We nemen producten op waarvan we denken dat ze nuttig zijn voor onze lezers. Als u via links op deze pagina koopt, kunnen we een kleine commissie verdienen. Hier is ons proces.
Het leven met diabetes kan voor de meesten van ons al ingewikkeld genoeg zijn, maar het uitvoeren van alle vereiste dagelijkse taken zonder te kunnen zien wat u aan het doen bent ...? Dat is de realiteit voor type 1 Ed Worrell in Montana, bij wie de diagnose als jong kind werd gesteld, maar ongeveer tien jaar geleden, toen hij begin twintig was, zijn gezichtsvermogen volledig verloor.
Hoewel Ed het redelijk goed doet, en behoorlijk technisch onderlegd is als eigenaar van zijn eigen technologie-trainingsbedrijf, vertelt hij ons dat er zeker een 'blinde vlek' is in onze diabetescommunity met betrekking tot niet-zichtvriendelijke hulpmiddelen. Dat hebben we in de loop der jaren al vaker gehoord, en het is jammer om te horen dat er nog steeds grote hiaten zijn in deze toegankelijkheidsproblemen. Vandaag verwelkomen we Ed om zijn eigen D-verhaal te delen en wat volgens hem op dit front nodig is:
Over toegankelijkheid voor slechtzienden praten met D-Advocate Ed Worrell
DM) Hallo Ed, bedankt voor het aansluiten. Kunt u beginnen met het delen van uw diabetesreis?
Ed) Ik kreeg de diagnose type 1 in 1987 toen ik 4 jaar oud was, dus het is nu 31 jaar geleden. Tot 2006 ging het goed met me. Maar als jonge en domme volwassene ben ik een tijdje gestopt met de zorg over diabetes. Omdat ik geen insuline neem en gewoon niet om je geeft. Ik belandde in het ziekenhuis met een bloedsuikerspiegel van meer dan 1200. Gelukkig kwam mijn moeder voor de lunch thuis van haar werk en vond ze me in mijn kamer in de kelder op de vloer. Mijn hart was gestopt en ik was daar beneden geweest zonder te ademen, en mijn huid begon grijs te worden. Ik belandde anderhalve week op de IC en ze konden me weer tot leven wekken. Maar de eerste paar dagen op de IC zeiden de doktoren dat ik geluk zou hebben om weer te lopen vanwege alle zenuwbeschadiging aan mijn wervelkolom. Een bijwerking van dat alles is dat ik af en toe stotter. Ik moest daarna negen maanden fysiotherapie volgen om opnieuw te leren lopen en heb ook een klapvoet, zodat mijn tenen niet meer omhoog komen als ik moe ben en loop, wat betekent dat ik af en toe struikel.
Yikes! Het spijt ons zo te horen dat u dat allemaal heeft meegemaakt. Heeft dat geleid tot verlies van gezichtsvermogen?
Ongeveer twee jaar later, eind 2007, kreeg ik wat problemen met zien. Het was september en ik dacht dat het gewoon allergisch was. Maar het blijkt dat mijn netvliezen zich eerder begonnen los te maken van al het trauma. En toen nam diabetische retinopathie mijn gezichtsvermogen in ongeveer drie of vier maanden. Ik had meer dan 10 oogoperaties en ze konden mijn gezichtsvermogen niet redden, omdat het netvlies zo los en met littekens bedekt was. Dus nu ben ik een visueel gehandicapte diabetes type 1.
Zou je het erg vinden om uit te leggen wat er in je twintiger jaren is veranderd, wat ertoe heeft geleid dat je geen insuline gebruikt en om diabetes gaat?
Het was een beetje een burn-out, want ik had geen goede doktoren in de stad en ze schreeuwden altijd tegen me. Gewoon niet proberen een deel van de oplossing te zijn, maar mij de schuld geven. En daardoor raakte ik opgebrand door diabetes. Het was toen ook, voor het eerst in die periode, rond 2006, dat ik voor mijn diabetes moest zorgen zonder de verzekering van mijn ouders. Ik heb altijd fulltime gewerkt sinds mijn 16e, maar een paar jaar lang kon ik me geen verzekering veroorloven. En zonder die volledige medische verzekering zou ik me geen insuline kunnen veroorloven. Dat was er een groot deel van. Ik maakte me zorgen over het aanbieden van insuline en voorraden, en toen dacht ik dat het het niet waard was, omdat ik drie banen moest werken om insuline te betalen en die banen zouden me geen verzekering opleveren. Dat alles gecombineerd tot een grote burn-out. Vroeger. Ik was ongeveer 21-22, dus het voelde gewoon moeilijk en bijna onmogelijk, en het hele proces leidde tot alles.
Nogmaals, het spijt ons zo dat alles is gebeurd ...
Nee, het is allemaal goed. Ik heb er het beste van gemaakt. Dat waren daar twee of drie interessante jaren, om eerlijk te zijn.
Uw visuele beperking speelt een rol in uw huidige beroep, toch?
Ja, ik ben mede-eigenaar van OverHere Consulting, dat in de eerste plaats een apparaat en technisch trainingsbedrijf is. We reizen door Montana en werken met mensen met een visuele beperking en leren ze hoe ze ondersteunende technologie en iPhones, Androïden, iPads en andere apparaten kunnen gebruiken. Soms komt dat erop neer dat ze laten zien hoe ik ook met mijn diabetes omga. Soms glazuren deze onafhankelijke trainingscentra die met pasblinde volwassenen of kinderen werken, kleine trucjes over hoe ze deze tools het meest effectief kunnen gebruiken. Zelfs bij eenvoudige taken zoals het meten van uw bloedsuikerspiegel. Ik weet niet of ze denken dat onwetendheid een gelukzaligheid is, of dat ze niet de tijd of het budget hebben om verschillende opties te verkennen. Ik ben begonnen met veel diabetici die ik ken, om hen de mogelijkheden te laten zien die er zijn. Het is best leuk om te doen. Als iemand me vraagt hoe ik diabetes behandel, deel ik dat. Als ik kan helpen om iemands dag met diabetes een beetje gemakkelijker te maken, ben ik daar helemaal voor.
Er wordt veel gesproken over functies die technische producten ‘toegankelijk’ maken ...
Ja, maar zoals bij alles voor slechtzienden, is er een verschil tussen toegankelijk en bruikbaar. Toegankelijk betekent dat u er toegang toe heeft en dat een schermlezer u de tekst en links vertelt, maar dat het geen interactie heeft met de website buiten het gebruik van apps of andere tools. We hebben dingen nodig die echt bruikbaar zijn. Het is een heel ander niveau van leven met diabetes type 1.
Wat waren de eerste diabetes-technische apparaten die beschikbaar waren toen u uw gezichtsvermogen verloor?
Tien jaar geleden was de Prodigy Voice een van de eerste toegankelijke apparaten die ik kreeg. Mijn vrouw is de koningin van Google en ze vond online de Prodigy Autocode-meter. Dat zou alleen de glucosespiegels voor je lezen na een vingerpick, maar het zou geen geheugenherinnering of iets dergelijks lezen. Het was een flinke meter, ongeveer net zo lang als een receptenkaart en behoorlijk dik en omvangrijk. Je vond het vreselijk om het overal mee naartoe te nemen. Daarna verfijnden ze de Prodigy Autocode om het meer gestroomlijnd en slanker te maken, een kleiner apparaat.
Nogmaals, ik vond dezelfde problemen met het niet kunnen wijzigen van instellingen of het horen van geheugenoproepen. Maar het zou het resultaat aflezen, en als er nog een strip in de meter zat, zou je op een knop kunnen drukken om het je het resultaat opnieuw te laten vertellen. Dat was een kleine stap voorwaarts. Ongeveer vijf maanden later kwamen ze uit met Prodigy Voice dat een beetje groter was en de volledige capaciteit had om de tijd- / datuminstellingen te wijzigen en je verschillende gemiddelden kon horen. Het nadeel is dat het nu niet is bijgewerkt in misschien zes jaar, en het is nog steeds alles wat we beschikbaar hebben over toegankelijkheid. Het is nu oude technologie. Het lijkt erop dat de blinde diabetesgemeenschap deze nieuwe apparaten in één keer kreeg, en toen kwam het gewoon volledig tot stilstand.
Heeft u hierover contact opgenomen met diabetesbedrijven?
Het lijkt erop dat ze geen grote vraag naar deze meters zien, dus de bedrijven doen het gewoon niet meer. Dat is de manier waarop ik het zie, hoewel ik niet weet of het nauwkeurig genoeg is. Nu kom ik steeds een ander probleem tegen: omdat ik volledig blind ben, negeren de diabetesbedrijven me gewoon. Ze zeggen allemaal "Zorg voor uw diabetes of u wordt blind!"Maar zodra je je gezichtsvermogen verliest, zeggen ze"Sorry, ik kan je niet helpen.”
De grote bedrijven richten zich hier niet op. Er is maar één meter die u kunt kopen in een winkel die met u praat: de ReliOn-meter bij Walmart. En helaas is het ook niet volledig toegankelijk voor blinden en slechtzienden. Het praat met je in de eerste laag van menu's, maar als je dieper gaat om naar de resultaten te kijken, stopt de stem en zal het je geen resultaten vertellen bij het oproepen van het geheugen.
Hoe navigeer je door insulinetoediening?
Ik gebruik insulinepennen. Ik gebruik Tresiba en Novolog en gebruik die pennen sinds ik werd gezien. Alle pennen klikken, dus ik kan horen hoeveel insuline ik opneem en hoe deze wordt toegediend. Als u U-100-pennen gebruikt, is er één klik per eenheid. Het is niet moeilijk om erachter te komen. Ik heb er geen probleem mee dat mijn arts het recept voor pennen blijft schrijven, maar sommige doktoren met slechtziende patiënten zullen dat niet doen.
Ik heb een vriendin in Californië wiens dokter haar geen Rx voor een pen zou geven, omdat ze niet zelfstandig insuline kon trekken. En zelfs de insulinebedrijven vertellen mensen met een visuele handicap dat ze hun eigen insuline niet moeten geven, omdat je niet op de klikken kunt vertrouwen. Maar wat moeten we anders doen? Voor zover ik weet, zijn er momenteel geen visueel toegankelijke insulinepompen op de markt. In het verleden werd daarover gesproken met de National Federation of the Blind, maar die ontwikkeling leek nergens toe te leiden.
Hoe zit het met CGM?
Ik begon de Dexcom G5 voor het eerst te gebruiken en vond het geweldig, ook al was het in het begin een beetje lastig om het zelfstandig te leren door de tape van de achterkant van de sensor te trekken. Toen ik dat eenmaal onder de knie had, heb ik de Dexcom CGM ongeveer drie jaar gebruikt. Ik heb met Dexcom gewerkt om in de loop der jaren ook enkele visuele toegankelijkheidswijzigingen aan te brengen. Je hebt je glucosespiegel en trendpijl, en ik heb ze met voice-over laten zien hoe het zou moeten werken. Vroeger zou het je bloedsuikerspiegel zeggen, misschien 135, en dan gewoon 'Pijl' zeggen. Maar niets over de richting waarin die trendpijl was of ging - wat vrij zinloos is en je niets zegt. Ik zou mijn bloedsuikerspiegel elke vijf minuten met een vingerprik moeten controleren om te zien waar het heen ging. We hadden de waarschuwingen die het je zouden vertellen, maar op een gegeven moment werd ik de informatie-overload daarover beu. Ik heb ze zover gekregen om de verbetering aan te brengen, zodat het je zou vertellen dat het 'constant' is, 'langzaam stijgt of daalt' of 'snel'. Dat is ongeveer de grootste verandering die ze hebben aangebracht voor mensen met een visuele handicap, en dat is prima ... ze hadden gewoon een paar extra stappen kunnen zetten en dat wilden ze niet. Ze deden het absolute minimum.
Het was geweldig en ik hield van het systeem, maar helaas bleef het in prijs stijgen en mijn verzekering dekt het niet meer tot een punt waarop ik het me niet kon veroorloven. Dus ben ik in augustus overgestapt op de Abbott FreeStyle Libre en dat is wat ik nu gebruik.
Kunt u praten over het gebruik van de FreeStyle Libre (flitsglucosemonitor)?
In het begin moest ik de handheld-reader nog gebruiken omdat de LibreLink-app nog niet was goedgekeurd in de VS. De manier waarop ik het moest gebruiken, was de sensor scannen met de lezer en vervolgens een iPhone-app gebruiken om het scherm op de handheld-lezer te lezen, en dat aan mij vertellen. Het ongelukkige deel daarvan was dat het het nummer zou lezen, maar niet de trendpijl. Het zou de pijl gewoon helemaal niet herkennen.
Ik gebruik de Libre nu met de iPhone LibreLink-app nu deze beschikbaar is in de VS. Ik wist van YouTube-video's dat er een tekst-naar-spraak-functie op stond, die je mondeling vertelde zodra je een sensor scant, wat je glucose doet. Maar nogmaals, het app-ontwikkelingsteam begrijpt de toegankelijkheid voor slechtzienden niet helemaal. Sommige knoppen zijn gelabeld en andere niet, en het is interessant om eenvoudige dingen te zien die nergens op slaan voor gebruikers met een voice-over. De menuknop in de linkerbovenhoek had bijvoorbeeld het label 'menu met onderstrepingsteken uitschuiven' en dat is wat het tegen je zou zeggen ... in plaats van het alleen 'menu' te noemen. De scanknop in de rechterbovenhoek heette zojuist 'knop'. Dus ik kon naar binnen gaan en het gewoon opnieuw labelen omdat er een tool in voice-over is die dat mogelijk maakt. Maar ik zou niet moeten; de ontwikkelaar moet net dat beetje extra doen om het correct te labelen. Ik ben niet bang om gewoon op een knop te tikken om te zien wat het doet, maar er zijn veel blinde mensen die gewoon niet bang willen zijn om de app te breken of iets verkeerd te doen.
Het is een heel andere manier om diabetes type 1 te zijn als je niet kunt zien wat er aan de hand is.
Hoe lees je diabetesblogs en andere websites?
Ik gebruik een schermlezer die op alle Apple-apparaten wordt meegeleverd met de naam VoiceOver. Het leest tekst en alt-tekst voor afbeeldingen als deze worden geleverd door de webontwikkelaar. Het leest ook sms-berichten en e-mails voor mij voor. Op de iPhone zijn er specifieke gebaren die moeten worden uitgevoerd om de VoiceOver-schermlezer te bedienen. Op de Apple MacBook Pro die ik gebruik, vertrouw ik op een reeks opdrachten met meerdere toetsen om door het besturingssysteem te navigeren en pictogrammen te activeren, bestanden te openen en links op een webpagina te activeren. Dit is een zeer vereenvoudigde beschrijving van de functies.
Gebruik je zoiets als Amazon Echo of Siri om je techneut met je te laten praten?
Ik ben daar een vreemde eend in de bijt. Ik heb een iPhone en iPod en een Amazon Dot Echo. Maar persoonlijk haat ik virtuele hulp. Over het algemeen heeft de slechtziende gemeenschap zich aan hen aangepast en omarmd. Ze vinden ze echt leuk, omdat je alles met je stem doet en het verkort de manier waarop je dingen vaak kunt doen. Vanwege mijn werk moet ik weten hoe ik de iOS- en Android-besturingssystemen en deze tools moet gebruiken, van binnen en van buiten. Dus ik ben me er volledig van bewust hoe ik deze kunstmatige intelligentie-tools en -systemen moet gebruiken, ook al gebruik ik ze persoonlijk niet veel.
Bent u überhaupt overgestapt op doe-het-zelf, #WeAreNotWaiting-technologie?
Ik onderzoek dat spul, maar het gaat echt boven mijn hoofd. Het is echt gaaf wat sommigen hebben kunnen doen, maar tegen welke prijs? Dat is hoe ik het bekijk. Ik wil dingen laten werken zoals ik ze nodig heb, en het zo mogelijk veranderen, maar dit niet ... Mijn vader was 32 jaar computerprogrammeur en ik heb veel computerachtergrond - ik leerde DOS op 6 jaar oud. Dus ik begrijp het. Maar nogmaals, dat alles en zelfs Nightscout lijkt ontzettend veel om doorheen te gaan om je bloedsuikers op een smartwatch te krijgen. Toch ben ik er helemaal voor voor degenen die het willen gebruiken.
Wat zijn de meest voorkomende problemen die u hoort bij praattechnologie met slechtziende PWD's?
Ik zal hier bot zijn: het grootste probleem in de gemeenschap met blinden en slechtzienden is diabetes type 2 - of het nu leeftijdsgebonden is of niet. Degenen onder ons die slechtziend zijn, zijn over het algemeen niet de meest actieve.Het is moeilijk om eruit te komen, om gewoon door een winkelcentrum of buiten te lopen. Dat is voor veel mensen vanzelfsprekend. Het is ingewikkeld en eng, omdat de wereld zo groot is. Dus vaak kom ik mensen tegen die moeite hebben om naar buiten te gaan en actief te zijn, zodat ze minder afhankelijk zijn van insuline of medicijnen. Ze willen gewoon weggaan en activiteiten doen om de bloedsuikers naar beneden te krijgen. Ik heb gewerkt met gediplomeerde oriëntatie- en mobiliteitsinstructeurs, en zij helpen iemand met een visuele beperking om veilig rond te lopen met een witte stok. Zelfs één keer per dag een blokje omlopen is goed.
Daarna is het tweede grootste probleem dat ik hoor de pratende glucometers. Ze zijn gewoon niet gemakkelijk toegankelijk; mensen weten gewoon niet waar ze ze kunnen vinden. Ze weten vaak niet dat je naar Amazon kunt gaan, en zelfs Walmart heeft de Reli-On-meter nu online te koop voor $ 18. Het is vrij goedkoop.
Klinkt het alsof je de nodige ervaring hebt om blinden en slechtzienden te helpen bij het begrijpen van diabetestechnologie?
Ik help u graag als ik kan. De laatste tijd heb ik met een aantal slechtziende PWD's gewerkt om met hun artsen te praten over het krijgen van de Libre. Ze hebben misschien niet het geld voor Dexcom of vinden de Libre visueel toegankelijker, dus ik help ze op de beste manieren om daarover met hun artsen, verzekeraars en apotheken te communiceren.
En hoe vinden mensen jou om hulp te krijgen?
Soms vinden mensen me en soms is het andersom. We werken ook samen met veel staats- en federale instanties, en ze weten dat ik diabeet ben, dus als ze een diabeet hebben die het moeilijk heeft, zullen ze die persoon laten bellen en met me praten, alleen over het diabetesgedeelte ervan. Ik zal ze op de techniek trainen, maar ik doe het ook als een mede-diabeticus die erachter probeert te komen, net zoals zij. Het is een van die dingen die een vriend helpen met diabetes.
Wat denk je dat het meest nodig is in de diabetesindustrie?
Kortom, een openheid om dat gesprek over toegankelijkheid te voeren. Waar we vaak het meest moeite mee hebben om slechtziend te zijn, is dat niemand weet wat de toegankelijkheid voor ons is. Ik heb problemen gehad met het bellen van bedrijven die diabetestechnologie maken en het stellen van eenvoudige vragen: "Is uw CGM of apparaat toegankelijk met VoiceOver?" En ze geven me nooit een duidelijk antwoord. Sommigen begrijpen zelfs niet eens wat VoiceOver is en doet.
Dat levert een hele geïmproviseerde les op over Toegankelijkheid 101, en ze worden weggeblazen dat zoiets zelfs bestaat. Het is gewoon interessant. Ik weet niet of het een gebrek aan training is, of dat ze de documentatie niet direct beschikbaar hebben. Het moet meer in hun proces worden verweven en het moet op de hele markt worden verbeterd.
Misschien komt het neer op rechtszaken en zijn ze bang dat gesprek te voeren voor het geval er iets gebeurt met een visueel gehandicapte diabeet die hun product gebruikt. Het lijkt er altijd op dat we een stap vooruit zetten en twee stappen terug op het gebied van toegankelijkheid - niet alleen op het gebied van apps voor gezondheidszorg en diabetes, maar ook op het gebied van reguliere technologie. Ik denk dat veel software- en technologiebedrijven helemaal enthousiast zijn, want er komt een nieuwe markt voor hun product en dat is leuk, maar dan beginnen ze zich te verdiepen in de toegankelijkheid en beseffen ze hoe moeilijk het gaat worden. Daarom zien we het niet uitkomen, en het ophangen lijken we altijd onder ogen te zien.
Bedankt voor het delen jouw verhaal, Ed, en het belangrijke werk dat u doet om de visueel gehandicapte D-Community te helpen hun leven met diabetes beter te beheren.
-in-babies-and-children.jpg)
