Toen ik voor het eerst naar een dokter ging om te praten over de pijnlijke symptomen die ik ervoer, kreeg ik te horen dat het gewoon 'contactirritatie' was. Maar ik had extreme pijn. Alledaagse taken waren te uitdagend en ik had mijn verlangen om te socializen verloren. En om het nog erger te maken, voelde het alsof niemand echt begreep of geloofde wat ik doormaakte.
Het duurde jaren voordat ik de dokter eindelijk smeekte om mijn symptomen opnieuw te beoordelen. Tegen die tijd waren ze verslechterd. Ik had rugpijn, gewrichtspijn, chronische vermoeidheid en spijsverteringsproblemen ontwikkeld. De dokter raadde me gewoon aan om beter te eten en meer te bewegen. Maar deze keer protesteerde ik. Kort daarna werd bij mij de diagnose spondylitis ankylopoetica (AS) gesteld.
Ik heb onlangs een essay geschreven over mijn ervaring met het leven met as. In het stuk, dat deel gaat uitmaken van een bloemlezing genaamd "Burn It Down", open ik de woede die ik voelde toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd met de aandoening. Ik was boos op de doktoren die schijnbaar de ernst van mijn symptomen wegwezen, ik was boos dat ik met pijn door de graduate school moest gaan, en ik was boos op mijn vrienden die het niet begrepen.
Hoewel het een moeilijke reis was om tot een diagnose te komen, leerden de grote uitdagingen waarmee ik onderweg te maken kreeg, me hoe belangrijk het is om voor mezelf op te komen bij vrienden, familie, doktoren en iedereen die bereid was te luisteren.
Dit is wat ik heb geleerd.
Leer uzelf over de toestand
Hoewel artsen goed geïnformeerd zijn, is het belangrijk om uw toestand te lezen, zodat u zich bevoegd voelt om uw arts vragen te stellen en betrokken te zijn bij het besluitvormingsproces van uw zorgplan.
Kom naar het kantoor van uw arts met een arsenaal aan informatie. Begin bijvoorbeeld met het volgen van uw symptomen door ze in een notitieboekje of in de Notes-app op uw smartphone te noteren. Vraag je ouders ook naar hun medische geschiedenis, of als er iets in de familie is waarvan je op de hoogte moet zijn.
En stel ten slotte een lijst met vragen op die u aan uw arts kunt stellen. Hoe beter u bent voorbereid op uw eerste afspraak, hoe beter uw arts in staat zal zijn om een juiste diagnose te stellen en u de juiste behandeling te geven.
Toen ik eenmaal mijn onderzoek naar as had gedaan, voelde ik me veel meer zelfverzekerd door met mijn arts te praten. Ik heb al mijn symptomen afgezwakt en ook gezegd dat mijn vader as heeft. Dat, naast de terugkerende oogpijn die ik had ervaren (een complicatie van AS die uveïtis wordt genoemd), waarschuwde de arts om mij te testen op HLA-B27 - de genetische marker die verband houdt met AS.
Wees specifiek met vrienden en familie
Het kan voor anderen erg moeilijk zijn om te begrijpen wat u doormaakt. Pijn is een heel specifiek en persoonlijk iets. Uw ervaring met pijn kan anders zijn dan die van de volgende persoon, vooral als deze geen AS heeft.
Als u een ontstekingsziekte zoals AS heeft, kunnen de symptomen elke dag veranderen. De ene dag zou je vol energie kunnen zijn en de volgende dag ben je uitgeput en kun je niet eens douchen.
Natuurlijk kunnen dergelijke ups en downs mensen in verwarring brengen over uw toestand. Ze zullen je waarschijnlijk ook vragen hoe je ziek zou kunnen zijn als je er van buiten zo gezond uitziet.
Om anderen te helpen begrijpen, beoordeel ik de pijn die ik voel op een schaal van 1 tot 10. Hoe hoger het getal, hoe extremer de pijn. En als ik sociale plannen heb gemaakt die ik moet afzeggen, of als ik een evenement eerder moet verlaten, vertel ik mijn vrienden altijd dat dat komt omdat ik me niet lekker voel en niet omdat ik een slechte tijd heb. Ik vertel ze dat ik wil dat ze me blijven uitnodigen, maar dat ik ze soms nodig heb om flexibel te zijn.
Iedereen die niet empathisch is voor uw behoeften, is waarschijnlijk niet iemand die u in uw leven wilt hebben.
Voor jezelf opkomen kan natuurlijk moeilijk zijn, vooral als je je nog steeds aanpast aan het nieuws over je diagnose. In de hoop anderen te helpen, deel ik deze documentaire graag over de aandoening, de symptomen en de behandeling ervan. Hopelijk geeft het de kijker een goed begrip van hoe slopend as kan zijn.
Pas uw omgeving aan
Als u uw omgeving aan uw behoeften moet aanpassen, doe dat dan. Vraag op het werk bijvoorbeeld een sta-bureau aan bij uw officemanager als deze beschikbaar is. Als dit niet het geval is, overleg dan met uw manager om er een te krijgen. Herschik items op uw bureau, zodat u niet ver hoeft te reiken naar dingen die u vaak nodig heeft.
Als je plannen maakt met vrienden, vraag dan of de locatie een meer open ruimte is. Ik weet voor mij dat het zitten in een drukke bar met kleine tafels en me een weg banen door zwermen mensen om bij de bar of de badkamer te komen, de symptomen kan verergeren (mijn strakke heupen! Au!).
Afhalen
Dit leven is van jou en van niemand anders. Om uw beste versie ervan te leven, moet u voor uzelf pleiten. Het kan betekenen dat je uit je comfortzone moet stappen, maar soms zijn de beste dingen die we voor onszelf kunnen doen het moeilijkst. In het begin lijkt het misschien intimiderend, maar als je het eenmaal onder de knie hebt, zal voor jezelf pleiten een van de krachtigste dingen zijn die je ooit hebt gedaan.
Lisa Marie Basile is een dichteres, de auteur van "Light Magic for Dark Times" en de oprichter en redacteur van Luna Luna Magazine. Ze schrijft over welzijn, traumaherstel, verdriet, chronische ziekte en opzettelijk leven. Haar werk is te vinden in The New York Times en Sabat Magazine, maar ook in Narrative, Healthline en meer. Ze is te vinden op lisamariebasile.com, maar ook op Instagram en Twitter.
.jpg)
.jpg)
