In alles wat ik las na mijn MS-diagnose, leken zwarte vrouwen, vooral zwarte vrouwen uit het millennium, uit het verhaal te zijn gewist.
Aan het einde van mijn eerste studiejaar bracht een wazig zicht in mijn linkeroog me van het studentengezondheidscentrum naar een oogarts en vervolgens naar een eerste hulp.
Elke provider die me die dag zag, was net zo in de war als de vorige.
De geneesheer-student schreef mijn zichtproblemen toe aan het feit dat ik een bril op sterkte nodig had. De oogarts nam aan dat ik "herstelbare zenuwbeschadiging" had. De SEH-artsen waren zo stomverbaasd dat ze besloten me toe te laten voor verdere tests door een neuroloog.
Uiteindelijk bracht ik de volgende 3 dagen door in het ziekenhuis, onderging talloze tests en kreeg ik weinig antwoorden. Maar nadat MRI's een ontsteking in mijn hersenen en wervelkolom aan het licht hadden gebracht, hoorde ik voor het eerst de woorden "multiple sclerose".
Ik had nog nooit van de ziekte gehoord, en de technische uitleg en apathische houding van de neuroloog hielpen zeker niet. Ik staarde hem stomverbaasd aan terwijl hij de symptomen van vermoeidheid, gewrichtspijn, wazig zien en de mogelijkheid van immobiliteit uitlegde.
Voor iemand die zelden woorden verloren heeft, was het een van de weinige keren in mijn leven dat ik sprakeloos was. Toen ze besefte hoe overweldigd ik was, stelde mijn moeder, die de eerste beschikbare vlucht had gepakt om aan mijn zijde te staan, de zeer voor de hand liggende vraag: "Dus, heeft ze multiple sclerose of niet?"
De neuroloog haalde zijn schouders op en antwoordde: "Waarschijnlijk niet." In plaats daarvan schreef hij mijn symptomen toe aan de stress van het bijwonen van een elite-universiteit, schreef hij wat steroïden voor en stuurde me op weg.
Pas 3 jaar later kreeg ik eindelijk de diagnose multiple sclerose (MS), een auto-immuunziekte waarvan bekend is dat deze onevenredig veel zwarte vrouwen treft.
Sindsdien heb ik ingezien dat mijn ervaringen met chronische ziekten verband houden met mijn zwartheid. Als recent afgestudeerde rechtenstudent heb ik drie jaar lang de manieren bestudeerd waarop systemisch racisme kan worden versluierd in complexe juridische taal, maar directe gevolgen heeft voor de toegang van zwarte en lage inkomensgemeenschappen tot hoogwaardige gezondheidszorg.
Ik heb uit de eerste hand ervaren hoe de impliciete vooroordelen van een medische zorgverlener, de uitsluiting van zwarte en bruine deelnemers van klinische onderzoeken en het gebrek aan cultureel competent materiaal voor gezondheidseducatie de algehele gezondheidsresultaten van gekleurde gemeenschappen beïnvloeden.
Door het gebrek aan vertegenwoordiging voelde ik me alleen en schaamde ik me
In de maanden na mijn diagnose heb ik obsessief alles onderzocht wat ik kon.
Ik verhuisde naar San Francisco om aan mijn eerste baan te beginnen, en ik had plannen om rechten te studeren. Ik had antwoorden nodig over hoe ik kon gedijen terwijl ik vecht tegen een ziekte die ervoor zorgt dat het lichaam zichzelf letterlijk aanvalt.
Van diëten tot alternatieve behandelingen tot trainingsregimes, ik heb het allemaal gelezen. Maar zelfs nadat ik alles had gelezen wat ik kon, sprak niets me meer aan.
Zwarte vrouwen waren, en zijn nog steeds, grotendeels onbestaande in onderzoek en klinische proeven.Hun verhalen werden zelden versterkt in belangengroepen van patiënten en educatieve literatuur, ondanks een ernstiger ziekteprogressie.
In alles wat ik las, leken zwarte vrouwen, vooral zwarte vrouwen uit het millennium, uit het verhaal te zijn gewist.
Door het gebrek aan vertegenwoordiging schaamde ik me. Was ik echt de enige 20-jarige zwarte vrouw die met deze ziekte leefde? De samenleving stelt al bij elk kruispunt mijn capaciteiten in vraag. Wat zullen ze zeggen als ze weten dat ik een chronische ziekte heb?
Zonder een gemeenschap waarvan ik voelde dat ze me echt begreep, besloot ik mijn diagnose geheim te houden.
Pas een jaar na mijn diagnose kwam ik de hashtag #WeAreIllmatic tegen, een campagne van Victoria Reese om gekleurde vrouwen met MS te verenigen.
Het lezen van de verhalen van zwarte vrouwen die floreerden ondanks hun MS, duwde me tot aan de rand van tranen. Dit was de gemeenschap van vrouwen waar ik naar verlangde, de gemeenschap die ik nodig had om kracht te vinden in mijn verhaal.
Ik vond Victoria's e-mailadres en nam onmiddellijk contact met haar op. Ik wist dat het werk groter was dan een hashtag, en ik voelde me geroepen om deel uit te maken van iets dat een einde zou maken aan de onzichtbaarheid en het racisme dat me had laten zwijgen.
Werken aan het aanpakken van het systemische racisme in het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem
Begin 2020 hebben Victoria en ik We Are Ill opgericht als een 501 (c) non-profitorganisatie om de missie van de # WeAreIllmatic-campagne voort te zetten. We zijn doorgegaan met het opbouwen van een netwerk van meer dan 1000 vrouwen, en we creëren een ruimte voor die vrouwen om niet alleen hun verhaal met MS te delen, maar ook om van anderen te leren.
Wanneer we samenwerken met onze branchepartners, eisen we dat ze verder gaan dan alleen het creëren van inhoud die tegemoetkomt aan de zorgen van de gemeenschap die we dienen, maar dat ze erkennen hoe hun praktijken zwarte vrouwen ongelijk hebben beïnvloed. En dat ze doe het werk om ze te veranderen.
In de maanden na de oprichting van We Are Ill werd COVID-19 een hit. De onevenredige gevolgen van de pandemie voor de zwarte gemeenschap brachten het systemische racisme en de sociale ongelijkheden aan het licht die altijd onze gezondheidszorg hebben onderstreept.
De pandemie heeft het belang van dit werk alleen maar vergroot, en gelukkig doet We Are Ill het niet alleen:
- Health in Her Hue maakt gebruik van technologie om zwarte vrouwen in contact te brengen met zwarte artsen die zich inzetten voor het uitroeien van de raciale gezondheidsverschillen die hebben geleid tot hogere moedersterfte onder zwarte vrouwen.
- Drugviu verzamelt gezondheidsgerelateerde informatie van gekleurde gemeenschappen, zodat hun medische geschiedenis beter kan worden weergegeven in klinische onderzoeken om meer inclusieve behandelingen te creëren.
- De podcasts "Myelin and Melanin" en "Beyond Our Cells" belichten de verhalen van mensen die buiten hun chronische aandoeningen leven.
Dit is niet oké
Sinds ik de advocacy-ruimte betrad, word ik regelmatig gevraagd welk advies ik heb voor zwarte vrouwen die met MS leven. En eerlijk gezegd heb ik veel:
- Laat uw arts niet los.
- Vereis van beoefenaars om naar je te luisteren.
- Vraag om een behandeling die bij u past.
- Zoek indien mogelijk best practices om stress te verminderen.
- Eet gezond, als je kunt.
- Oefening, als je kunt.
- Rust, als je kunt.
- Geloof dat uw verhaal kracht heeft en investeer in een ondersteunende gemeenschap.
Maar ik begon me te realiseren dat veel van deze adviezen zijn geworteld in hoe je door een racistisch systeem moet navigeren.
Het is niet oké voor zwarte vrouwen om een verkeerde diagnose te stellen of te worden aangestoken door medische professionals.
Het is niet oké dat deelnemers aan medisch onderzoek overwegend blank zijn (minder dan 2 procent van de klinische onderzoeken naar kanker die door het National Cancer Institute worden gefinancierd, omvatten bijvoorbeeld voldoende minderheidsdeelnemers om nuttige informatie te verstrekken).
Het is niet oké om te leven met de stress van discriminatie, een chronische ziekte, gezin, werk en algemeen levensonderhoud.
Het is niet oké om zonder gezondheidszorg te leven. Het is niet oké om je waardeloos te voelen.
het komt neer op
Ik zal altijd steun en advies geven aan vrouwen die tegen deze ziekte vechten, maar het wordt tijd dat de spelers in de volksgezondheid zwarte vrouwen te hulp komen door de lange geschiedenis van ontoereikende zorg in de medische gemeenschap aan te vechten.
We zaaien al de zaden voor sociale verandering en stellen zwarte vrouwen in staat om opnieuw te definiëren hoe ziek eruitziet. Het is tijd dat ze zich bij ons voegen.
Lauren Hutton-Work is een recent afgestudeerde rechtenstudent, beleidsadvocaat en mede-oprichter van We Are Ill, een non-profitorganisatie die zich richt op het versterken van zwarte vrouwen met multiple sclerose en het herdefiniëren van chronische ziekten. Maak contact met Lauren op Instagram en Twitter.
-in-babies-and-children.jpg)
