In 1992 onderging Connie Welch een operatie in een polikliniek in Texas. Later kwam ze erachter dat ze daar het hepatitis C-virus had opgelopen door een besmette naald.
Voor haar operatie nam een chirurgische technicus een injectiespuit uit haar anesthesiebakje, injecteerde zichzelf met het medicijn dat erin zat en vulde de injectiespuit met zoutoplossing voordat hij hem weer neerzette. Toen de tijd aanbrak dat Connie verdoofd moest worden, werd ze met dezelfde naald geïnjecteerd.
Twee jaar later ontving ze een brief van het chirurgische centrum: de technicus was betrapt op het stelen van verdovende middelen uit spuiten. Hij had ook positief getest op hepatitis C-infectie.
Hepatitis C is een virale infectie die leverontsteking en schade veroorzaakt. In sommige gevallen van acute hepatitis C kunnen mensen de infectie zonder behandeling bestrijden. Maar in de meeste gevallen ontwikkelen ze chronische hepatitis C - een langdurige infectie die behandeling met antivirale medicijnen vereist.
Naar schatting 2,7 tot 3,9 miljoen mensen in de Verenigde Staten hebben chronische hepatitis C. Velen hebben geen symptomen en realiseren zich niet dat ze het virus hebben opgelopen. Connie was een van deze mensen.
"Mijn dokter belde me en vroeg me of ik bericht had gekregen over wat er was gebeurd, en ik zei van wel, maar ik was er erg in de war over", vertelde Connie aan Healthline. "Ik zei: 'Zou ik niet geweten hebben dat ik hepatitis had?' ''
Connies arts moedigde haar aan om zich te laten testen. Onder begeleiding van een gastro-enteroloog en hepatoloog onderging ze drie bloedonderzoeken. Elke keer testte ze positief op het hepatitis C-virus.
Ze had ook een leverbiopsie. Het toonde aan dat ze door de infectie al lichte leverschade had opgelopen. Hepatitis C-infectie kan schade en onomkeerbare littekens in de lever veroorzaken, ook wel cirrose genoemd.
Het zou twee decennia duren, drie antivirale behandelingen en duizenden dollars uit eigen zak om het virus uit haar lichaam te verwijderen.
Bijwerkingen van de behandeling beheren
Toen Connie haar diagnose kreeg, was er maar één antivirale behandeling voor hepatitis C-infectie beschikbaar. In januari 1995 begon ze injecties te krijgen met niet-gepegyleerd interferon.
Connie ontwikkelde ‘zeer harde’ bijwerkingen van de medicatie. Ze worstelde met extreme vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, gastro-intestinale symptomen en haaruitval.
"Sommige dagen waren beter dan andere," herinnerde ze zich, "maar voor het grootste deel was het zwaar."
Het zou moeilijk zijn geweest om een fulltime baan te behouden, zei ze. Ze werkte jarenlang als medisch spoedeisende hulp en ademtherapeut. Maar ze was gestopt kort voordat ze op hepatitis C werd getest, met plannen om terug te keren naar school en een opleiding tot verpleegkundige te volgen - plannen die ze opzij zette nadat ze hoorde dat ze de infectie had opgelopen.
Het was al moeilijk genoeg om haar verantwoordelijkheden thuis te dragen en tegelijkertijd de bijwerkingen van de behandeling op te vangen. Er waren dagen dat het moeilijk was om uit bed te komen, laat staan om voor twee kinderen te zorgen. Vrienden en familieleden kwamen tussenbeide om te helpen met kinderopvang, huishoudelijk werk, boodschappen en andere taken.
"Ik was een fulltime moeder en ik probeerde alles thuis zo normaal mogelijk te maken voor onze routine, voor onze kinderen, voor school en alles," herinnerde ze zich, "maar soms moest ik wat helpen."
Gelukkig hoefde ze niet te betalen voor extra hulp. “We hadden een heleboel vriendelijke vrienden en familie die tussenbeide kwamen om te helpen, dus daar waren geen financiële kosten aan verbonden. Daar was ik dankbaar voor. "
Wachten tot er nieuwe behandelingen beschikbaar komen
In eerste instantie leken de injecties van niet-gepegyleerd interferon te werken. Maar uiteindelijk bleek die eerste ronde van antivirale behandeling niet succesvol. Het aantal virussen van Connie herstelde zich, haar aantal leverenzymen nam toe en de bijwerkingen van de medicatie werden te ernstig om door te gaan.
Omdat er geen andere behandelingsopties beschikbaar waren, moest Connie een aantal jaren wachten voordat ze een nieuw medicijn kon proberen.
Ze begon haar tweede antivirale behandeling in 2000, waarbij ze een combinatie van gepegyleerd interferon en ribavirine gebruikte die onlangs was goedgekeurd voor mensen met een hepatitis C-infectie.
Ook deze behandeling was niet succesvol.
Wederom moest ze jaren wachten voordat er een nieuwe behandeling beschikbaar kwam.
Twaalf jaar later, in 2012, begon ze aan haar derde en laatste ronde van antivirale behandeling. Het omvatte een combinatie van gepegyleerd interferon, ribavirine en telaprevir (Incivek).
“Daardoor waren er veel kosten aan verbonden
behandeling was zelfs duurder dan de eerste behandeling, of de eerste twee
behandelingen, maar we moesten doen wat we moesten doen. Ik was dat erg gezegend
de behandeling was succesvol. "
In de weken en maanden na haar derde antivirale behandelingsronde toonden meerdere bloedonderzoeken aan dat ze een aanhoudende virale respons (SVR) had bereikt. Het virus was in haar bloed tot een niet-detecteerbaar niveau gedaald en bleef niet-detecteerbaar. Ze was genezen van hepatitis C.
Betalen voor zorg
Vanaf het moment dat ze het virus opliep in 1992 tot de tijd dat ze genezen werd in 2012, betaalden Connie en haar familie duizenden dollars uit eigen zak om de hepatitis C-infectie te behandelen.
"Van 1992 tot 2012, dat was een periode van 20 jaar, en dat betrof veel bloedonderzoek, twee leverbiopten, twee mislukte behandelingen, doktersbezoeken," zei ze, "dus er waren veel kosten aan verbonden."
Toen ze voor het eerst hoorde dat ze mogelijk een hepatitis C-infectie had opgelopen, had Connie het geluk dat ze een ziektekostenverzekering had. Haar familie had via het werk van haar man een door de werkgever gesponsord verzekeringsplan gekocht. Toch begonnen de contante kosten snel op te lopen.
Ze betaalden ongeveer $ 350 per maand aan verzekeringspremies en hadden een jaarlijks eigen risico van $ 500, waaraan ze moesten voldoen voordat hun verzekeringsmaatschappij zou helpen de kosten van haar zorg te dekken.
Nadat ze het jaarlijkse eigen risico had bereikt, kreeg ze nog steeds $ 35 copay-kosten voor elk bezoek aan een specialist. In de vroege dagen van haar diagnose en behandeling ontmoette ze een gastro-enteroloog of hepatoloog zo vaak als eenmaal per week.
Op een gegeven moment veranderde haar familie van verzekering, maar ontdekte ze dat haar gastro-enteroloog buiten hun nieuwe verzekeringsnetwerk viel.
“We kregen te horen dat mijn huidige gastro-enteroloog dat was
volgens het nieuwe plan, en het blijkt dat hij dat niet was. En dat was eigenlijk
erg verontrustend omdat ik in die tijd een nieuwe dokter moest zoeken, en met een
nieuwe dokter, je moet bijna helemaal opnieuw beginnen. "
Connie begon een nieuwe gastro-enteroloog te zien, maar ze was ontevreden over de zorg die hij bood. Dus keerde ze terug naar haar vorige specialist. Ze moest uit eigen zak betalen om hem te bezoeken, totdat haar familie van verzekeringsplannen kon wisselen om hem weer in hun dekkingsnetwerk te brengen.
"Hij wist dat we in een tijd zaten zonder verzekering die hem zou dekken," zei ze, "dus gaf hij ons een kortingstarief."
"Ik wil zeggen dat hij me een keer geen kosten in rekening heeft gebracht voor een van de kantoorbezoeken," vervolgde ze, "en de andere keer daarna, hij rekende me gewoon wat ik normaal zou betalen in een copay."
De kosten van testen en behandeling
Naast de kosten voor doktersbezoeken, moesten Connie en haar familie 15 procent van de rekening betalen voor elke medische test die ze kreeg.
Ze moest bloedtesten ondergaan voor, tijdens en na elke antivirale behandeling. Ze bleef ook gedurende vijf jaar minstens één keer per jaar bloedonderzoek laten doen nadat ze SVR had bereikt. Afhankelijk van de betrokken tests betaalde ze ongeveer $ 35 tot $ 100 voor elke ronde bloedonderzoek.
Connie heeft ook twee leverbiopsieën ondergaan, evenals jaarlijks echografisch onderzoek van haar lever. Ze heeft ongeveer $ 150 of meer betaald voor elk echo-onderzoek. Tijdens die onderzoeken controleert haar arts op tekenen van cirrose en andere mogelijke complicaties. Zelfs nu ze is genezen van een hepatitis C-infectie, loopt ze een verhoogd risico om leverkanker te ontwikkelen.
Haar familie betaalde ook 15 procent van de kosten van drie antivirale behandelingen die ze kreeg. Elke behandelingsronde kost in totaal tienduizenden dollars, inclusief het deel dat aan hun verzekeringsmaatschappij wordt gefactureerd.
"Vijftien procent van 500 is misschien niet zo erg", zei ze, "maar 15 procent van meerdere duizenden kan opgeteld worden."
Connie en haar familie werden ook aangeklaagd voor voorgeschreven medicijnen om de bijwerkingen van haar behandeling te beheersen. Deze omvatten anti-angstmedicijnen en injecties om haar aantal rode bloedcellen te verhogen. Ze betaalden voor gas en parkeren om talloze medische afspraken bij te wonen. En ze betaalden voor kant-en-klaarmaaltijden als ze te ziek was of het druk had met doktersafspraken om te koken.
Ze heeft ook emotionele kosten gemaakt.
'Hepatitis C is als een rimpeling
de vijver, omdat het elk gebied van uw leven beïnvloedt, niet alleen
financieel. Het beïnvloedt je mentaal en emotioneel, maar ook fysiek. "
Vechten tegen het stigma van infectie
Veel mensen hebben misvattingen over hepatitis C, wat bijdraagt aan het stigma dat ermee gepaard gaat.
Veel mensen realiseren zich bijvoorbeeld niet dat de enige manier waarop iemand het virus kan overdragen, bloed-op-bloed contact is. En velen zijn bang om iemand aan te raken of tijd door te brengen met iemand die het virus heeft opgelopen. Dergelijke angsten kunnen leiden tot negatieve oordelen of discriminatie van mensen die ermee leven.
Om met deze ontmoetingen om te gaan, vond Connie het nuttig om anderen te onderwijzen.
"Mijn gevoelens zijn verschillende keren gekwetst door anderen," zei ze, "maar eigenlijk heb ik dat aangegrepen als een gelegenheid om vragen te beantwoorden die andere mensen hadden over het virus en om enkele mythes te verdrijven over hoe het is opgelopen en hoe het niet is. . "
Ze werkt nu als pleitbezorger van patiënten en gecertificeerde levenscoach en helpt mensen bij het omgaan met de uitdagingen van leverziekte en hepatitis C-infectie. Ze schrijft ook voor verschillende publicaties, waaronder een op geloof gebaseerde website die ze onderhoudt, Life Beyond Hep C.
Hoewel veel mensen op weg naar een diagnose en behandeling voor uitdagingen staan, gelooft Connie dat er reden is voor hoop.
"Er is nu meer hoop om verder te komen dan hepatitis C dan ooit
voordat. Toen ik de diagnose kreeg, was er maar één behandeling. Nu vandaag, wij
hebben momenteel zeven verschillende behandelingen voor hepatitis C van alle zes
genotypen. "
"Er is hoop voor patiënten, zelfs met cirrose," vervolgde ze. "Er zijn nu meer high-tech tests om patiënten te helpen vroegtijdig de diagnose leverschade te krijgen. Er is nu zoveel meer beschikbaar voor patiënten dan ooit tevoren. "
