Multiple sclerose (MS) kan een zeer isolerende ziekte zijn. Als we niet meer kunnen lopen, kunnen degenen onder ons met MS zich nog meer geïsoleerd voelen.
Ik weet uit persoonlijke ervaring dat het ongelooflijk moeilijk te accepteren is wanneer je een mobiliteitshulpmiddel zoals een wandelstok, rollator of rolstoel moet gaan gebruiken.
Maar ik leerde al snel dat het gebruik van deze apparaten beter is dan de alternatieven, zoals vallen en jezelf verwonden of je buitengesloten voelen en persoonlijke connecties verliezen.
Dit is waarom het belangrijk is om mobiliteitshulpmiddelen niet langer te beschouwen als tekenen van een handicap, maar ze in plaats daarvan te zien en te gebruiken als sleutels tot uw onafhankelijkheid.
Je angsten voor wandelstokken, wandelaars en rolstoelen onder ogen zien
Eerlijk gezegd geef ik toe dat ik vaak de persoon was die me het meest bang maakte toen ik meer dan 22 jaar geleden de diagnose MS kreeg. Mijn grootste angst was dat ik op een dag die "vrouw in de rolstoel" zou worden. En ja, dit is wie ik nu ongeveer 2 decennia later ben.
Het kostte me wat tijd om te accepteren dat dit is waar mijn ziekte me naartoe bracht. Ik bedoel kom op! Ik was pas 23 jaar oud toen mijn neuroloog de zin uitsprak waar ik het meest bang voor was: "Je hebt MS."
Het zou niet kunnen dat slecht, toch? Ik was net afgestudeerd met mijn bachelordiploma aan de Universiteit van Michigan-Flint en begon aan mijn eerste baan als 'grote meid' in Detroit. Ik was jong, gedreven en vol ambitie. MS zou me niet in de weg staan.
Maar binnen 5 jaar na mijn diagnose was ik nauwelijks in staat om MS en de effecten ervan op mij in de weg te staan. Ik was gestopt met werken en ging weer bij mijn ouders intrekken omdat mijn ziekte me snel overweldigde.
Je nieuwe realiteit accepteren
Ik begon ongeveer een jaar na mijn diagnose voor het eerst een stok te gebruiken. Mijn benen waren wiebelig en ik voelde me wankel, maar het was maar een stok. Geen probleem, toch? Ik had het niet altijd nodig, dus de beslissing om het te gebruiken, schrok me niet echt.
Ik denk dat hetzelfde kan worden gezegd over het verplaatsen van een wandelstok naar een wandelstok naar een wandelstok. Deze mobiliteitshulpmiddelen waren mijn reactie op een meedogenloze ziekte die mijn myeline in een hinderlaag bleef houden.
Ik bleef maar denken: 'Ik zal blijven lopen. Ik blijf samenkomen met mijn vrienden voor diners en feesten. " Ik was nog jong en vol ambitie.
Maar al mijn levensambities waren niet opgewassen tegen de gevaarlijke en pijnlijke valpartijen die ik ondanks mijn hulpmiddelen bleef hebben.
Ik kon niet doorgaan met mijn leven in angst voor de volgende keer dat ik op de grond zou vallen, me afvragend wat deze ziekte met me zou doen. Mijn ziekte had mijn ooit grenzeloze moed uitgeput.
Ik was bang, verslagen en moe. Mijn laatste redmiddel was een gemotoriseerde scooter of rolstoel. Ik had een gemotoriseerde nodig omdat mijn MS de kracht in mijn armen had verzwakt.
Hoe is mijn leven zover gekomen? Ik was net 5 jaar daarvoor afgestudeerd aan de universiteit.
Als ik enig gevoel van veiligheid en onafhankelijkheid wilde behouden, wist ik dat ik een gemotoriseerde scooter moest kopen. Dit was een pijnlijke beslissing om als 27-jarige te nemen. Ik voelde me beschaamd en verslagen, alsof ik me overgaf aan de ziekte. Ik accepteerde langzaam mijn nieuwe realiteit en kocht mijn eerste scooter.
Dit is het moment waarop ik snel mijn leven heb teruggewonnen.
Je nieuwe sleutel tot onafhankelijkheid omarmen
Ik worstel nog steeds met de realiteit dat MS mijn vermogen om te lopen heeft weggenomen. Toen mijn ziekte zich eenmaal ontwikkelde tot secundair progressieve MS, moest ik upgraden naar een elektrische rolstoel. Maar ik ben er trots op hoe ik mijn rolstoel heb omarmd als de sleutel om mijn beste leven te leiden.
Ik liet de angst niet de overhand krijgen. Zonder mijn rolstoel zou ik nooit de onafhankelijkheid hebben gehad om in mijn eigen huis te wonen, mijn diploma te halen, door de Verenigde Staten te reizen en te trouwen met Dan, de man van mijn dromen.
Dan heeft relapsing-remitting MS, en we hebben elkaar ontmoet op een MS-evenement in september 2002. We werden verliefd, trouwden in 2005 en hebben nog lang en gelukkig geleefd. Dan heeft me nooit gekend om te lopen en werd niet afgeschrikt door mijn rolstoel.
Hier is iets waar we het over hebben gehad dat belangrijk is om te onthouden: ik zie de bril van Dan niet. Ze zijn precies wat hij nodig heeft om beter te zien en een kwalitatief leven te leiden.
Evenzo ziet hij mij, niet mijn rolstoel. Het is precies wat ik nodig heb om me beter te verplaatsen en ondanks deze ziekte een kwalitatief leven te leiden.
De afhaalmaaltijd
Van de uitdagingen waarmee mensen met MS worden geconfronteerd, is het een van de moeilijkste om te beslissen of het tijd is om een ondersteunend mobiliteitshulpmiddel te gebruiken.
Het zou niet zo zijn als we onze kijk op dingen als wandelstokken, rollators en rolstoelen zouden veranderen. Dit begint met je te concentreren op wat ze je in staat stellen om een boeiender leven te leiden.
Mijn advies van iemand die de afgelopen 15 jaar een rolstoel heeft moeten gebruiken: noem je mobiliteitshulpmiddel! Mijn rolstoelen heten Silver en Grape Ape. Dit geeft je een gevoel van eigenaarschap en het kan je helpen hem meer als je vriend te behandelen en niet als je vijand.
Onthoud ten slotte dat het gebruik van een mobiliteitshulpmiddel mogelijk niet permanent is. Er is altijd hoop dat we allemaal ooit weer zullen lopen zoals we deden vóór onze MS-diagnose.
Dan en Jennifer Digmann zijn actief in de MS-gemeenschap als sprekers, schrijvers en pleitbezorgers in het openbaar. Ze dragen regelmatig bij aan hun bekroonde blog, en zijn auteurs van "Ondanks MS, tot ondanks MS, ”Een verzameling persoonlijke verhalen over hun leven samen met multiple sclerose. Je kunt ze ook volgen Facebook, Twitter, en Instagram.
