Mijn lichaam en mijn leven zijn niet perfect, maar ze zijn van mij. En dat vind ik prachtig.
Ik heb mijn deadline gemist voor het artikel dat u aan het lezen bent.
Nee echt. Ik deed.
Zie je, reumatoïde artritis (RA) kan onvoorspelbaar zijn. Pijn, uitbarstingen en ziekte kunnen uit het niets opduiken - het leven ontsporen, plannen verpesten, frustratie veroorzaken en me schilferig of onbetrouwbaar doen overkomen.
Een van de meest uitdagende aspecten van het leven met een chronische ziekte is die onvoorspelbaarheid. Het verlies van 'controle'. In sommige gevallen is er ook een verlies van autonomie over het lichaam. Een verlies aan keuze.
Ondanks dat keuzes worden weggenomen, uitdagingen worden aangegaan, frustraties opduiken en deadlines worden gemist, zet ik door.
Mensen vragen me altijd hoe ik het doe, alsof ik een keuze heb. Ik heb niet het gevoel dat ik dat doe. Mijn enige keuze is om door te gaan. En dat probeer ik, waar mogelijk, met een glimlach op mijn gezicht te doen.
Ik heb geen illusies dat het leven met RA bestaat uit regenbogen en vlinders. Maar ik schrijf aan de mantra 'een positief leven leiden terwijl je chronisch ziek bent', en die positiviteit en standvastigheid voelen nu meer nodig dan ooit tevoren.
Ik kies ervoor om van elke dag het beste te maken
Ik leef al sinds mijn jeugd met reumatoïde artritis. Op de middelbare school kreeg ik de diagnose polyarticulaire juveniele reumatoïde artritis, nu juveniele idiopathische artritis genoemd, nadat ik jaren daarvoor enkele symptomen had gehad.
Ik heb ook vergevorderde artrose in mijn hand en voet, heb een totale kniegewrichtsvervanging en twee andere knieoperaties ondergaan en heb ook de auto-immuunziekte coeliakie.
Naast deze aandoeningen heb ik chronische migraine, allergieën en astma en angst. Ik heb een hersen- en nekoperatie ondergaan voor Chiari-misvorming.
Ik leef met een hartritmestoornis van een autonome zenuwstelselaandoening die posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) wordt genoemd, en ik heb te maken gehad met een aanval van door geneesmiddelen veroorzaakte lupus. Ik heb ook osteopenie en het syndroom van Sjögren, wat veel voorkomende comorbiditeiten van RA zijn.
Het is veel.
Ondanks mijn diagnoses heb ik geleerd het beste uit mijn situatie te halen. Ik kies voor humor; Ik kies ervoor om positief te zijn; Ik kies ervoor om eraan te werken.
Begrijp me niet verkeerd, dit is allemaal niet gemakkelijk. Kiezen voor opzettelijk optimisme in een tijd van ziekte of tegenspoed vereist doorzettingsvermogen, standvastigheid, geloof en veerkracht. Het is eigenlijk een fulltime baan.
Sommige dagen moet je diep graven, vooral als het voelt alsof het niet erger kan worden. Op sommige dagen zal de pijn of ziekte gewoon winnen. Dat is gewoon de realiteit.
Maar mijn benadering, aangezien ik oud genoeg was om ervan op de hoogte te zijn, is om gewoon het beste uit elke dag te halen.
Positiviteit is elke dag anders
Sommige dagen betekent positief leven gewoon uit bed komen in de hoop dat de dag, week, maand of jaar beter zal worden.
Andere dagen lijkt positiviteit op kajakken met mijn reddingspup, een virtual reality-training doen, een hiphoples volgen, naar een concert gaan, wandelen of vogels kijken in het bos.
Positiviteit kan soms het voltooien van ogenschijnlijk eenvoudige taken zijn die, voor RA-patiënten, soms onmogelijk voelen: het bed opmaken, uw haar drogen, uw hond uitlaten, uw katten voeren, eten koken voor uw gezin, autorijden, typen, slapen, een bericht sturen. vriend, of onder de douche.
RA is een ernstige, kostbare en soms slopende medische aandoening - er zijn geen twee manieren om dit te doen.
Sommige dagen mis ik deadlines en huil en lig ik op mijn bank met ijspakken en verwarmingskussens en woede.
Positief leven tegenover alles wat niet gaat over het dragen van een spreekwoordelijke roze bril. Het gaat erom het beste te maken van de kaarten die we hebben gekregen, met alle energie die we er op een bepaalde dag aan kunnen besteden.
Het gaat erom dat we nederig en vriendelijk zijn in de wetenschap dat ons best er van dag tot dag of van uur tot uur anders uit zou kunnen zien.
Er is een tijd en een plaats voor positiviteit
Begrijp me niet verkeerd, openlijk "nep" optimisme is niet goed. De cultuur van giftige positiviteit - of net doen alsof alles in orde is als dat niet het geval is - heerst.
Hoewel een op optimisme gerichte mentaliteit de mentale gezondheid van mensen met een chronische ziekte ten goede kan komen, is het belangrijk om jezelf de tijd en ruimte te geven om te voelen wat dan ook het is je gevoel, ook al zijn het niet altijd alle goede vibes.
Ziek zijn is niet iets dat de meesten zouden wensen, maar leven met een ziekte of handicap is ook niets om je voor te schamen.
We mogen elke dag voelen wat we voelen over onze toestand, omdat die gevoelens genuanceerd en complex zijn. Ze kunnen veranderen, en dat is prima en te verwachten.
Net als onze symptomen, kunnen onze gevoelens over onze gezondheid en ons lichaam eb en vloed, susten en opvlammen.
Ik berijd die golven - en dat heb ik al van kinds af aan.
Ik mis hoge hakken. Ik mis het softbal spelen. Ik word echt heel boos dat mijn handen het spelen van gitaar, ukelele en piano moeilijker maken.
Ik heb gehuild van de pijn, gehuild over bijwerkingen van medicijnen, gehuild over het feit dat RA vanaf nu ongeneeslijk en levenslang is. Ik heb gehuild dat het al vroeg invloed had op mijn carrièrekeuzes.
Ik ben bang dat mijn toch al slechte gewrichten erger zullen worden.
Ik benadruk wanneer ik deadlines mis, een ziektedag moet opnemen op het werk, of wanneer ik een paar dagen zonder lichaamsbeweging ga.
Ik ben bang voor COVID-19. Ik ben bang voor wat deze auto-immuunziekte heeft gedaan met het vermogen van mijn lichaam om zichzelf te verdedigen tegen schadelijke virussen.
Ik maak me zorgen over de gezondheidszorg in de Verenigde Staten, over de prijzen van medicijnen, over wetgeving, over rechten voor gehandicapten en vrouwen en onderdrukte gemeenschappen.
Ik word boos dat mijn lichaam soms het gevoel heeft dat het me haat.
Ik kies ervoor om schoonheid te vinden
Ondanks alles wat mijn ziekten op mijn pad hebben gegooid, zeg ik triomf.
Ik kies ervoor om schoonheid te vinden. Ik kies ervoor om elke dag dingen te vinden om dankbaar voor te zijn. Ik kijk naar alle zegeningen om me heen en weet dat ik zoveel meer ben dan mijn ziekte.
Dit is wat ik bedoel met een positief leven leiden terwijl je chronisch ziek bent. Mijn lichaam en mijn leven zijn niet perfect, maar ze zijn van mij. En dat vind ik prachtig.
Hoe vind je vandaag je schoonheid?
Ashley Boynes-Shuck is een auteur, advocaat en gezondheidscoach gevestigd in Pittsburgh, PA. Ondanks dat hij al 25 jaar bij RA leeft en ook andere medische aandoeningen heeft, heeft Ashley met het Congres gesproken, 3 boeken gepubliceerd en zelfs getweet door Oprah! Ze werkt voor een technische startup, is een moeder van drie honden en houdt van vogels kijken, concerten, instrumenten bespelen en reizen. In haar vrije tijd schrijft ze poëzie en gaat ze wandelen met haar Amerikaanse Ninja Warrior / onderwijzeres man Mike. Vind haar op LinkedIn of Instagram.
