Neuromyelitis optica (NMO) is een zeldzame auto-immuunziekte die de myeline rond de zenuwen aantast, met name de oogzenuwen en het ruggenmerg. Diagnose kan ongrijpbaar zijn, aangezien NMO vaak wordt aangezien voor multiple sclerose (MS) of andere neurologische aandoeningen.
Een verkeerde diagnose kan levensveranderende gevolgen hebben, aangezien een enkele NMO-aanval kan leiden tot verlies van het gezichtsvermogen, verlamming en andere fysieke veranderingen. Er zijn specifieke criteria die worden gebruikt om NMO te diagnosticeren, evenals een antilichaamtest.
Helaas weten te weinig mensen, ook die in de medische gemeenschap, om naar de aandoening te zoeken. NMO-advocaat worden kan helpen. Het verspreiden van bewustzijn kan ertoe leiden dat meer mensen testen zoeken en dat meer artsen de juiste diagnose vinden. Voor degenen die bij NMO wonen, is belangenbehartiging een manier om steun te krijgen en anderen in de gemeenschap te helpen.
Wat volgt is slechts een korte lijst met manieren waarop u een NMO-advocaat kunt worden, ongeacht of u direct door deze diagnose wordt beïnvloed.
Lid worden van of een ondersteuningsgroep hosten
Een steungroep - persoonlijk of online - kan mensen die bij NMO wonen en hun families helpen informatie uit te wisselen en gemeenschap te vinden. De Guthy-Jackson Charitable Foundation biedt een lijst met bestaande online en offline steungroepen. De stichting stelt mensen ook in staat om een nieuwe groep te starten als ze dat willen.
Het koesteren van een gemeenschap is vooral belangrijk om bekendheid te geven aan zeldzame ziekten zoals NMO. Naarmate onderzoekers meer over NMO leren, krijgen meer mensen de juiste diagnose.
Momenteel wordt aangenomen dat ongeveer 10 op de 100.000 mensen NMO hebben, een percentage hoger dan eerdere schattingen van 1 tot 4 op 100.000. Dat komt neer op ongeveer 15.000 mensen in de Verenigde Staten die met de aandoening leven.
Dat aantal is echter klein in vergelijking met de bevolking die met MS leeft, dat zijn ongeveer 1 miljoen mensen in de Verenigde Staten. Steungroepen kunnen mensen met NMO helpen elkaar te vinden en ervaringen te delen.
Deelnemen aan fondsenwervende evenementen
Liefdadigheidsorganisaties die zich inzetten voor belangenbehartiging hebben geld nodig om onderzoek en andere initiatieven te financieren. Hun doel is om het welzijn van degenen die bij NMO wonen te verbeteren.
Guthy-Jackson en Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) zijn twee van dergelijke organisaties. U kunt ze helpen door deel te nemen aan fondsenwervende evenementen. Naast deze groepen kunt u ook de medische zorg bij u in de buurt promoten.
Guthy-Jackson is specifiek toegewijd aan NMO en heeft aanbevelingen op haar website voor het houden van online fondsenwervers.
SRNA ondersteunt mensen met een handvol aandoeningen, waaronder NMO. Ze geven ook informatie over hoe ze geld kunnen inzamelen voor de inspanning, onder meer via eBay for Charity en Amazon Smiles.
Ook dichter bij huis kun je geld inzamelen. Neem contact op met uw plaatselijke ziekenhuizen of medische klinieken die mensen met NMO helpen. U kunt wellicht samenwerken met de fondsenwervende afdeling van het ziekenhuis om een campagne te ontwikkelen die de bekendheid van NMO vergroot en medische toegang in uw gemeenschap ondersteunt.
Volgende belangenorganisaties
Als je net de NMO-gemeenschap leert kennen, is een gemakkelijke manier om advocaat te worden het delen en promoten van informatie van belangenorganisaties zoals Guthy-Jackson en SRNA.
Volg ze op sociale media, deel hun berichten en vul uw feeds met nauwkeurige, nuttige informatie over NMO. Dit kan helpen om diegenen te bereiken die nog op zoek zijn naar de juiste diagnose voor hun symptomen.
Bloggen en uw verhaal delen
Persoonlijke verhalen zijn krachtige vormen van belangenbehartiging. De Guthy-Jackson Charitable Foundation is een voorbeeld van hoe een persoonlijk verhaal de broodnodige aandacht kan schenken aan een verkeerd begrepen medische aandoening. Een echtpaar startte de stichting in 2008 nadat bij hun tienerdochter de diagnose NMO was gesteld en er geen middelen waren om hen te ondersteunen.
Als familielid, vriend of persoon die bij NMO woont, is uw verhaal belangrijk. Start een blog op een gratis blogsite zoals WordPress of een schrijfplatform zoals Medium. Dit kan helpen om enkele van de mythes van NMO te verdrijven, te laten zien hoe het verschilt van aandoeningen zoals MS, en een beeld te creëren van hoe het iemands leven kan beïnvloeden.
Deelnemen aan een klinische proef
Voordat nieuwe therapieën worden goedgekeurd door de Food and Drug Administration (FDA), moeten ze het proces van klinische proeven ondergaan. Voor deze onderzoeken zijn deelnemers nodig, en als u zich daar prettig bij voelt, kan deelname aan een daarvan de NMO-gemeenschap helpen. U kunt zoeken naar klinische NMO-onderzoeken via de database ClinicalTrials.gov.
U kunt uw stem ook delen via NMO-Pro op de website van de Guthy-Jackson Charitable Foundation, waar enquêtes en andere onderzoeksprogramma's beschikbaar zijn.
Contact opnemen met lokale media
Lokale nieuwsuitzendingen en gemeenschapsprogramma's bevatten vaak mensen die zinvolle ervaringen meemaken. U kunt een verhaal over NMO pitchen voor een lokale verslaggever. Dit kan zelfs nog effectiever zijn als u een inzamelingsevenement plant dat door de media kan worden verspreid. Overweeg naast nieuwsuitzendingen ook lokale blogs en online informatiebronnen.
Informatie delen met uw arts
De National Organization for Rare Disorders (NORD) moedigt supporters aan om het woord te verspreiden in gemeenschappen, scholen en lokale medische praktijken.
NORD zal literatuur over zeldzame aandoeningen verstrekken die u met uw arts kunt delen om het bewustzijn van de ervaringen met het leven met een ongebruikelijke diagnose te vergroten.
Dit kan ook een optie zijn als u niet direct door NMO wordt beïnvloed, maar u wilt helpen zeldzame aandoeningen op de radar te krijgen van mensen in de medische gemeenschap.
De afhaalmaaltijd
NMO is een levensveranderende aandoening, maar wordt jaren later vaak verkeerd gediagnosticeerd of gediagnosticeerd. Voorstanders van NMO kunnen helpen bij het opbouwen van een gemeenschap van mensen die met de aandoening leven en het bewustzijn in de medische gemeenschap vergroten.
In ruil daarvoor kunnen mensen met NMO-symptomen sneller de juiste diagnose krijgen - en als ze dat eenmaal doen, krijgen ze toegang tot effectievere behandelingen.
