Het lijkt erop dat steeds meer volwassenen de diagnose diabetes type 1 krijgen - voorheen bekend als de ‘jeugdige’ soort.
Vandaag zijn we verheugd om de in Florida gevestigde stewardess Julia Buckley te ontvangen, die in haar veertiger jaren werd getroffen door een T1D-diagnose. Julia deelt hoe die ervaring was en waar ze erin slaagde hulp en collegiale ondersteuning te vinden - evenals haar eigen pad om blogger te worden bij Avonturen van een Type 1-reiziger.
Julia Buckley: diagnose van een T1-stewardess
In 1986 werd ik stewardess. Ik was net afgestudeerd en klaar om de wereld te zien. Ik ben gevestigd in Washington, D.C., New York en Miami. Ik heb overal in de Verenigde Staten, het Caribisch gebied en het grootste deel van Europa en Zuid- en Midden-Amerika gevlogen. Ik heb talloze beroemdheden ontmoet, van sportfiguren tot muzikanten tot politici en zelfs royalty's. Het is een geweldige carrière geweest en ik heb zoveel gezien en geleerd!
Maar het duurde bijna twee decennia voordat diabetes mijn persoonlijke verhaal binnenkwam.
Snel vooruit naar 2007, ik had een aantal zeer verontrustende symptomen: ongeneeslijke schimmelinfectie, overmatige dorst en vaak plassen. Toen verloor ik in twee weken tijd 26 pond. Maar ik was 43 jaar oud, dus geen van mijn artsen herkende deze symptomen als veelbetekenende diabetessymptomen.
Op een dag ging ik naar mijn reumatoloog voor mijn reumatoïde artritis die ik heb gehad sinds eind jaren 80. Ik vertelde hem dat ik mijn verstand aan het verliezen was door slaapgebrek, omdat ik zo vaak per nacht opstond om naar de badkamer te gaan. Hij verzekerde me dat we het tot op de bodem zouden uitzoeken en hij stuurde me voor een hele reeks tests. De laatste was een glucosetolerantietest. De testfaciliteit verloor toen de tests en ze kwamen nog een week niet boven water. Op de dag dat mijn dokter de uitslag ontving, was ik vertrokken voor een driedaagse reis.
Toen ik landde in St. Thomas, in het Caribisch gebied, explodeerde mijn telefoon met berichten om de dokter te bellen. Ik belde en het personeel bij de receptie verbond me meteen. De dokter dacht dat de tests verkeerd waren en wilde dat ik meteen binnenkwam om opnieuw te testen, waarop ik antwoordde dat ik net in St. Thomas was geland. Hij vroeg me om meteen naar huis te komen, wat betekende dat ik naar Miami en vervolgens Baltimore moest - toen ik landde, was ik 23 uur op.
Die volgende ochtend ga ik opnieuw testen en krijg ik te horen dat ik diabeet ben en dat ik naar mijn huisarts moet.
Toen ik bij mijn huisarts aankwam, keek hij me recht in de ogen en zei dat ik me geen zorgen moest maken, dat ik dit kon redden, maar hij dacht dat ik misschien type 1 was omdat ik al een auto-immuunziekte had. En toen stuurde hij me naar het ziekenhuis om de endocrinoloog te zien. Ze dacht ook dat ik waarschijnlijk type 1 was en voerde de antilichaamtest uit, die niet in de hitlijsten viel.
Ik verliet haar kantoor met 5 shots per dag en een beetje overweldigd. Ik kreeg te horen dat ik waarschijnlijk niet (door mijn bedrijf) toestemming zou krijgen om zes maanden tot een jaar weer aan het werk te gaan, maar dat zou kunnen worden bekort als ik een insulinepomp zou krijgen. Ik ben blij te kunnen zeggen dat ik met mijn pomp en een van de originele CGM's (continue glucosemeters) binnen iets meer dan vier maanden weer aan het werk was! Ik had in die tijd veel tijd over en stortte me erop alles online te lezen wat ik maar kon.
Ondersteuning zoeken voor volwassenen met T1D
Het ontdekken van de DOC (online diabetesgemeenschap) heeft me op zoveel manieren geholpen. Het belangrijkste was dat ik me niet alleen voelde op deze reis. En daarin vond ik een stem waarvan ik niet wist dat ik die had. Het delen van mijn verhaal en prestaties werd een manier om andere nieuwe T1's te helpen.
Al vroeg, na mijn diagnose, gebruikte ik de archieven van de blogposts van Kerri Sparling op Six Until Me, omdat ze een van de weinige volwassenen was die ik kon vinden. Sindsdien posten veel meer volwassenen. Ik probeerde ook dingen te lezen die voorstander van beroemdheden Nicole Johnson had geschreven. Er was gewoon niet veel peer-wise geschreven voor een 43-jarige. Ik voelde me vreemd en alleen toen ik zo oud werd gediagnosticeerd. Ik voel me nog steeds vreemd op deze leeftijd zonder onmiddellijke ondersteuning en daarom heb ik kamergenoten.
Gedijen op de werkvloer met diabetes type 1
Als ik aan het werk ben, weet ik dat ik de controle heb. Maar ik weet ook dat als er iets heel erg mis ging, ik vertrouwen heb in de opleiding van mijn collega's tot veiligheidsprofessionals als stewardessen.
Ook geef ik mijn collega's de eer voor het stellen van vragen. Ik maak graag van de gelegenheid gebruik om les te geven. Er zijn ook mensen in mijn vakbond die weten of een andere stewardess onlangs is gediagnosticeerd, ze zijn vrij om mijn naam te geven zodat de persoon iemand heeft om mee te praten met ervaring met vliegen als type 1. Ik heb actief gezocht naar andere stewardessen toen Ik werd voor het eerst gediagnosticeerd. Ik wilde tips en trucs.
Patiënt bloggen, diabeteslessen delen
In 2018 begon ik met bloggen na het bijwonen van mijn eerste Children with Diabetes Friends For Life-conferentie in Orlando, Florida, die nu een uitstekende track heeft voor volwassenen met T1D. Terwijl ik daar was, vertelde ik een paar mensen dat ik deze monumentale reis een paar maanden later naar Europa alleen maakte. Ze vonden dat ongelooflijk en stelden voor om erover te bloggen.
Mijn blog is Adventures of a Type 1 Traveler, waar ik begon met bloggen over enkele van de avonturen die ik heb beleefd tijdens mijn werkoverstapjes, en tegen de tijd dat ik die reis maakte, was ik klaar om de ervaring van harte te delen. Sommige mensen dachten dat ik dapper was om alleen te reizen, maar sommigen dachten dat ik roekeloos was. Wat ik wist was dat als ik zou wachten tot ik iemand had om de avonturen mee te delen, ik misschien voor altijd zou wachten en nooit de kans zou krijgen. Dus een deel van mijn blog is hoe je solo reist als een T1 en de voorzorgsmaatregelen die je moet nemen om veilig te zijn. Ik ben een groot voorstander van het dragen van meerdere back-ups. En ik reis naar plaatsen waarvan ik weet dat ze veilig zijn.
Binnenkort zal mijn blog een toegevoegd onderwerp hebben, want in september 2019 werd ik 55 en ik zou graag meer de dialoog willen aangaan over het worden van een senior met type 1. Ik moet nog veel over het onderwerp leren en ik ben zeker dat anderen dat ook doen. Maar maak je geen zorgen, ik zal altijd schrijven over mijn reisavonturen! Onlangs ben ik ook een Facebook-pagina gestart, T1D Flight Attendants, om tips en trucs te delen (het is een gesloten groep, dus je zult vragen moeten beantwoorden om binnen te komen).
De belangrijkste lessen die ik heb geleerd over het leven met T1D zijn:
- Wat voor mij werkt, werkt misschien niet voor u en vice versa, oftewel uw diabetes kan variëren.
- Pre-bolusing (insuline toedienen voor het eten) is mijn ticket naar succes en datgene wat ik het moeilijkst kan onthouden.
- Meet uw succes niet af aan het succes van anderen.
- De resultaten van uw glucosetest zouden u niet van streek moeten maken - "het is maar een cijfer."
Dit is een gastpost van Julia Buckley. Ze woont in Florida en werd in 2007 op 43-jarige leeftijd gediagnosticeerd met diabetes type 1, bijna 20 jaar na haar diagnose reumatoïde artritis.. Ze heeft een carrière als vluchtbezoeker sinds de jaren tachtig en deelt haar verhaal op het blog Adventures of a T1 Traveler.
