Van de National MS Society
St. Patrick's Day 2014 heeft mijn leven veranderd. Dit was de dag dat mijn nieuwe neuroloog de definitieve diagnose multiple sclerose (MS) kreeg.
In het najaar van 2013 merkte ik dat mijn oog wazig was. Ik wreef erover met de gedachte dat er iets in zat.
Ik heb eindelijk een afspraak gemaakt met mijn optometrist, denkend dat ik misschien een nieuw recept voor mijn bril nodig heb. Hij vond niets mis met mijn ogen, maar stuurde me naar een specialist, die ook niets aan mijn ogen vond.
Ze stuurden me toen voor een MRI om optische neuritis uit te sluiten en het kwam terug en onthulde laesies in mijn hersenen. Ik werd definitief gediagnosticeerd met MS na een nieuwe ronde van MRI's op mijn nek en ruggengraat.
Toen ik als dansleraar van meer dan 30 jaar en voormalig Radio City Rockette hoorde dat ik een ziekte had waardoor ik gehandicapt kon raken, raakte ik zo bang. Ik vroeg me meteen af of ik zou moeten stoppen met lesgeven, of ik in een rolstoel zou belanden en wie er voor me zou zorgen.
Mijn tweede gedachte was: hoe zou ik het mijn moeder vertellen?
Zes maanden lang strompelde ik langs terwijl ik probeerde het gezondheidszorgsysteem, de verzekering en de medicijnen te achterhalen om mijn nieuwe onzichtbare ziekte te behandelen.
Ik vertelde alleen zeer goede vrienden en familieleden over mijn diagnose. Ik had deze nieuwe sidekick nog niet als deel van mijn leven geaccepteerd en ik was nog niet klaar om mijn diagnose aan iemand anders te onthullen.
Bij mijn follow-up van 6 maanden, nadat ik medicijnen had gebruikt, vertoonden mijn MRI's een nieuwe laesie in mijn hersenen. Mijn medicijnen werkten niet en mijn neuroloog schakelde me over op infusietherapie en werd agressief met mijn behandeling, omdat ze wilde dat ik zo lang mogelijk les kon geven.
Op dat moment besloot ik mijn verhaal op sociale media te delen. Ik wist nu dat dit mijn realiteit was, mijn strijd, mijn reis - en ik hoefde het niet alleen te doen.
Als u net de diagnose MS heeft gekregen, heeft u misschien last van een vergelijkbare ervaring. Hier zijn enkele klompjes wijsheid om u er doorheen te helpen.
Het is oké om te rouwen
Ik moest me realiseren dat er dingen zouden veranderen. Niet per se meteen, maar op een gegeven moment zou het kunnen.
Ik moest mezelf toestemming geven om verdrietig, boos en gefrustreerd te zijn door deze diagnose.
Ik huilde en toen huilde ik nog wat. Toen besloot ik mijn MS zoveel mogelijk onder controle te krijgen.
Zoek een arts die met u klikt
Uw arts is uw grootste pleitbezorger. U moet iemand hebben die u vertrouwt en waar u zich prettig bij voelt.
Mijn dokter is ongelooflijk - en ik weet hoeveel geluk ik heb dat ik haar heb. Ze geeft om mij en mijn levensdoelen. Ze doet er alles aan om ervoor te zorgen dat ik voor mezelf zorg, zowel fysiek als mentaal.
Het kan enige tijd duren om een neuroloog te vinden en een zorgteam samen te stellen dat u en uw levensdoelen echt haalt, maar het is uiteindelijk de tijd en moeite waard.
Blijf actief
Ik kan dit niet genoeg benadrukken. Toen de diagnose werd gesteld, kreeg ik te horen dat ik de ziekte waarschijnlijk al meer dan 10 jaar had, maar omdat ik zo actief was geweest, heb ik nooit symptomen opgemerkt.
Stap uit en maak een wandeling. Zorg voor een paar lichte handgewichten en oefen thuis terwijl u tv kijkt. Strek je uit, als je kunt, elke dag.
Hoe meer u voor uw lichaam doet, hoe beter uw lichaam u zal behandelen.
Bepaal wie je kring is
Ik heb een groep vrienden in New York die weten wanneer ik naar de behandeling ga en die dag regelmatig bij me inchecken. Ze weten ook wanneer ik vermoeid ben en niet helemaal mezelf.
Je hebt mensen om je heen nodig die proberen MS te begrijpen. Het is een stiekeme ziekte waardoor je je elke dag anders voelt.
Op sommige dagen voel je je helemaal jezelf. Op sommige dagen heb je het gevoel dat je 24 uur moet slapen.
Je kring helpt je hier doorheen te komen.
Zoek een gemeenschap die erom geeft
Er is geen reden om alleen een MS-diagnose te ondergaan. Met de gratis MS Healthline-app kun je lid worden van een groep en deelnemen aan live discussies, gematcht worden met communityleden om kans te maken nieuwe vrienden te maken, en op de hoogte blijven van het laatste MS-nieuws en onderzoek.
De app is beschikbaar in de App Store en Google Play. Download hier.
Wees niet bang om contact op te nemen
Het aanmelden bij de National MS Society in NYC was een grote hulp voor mij.
Door gedeelde informatie te lezen, lid te worden van groepen en vrijwilligerswerk te doen met anderen die begrijpen wat ik doormaak, voel ik me weer "normaal".
Ik vier in maart 2021 7 jaar leven met MS. Ja, ik gebruik het woord "vieren" omdat ik nog steeds lesgeef, ik dans nog steeds, ik ben nog steeds mentor, ik doe nog steeds vrijwilligerswerk.
Ik ben nog steeds mezelf, en dat is 7 jaar later de moeite waard om te vieren.
De National MS Society, opgericht in 1946, financiert baanbrekend onderzoek, stimuleert verandering door middel van belangenbehartiging en biedt programma's en diensten om mensen met MS te helpen hun beste leven te leiden. Maak verbinding voor meer informatie en doe mee: NationalMSSociety.org, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube of 800-344-4867.
.jpg)
.jpg)
