Ik had nooit gedacht dat de operaties die bedoeld waren om me meer vrijheid te geven me aan huis gebonden en eenzaam zouden achterlaten. Als u zich kunt verhouden, weet dan dat u niet de enige bent.
Ik ontdekte dat ik leefde met een inflammatoire darmaandoening (IBD) - specifiek colitis ulcerosa - nadat mijn dikke darm in januari 2015 was verwijderd.
Dagen daarvoor was ik naar het ziekenhuis gegaan met hevige buikpijn, chronische diarree en rectale bloeding. Dat jaar was ik ook te veel afgevallen.
De symptomen werden in eerste instantie aangezien voor blindedarmontsteking, dus ik liet mijn appendix verwijderen. Maar na die operatie verslechterden mijn symptomen, wat resulteerde in een spoedoperatie.
Ik werd wakker met een stomazakje en kreeg te horen dat ik last had van colitis ulcerosa in mijn dikke darm. Het was zo ernstig ziek dat het hele ding moest worden verwijderd, waardoor de chirurgen gedwongen werden een stoma te maken.
Ik herinner me dat ik al trillend naar mijn buik keek. Ik was toen 19 en ik had altijd een gecompliceerde relatie met mijn lichaam gehad. De tranen begonnen over mijn gezicht te stromen toen ik de stoma door het doorzichtige stomazakje zag.
Ik was bang voor wat het stomazakje voor mij betekende. En hoewel het even wennen was, kwam ik er langzaamaan in het reine.
Ik sloot me aan bij steungroepen en ontmoette andere mensen met zowel stomazakjes als IBD. In feite zijn mijn twee beste vrienden mensen die ik in die groepen heb ontmoet.
Ik genoot van mijn leven. Ik was aangekomen en had geen pijn meer.
Ik kreeg van mijn chirurg te horen dat ik de stoma niet voor het leven nodig zou hebben, omdat er een operatie was die hem kon omkeren, waardoor ik het toilet weer "normaal" kon gebruiken.
In oktober 2015 had ik een ileorectale anastomose. Deze operatie verbond het uiteinde van mijn dunne darm met mijn rectum. Ik zou geen stoma meer hebben en ik zou de badkamer kunnen gebruiken.
Ik was opgewonden om mijn oude lichaam terug te krijgen en verder te gaan met alles wat er was gebeurd. Maar zo werkte het niet helemaal.
Ik kreeg te horen dat de omkering geen oplossing zou zijn. Ik kreeg te horen dat ik waarschijnlijk ongeveer 4 keer per dag naar het toilet zou moeten en dat het losser zou zijn dan normaal. Dat leek me een prima compromis.
In werkelijkheid was mijn ontlasting ongelooflijk los en waterig, en ik gebruikte de badkamer constantIk kreeg te horen dat het gewoon mijn lichaam was dat eraan wennen om weer normaal te worden en dat de dingen zouden vertragen en zich zouden vormen.
Maar dat hebben ze nooit gedaan.
De afgelopen 5 jaar ga ik ongeveer 10 keer per dag naar het toilet, en het is nauwelijks meer dan water. Ik heb vaak last van incontinentie en heb moeite om het vast te houden als ik echt moet gaan, omdat het me ondragelijke pijn bezorgt.
Slechts een paar maanden na mijn operatie vroeg ik mijn baas of ik een tijdje thuis kon werken omdat ik moeite had om op kantoor te werken.
Extra vroeg opstaan zou mijn darmen van streek maken en het zou leiden tot frequente toiletbezoekjes voordat ik zelfs maar aan het werk ging.
Ik zou angstig worden over het gebruik van het toilet op het werk, omdat de geur van het ontbreken van een dikke darm vreselijk is - en het is altijd luid en gewelddadig.
Op weg naar huis zou ik zoveel pijn hebben van het proberen om het toilet niet te gebruiken dat ik een paar keer in elkaar zakte terwijl ik terugliep van het treinstation. Ik werd er ziek van.
Gelukkig kon mijn baas de flexibiliteit van thuiswerken opvangen. Ik nam aan dat het tijdelijk zou zijn ... maar dat was 5 jaar geleden en sindsdien heb ik niet meer buitenshuis gewerkt.
Hoewel ik dankbaar ben voor de flexibiliteit, mis ik de interacties die naar het werk gaan.
Het is niet alleen een kwestie van werk, het is ook een kwestie van sociaal leven.
Ik maak plannen met vrienden, maar 80 procent van de tijd annuleer ik uiteindelijk omdat mijn darmen oprispingen zijn. Ik voel me er schuldig door en het voelt alsof ik mensen de hele tijd in de steek laat, ook al kan ik er niets aan doen.
Ik maak me constant zorgen over het verlies van vrienden, uit angst dat ze genoeg hebben van mijn onbedoelde schilfering. Soms duw ik mensen weg voordat ze de kans hebben om te vertrekken, om te voorkomen dat ze gewond raken.
Ik heb het geluk dat ik een paar hele goede vrienden heb die begripvol en ondersteunend zijn. En ik ben ze zo dankbaar.
Ik wou dat ik kon genieten van het leven zoals zij dat kunnen zonder deze beperkingen.
Ik denk terug aan mijn stomazakje en ik mis het. Ik had toen een leven - ik kon de hele nacht uitgaan en de hele dag werken.
Ik had geen pijn.
Natuurlijk waren er af en toe lekkende ongelukken, maar dat zou ik elke dag overnemen als ik regelmatig naar het toilet zou gaan en regelmatig incontinent zou zijn.
Ik weet dat ik niet de enige ben en dat er veel andere mensen met IBD zijn die in een vergelijkbare positie verkeren als ik, ongeacht of ze een operatie hebben ondergaan of niet.
Als je iemand zoals ik kent, vraag ik je alleen om je bij hen te houden. Steun hen. Luister naar ze.
Wees begripvol wanneer ze plannen annuleren en weet dat ze u niet met opzet in de steek laten.
Hier zijn enkele ideeën om ondersteuning te bieden:
- Probeer meer meegaand te zijn door dingen te doen zoals ze thuis bezoeken voor een kop koffie als ze geen plannen buitenshuis kunnen maken.
- Probeer ze te laten zien dat je naar ze op zoek bent door dingen te doen zoals onderzoek doen naar de dichtstbijzijnde toiletten voordat je de deur uitgaat.
- Vraag ze wat ze doormaken en zorg ervoor dat ze weten dat je er bent om te luisteren.
- Veroordeel ze niet, geef ze niet het gevoel dat ze dramatisch zijn, en vooral: laat ze zich niet schuldig voelen.
We doen ons best en werken met wat ons lichaam ons toestaat.
Het enige dat u voor ons kunt doen, is ervoor te zorgen dat we ons minder alleen voelen.
Hattie Gladwell is journalist, auteur en pleitbezorger voor de geestelijke gezondheidszorg. Ze schrijft over psychische aandoeningen in de hoop het stigma te verminderen en anderen aan te moedigen zich uit te spreken.
