika en de Huffington Post, op de Late Night-show van Conan O'Brien en in de diabetesruimte op verschillende conferenties en evenementen.
Natalie heeft door de jaren heen veel meer gedaan dan lippenstiftschilderijen maken. Na haar studies metaalsmeden, keramiek en kunst aan de Universiteit van Noord-Texas en Alvin Community College, ging ze door naar een zakelijke baan voordat ze uiteindelijk haar weg vond naar de status van fulltime kunstenaar. Ze gebruikt nu vrij vaak haar handen bij haar werk, en in het verleden heeft ze zelfs diabetesbenodigdheden gebruikt in haar kunst, zoals pompinfusiesets voor conceptuele sieradenkralen en kapotte spuiten in haar metaalwerkcreaties. Op haar rechterpols draagt ze een tatoeage met een slangenkruis waarop 'Diabetisch' staat met de datum van haar diagnose: 30 oktober 2000. Het is veel stijlvoller dan een medische armband en is 'passend voor een kunstenaar', zegt ze. .
Haar website bevat allerlei verschillende lippenstiftkunstwerken die ze in de loop der jaren heeft gemaakt, en Natalie heeft ook plezier gehad met het maken van lippenstiftkunst met diabetesthema voor onze D-community! Hoewel ze het druk heeft, nam Natalie de tijd om met de ‘De mijne onlangs over haar leven met diabetes en haar kunstcarrière.
Chatten met Lipstick Artist Natalie Irish
DM) Hey Natalie! Kunt u uw verhaal over diabetesdiagnose delen?
NI) Ik werd een paar weken na mijn 18e verjaardag gediagnosticeerd, in mijn laatste jaar van de middelbare school. Het was ook de dag voor Halloween… en al het snoep dat daarbij hoort. Maar goed dat ik niet nog een dag langer heb gewacht om naar de dokter te gaan. Zes maanden later zat ik op een pomp. Nu draag ik een Animas-pump. Het is roze, waterdicht en geweldig. Ik maak veel grapjes over het feit dat ik een cyborg ben, vooral met kleine pompende kinderen. Ik vertel ze dat we deels robot zijn - hoe cool is dat ?!
Wat is tegenwoordig je favoriete onderdeel van diabetes ‘cyborgs’?
Ik heb EINDELIJK mijn eerste CGM gekregen! Verzekering is lastig geweest om er een te krijgen, en ik ben zo opgelucht dat we het eindelijk hebben gerealiseerd. Ik draag de nieuwe Dexcom G6 en het is echt een game-wisselaar voor mij.
Hoe ben je ooit begonnen met het maken van kunst met je mond?
Ik maak kunst sinds ik een kleurpotlood kon vasthouden. Ik probeer graag elk medium dat ik te pakken kan krijgen. Tekenen, schilderen, naaien, metaalsmeden, keramiek… van alles en nog wat. Ik ben altijd op zoek geweest naar nieuwe manieren om alledaagse dingen te creëren en met plezier te gebruiken op manieren die niet bedoeld zijn. Ik heb al meerdere stukken met vingerafdrukken gemaakt. Chuck Close heeft op die manier enkele portretten gemaakt, evenals andere kunstenaars. Het is allemaal in de geest van pointillisme. In 2001 deed ik wat rode lippenstift op om naar een show te gaan, en ik depte de lippenstift op een stukje tissue. Ik zag de kusafdruk achtergelaten en besloot dat ik met mijn lippen op dezelfde manier kon schilderen als met duimafdrukken.
Neem je je artistieke talenten mee naar diabetesorganisaties?
Ik ben al jaren betrokken bij JDRF- en ADA-wandelingen en -evenementen en ik probeer kunst te doneren aan lokale gala- en evenementenveilingen. Ik vind het erg leuk om samen te werken met het JDRF-advocacy-team. Een paar van ons ontmoetten (politicus) Ron Paul enkele jaren geleden en ik kreeg de kans om met hem te praten. Hij had nog nooit een insulinepomp gezien en was erg geïnteresseerd in de technologie. Hij zei dat het belachelijk was dat we mannen op de maan kunnen zetten, maar nog geen kunstmatige pancreas hebben. Een paar weken later stemde hij voor meer financiering van diabetesonderzoek.
Oké, hoe gaaf was het om Conan live op tv te ontmoeten en met hem te praten toen je in 2013 in zijn show was?
Ik heb het fantastisch gehad! Hij was een plezier om mee samen te werken en hij genoot echt van de kunstwerken. De crew die aan de show werkt, is een geweldige groep mensen en ik vond het zo leuk om ze allemaal te ontmoeten! Bovendien was het heel gaaf om Conan wat lippenstift op te laten doen en zijn portret glad te strijken - niemand anders kan waarschijnlijk zeggen dat ze hem dat op tv hebben laten doen!
Kunt u ons een update geven van wat u de afgelopen jaren heeft gedaan?
Ik heb een paar jaar veel commercieel werk gedaan en heb de hele wereld over kunnen reizen naar plaatsen als Boedapest, Stockholm, Sao Paulo en Santiago. Ik heb met talloze fantastische bedrijven gewerkt, zoals Urban Decay, Avon, Magnum Ice Cream, MTV, Covergirl en Cirque du Soleil. Ik heb het commerciële werk de afgelopen twee jaar teruggeschroefd en heb de laatste tijd aan mijn eigen stukken gewerkt, waarbij ik me meer richt op een galerieverzameling en selectiever ben op commercieel werk. Er zijn echter een paar projecten geweest die ik niet kon laten liggen. Ik heb in 2017 in Milaan, Italië gewerkt en begin december in Hong Kong. Ze hebben een uitgebreide set gebouwd die bestaat uit gigantische cosmetica! Ik ga live schilderen tijdens een openingsevenement en heb veel lokale interviews gepland, daarna zullen verschillende van mijn originelen en afdrukken gedurende een paar weken tot en met december te zien zijn. Het wordt zo leuk!
Je hebt toch ook je eigen lippenstiftlijn ontwikkeld?
Ja, ik heb meer tijd besteed aan het werken aan de formule voor mijn lippenstiftlijn en ben bijna aan het perfectioneren! En ik ga binnenkort weer mijn eigen lippenstiftafdrukken uitbrengen.
Heeft u door de jaren heen met diabetesbedrijven gewerkt?
Ik was een paar jaar ambassadeur van (insulinepompmaker) Animas. Ik reisde door de Verenigde Staten en Canada om met mensen te praten over mijn werk en leven met diabetes type 1. Ik was een speciale gast bij veel JDRF-wandelingen, ADA-gala's, kampen en fondsenwervers. Ik vond het ook geweldig om op de Children with Diabetes Friends for Life-conferenties te werken, en ik hoop er binnenkort op terug te komen. Maar aangezien Animas er niet meer is, ben ik op zoek om via andere groepen weer in dit soort evenementen te komen.
Gebruik je nog steeds een pomp, nu Animas is gestopt?
Ik heb de laatste tijd weer een nogal moeilijke wegversperring getroffen met een verzekering. Mijn pomp is buiten de garantie en ik heb geprobeerd een nieuwe te krijgen via een verzekering. Ik wist tot voor kort niet dat UnitedHealthcare een exclusief contract heeft met Medtronic. Ik heb een lange lijst met redenen waarom ik nooit meer een Medtronic-apparaat zal dragen, de belangrijkste is dat ik er bijna aan stierf.
Whoa, wat is er precies gebeurd met die pompnoodgeval?
In 2009 werd ik erg ziek, met uit de hand gelopen BG-waarden (meer dan 500 per dag). Ik werd in het ziekenhuis opgenomen, verloor mijn baan, niemand wist wat er aan de hand was, dokters zeiden dat ze geschokt waren dat ik niet in coma raakte. Ik begon plotseling beter te worden en ging verder met mijn leven. Enkele maanden later ontving ik een brief over een bepaald lot aantal infusiesets die defect waren. Ik had nog een paar dozen achter in mijn kast, en ja hoor, de cijfers kwamen overeen. De klantenservice van Medtronic was de echte kicker. Volledige minachting voor wat ik doormaakte, nooit een enkele verontschuldiging, regelrechte pestgedrag aan de telefoon, en er zweeft nog steeds een rekening rond bij de incassobureaus van het geld dat ik weigerde te betalen voor de benodigdheden die me zoveel problemen bezorgden.
Nu, de gedachte om een van hun machines op mijn lichaam aan te sluiten, maakt me ziek. Ik kan het niet doen. Toch weigert mijn verzekering een andere pomp te dekken.
Dat klinkt nogal traumatisch. Maar zulke ervaringen zijn vrij zeldzaam, nietwaar?
Ik aarzelde om dit verhaal te vertellen. Het kan gemakkelijk klinken alsof ik zeur. Ik begrijp dat dit soort dingen gebeuren, maar dat ze op een betere manier kunnen worden aangepakt. Er zijn veel mensen die al jaren Medtronic-pompen gebruiken en nooit een probleem hebben gehad, en dat is geweldig. Mijn verhaal niet vertellen zou erger zijn. Deze dingen gebeuren en ik denk dat mensen hiervan op de hoogte moeten zijn. Niet elk apparaat met het label "insulinepomp" is hetzelfde. Ik zou het recht moeten hebben om te beslissen welke machine ik op mijn lichaam aansluit. Ik zou de keuze moeten hebben om te beslissen welk bedrijf de machine maakt die me in leven houdt. En ik weet dat ik niet de enige ben die het zat is dat verzekeringsmaatschappijen dicteren welke medicijnen en apparaten ik kan gebruiken. Dat is een beslissing die ik en mijn arts moeten nemen. Heck, meestal weten de mensen met wie ik spreek bij de verzekeringsmaatschappijen niet eens wat een insulinepomp is! Ik heb hier ontzettend veel tranen over gelaten, en wist je dat niet? Stress is slecht voor diabetes type 1! Excuseer me terwijl ik mijn pomp dienovereenkomstig ga aanpassen.
Het spijt ons te horen over die slechte ervaring, Natalie, maar bedankt voor het delen. Is er iets dat u in het algemeen tegen de D-Community zou willen zeggen over uw diabetesdoelen en mentaliteit?
Mijn belangrijkste doel is om bewustwording en educatieve informatie te krijgen, en ik ben blij dat ik de kans heb om met mensen te praten over diabetes en insulinepompen. Als de meeste mensen horen dat ik diabetes heb, gaan ze automatisch uit van type 2. Zowel type 1 als type 2 zijn vreselijke ziekten, maar ze zijn ook heel verschillend. Ga er nooit vanuit dat u weet wat iemand anders doormaakt. En geloof het ook niet op mijn woord; doe zelf wat onderzoek. Dat deel is gemakkelijk ... en meestal pijnloos.
Bedankt, Natalie. Je hebt zo'n ongelooflijk ongebruikelijk talent, en we vinden het geweldig hoe je het gebruikt om de goede strijd voor het best mogelijke leven met diabetes voor iedereen te strijden!