Ik wens jullie nog een gelukkige en hoopvolle (en idealiter blauwgekleurde) Wereld Diabetes Dag, vrienden!
Natuurlijk werd deze viering die jaarlijks op 14 november wordt gehouden, op deze specifieke dag geplaatst dankzij de historische betekenis ervan als de geboortedag van insuline-mede-ontdekker Dr. Frederick G. Banting, geboren op deze datum in 1891. Hij zou zijn 128e vieren. verjaardag dit jaar als hij nog bij ons was.
Wereld Diabetes Dag werd in 1991 geïnitieerd door de in Brussel gevestigde Internationale Diabetes Federatie. Terugkijkend vallen enkele geweldige gerelateerde momenten op: zoals hoe in het begin van de jaren 2000 de Blauwe Cirkel het internationale symbool van diabetes werd; en hoe Google in 2016 voor het eerst een diabetespecifieke Google Doodle heeft gemaakt die alle internetzoekers kunnen zien! Die Doodle was een eerbetoon aan Dr. Banting en zijn verbazingwekkende, levensreddende ontdekking. We hebben ook een eerbetoon gebracht aan Dr. Banting en zijn nalatenschap tentoongesteld in het historische Banting House in Londen, ON, dat we een paar keer persoonlijk hebben mogen bezoeken.
Zoals aan het begin van de maand vermeld, gebeurt er in november altijd nogal wat voor de National Diabetes Awareness Month en World Diabetes Day (WDD), en dat blijft zo in 2019.
Toch is er het afgelopen jaar nogal wat controverse geweest met betrekking tot de International Diabetes Federation (IDF) - de wereldwijde groep die de afgelopen decennia grotendeels het voortouw heeft genomen op het gebied van WDD en internationale diabetesberichten. Sommigen hebben zich afgevraagd of de invloedrijke IDF op het punt staat te imploderen, en wat deze interne debatten en publieke kritiek kunnen betekenen voor onze Diabetes Gemeenschap over de hele wereld.
Voordat we ingaan op dat drama, wilden we enkele van de belangenbehartigings- en bewustmakingsactiviteiten belichten die vandaag plaatsvinden voor Werelddiabetesdag.
Werelddiabetesdag 2019
Bekijk deze lijst met de vele verschillende activiteiten en initiatieven die in november plaatsvinden als de grote diabetesvoorlichtingsmaand. Een paar specifieke dingen die u moet weten voor WDD:
Jaarlijkse DSMA-chat: het is een jaarlijkse traditie geworden dat de D-Community een dag lang een diabetes-chat komt houden op Twitter. Gehost door de bekende advocaat Cherise Shockley die bijna tien jaar geleden de DSMA-groep (diabetes social media advocacy) oprichtte, zal deze WDD-gerichte chat 15 uur duren (van 8:00 - 23:00 ET) met de hashtag # WDD19chat en de gebruikelijke #DSMA een. Er zullen elk uur verschillende hosts van over de hele wereld zijn die de chatdiscussie leiden, met onderwerpen variërend van belangenbehartiging, technologische vooruitgang, het dagelijkse leven met diabetes en hoe we onze routines aanpakken.
City of Hope Facebook Live Panel: Beyond Type 1 oprichter chef-kok Sam Talbot, die zelf bij type 1 woont, modereert op Werelddiabetesdag een panel van een uur vanuit het hoofdkantoor van City of Hope in Zuid-Californië. Het gesprek gaat over opkomende therapieën, veelbelovende behandelingen en de toekomst van diabetesgeneeskunde. Onder de deelnemers zijn onder meer de onderzoekers Drs. Bart Roep en Debbie Thurmond van City of Hope, samen met onze eigen hoofdredacteur van DiabetesMine Amy Tenderich. Je kunt die FB Live-paneldiscussie hier volgen.
Hiphop voor de blauwe cirkel: als je Kris Maynard niet kent, zou je dat moeten doen. Hij is de diabetesadvocaat en leider van kleine bedrijven in de staat Washington die - op basis van zijn beroep als EMT - een snelwerkende glucosegel-ketting ontwikkelde en lanceerde die bekend staat als Glucose Revival. Voor WDD en November heeft hij meegeholpen aan het maken van een hiphop-diabetesbewustmakingsvideo van een nummer genaamd 'Tell Me Why' - geschreven en uitgevoerd door een in Texas gevestigde T1D genaamd Broderick Perkins, die door BIP wordt aangeduid als zijn muziekalias.
Maynard vertelt ons: "Het lied gaat over de reis van BIP om met diabetes te leven sinds hij op 15-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd, en iedereen die hem in de video vergezelt, leeft ook met diabetes en komt uit alle hoeken van de VS."
Het doel is om een brede boodschap uit te dragen over het omarmen van de Blauwe Cirkel en deze bekend te maken als het universele symbool van diabetes. Maynard is van mening dat niet genoeg mensen, zowel binnen als buiten de belangenbehartigingsgemeenschap, bekend zijn met dit symbool en het potentieel ervan om ons te verenigen en het bewustzijn te vergroten. Het is soms een strijd geweest, aangezien de grootste nationale diabetesorganisaties in Amerika aarzelden om het te adopteren.
“Het doel van het symbool is om diabetes een gemeenschappelijke identiteit te geven. Wanneer het wordt herkend, kunnen we de aandacht en hulp krijgen die nodig is voordat het meer bereikt. Het is het symbool van hulp en een symbool van hoop! " Zegt Maynard.
Wij zijn het daar van harte mee eens. En het is jammer dat zelfs terwijl we werken aan meer wereldwijde bewustwording en eenheid, de organisatie achter de Blue Circle oorspronkelijk - de International Diabetes Federation - een ernstige interne controverse heeft gekend.
Internationale Diabetes Federatie (IDF) Kernsmelting?
Ten eerste is het belangrijk om te begrijpen dat IDF eigenlijk een bestuursorgaan is dat helpt bij het coördineren van een verzameling van meer dan 200 organisaties uit 170 landen en gebieden over de hele wereld die samenwerken op het gebied van diabeteszorg, beleid en belangenbehartiging. Het is duidelijk geen eenvoudige taak om ieders belangen op te helderen.
Toch heeft de IDF door de jaren heen een aantal geweldige dingen bereikt. Velen weten misschien dat de IDF in 2006 de strijd leidde om een officiële resolutie van de Verenigde Naties te krijgen om Wereld Diabetes Dag en de Blauwe Cirkel te erkennen als een universeel symbool voor diabetes dat de gemeenschap zou kunnen verenigen.
Voor velen is de IDF lange tijd de toonaangevende internationale autoriteit op het gebied van diabetes geweest - niet in de laatste plaats omdat het woord 'internationaal' in de naam staat. Helaas gaat het niet goed met deze wereldwijde mix van ledenorganisaties, die in het openbaar vragen zijn gaan stellen over hoe IDF wordt geleid en over de prioriteiten van degenen die de leiding hebben.
In maart 2019, een vernietigend BMJ artikel onthulde wat velen al een tijdje privé en in zijgesprekken op diabetesconferenties hadden besproken. De kop zei het al: "Vragen over de toekomst van de wereldwijde diabetesgroep als de oprichters ontslag nemenYikes!
Het artikel schetst hoe IDF werd geplaagd door interne conflicten en vier oprichtende lidorganisaties - waaronder de Britse nationale organisatie Diabetes UK - hebben onlangs ontslag genomen. De verschuivingen in IDF-focus en leiderschapsstijlen begonnen blijkbaar ongeveer vijf jaar geleden, in 2014. In plaats van te coördineren met haar aangesloten organisaties over de hele wereld, begon de IDF haar eigen conferenties en evenementen te houden en zorgde ze er niet voor dat wereldwijde leden vertegenwoordigd waren bij de besluitvorming op het bestuursniveau.
IDF-president Professor Nam H. Cho reageerde op de beschuldigingen door te stellen:
"We betreuren het dat sommige misverstanden hebben geleid tot enkele vragen die via journalisten worden geuit ... De Internationale Diabetes Federatie blijft, zoals altijd, toegewijd aan haar rol als wereldwijde pleitbezorger voor diabetes en aan haar missie om het leven van mensen met diabetes te verbeteren door het bevorderen van diabeteszorg en -preventie. Eenheid en samenwerking in de wereldwijde diabetesgemeenschap zijn essentieel voor een succesvolle aanpak van diabetes. We blijven zeer toegewijd aan het bereiken van onze doelstellingen door voortdurende samenwerking met onze leden, partners en netwerk van experts en vrijwilligers, en we waarderen hun voortdurende steun en vertrouwen zeer. "
Maar dat heeft de zorgen niet weggenomen.
Een wereldwijde diabetesadvocaat die vroeg om anoniem te blijven, vanwege hun rol bij een andere D-org die naast IDF probeerde te bestaan, vertelde ons: "Veel over wat er daarna gebeurt zal duidelijk worden op het World Diabetes Congress in Busan, Korea (in december). 2019). Implosie is een mogelijkheid. "
Op de vraag wie er nu de rol van wereldleider op het gebied van diabetes op zich neemt, zei diezelfde advocaat: “Echt een goede vraag. Er is er geen meer. IDF is onder de huidige leiding en president de grond in geslagen, en is volkomen irrelevant. Denk eens terug aan hoe sterk het was toen de VN-resolutie in 2006 werd opgesteld. Dat kan nu niet gebeuren. "
Verschillende anderen van over de hele wereld die we ondervroegen, merkten soortgelijke zorgen op over IDF en twijfelen aan de toekomst ervan. Een wereldwijde advocaat die lange tijd nauw samenwerkte met IDF deelt dit: `` IDF werd gezien als een concurrent van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en probeerde beleid vast te stellen. Maar het IDF-bestuur is niet langer gegarandeerd dat het alle regio's vertegenwoordigt, en nu is het onvermijdelijke gebeurd: (het heeft) een topzwaar bord uit één regio. Achterdocht, wantrouwen begon toe te nemen. De programma's zoals Life for a Child en Young Leaders in Diabetes verloren hun identiteit. "
Wat is er met het leven gebeurd voor een kind (LFAC)
Met name het populaire Life For a Chld (LFAC) -programma met de missie om insuline naar de behoeftigen te brengen, zodat "geen enkel kind aan diabetes zou moeten sterven", valt niet langer onder de paraplu van de IDF, na een breuk met de organisatie in september 2018.
LFAC was een IDF-programma sinds de oprichting in 1999 en heeft miljoenen ingezameld voor het verstrekken van insuline, teststrips en diabetesvoorlichting aan mensen in minder bedeelde delen van de wereld. Zelfs als onderdeel van IDF werd het vanaf het begin gehuisvest in en gerund door Diabetes New South Wales in Australië. Talrijke LFAC-fondsenwervingscampagnes waren onder meer het door de VS geïnitieerde Spare a Rose, Save a Child-initiatief dat in 2013 van start ging en dat tot nu toe ongeveer $ 180.000 heeft opgehaald.
In het najaar van 2018 wordt bekend dat IDF-leiders LFAC probeerden over te nemen en hun focus te veranderen. Dat leidde tot een splitsing, waarbij de in Australië gevestigde organisatie een nieuwe overkoepelende LFAC-organisatie creëerde die wordt ondersteund door zowel de oorspronkelijke leden als Life for a Child USA, gevestigd in Florida. Wat dit echter zo verwarrend maakt, is dat IDF nog steeds het logo en de huisstijl gebruikt en dat lifeforachild.org nog steeds bestaat - ook al is het niet langer het officiële programma, dat online is ondergebracht bij LFACinternational.org.
We vroegen LFAC-leiders om input, maar afgezien van de bevestiging van de afsplitsing van IDF eind 2018, weigerden ze publiekelijk commentaar te geven op de IDF-kwesties. We kunnen niet zeggen dat dit verrassend is, gezien het aanstaande Wereld Diabetes Congres in december 2019, waar van het leiderschap wordt verwacht dat het stemmen uitbrengt die de IDF - en internationale relaties en programma's zoals LFAC - in de toekomst vorm zouden kunnen geven.
De internationale samenwerking op het gebied van diabetes weer opbouwen?
De American Diabetes Association (ADA) was een van de oprichters van IDF. Toen hen om commentaar werd gevraagd, vertelden ADA-leiders ons eenvoudig: "We waarderen die relaties en kijken uit naar onze voortdurende betrokkenheid met onze partners bij activiteiten die gericht zijn op het verbeteren van het leven van mensen met diabetes wereldwijd."
Ondertussen vertelde een woordvoerder van Diabetes UK ons via e-mail:
“In 2018 koos Diabetes UK ervoor om zijn lidmaatschap van de IDF niet te verlengen. Helaas maakten de werkpraktijken bij IDF het de afgelopen twee jaar moeilijk voor Diabetes UK om zijn toewijding aan de organisatie vast te houden. Een gebrek aan overleg en communicatie met aangesloten verenigingen over de strategie en het actieplan van de IDF betekende dat de aangesloten verenigingen in feite niets te zeggen hadden over hun activiteiten, ondanks de financiering van de Federatie. "
“We hebben herhaaldelijk geprobeerd IDF-leiderschap te betrekken bij onze zorgen over systematische problemen van goed bestuur en transparantie, en boden onze steun en betrokkenheid aan om verbeteringen tot stand te brengen. Helaas hebben we bij gebrek aan enige vooruitgang in deze zaken in 2018 het besluit genomen om ons lidmaatschap niet te verlengen, omdat we vonden dat we deze situatie niet langer konden verdedigen tegenover onze donateurs en supporters. We zijn ook heel duidelijk geweest dat Diabetes UK bereid zou zijn om opnieuw lid te worden van IDF zodra de kwesties rond bestuur, transparantie en betrokkenheid van leden zijn aangepakt. "
We hopen zeker dat die reparaties kunnen worden uitgevoerd.
In de tussentijd is het goed om te zien dat IDF in ieder geval zijn traditionele inspanningen voor Wereld Diabetes Dag voortzet. De IDF heeft zijn jaarlijkse onthulling van de nieuwste statistieken over diabetes wereldwijd, in de Diabetes Atlas 2019-editie.
Uit dat document, geen verrassing: het aantal diabetes type 2 blijft wereldwijd groeien, en de IDF dringt aan op meer preventie en algemene initiatieven voor gezond leven om die trend te beteugelen.
Volgens de IDF-gegevens: 9,3% van de wereld leeft nu met diabetes, waarvan 50,1% niet-gediagnosticeerde volwassenen.Type 2 is natuurlijk verantwoordelijk voor 90% van alle PWD's (mensen met diabetes) en de IDF merkt op dat het wordt aangedreven door een 'complex samenspel van sociaaleconomische, demografische, omgevings- en genetische factoren. De belangrijkste factoren zijn onder meer verstedelijking, een vergrijzende bevolking, afnemende lichamelijke activiteit en toenemend overgewicht en obesitas. "
Diabetes op het wereldtoneel
Naast IDF kondigde de Wereldgezondheidsorganisatie in de aanloop naar 14 november aan dat het een aantal specifieke maatregelen zou nemen om toegang tot en betaalbaarheid van insuline te krijgen.
Als onderdeel van een nieuw pilootprogramma staat de WHO "prekwalificatie" van humane insuline toe, als een manier om "de toegang te vergroten door de stroom van kwaliteitsgegarandeerde producten op de internationale markt te vergroten" en om landen met een lager en middeninkomen te helpen voorzien. met meer keuze tegen betaalbare prijzen. Het programma doet dit door bepaalde humane insulineproducten te evalueren die zijn ontwikkeld om hun kwaliteit, veiligheid en werkzaamheid te garanderen. Vervolgens begeleidt het internationale inkoopagentschappen - zoals het Global Fund, Gavi, de Vaccine Alliance en UNICEF, en zelfs verschillende regeringen - om bulkaankopen te doen van de gescreende medicijnen / vaccins / diagnostica / en andere cruciale producten tegen lagere prijzen.
"Diabetes neemt wereldwijd toe en stijgt sneller in lage-inkomenslanden", zei directeur-generaal van de WHO, Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus. “Te veel mensen die insuline nodig hebben, ondervinden financiële moeilijkheden om er toegang toe te krijgen, of gaan zonder en riskeren hun leven. Het prekwalificatie-initiatief van de WHO voor insuline is een essentiële stap om ervoor te zorgen dat iedereen die dit levensreddende product nodig heeft, er toegang toe heeft. "
Het programma is een van de vele stappen die de WHO naar eigen zeggen het komende jaar wil ondernemen om de wereldwijde diabeteslast aan te pakken. Het is ook van plan om de richtlijnen voor diabetesbehandeling bij te werken, prijsverlagingsstrategieën voor analoge insulines in afgelegen landen te ontwikkelen en de toedieningssystemen en toegang tot diagnostiek te verbeteren. Die wereldwijde organisatie zegt ook dat ze met landen zal samenwerken om gezondere eetgewoonten en lichamelijke activiteit te promoten om het risico van mensen op het ontwikkelen van T2-diabetes te verkleinen.
We moeten ook het werk erkennen dat het in het VK gevestigde T1International pleit voor toegang en betaalbaarheid op mondiaal niveau. We prijzen T1I voor zijn voortdurende # insulin4all-belangenbehartiging en -workshops wereldwijd, vooral in plaatsen als Syrië en Fiji - waar respectievelijk 77% en 80% van het gemiddelde inkomen van mensen wordt besteed aan diabeteskosten. We kunnen het niet helpen, maar denken terug aan de vroege dagen van # insulin4all, toen T1I de slogan had: "Breng de wereld terug naar Wereld Diabetes Dag.”
Inderdaad. We herinneren ons ook bijna tien jaar geleden, toen de IDF-leider op dat moment op een forum op sociale media met ons kwam praten over toegang tot insuline en betaalbaarheid in ontwikkelingslanden. Het was toen, zoals het nu is, een SCHITTERING om mensen te zien sterven als gevolg van een gebrek aan toegang tot insuline.
We hopen dat de geest van internationale samenwerking kan worden hersteld en dat we ons kunnen verenigen als een D-gemeenschap om deze grote uitdagingen aan te gaan. In de geest van de Blue Circle en menselijke kameraadschap, als niets anders.
.jpg)
