Echte patiënten bieden advies en aanmoediging aan degenen die onlangs gediagnosticeerd zijn met multiple sclerose.
Multiple sclerose (MS) is een complexe aandoening die iedereen anders treft. Wanneer ze met een nieuwe diagnose worden geconfronteerd, zijn veel patiënten in de war en bang door zowel de onzekerheid van de ziekte als het vooruitzicht om gehandicapt te worden. Maar voor velen is de realiteit van het leven met MS veel minder beangstigend. Met de juiste behandeling en het juiste medische team kunnen de meeste mensen met MS een vol en actief leven leiden.
Hier is wat advies van drie mensen met MS, en wat ze wilden dat ze hadden geweten na de diagnose.
Theresa Mortilla, gediagnosticeerd in 1990
"Als je pas gediagnosticeerd bent, neem dan vrijwel onmiddellijk contact op met de MS-vereniging. Begin met het verzamelen van informatie over het leven met deze ziekte, maar ga langzaam. Er is echt zo'n paniek die optreedt wanneer je voor het eerst wordt gediagnosticeerd, en iedereen om je heen is in paniek. Krijg informatie om uzelf te informeren over wat er aan de hand is in termen van behandeling en wat er in uw lichaam gebeurt. Ontwikkel uzelf en anderen langzaam. "
'Begin een heel goed medisch team te vormen. Niet alleen een neuroloog, maar misschien ook een chiropractor, massagetherapeut en holistisch adviseur. Wat ook een ondersteunend aspect is op medisch gebied in termen van artsen en holistische zorg, begin een team samen te stellen. U kunt er zelfs aan denken om een therapeut te hebben. Vaak ontdekte ik dat ... ik [niet] naar [mijn familie] kon gaan omdat ze zo in paniek waren. Het hebben van een therapeut kan heel nuttig zijn - om te kunnen zeggen: 'Ik ben nu bang, en dit is wat er aan de hand is.' ''
Alex Faurote, gediagnosticeerd in 2010
"Het grootste wat ik wou dat ik het had geweten, en ik heb het geleerd terwijl ik verder ging, is dat MS niet zo ongewoon is als je denkt dat het is, en het is niet zo dramatisch als het lijkt. Als je alleen maar over MS hoort, hoor je dat het de zenuwen en je gevoelens aantast. Welnu, het kan al die dingen beïnvloeden, maar het heeft niet altijd invloed op al die dingen. Het duurt even voordat het erger wordt. Alle angsten en nachtmerries over morgen wakker worden en niet kunnen lopen, die waren niet nodig. "
“Het was een openbaring om al deze mensen met MS te vinden. Ze leven hun dagelijkse leven. Alles is redelijk normaal. Je vangt ze op het verkeerde moment van de dag, misschien wanneer ze hun injectie doen of hun medicijn innemen, en dan weet je het. "
"Het hoeft niet je hele leven onmiddellijk te veranderen."
Kyle Stone, gediagnosticeerd in 2011
“Niet alle gezichten van MS zijn hetzelfde. Het beïnvloedt niet iedereen op precies dezelfde manier. Als iemand me dat vanaf het begin had verteld, in plaats van alleen maar te zeggen 'je hebt MS', had ik het beter kunnen benaderen. ''
“Voor mij was het niet te haasten en in een behandeling te springen zonder te weten hoe het mijn lichaam zou beïnvloeden en hoe ik vooruit zou gaan, was erg belangrijk. Ik wilde echt geïnformeerd worden en er zeker van zijn dat deze behandeling de beste behandeling voor mij zou zijn. Mijn dokter stelde me in staat om ervoor te zorgen dat ik controle had over of iets te zeggen had over mijn behandeling. "
