Waarom ik pleit voor: het migraineverhaal van Alexes

Alexes Griffin helpt de Migraine Healthline-gemeenschap te verenigen en biedt vriendschap, hoop en steun.

Alexes Griffin herinnert zich als kind dat ze haar moeder had verteld dat ze zich 'gebiologeerd' voelde als haar hoofd pijn deed.

"Ik zat in de eerste of tweede klas en het zou voelen alsof ik naar de zon staarde. Ik had niet de juiste woorden om uit te leggen wat er aan de hand was en de taal die ik gebruikte was verwarrend voor andere mensen ', zegt ze.

Soms voelde ze zich zo duizelig of misselijk dat ze ongemakkelijk op de grond viel. Haar symptomen werden echter vaak weggevaagd omdat ze oververhit was of een lage bloeddruk of lage glucosespiegels had.

De afleveringen gingen door tot in haar tienerjaren.

“Ik herinner me dat ik tegen een winkeldisplay viel en in de badkamer kwam, maar ik had geen idee hoe ik daar terechtkwam. Vanaf dat moment vermeed ik winkelcentra en veel situaties ”, zegt Griffin.

Na drie decennia van strijd tegen haar toestand, kreeg ze eindelijk de diagnose complexe migraine met hemiplegische en basilaire migraine.

"Het was eindelijk logisch", zegt ze. "Al die keren voelde ik me gebiologeerd, het was migraine met aura, en alle keren dat ik me zwak en duizelig voelde, had ik last van basale migraine."

Hoewel het krijgen van een diagnose gemoedsrust bracht, worstelt Griffin nog steeds met het vinden van een effectieve behandeling en blijft ze zoeken naar verlichting.

Ongeloof en ongelijkheid bestrijden

Tijdens haar reis naar de diagnose en terwijl ze een behandeling zocht, vocht Griffin tegen ongeloof en twijfel over haar symptomen van medische professionals.

"Elk SEH-bezoek, nieuwe dokter, elk apotheekbezoek in persoon of via de telefoon is zo ontmoedigend dat ik soms gewoon niet wil gaan of hulp wil krijgen", zegt ze. "Niet geloven in wat je doormaakt, inclusief de pijn die je ervaart, is verschrikkelijk."

Als tiener kreeg ze te horen dat haar symptomen psychologisch en situationeel waren.

"Een blanke mannelijke arts vroeg me of ik in een eenoudergezin zat en toen ik hem vertelde dat mijn vader afwezig was, zei hij dat mijn ervaring daaruit moet zijn", zegt Griffin.

"Te vaak heb ik het gevoel gehad dat wanneer een medische professional mij ziet, ze hun dochter, nicht, tante of grootmoeder niet zien, en dat ik geen toegang heb tot zorg omdat ik een vrouw van kleur ”, zegt ze.

Ze heeft ook een oordeel ervaren op basis van haar gewicht. Omdat ze ook de ziekte van Crohn heeft, heeft ze hoge doses steroïden ingenomen waardoor ze aankwam.

"Sommige doktoren heb ik gezien op mijn hoogste gewicht, en daarom niet serieus genomen. Maar toen ik afviel, kreeg ik ook te horen dat ik te veel verloor. Ik was hoe dan ook niet goed genoeg, 'zegt Griffin.

Pleiten voor anderen

Griffin wil niet dat andere mensen met migraine alleen hun reis doormaken, dus doet ze er iets aan.

In 2018, na een reeks verblijven in het ziekenhuis, begon ze anderen met migraine te volgen op sociale media. Via een migrainegroep op Facebook leerde ze over Migraine Healthline, een gratis app gemaakt voor mensen met migraine.

De app matcht mensen in de migrainegemeenschap met anderen op basis van migrainetype, behandeling en persoonlijke interesses, zodat ze met elkaar kunnen verbinden, delen en van elkaar kunnen leren.

“Ik heb veel wakkere uren en lijd aan slapeloosheid, dus ik begon de app veel te gebruiken en maakte contact met anderen om hen empathie en begrip te tonen. Ik zou andere mensen zien worstelen en mijn verhaal deelden en hen in verband brengen met betrouwbare links naar informatie ”, zegt Griffin.

Haar bedachtzaamheid en impact op anderen trokken de aandacht van Healthline. Griffin is nu een ambassadeur voor de app. Ze leidt groepsdiscussies over onderwerpen als triggers, behandeling, levensstijl, carrière, relaties, omgaan met migraineaanvallen op het werk en op school, geestelijke gezondheid, navigeren in de gezondheidszorg, inspiratie en meer.

Door haar ervaringen te delen en leden door relevante en boeiende discussies te begeleiden, helpt ze de gemeenschap te verenigen en biedt ze vriendschap, hoop en steun.

"Ik ben dankbaar dat ik de kans heb gekregen om een ​​platform te hebben waar ik mijn verhaal kan vertellen en kan worden geloofd. Het vinden van een doel in mijn pijn betekent anderen helpen door mijn verhaal te delen ”, zegt ze.

"Ik leed echt een paar jaar geleden, en Healthline helpt me mensen die zich op die plek bevinden een oor en een schouder te geven om op te leunen, zodat ze weten dat ze niet de enige zijn," voegt ze eraan toe.

Ze geeft gebruikers ook graag informatieve bronnen om hen te helpen communiceren met hun familie en artsen.

"Het is een vreemde wereld om te leven met een onzichtbare ziekte en niet te worden geloofd, dus alle tools die ik mensen kan geven om voor zichzelf op te komen, daar ben ik helemaal voor", zegt ze.

Humor toevoegen aan een zware ervaring

Hoewel het leven met migraine zwaar kan zijn, maakt Griffin soms gebruik van haar liefde voor komedie als ze pleit.

“Als komiek krijg ik perspectief op mijn toestand. Het is een manier voor mij om te onthouden dat ik een persoon ben die met migraine leeft, ik leef geen migraine bij Alexes, 'zegt ze.

"Ik wil mensen de menselijke kant van het leven met migraine geven en ze laten weten dat het oké is om veel emoties te ervaren," voegt ze eraan toe. "We kunnen nog steeds lachen om het leven en onze situatie, zelfs als we pijn hebben, gekwetst en gefrustreerd zijn."

Zoek een gemeenschap die erom geeft

Er is geen reden om alleen door migraine te gaan. Met de gratis Migraine Healthline-app kun je lid worden van een groep en deelnemen aan live discussies, gematcht worden met leden van de gemeenschap voor een kans om nieuwe vrienden te maken en op de hoogte blijven van het laatste migrainenieuws en -onderzoek.

De app is beschikbaar in de App Store en Google Play. Download hier.

Cathy Cassata is een freelanceschrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees meer van haar werk hier.