Iedereen is bezig met het genezen van het autisme van mijn dochter. Ik ben gefocust op het vechten voor haar acceptatie.
Gezondheid en welzijn raken ons allemaal anders. Dit is het verhaal van één persoon.
Ik staarde in de ogen van mijn pasgeboren dochter en deed een gelofte aan haar. Wat er ook is gebeurd, ik zou haar grootste supporter zijn.
Meer van haar persoonlijkheid werd onthuld terwijl ze groeide. Ze had eigenaardigheden die ik aanbad. Ze neuriede voortdurend, verdwaald in haar eigen wereld. Ze had een bijzondere fascinatie voor plafonds en muren. Beiden maakten haar aan het giechelen.
Als peuter bracht haar obsessie met willekeurige lichaamsdelen ons in pijnlijke situaties. We lachen nog steeds om de keer dat ze een politieagent een spontane kolf op zijn kont gaf terwijl we wachtten om de straat over te steken.
Ze had ook eigenaardigheden die ik niet kon uitstaan.
Op een gegeven moment werd haar aquafobie bijna onhandelbaar. Elke ochtend werd een strijd om haar aan te kleden en klaar te maken voor de dag. Ze paste zich nooit aan aan de dagelijkse routine en at regelmatig. We werden gedwongen haar voedingsshakes te geven en haar gewicht in de gaten te houden.
Haar preoccupatie met muziek en licht werd tijdrovende afleiding. Ze was snel bang en we moesten winkels, restaurants en evenementen abrupt verlaten zonder waarschuwing. Soms wisten we niet wat haar triggerde.
Tijdens een routine lichamelijk onderzoek stelde haar kinderarts voor dat we haar op autisme zouden laten testen. We waren beledigd. Als onze dochter autisme had, zouden we het zeker weten.
Haar vader en ik bespraken de opmerkingen van de dokter over de autorit naar huis. We dachten dat onze dochter eigenzinnig was omdat haar ouders eigenzinnig zijn. Als we toen kleine tekenen opmerkten, schreven we ze toe dat ze een laatbloeier was.
We hebben nooit gestrest over haar vroege tegenslagen. Onze enige zorg was haar gelukkig te houden.
Ze verstond de taal niet snel, maar haar oudere broers ook niet. Op 7-jarige leeftijd was haar oudere broer uit zijn spraakgebrek gegroeid en haar jongste broer werd eindelijk vocaal op de leeftijd van 3.
We hebben nooit gestrest over haar vroege tegenslagen. Onze enige zorg was haar gelukkig te houden.
Vechten voor acceptatie van mijn dochter
Ik werd zo onderdrukt toen ik opgroeide als militair afhankelijk, dat ik mijn kinderen de vrijheid wilde geven om te groeien zonder onredelijke verwachtingen van hen te stellen.
Maar de 4e verjaardag van mijn dochter ging voorbij en ze liep nog steeds achter in ontwikkeling. Ze was achterop geraakt bij haar leeftijdsgenoten en we konden er niet langer omheen. We besloten haar te laten onderzoeken op autisme.
Als student werkte ik voor het autistische kinderprogramma op openbare scholen. Het was hard werken, maar ik vond het geweldig. Ik leerde wat het betekent om voor kinderen te zorgen dat de samenleving liever afschrijft. Mijn dochter gedroeg zich niet zoals de kinderen met wie ik nauw samenwerkte. Al snel ontdekte ik waarom.
Meisjes met autisme worden vaak later in hun leven gediagnosticeerd omdat hun symptomen zich anders voordoen. Ze zijn bedreven in het maskeren van symptomen en het nabootsen van sociale signalen, waardoor autisme bij meisjes moeilijker te diagnosticeren is. Jongens worden vaker gediagnosticeerd en ik werkte vaak in klaslokalen zonder vrouwelijke studenten.
Alles begon logisch te worden.
Ik huilde toen we haar officiële diagnose kregen, niet omdat ze autisme had, maar omdat ik een glimp opving van de reis die voor ons lag.
De verantwoordelijkheid om mijn dochter te beschermen tegen zichzelf en haar te beschermen tegen schade door anderen, is overweldigend.
Elke dag werken we er hard aan om op haar behoeften te letten en haar te beschermen. We laten haar niet over aan iemand die we niet kunnen vertrouwen om hetzelfde te doen.
Hoewel ze zich gelukkig heeft gevestigd op de kleuterschool en is uitgegroeid van een verlegen, stil meisje tot een bazig, avontuurlijk meisje, is iedereen bezig haar te repareren.
Terwijl haar kinderarts ons aanmoedigt om elk mogelijk programma dat de mens kent voor kinderen met autisme te onderzoeken, doet haar vader onderzoek naar alternatieve behandelingen.
Ons huis is gevuld met verschillende supplementen, alkalisch water en elke nieuwe natuurlijke behandeling die hij online ontdekt.
In tegenstelling tot mij werd hij vóór onze dochter niet blootgesteld aan kinderen met autisme. Hoewel hij de beste bedoelingen heeft, zou ik willen dat hij zich zou ontspannen en van haar jeugd zou genieten.
Mijn instinct is om te vechten voor haar acceptatie, niet om haar te 'genezen'.
Ik krijg geen kinderen meer en ik wil geen genetische tests ondergaan om erachter te komen waarom mijn dochter autistisch is. We kunnen niets doen om dat feit te veranderen - en voor mij is ze nog steeds mijn perfecte baby.
Autisme is een label. Het is geen ziekte. Het is geen tragedie. Het is geen vergissing die we de rest van ons leven moeten proberen te corrigeren. Op dit moment ben ik alleen bereid om therapie te starten die haar communicatie helpt verbeteren. Hoe eerder ze voor zichzelf kan pleiten, hoe beter.
Of we nu de zorgen afweren van grootouders die haar ontwikkelingsachterstand niet begrijpen, of ervoor zorgen dat er op school aan haar behoeften wordt voldaan, haar vader en ik zijn waakzaam over haar zorg.
We namen contact op met haar schooldirecteur nadat ze met ongewoon koude handen thuiskwam van school. Een onderzoek wees uit dat de hitte van de klas die ochtend mislukte en dat de assistenten van de leraar nalaten dit te melden. Omdat onze dochter niet altijd kan communiceren wat er mis is, moeten we het werk doen om het probleem te identificeren en op te lossen.
Ik schrijf niet al haar persoonlijkheidskenmerken en gedragingen toe aan autisme, wetende dat veel van de dingen die ze doet typisch zijn voor haar leeftijdsgroep.
Toen haar vader haar diagnose vertelde aan een ouder die boos had gereageerd nadat ze hun kind op de speelplaats tegen het lijf liep en bleef rennen, herinnerde ik hem eraan dat kinderen tussen de 4 en 5 jaar nog steeds sociale vaardigheden aan het leren zijn.
Net als haar neurotypische broers en zussen, zijn we hier om haar de tools te geven die ze nodig heeft om succesvol te zijn in het leven. Of het nu gaat om aanvullende academische ondersteuning of ergotherapie, we moeten de beschikbare opties onderzoeken en een manier vinden om die te bieden.
We hebben veel meer goede dagen dan slechte. Ik heb een vrolijk kind geboren dat giechelend wakker wordt, uit volle borst zingt, ronddraait en knuffeltijd met mama opeist. Ze is een zegen voor haar ouders en haar broers die haar aanbidden.
In de eerste dagen na haar diagnose rouwde ik over de kansen waarvan ik vreesde dat ze die nooit zou krijgen.
Maar sinds die dag ben ik geïnspireerd door de verhalen van vrouwen met autisme die ik online vind. Net als zij geloof ik dat mijn dochter een opleiding zal volgen, uitgaan, verliefd zal worden, trouwen, de wereld rondreizen, carrière zal maken en kinderen zal krijgen - als dat is wat ze wil.
Tot die tijd zal ze een licht in deze wereld blijven en autisme zal haar er niet van weerhouden om de vrouw te worden die ze moet zijn.
Shanon Lee is een Survivor Activist & Storyteller met functies op HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One en het 'Scandal Made Me Famous' van REELZ Channel. Haar werk verschijnt in The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day en Redbook. Shanon is SheSource-expert van het Women’s Media Center en officieel lid van het Speakers Bureau for the Rape, Abuse and Incest National Network (RAINN). Ze is de schrijfster, producer en regisseur van "Verkrachting binnen het huwelijk is echt". Lees meer over haar werk opMylove4Writing.com.
