Weinig mensen zijn bereid om de diagnose multiple sclerose (MS) te krijgen. Degenen die dat wel doen, zijn verre van alleen. Volgens de Multiple Sclerosis Foundation leven er wereldwijd meer dan 2,5 miljoen mensen met MS.
Het is normaal dat u veel vragen heeft over uw nieuwe diagnose. Door vragen te beantwoorden en meer te weten te komen over de aandoening, voelen veel mensen zich bevoegd om met hun MS om te gaan.
Hier zijn enkele vragen die u tijdens uw volgende afspraak aan uw arts kunt stellen.
Welke symptomen zal ik ervaren?
De kans is groot dat het uw symptomen waren die uw arts in de eerste plaats hielpen bij het diagnosticeren van uw MS. Niet iedereen ervaart dezelfde symptomen, dus het kan moeilijk zijn om te voorspellen hoe uw ziekte zal evolueren of welke symptomen u precies zult voelen. Uw symptomen zijn ook afhankelijk van de locatie van de aangetaste zenuwvezels.
Veel voorkomende tekenen en symptomen van MS zijn onder meer:
- gevoelloosheid of zwakte, meestal aan één kant van
het lichaam per keer - pijnlijke oogbewegingen
- verlies van gezichtsvermogen of stoornissen, meestal in één oog
- extreme vermoeidheid
- tintelend of "prikkelend" gevoel
- pijn
- elektrische schokken, vaak bij het bewegen van de nek
- trillingen
- evenwichtsproblemen
- duizeligheid of draaierigheid
- darm- en blaasproblemen
- onduidelijke spraak
Hoewel het exacte verloop van uw ziekte niet kan worden voorspeld, meldt de National MS Society dat 85 procent van de mensen met MS relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS) heeft. RRMS wordt gekenmerkt door een terugval van de symptomen gevolgd door een periode van remissie die maanden of zelfs jaren kan duren. Deze terugvallen worden ook wel exacerbaties of opflakkeringen genoemd.
Degenen met primair progressieve MS ervaren over het algemeen een verergering van de symptomen gedurende vele jaren, zonder periodes van terugval. Beide typen MS hebben vergelijkbare behandelingsprotocollen.
Hoe beïnvloedt MS de levensverwachting?
De meeste mensen met MS leven een lang, productief leven. Mensen met MS leven gemiddeld ongeveer zeven jaar minder dan de algemene Amerikaanse bevolking. Meer kennis over de algehele gezondheid en preventieve zorg verbetert de resultaten.
Aangenomen wordt dat het verschil in levensverwachting het gevolg is van complicaties van ernstige MS, zoals slikproblemen en borst- en blaasontstekingen. Met zorg en aandacht gericht op het verminderen van deze complicaties, kunnen ze minder risico voor individuen opleveren. Wellnessplannen die het risico op hartaandoeningen en beroertes helpen verminderen, dragen ook bij aan een langere levensverwachting.
Wat zijn mijn behandelingsopties?
Er is momenteel geen remedie voor MS, maar er zijn veel effectieve medicijnen beschikbaar. Uw behandelingsopties zijn gedeeltelijk afhankelijk van het feit of u de diagnose primair progressieve of relapse-remitting MS krijgt. In beide gevallen zijn de drie belangrijkste doelen voor behandeling:
- verander het ziekteverloop door de MS-activiteit gedurende langere perioden te vertragen
kwijtschelding - aanvallen of terugvallen behandelen
- symptomen beheren
Ocrelizumab (Ocrevus) is een door de FDA goedgekeurd medicijn dat de verergering van symptomen bij primair progressieve MS vertraagt. Uw arts kan ocrelizumab ook voorschrijven als u relapse-remitting MS heeft. Sinds mei 2018 is ocrelizumab de enige ziektemodificerende therapie (DMT) die beschikbaar is voor primair progressieve MS.
Voor relapse-remitting MS is de eerste behandelingslijn meestal verschillende andere DMT's. Omdat MS een auto-immuunziekte is, werken deze medicijnen over het algemeen op de auto-immuunrespons om de frequentie en ernst van terugvallen te verminderen. Sommige DMT's worden door een medische professional toegediend via een intraveneuze infusie, terwijl andere via een injectie thuis worden toegediend. Beta-interferonen worden vaak voorgeschreven om het risico op terugval te verminderen. Deze worden toegediend door middel van een injectie onder de huid.
Naast het beheersen van de progressie, nemen veel mensen met MS medicijnen om de symptomen te behandelen die optreden tijdens een aanval of terugval. Veel aanvallen verdwijnen zonder extra behandeling, maar als ze ernstig zijn, kan uw arts een corticosteroïde zoals prednison voorschrijven. Corticosteroïden kunnen ontstekingen snel helpen verminderen.
Uw symptomen zullen variëren en moeten individueel worden behandeld. Uw medicatie hangt af van de symptomen die u ervaart en wordt afgewogen tegen het risico op bijwerkingen. Er zijn verschillende orale en actuele medicatie-opties beschikbaar voor elk symptoom, zoals pijn, stijfheid en spasmen. Er zijn ook behandelingen beschikbaar voor het behandelen van andere symptomen die verband houden met MS, waaronder angst, depressie en blaas- of darmproblemen.
Naast medicatie kunnen andere therapieën, zoals revalidatie, worden aanbevolen.
Wat zijn de bijwerkingen van een behandeling?
Veel MS-medicijnen brengen risico's met zich mee. Ocrelizumab kan bijvoorbeeld het risico op sommige soorten kanker verhogen. Mitoxantron wordt doorgaans alleen gebruikt voor gevorderde MS vanwege de link met bloedkankers en het potentieel om de gezondheid van het hart te schaden. Alemtuzumab (Lemtrada) verhoogt het risico op infecties en het ontwikkelen van een andere auto-immuunziekte.
De meeste MS-medicijnen hebben relatief kleine bijwerkingen, zoals griepachtige symptomen en irritatie op de injectieplaats. Omdat uw ervaring met MS uniek voor u is, dient uw arts de mogelijke voordelen van de behandeling te bespreken, rekening houdend met de bijwerkingen van medicatie.
Hoe kan ik contact maken met anderen met MS?
Het bevorderen van verbindingen tussen mensen met MS maakt deel uit van het doel van de National MS Society. De organisatie heeft een virtueel netwerk ontwikkeld waar mensen kunnen leren en ervaringen kunnen delen. U kunt meer leren door de NMSS-website te bezoeken.
Uw arts of verpleegkundige heeft mogelijk ook plaatselijke bronnen waar u anderen in de MS-gemeenschap kunt ontmoeten. U kunt op de NMSS-website ook zoeken op postcode voor groepen bij u in de buurt. Terwijl sommige mensen liever online verbinding maken, willen anderen persoonlijke gesprekken voeren over wat MS voor hen heeft betekend.
Wat kan ik nog meer doen om mijn MS te behandelen?
Door gezondere levensstijlkeuzes te maken, kunt u uw MS-symptomen beter onder controle houden. Studies hebben aangetoond dat mensen met MS die sporten, meer kracht en uithoudingsvermogen hebben, samen met een betere blaas- en darmfunctie. Oefening is ook gevonden om de stemming en het energieniveau te verbeteren. Vraag uw arts om een verwijzing naar een fysiotherapeut die ervaring heeft met mensen met MS.
Een gezond dieet kan het energieniveau verbeteren en u helpen een gezond gewicht te behouden. Er is geen specifiek MS-dieet, maar een vetarm en vezelrijk dieet wordt aanbevolen. Kleine studies hebben gesuggereerd dat het toevoegen van omega-3-vetzuren en vitamine D gunstig kan zijn voor MS, maar er is meer onderzoek nodig. Een voedingsdeskundige met ervaring in MS kan u helpen bij het kiezen van het juiste voedsel voor een optimale gezondheid.
Stoppen met roken en het beperken van alcoholgebruik is ook gunstig gebleken voor mensen met MS.
De afhaalmaaltijd
Verhoogd bewustzijn, onderzoek en belangenbehartiging hebben de vooruitzichten voor mensen met MS aanzienlijk verbeterd. Hoewel niemand het verloop van uw ziekte kan voorspellen, kan MS onder controle worden gehouden met een goede behandeling en een gezonde levensstijl. Neem contact op met leden van de MS-gemeenschap om ondersteuning te krijgen. Praat openlijk met uw arts over uw zorgen en werk samen om een plan op te stellen dat het beste bij u past.
